血友病の息子の成長記録

公園へ

Sun, 23 Apr 2023 11:59:42 +0900

今日は天気が良かったので近所の公園へ

少し肌寒いですが、子供たちはへっちゃらみたいですね！

滑り台、ブランコ、シーソー、鉄棒、一通り楽しんだ後は、

虫探しやら石拾いやら、木を拾っては振り回したり、

落ち葉を集めて投げてみたり、飽きずに遊びを自分で探していました

子供は遊びの天才ですね

息子も年中さんになり、

身長や体重も増えてたくましく成長しております　

体重が増えると血友病の注射の1回で打つ量も増やさなければならないようでこの前は血液検査もしてきました💉

薬のおかげもあって、

現在は気にすることなく走ったりして遊べています

感謝感謝

これから成長に伴って、運動量も増えてきた時にどうなるか少し気になるところですが一つずつ乗り越えて行きたいところです

血友病の治療

Fri, 27 Jan 2023 17:47:06 +0900

先日、4週間に1度の血友病の注射に行ってきました

「ヘムライブラ」という血液凝固を促進させる注射で、これを定期的に打つことで日常生活を問題なく過ごせていますし、走ったりジャンプしたり自由に運動ができています♪

やっぱり息子には周りの友達と同じように

元気に走り回ってもらいたいです

　　　　【ヘムライブラ】

総称名	ヘムライブラ
一般名	エミシズマブ（遺伝子組換え）
欧文一般名	Emicizumab(Genetical Recombination)
製剤名	エミシズマブ（遺伝子組換え）
薬効分類名	抗血液凝固第IXa／X因子ヒト化二重特異性モノクローナル抗体血液凝固第VIII因子機能代替製剤

この注射が開発されるまでは重症度にもよるかと思いますが、

毎週通院が必要だった様です🏥

近年使われるようになったようでとても救われています！

4週間に1度の注射に息子も慣れてきて、今は泣く事もなく頑張って通っています。またお医者さんからはこの注射はインフル等の注射より3倍くらい痛いから泣かないで偉いねと言われました

えらい

帰りはご褒美に病院の売店でコアラのマーチとジュースを買うのが

ルーティーンになっています。

また、頑張ろうね

血友病の息子

Tue, 17 Jan 2023 08:13:27 +0900

初めまして！！

私は血友病の息子をもつ親です。

息子は現在4歳で年中さん、毎日元気に保育園に通っています。

息子が血友病と診断されたのは2歳くらいの時でした...

今思えば、軽く転んだりぶつけたりすると内出血をしたりシコリの様なコブが頻繁にできていました。

最初はかかりつけの小児科に相談しましたが、特に診断されず心配ないですよとのことだったので

様子を見ていました。

ですが、

あまりにも頻繁にコブができていたので総合病院の小児科に相談したところ、

血液検査をすることになりました

そこで初めて血友病と診断されました

その時はショックで頭が真っ白になりました。

まさか

自分の息子が大きな病気になるとは思ってもいませんでしたし

なんで自分の息子が...

気持ちの整理がつくまでしばらく掛かってしまいました

しかし、現在は医学が発達した事もあり、月に1回程度の注射を打つ事で血が止まりづらくなる症状を

抑えることができ、普通の子たちと日常生活は変わりなく過ごせるとのことでした。

また、血友病に対する研究も進んでいる様で将来的には治せる可能性がある事も知り少し安心です。

これから息子が成長するにあたって、病気のことで壁にぶつかることが多々あるかと思います

親としてしっかりと情報収集をして、対応していきたいです

これからブログを通して私が血友病について学んだことや息子の日常を発信していきたいと思います。

また、同じことで悩みや不安を抱えている方たちと情報を共有できればなと思います

読んでいただきありがとうございました