毎日、四肢麻痺が進行していくなかで

筋ジストロフィーという病は頭の中はクリアな為

自分の考えや思いがあるも、からだが動かない

そして、自分の考え道理にヘルパーが動いてくれないためストレスは溜まっていた。

ヘルパーのことを少しお話しをしましょう。

同性介助のために私は籍を彼に入れて介助しました

朝の介助を終わると老人介護の職場で勤務し、その間に電話で呼ばれると彼の勤務先へ行き排泄介助をする。昼間は、それの繰り返し。

夕食は固形物が食べられなくなるまで徐々に工夫し

経口摂取できなくなるまで、スポイトで一滴ずつ口の中へ入れる状況まで介助を緩めませんでした。

毎日、続けていたが徐々に昼間はヘルパーを頼むことにしたのだか、彼は国の支援を目一杯受けていたが今まで親元で暮らして、生活費はかからない状態たったが自立したので負担額が大きくなり給料と国の支援だけでは難しく、ヘルパーは毎月自分で大学の前に立ちボランティアを探すようになった。

私も協力し、数人のヘルパーを見つけることを毎月大変な思いで探した。ヘルパーを探しているのは彼だけではないからヘルパーの取り合いだった。

大学生のヘルパーは彼と同じくらいの人なので気持ちがあっていたようてす。

朝の迎えから昼間の排泄介助や夕方の送りまで頼みました。

まだまだあります。

　朝の始まりは起床、体幹がふらつくため

自力では起きられず当然、座位はとれません。車椅子まで数年前は自力で移動できていたが、その時は私が全介助でした。

体幹がぶれているため私の手は必ず彼の体を支えていないと倒れてしまいます。

そういう事故も当時は起きていました。

彼ではないのですが

車いすからものを取ろうとしたときに落ちてしまいヘルパーがいない間の出来事だった為、そのまま動けず数時間いた方もありました。事故は、思いもよらないことで起きます。

彼の起きた後は、腕も以前と違い口まで上がらずに口腔ケアも私が、行いました。

その頃から、以前は自分でやっていたことができなくなることばかりのため、心が荒れるようになりました。髪型1つでも気に入らないと何度も何度もやり直して、すごく時間がかかりました。

おしゃれな彼だったので自分でできなくなることがどんなに気持ちを落ち込ませたか

今でも、思い出します。

そして何時ものトイレの時間は今迄とは違い全介助です。このときも体を支えないと転倒してしまうため常に私が着いてます。

お腹張れば後ろからお腹をマッサージし、前傾姿勢で排泄します。

整容はトイレで、yシャツ、ズボン、靴下

ズボンは私が対面で片側を片手で体を支え片側に体を倒し。臀部を浮かせズボンを上げる。反対側も同様にし行うもチャックが真ん中に来るようにする事を覚えるのに大変な時間が、かかりました。

まだまだあります。

彼の体は徐々に筋力低下（筋肉がなくなってくる）を起こし始めました。

移乗は、すべてお姫様抱っこです。

それでも彼は健常者の若い男の子と同じことをしたいと訴えてきました。

障害者に関連する事業を立ち上げ

毎日、通勤していく姿は私には筋ジストロフィーと思えない姿でした。

自分と同じ思いの障害を持った人たちが自分の思うままに生きられるような事業を立ち上げるのだと、必死で毎日、愚痴も言わずこなしていました。

体の体力は通常の半分のため風邪や感染症には大変な注意を払っていました。

体は、スプーンを握ることすら困難になるような状態で、夜間も二人の腕を繋いでいる紐も引く力がなくなり、私は夜間睡眠を取らずに体位変更していました。褥瘡だけは作りたくないと思う気持ちが強かったです。

呼吸器も24時間装着状態で今のようにコンパクトではないため、大きな呼吸器の機械を布団の側に置いて対応していました。

それでも外出がしたいと、俺は、こんな姿でも恥ずかしくないと言い、俺と同じ障害を持った人たちが外出できるように道路や電車の乗り降りや、その他、できないことがないように直して行きたいと、外出しては自分で体験し市役所の福祉課へ講義をしていました。

それで少しずつ街に障害を持った方でも通常に移動ができるようになったようです。

全国の障害者の方が都庁の前に集まって講義デモをしたときも一緒に新幹線に乗り降り出向きました。

まだまだあります。

企業して忙しく、⑧が書ける時間がなく

遅くなりました。

続編

毎日の通勤のことは前回書いていますが、

車の運転ができているときは車通勤でした。

車いすから運転席に自力移動するために

自分専用の板を渡しそれで運転席に移動していた。彼本人はスピードを出すのが好きで

車も電動車いすも凄いスピードを出していました。電動車いすは今の最新型と違い戦車のようにゴツいものです。

ただし本人はオシャレでしたので海外から電動車いすを輸入してもらい日本の福祉用具の担当の人に自分の好きな色に塗ってもらっていました。

体にフィットした車いすでした。

自分の体の一部だから好きな形、好きな色

そしてフィットしていてスマートな見た目は

カッコ良い電動車いすで他の人とは違ったものでした。

本人曰く、外国で作ったものは接着部分が、いい加減で部分的にみたら汚いし雑にできているとのことでした。

やはり日本人の作ったものは丁寧で綺麗だそうです。

海外から船便で来るため、天候により何日も遅れることもありました。

車の運転ができなくなり電車で通勤するようになると大変なことばかりでした。

地下鉄、乗り換え、信号を渡る（歩道橋が沢山出来てきて困った）、歩道が凸凹

等等、一緒に付き添いで職場まで行くのは大変でした。

地下鉄→当時エレベーターが殆ど設置されていないため私と駅員さんの二人で両側を抱えて上がり下り、

乗り換え→事前に発着駅に連絡をして板を準備してもらい電車に乗り込んでいました。

電車の中も車いす専用車両がなく

混雑の中に車いすを入れ私が支えていました。乗り換えも階段が多く駅員さんと何度も抱えて移動する状態でした。

歩道の凸凹→アスファルトが剥がれている部分やタイル画剥がれてその部分にタイヤがハマってしまうことや信号待ちで待つ部分が坂になっていてブレーキを掛けられず車道へとび出てしまいそうになることなど色々とありました。

それを毎日繰り返していた本人は、

市の福祉課へ殴り込みを掛けました。

私と二人で障害者に取って住みにくいと訴えました。

まだまだ有ります