masaume1970のブログ https://ameblo.jp/masaume1970/ ブログの説明を入力します。 ja しんどいな～ ちょっとブログをサボしてしまいました。
早送り⏩️の様に時間が過ぎたようにおもいます。

京都へ行くのはダメでした。
となるとレンビマしか
選択肢がなくなりました。

もう今の体力では東京などに出向くパワーはありません

体調不良の今コロナ感染もしてしまいました😅
そして新たに診療科も増えました


一番行きたくない所だったのですが・・・
｢今はレンビマ飲みながら徐々に痛みや体調不良をコントロールしていきましょうね｣
｢今後の事なのですが、年単位で考えるのはキツイです。ご家族で色々お話しておいて下さい｣

まだもう少し踏ん張るつもりです💪
咳と熱が辛いので一番はコロナ克服！


なんか支離滅裂で申し訳ない🙇｣
]]> https://ameblo.jp/masaume1970/entry-12768498117.html Sun, 09 Oct 2022 14:18:02 +0900 予定外のCT こんばんは！


毎月の定期受診。

採血採尿の結果はレンビマは継続可能です。


今月に入り咳が出てタンが絡んで血が混じる事を伝える

主治医　｢白血球の数値も高くなってきてるしCT撮ろうか｣

CTの結果２ヶ月前一番大きかった肺の腫瘍が｢倍｣になっていました。約33㎜。

これ一つが凄いスピードで育ってしまってます😞

勿論レンビマ増量！と言っても毎日14mgてす。これ以上は飲めなくなるとマズイので様子見ながらって事らしいのですが・・・私に時間あるのかな～😥


｢京都大学で受けれると言う、患者申出療養制度とか言うのを話を聞いて受けてみたいです。あと何か参加出来るような治験も調べてもらえませんか？｣と主治医に伝えました。


次回10月5日に受診。京都大学で費用どれくらいやろ・・・

どんな方向に向かうんやろ・・・

その時私の体調はどう変化するやら・・・

上手く伝わる様に書けているのやら・・・


こんな状態で負けるのは嫌だ❗

永ちゃんの｢時間よ止まれ｣って感じです



それでは又次回✋

]]> https://ameblo.jp/masaume1970/entry-12764338471.html Wed, 14 Sep 2022 21:53:22 +0900 自分の時間 こんばんは。


12日に４回目のワクチン接種をしてからｶﾞｸｯと体調不良になってしまいまいた😢
食欲不振、強い倦怠感。１ヶ月で72kgから67kgに。原因は暑さ？病気？レンビマ副作用？ワクチン？たぶん全ての要素が重なっての事だと思われます。

結果論ですが、弱ってる時のワクチン接種はやめた方が良いと思いました。


17日に毎月の定期受診。

採血採尿はいつもとかわりなく悪いなりの安定ってやつです。

主治医から｢数字では大丈夫だけど、ちょっと辛そうだね😟レンビマ休む？｣
私　｢これしかないので飲みます！｣
主治医　｢ん～・・・飲み続けるなら次回受診日までパート休んで自宅療養して下さい｣
との事なので従います。

それから前回主治医と話したフェーズ1の治験、今の体調と主治医の意見を聞いて見送る事にしました。
主治医　｢フェーズ1は癌に対する効果より、人間が飲める用量重視の試験。レンビマを止め、治験薬にするのはメリットが無いと思う。治験薬が効果なく癌が進行し、体調が悪くなりレンビマも飲めなくなる。そうなるとは限らないが今それに賭けるのは・・・最終決断はmasaumeさんの気持ちだけどね｣

｢その治験がフェーズ2に進んだら行くべきだと思う。もしかするとその前に新しい薬が承認されるかもしれないし、別の治験が出るかもしれない｣

｢辛い言い方だけど心と体の調子を見ながら、今出きることを続けていきませんか？今は体力気力を戻しましょう！そしてmasaumeさんの大切な時間を使いましょう！｣
ってお話でした。


