実は 私は

起立性調節障害になった長男よりも

小学生の次男の方が

対応が大変でした。

なんかとても情緒不安定に感じました。

学校に行きたくない

何もかも上手くいかない

そんなことが多々あり

次男だけの特別スペシャルデーを作ってみたり

私と2人だけで内緒のアイスを食べてみたり

いつも以上に

大好きだよ、と言い続け

何か手伝ってくれたら

頼りになるね、助かるよ

と 伝えて

あなたは頑張っていて 偉いね

と 言葉にしてきたのですが

それでも ネガティブ思考に見える次男。

朝、学校に行ったふりをして

隠れていたり

夜、家から飛び出して

隣の駅まで行ってしまったりがあったのです。

私も 心の限界が来ていました。

起立性調節障害への周りからの理解

と言うのが

この病気の一番の ネックなのではないかと

感じます。

以前にも書きましたが

夫は 最初の診断時に 病院に連れて行ってくれたから

お医者さんからの話を聞いて

とにかく怒ったり焦らせてはいけない

ということを 一番に考えていました。

私は 夫からの話を聞いていたのもあるし

ネットや本で調べたら

起立性調節障害は 身体の病気だけど

理解してもらえないことで

本人が苦しんでしまい 心の病気にまでなってしまうと

読んでいました。

母方、父方の祖父母も

誰1人 責めることなく、優しくしてくれました。

家族の中でも大人からは 

みんな理解してくれたのです。

一番 難しいのが

小学生の次男です。

きっと 頭ではわかっているのだけど

「どうして学校休んでるのに ゲームしてるの」

「僕だって 学校 休みたい」

そんな言葉がチラホラ出てきました。

さらに、普段なら

部活もやって ほとんど家にいない長男が

ずーっと家にいて

イライラを次男にぶつけてしまうことがあるのです。

きっかけなんて 些細なもので

誰がお風呂に先に入るか

だとか

ほんとにくだらないことなんですが

毎日のように 喧嘩になりました。

ちょうど 兄弟喧嘩が激しい年の差、年代

なのかもしれませんが

長男も次男も、それを見て私も

嫌な気分が増えてきました。

さて、タイトル通り

小児科で処方された薬の効き目…

睡眠のリズムを整えると先生が言っていました。

実は 私は 数年前に 精神安定剤、抗うつ剤、睡眠薬を

飲んでいたことがあります。

その時の 睡眠薬の効き方

飲んだら トイレに行くにも夫に支えてもらわないと歩けないほど

力が抜けてしまった記憶があって

子供に処方された薬に少し不安がありました。

先生曰く、とても少量なのと

リズムを整える薬とのこと

私の心配は 何処へやら

息子は 最初の2、3日は 

何も効果も感じられずにいましたが

少し経ってくると

寝付けるようになりました。

ただ、それでも まだ 夜 眠れない日も

続きます。

夜中の0時ごろ 起きてきて

お水を飲んだり

眠れない、と 言う日もありました…

行ったこともない病院でしたが、ホームページを見ると大きな病院でした。

紹介状を書いてもらった、と電話予約をして

1週間後

初めて受診しました。

第一印象は とっても優しそうな先生。

息子は この先生の優しそうな雰囲気で

治った気になっているようにも見えました笑

専門の先生に診てもらうという安心感もあるのだと思います。

先生は 専門というわけではないかなぁと言っていましたが

同じ病気の子供を 何人も診ているとのことでした。

問診をして 十中八九 起立性調節障害だろうけど

他の病気が隠れていたらいけないから、と

血液検査をしました。

起立性調節障害と確実に断定する為には

もっと検査があるらしいのですが

この病院では出来ない検査とのことでした。

血液検査には異常が無く

まずは 今の一番ツライこと

頭が痛い、夜 眠れない

という症状を良くする為に

カロナール（頭痛時）

ロゼレム錠（睡眠のリズムを整える）

が 処方されました。

薬の効果や、副作用が心配だから

2週間後に 再び予約を取り

帰宅しました。

実はまだ…と相談しました。

小児科の先生は 少しびっくりした様子で

「思っていたよりも 症状が重いね」と

言いました。

その言葉に 少し ショックを受けたのを覚えています。

いつもの小児科では ちゃんとした検査をする設備が

整っていないこと。

隣の市の大学病院に紹介状を書こうか？と

紹介状が無くてもいきなり行っても大丈夫だと思う。

との話。

今まで 大病を患ったことのない私たち家族にとっては

大学病院での受診の仕方がイマイチわからず

「とりあえず 自分で調べて行ってみます」と

答えました。

会計を待っている時間に

スマホで その大学病院について調べていると

紹介状が無い人は初診時に 診察代と別で8000円かかると出て来ました。

8000円！？（高い！笑）

隣の市だから 乳幼児医療は 一度立替えてからの精算です。

しかも振り込まれるのは 3、4ヶ月後。

試しに 受付の人に 紹介状を書いてもらうほうが

金額が安いのなら やっぱりお願いしたいと

伝えてみました。

もう一度 小児科の先生と話をする時間をもらうと

先生が さらに大学病院について調べてくれていました。

「紹介状書くけど予約が早くて半年後だね、

命に関わる病気じゃないから なかなか予約が取れないのかもしれない。

半年

待っている間に治るかもしれないけど…

違う病院を探してみるから もう少し待っててもらえる？」

大学病院、半年先とは…

この何もしないままの生活が  あと半年…？

それはツライ…

少し待っていると

大学病院ではないけれど

「小児心理科で 起立性調節障害をよく診ている先生が

また別の隣市にいる。

その先生に紹介状を書くね。」

別の病院に紹介状を書いてもらうことになりました。

と言われてから

通院することもなく

ただ 時間だけがすぎていきました。

何をすれば良いのか…

このまま体を休めていれば 治るのか…

