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<title>まままダイアリー</title>
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<description>ダウン症を持つ息子と過ごす日々のいろんなことを不定期に書きます。</description>
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<title>【第13回】知る勇気（５）</title>
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<![CDATA[ <div>病院から帰ってきた私たちは、</div><div>自宅のすぐそばの、ママの実家で夕食を食べた。</div><div><br></div><div>いろいろな話をした。</div><div><br></div><div>これから受ける検査の結果がどうであれ、</div><div>まずは、ようやく子供が我が家に帰ってくることができそうだという事を素直にみんなで喜んだ。</div><div><br></div><div>もしもダウン症だったとしても、早期のケアが受けられるから、きっと心配ないだろう。</div><div><br></div><div>第一、支えてくれる大人がたくさんいる。私たち両親はもちろん、ジジババもいる。</div><div><br></div><div>ママは明るく気丈に振る舞っているように見えた。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>でも、やっぱりそんなに簡単に心の整理がつくわけは、ない。</div><div><br></div><div>私が仕事に出ているあいだのことだから、その光景を見たわけでは無かったが。とにかく泣いたらしい。実家のジジババと一緒に、昼も夜も泣いたらしい。</div><div><br></div><div>ママの泣き腫らした瞼をよく覚えている。</div><div><br></div><div>私はといえば、涙は出なかったように思う。正直言うと、泣いたかどうかなんて事はよく覚えていない。もちろん悲しい気持ちでいっぱいだったとは思うけど、どちらかというと、ダウン症というものを知るために、ネットでありとあらゆる情報を探し、必死に勉強していたとおもう。暇さえあれば、スマホかパソコンに向かっていて、あまり悲しんでいる暇なんて無かったのかもしれない。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そうそう、病院には朝一番に電話をし、検査を受けさせる旨を伝えた。結果がでるまでは約１か月あまりかかるので、できるだけ早く検査に着手した方がいいということで、みんなで結論をだした。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>いまはとりあえず、まままちゃんの退院の事だけを考えよう。パパママとしての日々が始まるんだ。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>私は、まままちゃんをお風呂に入れる様子を想像した。すこしだけ口元がほころんだ。</div>
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<pubDate>Tue, 27 Feb 2018 13:44:47 +0900</pubDate>
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<title>【第12回】知る勇気（4）</title>
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<![CDATA[ 病院を出たときには、夕方になっていた。<div><br></div><div>4月の後半。</div><div>病院の脇には運河が流れていて、川沿いにところどころに植えられている桜の花びらは散り、葉桜になりかけていた。</div><div><br></div><div><br></div><div>雲は無く、夕日が運河の水面に反射して、まぶしかった。</div><div><br></div><div>家まで、車で３０分ほどの道のり。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>家族に、生まれた子はダウン症の可能性がある、と伝えること。</div><div><br></div><div>いますぐ伝えるべきか、確定してから伝えるべきか。クルマのなかで、二人で相談した。</div><div><br></div><div>私は長男で、私の両親にとっては待望の初孫ということになる。</div><div>ママのお兄さん（義兄）にはすでに２人の男の子がいるが、むろん、ママの両親にとっても待ちこがれた孫であることに変わりない。</div><div><br></div><div>みんなが心待ちにしていたまままちゃんの誕生なのに、同時に、悲しいニュースを伝えなければならないのだ。</div><div><br></div><div>でも、ダウン症と決まったわけではない。</div><div>幸いにして、ダウン症に併発しやすい心臓の奇形や、鎖肛など、すぐさま治療しなければならないような健康上の異常が無く、いまのところ健康なまままちゃん。</div><div><br></div><div>告げられたことも、まだ、あくまで可能性の段階の話。だけど…</div><div><br></div><div><br></div><div>受け入れてもらえるかな。</div><div><br></div><div><br></div><div>車は、沈む夕陽を追いかけるように西に向かう。</div><div><br></div><div>西日のほのかな温もりを顔に感じながら、ハッと思った。</div><div><br></div><div><br></div><div>そうだ、私たちはもう親なんだ。</div><div>くよくよ悩んでいる場合じゃないんだ。</div><div>ダウン症であろうとなかろうと、</div><div>私たちのかわいい子供なんだから。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>その夜、実家に電話をかけた。</div><div>父が電話に出た。</div><div><br></div><div>まままちゃんの体調が良好なことや、退院の日付が見えてきたこととあわせ、今日あったことを伝えた。</div><div><br></div><div>電話口の父は、最初は驚いた様子だった。</div><div><br></div><div>しかし、落ち着いた声で、「お疲れさま」と労いの声をかけてくれた。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>家族の優しさを感じ、フッと肩の力が抜けた。</div>
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<pubDate>Mon, 26 Feb 2018 15:35:44 +0900</pubDate>
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<title>【第11回】知る勇気（３）</title>