体力気力戻して闘える体にしないと✊‼️
先生の言う　｢大切な時間｣　少しでも元気に過ごしたいしね😄


往生際の悪いおっちゃんなので😅まだまだ諦めへんで～💪‼️



訳の分からんおっちゃんの独り言でした🙇
]]> https://ameblo.jp/masaume1970/entry-12759878192.html Sat, 20 Aug 2022 22:32:59 +0900 2022/08/12 こんにちは！

体調、気分相変わらずのmasaumeです。


４回目接種なんですが、ワクチンの入荷量が少ないらしく｢９月になるよ｣ってかかりつけ医に言われていたのですが・・・

今朝電話があり｢キャンセル出たからおいで！｣と連絡もらい、たった今接種しました！




副反応がどれくらい出るかはお楽しみですが、接種したって事で少し気分的に楽になった様な気がします。


うちのような近畿のオマケでも2000人弱の感染者が出ています。

皆様暑さ対策、感染予防には万全を期してお過ごし下さい！


さっ！帰ってカロナール飲まなくては😄って🤔家にあったかなー😅

]]> https://ameblo.jp/masaume1970/entry-12758383666.html Fri, 12 Aug 2022 11:10:37 +0900 凹み気味 26日毎月の受診と採血採尿CT検査でした。


採血はいつもの如く飛び抜けて悪くはないのですが(勿論不健康です)・・・血液検査の数値とは裏腹にCTの画像では半年前と比べ1.5倍位大きくなって来ています。数は大小合わせて20個ぐらいはあるそうです。って事でレンビマ又少し増量で14mgです。
以前この量は経験したのですが３ヶ月程でギブアップしました。今度は何とか持ちこたえて欲しいと思っております。

しかし血液検査の結果だけ見るとそうでもないんだけど、CT画像を見ると｢え⁉️なんで❓️｣って感じです😞
CT検査をしても良いお話がないので受けるのが少し嫌になってきました。

主治医は｢レンビマは効いてるよ。ブレーキ効果は出てる｣
｢少し増量してもう少しブレーキ効いてほしいねー。それから何か参加できそうな治験も探してみるね｣と申してました。

新しい薬が何か承認されるか、参加できそうな治験が見つかるまでまで頑張れるのかな～・・・少し弱気になってしまいます。



現在の体調は暑さもあり食欲低下倦怠感強し。その為近所のかかりつけ医(25歳の時甲状腺乳頭癌の執刀医です)の耳鼻咽喉科で点滴をしてもらってます。
先生は｢ワシがやれる事はたかがしれてる。点滴して話ぐらいは聞ける。遠慮せんと来いよ｣っていつも言ってくれます。有難い事です。
何気ない友人とのLINEや会話も有難いです。
私のつたないブログ擬きを見てくれてる皆さん有難いです。

そして毎日ごくごく普通に接してくれる妻と娘、本当に有難いです。

色んな事を励みに頑張らなアカンなーと思っております。

前を見て行くしかないんだしね✊‼️


しかし・・・・毎日暑い😱☀️なー
]]> https://ameblo.jp/masaume1970/entry-12755750282.html Thu, 28 Jul 2022 18:20:49 +0900 夫婦で 絶好調ではなかったのですが、どうしても見たかったので往復妻に運転してもらい二人岡山県津山市の🎆花火🎇見に行って来ました😄



(上手く撮れませんでした😢難しいです)

４年ぶり？に見る花火✨綺麗✨でした
宿(ビジネスホテル)の駐車場から打ち上げ場所が近いのでよく見えました。
駐車場は人混みなどなく快適でした😄

妻は｢思ってたよりショボい。花火と花火の間に、協賛の会社等の名前の読みあげはいらんなー😞｣ってぼやいていましたが久々の花火なので私は満足です(^^)v


まだまだコロナの影響で和歌山近郊の花火大会などは中止が多いので残念です😞

元気に過ごしてこれからも花火が見れるように頑張ろっと✊‼️
]]> https://ameblo.jp/masaume1970/entry-12753455365.html Thu, 14 Jul 2022 23:01:05 +0900 七夕にお願いしたい事 新しい薬が認可されます様に七夕の願い事2022

