まさたか日記 https://ameblo.jp/masatakakun/               拡張型心筋症と戦うまさたかくんの入院治療中の近況報告 ja-jp 7回目の記念日 https://ameblo.jp/masatakakun/entry-12109382975.html 11月今年も 11月18日を元気に迎えることが出来ました。高校2年生になり、大分大人びてきたように思います。1年生の1年間は片道14キロの通学路を自転車で通っていましたが、2年生になり原付が許可されて、大分楽になったようです。正直、心配は尽きませんが、自転車と原付とうまく使い分けて今のところ快適に通えているようです。山岳部に所属し、夏山の合宿を経験しました。大きなザックに沢山の荷物を背負って山を登ったようです。先日は修学旅行で関西方面に行ってきました。本人曰く「嵐山の雰囲気が一番印象に残った」と 2015-11-18T16:12:59+09:00 2015 年明け https://ameblo.jp/masatakakun/entry-11973904798.html 1月新しい年を迎え、恒例の心筋カテーテル検査を受ける為、入院しました。検査は無事に終わり、結果は問題なし。今年も気持ちの良い年明けとなりました。昨年は 初めて友達の家に泊まらせて頂く経験をし、年末は、同じお宅で数名の友達と年越しをし、初日の出を見てくるなど、何だか今までにない、家族以外とのつながりが新鮮で嬉しい経験をしています。とてもありがたいです。これからも 友達を大切にし、人とのつながりの大切さの分かる大人になって欲しいと思っています。  2015-01-06T16:22:14+09:00 6回目の記念日 https://ameblo.jp/masatakakun/entry-12109374905.html 11月18日今年も 大切な日を家族そろって迎えることが出来ました毎日毎日を 当たり前に過ごせている今に 本当に感謝です。心配していた低身長も 1年間で10㎝の伸びがあり、ようやく私と並ぶ目線になりました。これは本人にとっても、かなり気持ちが楽になったようで、表情も明るくなりました。靴のサイズは、中学時代まで、あまり変わらず、靴を買い替える必要もなかったのが、「もうきつくなっちゃった」と憧れのセリフ(母の願望)が言えるようになりました。ありがたいことです。ドナーさんとその家族に 心を込めてお祈りを 2014-11-18T15:59:45+09:00 5回目の記念日 https://ameblo.jp/masatakakun/entry-11712858981.html 11月18日 今年も まさとドナーさん ドナーファミリーとの奇跡の出会いの日を迎えました。一年一年こうして無事に過ごせることに感謝しています。まさにとってどんな一年だっただろう。私の目から見ると、中学三年生になり、幼いながらも思春期という時期に入り、イラッとしたり、ちょっとなんだか面倒くさくなったり…という姿も見られ、成長を感じました。持ち前の穏やかな性格は変わらず、最近はまたマイペースな様子です。年明けは高校入試が待っています。受験生というやつです。いくらのん気とはいっても、ここは頑張り時とい 2013-11-18T00:08:46+09:00 部活動引退・秋の行事 https://ameblo.jp/masatakakun/entry-11712835756.html 7月7月半ば 暑さが厳しくなってきたころ まさは野球部を引退しました。幼いころから続けてきた大好きな野球。移植後は、体力維持向上が大きな目的となりました。育ちざかりの中学生の男子の中で、野球を続けることは、時にとても大変なことでしたが、個性豊かなチームメイトに助けられ、引退の日まで続けられました。本当にありがたく思います。何度もくじけながら、「引退まで頑張る」と自分に言い聞かせ、泣いたり笑ったりしながらたくましく頑張ったこと、心から褒めてあげたいです。9月~10月体育祭も文化祭も悪天候のため 延 2013-10-31T22:33:50+09:00 一粒の麦 https://ameblo.jp/masatakakun/entry-11601875285.html 6月1日UCLAで過ごした1年間 生活そのものを支えてくださった バアム夫妻が日本にいらっしゃいました。彼らは ”一粒の麦”というボランティア団体の代表であり、揺るぎない信仰心を持った方々です。ご夫妻とこれまで関わられた方々の食事会に参加してきました。”一粒の麦”ができるきっかけとなった、UCLAに初めて渡航移植を試みたご家族と、長く移植が必要な患者さんたちを支えてきた トリオジャパンの方に初めてお会いしました。たくさんのご苦労と涙と そして善意がずっと受け継がれ、私達のあの1年間と繋がっていた 2013-06-01T22:53:02+09:00 年末の入院 https://ameblo.jp/masatakakun/entry-11445323834.html 12月27日~29日年末に 内分泌の負荷テストを受けに 旭中央病院に入院しました。写真 横の方は担当してくださる仙田先生。お医者さまらしからぬ かなり親しみのある先生です。検査は予定通り行われました。結果は年明けに。写真 後ろの方は小林先生。まさが 倒れて始めにこの病院に運ばれたとき(約5年半前)に対応してくださった方です。当時 まさは 野球の練習中に倒れ、熱中症の疑いで救急車で運ばれました。まさか 命にかかわる状態になっているなんて 夢にも思っていない私とまさ本人。夕方から数時間の間、真っ黒に 2013-01-09T11:19:15+09:00 4月からの様子 https://ameblo.jp/masatakakun/entry-11429431648.html 4月~11月の様子中学2年生になり、まさたかなりに思春期というものに差し掛かっているようです。少々イライラしたり、自分と他の子を比較したり、不安定な気持ちも見せたりします。健全健全と母は構えていますが、本人の最大の悩みは身長が伸びないということです。成長期に入っているほとんどの子の中で、頭1つ以上小さいので、どこへ行っても 小学生だと思い込んで対応されてしまうので、その度に凹んでしまいます。「まあまあ・・・」「気にすることないよ」はもう通用しない気分のようです。本来の成長期を逃してはいけない気が 2012-12-18T00:48:44+09:00 離任式 https://ameblo.jp/masatakakun/entry-11217814988.html 3月30日お世話になった 小学校の校長先生が退職されました。離任式の朝 登校前に小学校に寄ってご挨拶させていただきました。校長先生は 毎日早朝より出勤し、子供たちの登校を校門で待っていてくれていました。まさの募金活動では 救う会に大きな理解と協力をいただき、吉田小にとどまらず、近隣の関係機関に協力を呼び掛けてくださるなど 本当に大きな力となってくださいました。帰国後も 細やかな配慮をしてくださり 私たち家族にとって大切な恩人です。まさは 改めてお礼を言いました。「まさくんが こうして元気なのが何 2012-03-30T22:04:01+09:00 2月 https://ameblo.jp/masatakakun/entry-11217731881.html 2月~3月学年末テスト直前、人生初のインフルエンザに罹りました。予防接種をしていたためか 比較的軽くすみましたが 5日間の出席停止で休み明けがテスト前日。ギリギリセーフなのかアウトなのか・・・・。インフルエンザ中5日間は 重症化を避けるため 免疫抑制剤の1つを停止し 免疫抑制をゆるめました。それが影響してか、全く関係がないのかは分かりませんが、いつもの生活に戻ると同時に、不整脈らしき症状と 足の付け根のリンパ腺に違和感を訴えました。受診し検査の結果、拒絶反応が出ているものとみて、薬の調整をしまし 2012-03-29T20:30:26+09:00