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<![CDATA[ ダウン症の確定検査を受ける決断は、<div>この日のうちに出来ると思っていなかった。</div><div><br></div><div>今のママには、答えが出せないと思ったからだ。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>私も、踏み出す勇気が沸かなかった。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ママが決められない事を理由に、</div><div>私自身が、答えを知ることから逃れようとしたのかもしれない。</div><div><br></div><div><br></div><div>知ってしまったことを、自分の家族に伝えることの怖さに、怖じ気付たのかもしれない。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>結局、検査を受けることについては、結論とはならず、家に帰って考えることとした。</div><div><br></div><div>この日の話はここで終わり、家路につくことになった。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>帰り際、ママと一緒に、もう一度我が子の顔を見た。無垢で健やかな寝顔。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>かわいいね。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>…</div><div><br></div><div><br></div><div>たぶん、ママはこの時決断していたのだろうと思う。</div>
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<pubDate>Mon, 26 Feb 2018 13:42:02 +0900</pubDate>
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<title>【第10回】知る勇気（２）</title>
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<![CDATA[ <div>父と母に対する思い。<br></div><div><br></div><div>夫である私に対する思い。</div><div><br></div><div>生まれてきた我が子に対する思い。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ママだけの、思い。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>いつか、この時期の事を記録に残さなければと思ってきた。</div><div><br></div><div><br></div><div>最近になってようやく、ブログという形で、当時のことを少しずつ思い出しながら、このように日々言葉にしているが、</div><div><br></div><div>このときの事を、どのように言葉にするか、ずっと考えてきた。悩んできた。</div><div><br></div><div><br></div><div>実際、今、一番苦しい時の事を書こうとしてる。そのときの、ママの気持ちを書き表すということ。</div><div><br></div><div><br></div><div>やっぱり、できない。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>このことについては、いずれ書けるようになる時がきたときに、改めて書くことにします。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 26 Feb 2018 13:12:12 +0900</pubDate>
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<title>【第9回】知る勇気（１）</title>
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<![CDATA[ <div>まだ長い時間ママは沈黙していた。<br></div><div><br></div><div>身の置き所の無いような重い空気が漂う。</div><div><br></div><div>無限に続くかのような、無言の時間が苦しい。</div><div><br></div><div>とにかく、何か話さなければ。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>・まだ、『疑いに過ぎない』ということ。</div><div><br></div><div>・もし事実そうだとして、早くに事実がわかれば早期にケアを受けさせることができるなどのメリットがあるということ。</div><div><br></div><div>・もし、事実とは違ったとすれば、ただの心配事で終わるということ。</div><div><br></div><div>・あくまでダウン症の疑いがあるだけなので、あえて検査を受けず、様子を見るという選択もあるということ。</div><div><br></div><div>平静を装いながら、いま聞いた話を、整理しながらママに聞かせる。<br></div><div><br></div><div>すべて、今さっき先生に伝えられた言葉をそのまま口にしているだけだが、自分の言葉に置き換えて口に出すことで、平静を取り戻すことができた。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ついにママがつぶやいた。</div><div><br></div><div>目に大粒の涙をたたえ、</div><div><br></div><div>かすかに聞こえるほどの細い声で。</div><div><br></div><div>「・・・みんなに申し訳ない・・・・」</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 25 Feb 2018 16:23:19 +0900</pubDate>
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<title>【第8回】最初の二択</title>
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<![CDATA[ <div>ママと二人にしてもらうまえには、次のような会話もありました。</div><div><br></div><div>なにぶん、一年あまり前の会話のうえ、話の順序の記憶が曖昧だったので、第7回とは分けて書いています。</div><div><br></div><div>先生の語りかけは、事実を的確に述べつつも、余分な言葉を一切含みませんでした。しかしながら、その言葉のトーンは終始優しく、思いやりに富んだ、ゆったりしたものだったので、徐々に落ち着きを取り戻しながら、話を聞く私達。</div><div><br></div>「偶然、ダウン症に似た特徴があるということもあります。なので、いまの段階では、なんともいえません。ダウン症の確定には、遺伝子検査が必要になりますが、もし早い段階でダウン症の確定診断が出来れば、それだけ適切なケアを早期に受けることが出来ます。」<div><br></div><div>「もし検査で、ダウン症ではなかったということが判れば、それはそれとしてご両親の安心につながりますが、検査を受ける、受けないのご判断はご両親のお考えを尊重したいと思います。」</div><div><br></div><div><br></div><div>…</div><div><br></div><div><br></div><div>検査を受けてしまえば、五分五分の可能性だったものから、本当の答えがわかってしまう。