わからないことが多くて

同じ病気の

お友達のお嬢さんは 漢方を処方してもらっているって言っていたけど

うちの息子は この時 薬も飲んでいません。

いつか 良くなるよ

動きたいのに動けなくて辛いね

友達にも会いたいよね

家にある本（マンガですが笑）も

読み尽くしてしまったなら

ママのこの本 面白いよ

眠れないというからアロマのアイマスクを買ってみたり

夜 温かいミルクを飲ませてみたり…

そんなことしかできませんでした。

治す為に 何をしているわけでもない不安。

何をすれば良いのかわからない漠然とした不安。

そんな時に たまたま風邪をひいてしまい

再び いつもの小児科に受診しに行きました。

学校に行きたいけど 行けない。

夜のうちは 「明日は学校に行く」と話していても

翌朝になると 体がだるい。

一日中 横たわっている日が増えてきました。

部活に、友達との遊びに

家にこもっていることなんてなかった子が

1週間以上 1歩も外に出ないなんてことが

続きました。

ただ ただ 横たわっているのです。

そして 体を動かしていないから

夜 0時になっても眠れないのです。

いつか治るとは わかっていても

この子の人生はどうなってしまうのだろう

将来やりたい仕事が見つかった時に

やりたいようにできるのだろうか

不安が募ります。

少しくらいは 体を動かした方がいいんじゃない？

ママが どこかに連れてってあげるよ？

運動が好きな子なので

そう声をかけていました。

調子が良い日は

近所のお友達に見られないような

少し遠目の公園に

19時くらいに 車で連れて行って

次男と走りまわったり

たまたま夫が早く帰ってこれた日には

みんなでボールを蹴って遊びました。

何度か車で20分の場所にある川まで行き

長男がマラソンするのを 見ていたこともあります。

走ることが大好きな長男は

6キロくらい走ったりして

汗をかいて 気持ち良さそうでした。

（※ まだ 登場していませんが、小児心理科の先生には

やりすぎ と 苦笑いされる距離でした。反省です）

学校に行けない日が続いても

夜 少しでも 体を動かして

気が晴れるなら それで良し！(^^)

そう思える日と

不安と

複雑な気持ちの日々が続きました。

朝、登校前の時間帯に一度

『今日は体調が悪いので遅れて行きます』

そのまま 学校に遅れて行ける日もあれば

休む日もあり

休む場合は 出勤時間の前にもう一度

欠席の連絡をしていました。

担任の先生は 

とても心配してくれたし 理解してくれて

無理をしないように 声をかけてくれました。

今になって思うと

子供の友達にも 同じ病気の子がいたので

病気についてご存知だったのかもしれません。

部活の先生は

すぐに病気について調べたと言ってくれました。

病気について知らなくても

理解しようとしてくれた姿勢が

本当に心強く 安心できました。

起立性調節障害は 心の病気ではありません。

体の、自律神経の  病気です。

起立性調節障害を理解してもらえず

怠けだと思われ

理解してもらえないことで

精神的にも 辛い立場になると

何かで読んでいたので

学校の先生には 本当に救われました。

中間テストの時は

受けられなかったら 後日でも大丈夫。

それもダメだったら 今までの成績から予想される点数をつけると言ってくれました。

今は とにかく体を大切にして

元気になるのを待とうと 思えたのも

学校の先生のおかげです。

本当に悩みました。

シフト制のパート、急に休むのは大迷惑です。

病気がわかるまでは平日の 9時から16時まで働いていたので 朝は8時30分に家を出て

帰宅は17時前くらいでした。

でも 子供が辛い時は そばにいてあげた方がいいのか…

かといって 私が働かなくなると

家計も大ピンチです。

悩んだ結果

長男と相談し 時間を短くして働き続けることに

しました。

前の記事にも書きましたが

この当時 たまたま年収103万円を超えないように

調整していたのもあり

11時からの出勤に変えてもらいました。

出勤日数も減らしてもらいました。

職場の皆さんには 理解してもらえて

感謝しかありません。

高校生くらいになったら治ると言われても

終わりが見えない起立性調節障害。

いつまで こんな辛そうな状態が続くのかな。

いつもの小児科では 起立性調節障害と言われた後

特に通院もなかったので

このままの状態が 心配で心配で

不安だらけの日々を過ごしていました。

不安を顔や態度には 出してはいけない。

そう気をつけていても

いつまで続くのか 先が見えない不安が

とても大きかったのです。

年間103万円の壁に向かって

出勤を抑えている時期でした。

週に一度しか出勤しないとかもありましたし

相談して 出勤時間も遅くしてもらいました。

理解してもらえて 感謝しかありませんでした。

私は 休めないけど

子供が学校に行けない日は

近所に住む 私の母に来てもらったりしました。

朝は5時とかに起きていて

朝からたくさん食べる子が

7時、8時、9時、10時と起こしに部屋に行っても

本当にだるそう。

体が動かないようでした。

朝はウィダーインゼリーしか食べれない。

この病気の特徴でもありますが

夕方になると元気なのです。

ゲームができるし

朝とは別人のようでした。

とにかく 怒ってはいけない。

自律神経がうまく働かないせいだから

めっちゃ元気に見えるけど

だらけているんじゃない

詳しい検査までは、していませんでしたが

早めに病名がわかって

一番 助かったのは

怒らないようにできたこと。

傍目には

元気なのに学校休んだように見えるのです。

夫に病院に連れて行ってもらったというのは

実は 大成功だったなと思うのですが

私から説明するよりも

お医者さんからの言葉を 夫も聞けたことで

理解が早かった。

怒らない

その共通認識を 夫婦で 持てたのは

とても良かったです。