 

 

 

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]]> https://ameblo.jp/masaume1970/entry-12752209005.html Thu, 07 Jul 2022 12:37:43 +0900 健康診断 会社から健康診断を受ける様に言われました。

｢定期的に色々検査してるんですが私も受けないとダメ？｣って聞いたのですが｢決り事なんで｣と言われ行って来ました。
まぁ私の場合は不健康診断になるのでしょう。

何日か前に採血採尿内視鏡検査を受けたんだけどなー・・・と思いながらとりあえず行きました。
採血、採尿、身長体重、視力検査、心電図、胸部レントゲン、診察のコースです。
たぶん必要最低限のコースだど思われます。

令和元年に縦隔リンパ節転移により手術。上大静脈人工血管置換術、一葉切除。現在、甲状腺未分化癌の両肺多発性転移、肝転移で令和二年より分子標的薬レンビマ服用中と書いて(初めて行く病院はこれが結構面倒です)お薬手帳も提出です。

全て終わり最後の診察で
医師｢血圧高いですねー。薬飲んでます？｣　
　　｢開胸の跡がありますが・・｣
　　｢右側の横隔膜が上がってるんだけど・・｣
　　｢少し肺に・・｣

わかってます！知ってます！
書いて提出したの見てます？お薬手帳見てくれてます？


健康診断を受けるって良いことだと思います。国民健康保険からも健康診断の案内が来ていました。大変有難い制度だと思います。

ただ今の私にとっては健康診断にかかる時間もお金も無駄な事だと思ってしまいます。

この素晴らしい制度が、一部の医師達の金儲けの材料にならないことを願います
]]> https://ameblo.jp/masaume1970/entry-12751738640.html Mon, 04 Jul 2022 17:46:27 +0900 定期検診 ６月29日にいつもの定期検診で採血採尿。いつもとかわりなく有難い事ですか😄

今回は食道静脈瘤の経過観察で内視鏡検査もあったのですが、前回とかわりなくこちらも有難い事です😄
７月はCT予定こちらも現状維持を願うばかりです🙏

認可されるかもって聞いていたお薬ですが・・・まだ認可されません😢
主治医　｢こればっかりはお役所の判断になるから待つしかないね｣
はぁ～　夢のまた夢にならない事を願うばかりです。

レンビマ飲みだして二年六ヶ月結構長いお付き合いをできていると思います。
今のところレンビマ頼りなんですが、いつまで効いてくれることやら😞ほんま頼みますよ｢レンビマ｣さん🙏

そう言えばワクチン４回目接種券送付申請の案内来てたなー
どうしようかなー😔🤔😔


副作用色々ありますがライブも行けたし、何とか食べれてる。贅沢言わず現状良しときましょ😅

今度は花火大会でも行って🎆花火🎆が見たいな～(^-^)
がんばろ✌️
]]> https://ameblo.jp/masaume1970/entry-12751229637.html Fri, 01 Jul 2022 18:37:16 +0900 ちょっと元気に 最近食欲も少しもどり、下痢も日に1～2度でロペミンを飲み付き合えています。

倦怠感ありますが何とかなる程度で落ち着いてます。

血圧は相変わらず150/100位です。

若干楽になったのはレンビマが効いてないから？などネガティブな考えはやめておきます😅



きっと行けないだろうなーって思っていた18日のライブなんとか行けました！

野外だったので｢雨だとアカンなー。暑いとダメだろうなー｣なんて思っていたのですが雨も降らず、よい風が吹き過ごしやすかったです。

神様に感謝です😄


いつもお世話になっている妻が大好きな｢Mr.Children｣30周年！
一緒に行けて良かった✌️
私はライブ中ずーっと座ったままでしたがちゃんと楽しめました。
気分転換ができてパワーを頂けた様な気がします😄

そして何より楽しそうな妻を見て｢来れて良かったなー。まだまだ頑張るぞ！｣って力が出た様なきがしました。
]]> https://ameblo.jp/masaume1970/entry-12749175583.html Sun, 19 Jun 2022 21:58:18 +0900