</div><div><br></div><div>私もママも、その事実にきちんと向き合えるのだろうか。</div><div><br></div><div>私は、どんな事実もありのままに受け止め、超然としていなければならない役割。しかし、果たしてそこまで強い人間だっただろうか。なり得るのだろうか。</div><div><br></div><div>お腹を痛めたママは、おそらく私とは比較にならないほど何倍も大きなショックを受けただろう。</div><div><br></div><div><br></div><div>…</div><div><br></div><div><br></div><div>イエスかノー、いずれかの答えを出さなければならない。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>この日、子供の人生を大きく変えうる、最初の二択問題が突きつけられた。</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sat, 24 Feb 2018 11:41:42 +0900</pubDate>
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<title>【第７回】心が泣いた日</title>
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<![CDATA[ そして、その日がやってきた。<div><br></div><div>退院の話をする日。</div><div><br></div><div>朝早くから家の掃除をしたりして</div><div>慌ただしく一日がスタートした。</div><div><br></div><div>相当そわそわしていたんだと思う。</div><div>まだ退院する日ではないのだが、なんとなく落ち着かないから、早く目を覚ましてしまったからだ。</div><div><br></div><div>病院まではクルマで２０分程度の場所だが、たしかだいぶ早く病院に向かったと思う。早く行って、タイミング良くまままちゃんが起きていれば、授乳することもできるし、とにかく愛おしい我が子の顔を見たい気持ちで。</div><div><br></div><div>まままちゃんがいるNICUにあがったが、その時間はちょうど授乳時間だったため、男性の入室が制限されていた。私はNICUの外、病棟の入り口にある面会スペースで待つこととなった。ママだけがまままちゃんに会うことができた。</div><div><br></div><div>授乳時間が終わったと看護師さんに教えられ、いそいそとNICUに入る。まままちゃんの顔はこころなしかすっきりして見えた。手足もよく動き、元気そうな様子にホッとして、ママに抱かれるまままちゃんを見ていた。</div><div><br></div><div>しばらくすると、担当の先生がNICUに入ってきた。夜の間の様子や体調などの簡単な話をしたあと、「それでは、お話のほうに入りましょう」ということで、看護師さんに連れられNICUの外にある面談室に通された。</div><div><br></div><div><br></div><div>通された部屋は、大人４人が収まる程度のちいさな部屋だった。</div><div><br></div><div><br></div><div>数分後、看護師さんが先生と、もう一人の見知らぬスタッフの方を伴い、部屋に入ってきた。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ママと二人、顔を見合わせた。</div><div><br></div><div>なにかよくないことが起こるのではないか。</div><div><br></div><div>突然にして過ぎる不安。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>先生が話を始めた。</div><div><br></div><div>「まままちゃんの様子はだいぶ落ち着いてきたので、そろそろ退院できるとおもいます。」</div><div><br></div><div><br></div><div>（…ああ、やっぱり退院できるんだ。）</div><div><br></div><div><br></div><div>「でも、入院中のまままちゃんを見ていて、気になることがあります。」</div><div><br></div><div>（…え？？？？）</div><div><br></div><div>「すこし体が柔らかいことや、身体的な特徴を見ていて…あくまで可能性として考えていますが」</div><div><br></div><div>（…）</div><div><br></div><div>先生が、手元に用意した紙に、何かを書き始める。</div><div><br></div><div><br></div><div>カタカナの『ダ』</div><div>　　　　　『ウ』</div><div>　　　　　『ン』</div><div><br></div><div><br></div><div>…</div><div><br></div><div><br></div><div>「まままちゃんはダウン症の疑いがあります。」</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>その３文字が、白い紙に一文字ずつ書き記される度、自分の体を鋭い衝撃が襲った。</div><div><br></div><div>鈍いナイフの刃が、グググっと自分の胸に差し込まれてくるような感覚。グリグリと自分の心臓がえぐられているような感覚。</div><div><br></div><div>もうやめてくれ、もうやめてくれ。</div><div><br></div><div>心が悲鳴を上げていた。</div><div><br></div><div><br></div><div>長い沈黙が訪れる。</div><div><br></div><div>何度も、いま聞いた話が幻のものではないかと、手の甲に爪を立てた。</div><div><br></div><div>頭の中はもはやからっぽだった。</div><div><br></div><div>どのくらい俯いていたのかはわからないが、ふと横に座るママを見た。</div><div>うなだれ、顔色は青ざめ、小さく震える背中。</div><div>ママを見て、少しだけ冷静になれた。</div><div>少なくとも、二人揃って取り乱してはならない、こんな時こそママの支えにならなければと思ったからだ。</div><div><br></div><div><br></div><div>「…少しだけ、二人にしてください。」</div>
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<pubDate>Fri, 23 Feb 2018 12:35:45 +0900</pubDate>
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<title>【第６回】退院の話</title>
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<![CDATA[ まままちゃんの入院生活は延長となりましたが、１０日目くらいに、いよいよ担当の先生から退院の話があがりました。<div><br></div><div>「まままちゃんの様子も落ち着いてきたので、退院の話をしたいので、ご両親同席でお話したい」とのこと。</div><div><br></div><div><div>やっとおうちに帰れる。</div><div><br></div><div>ママと一緒に、まままちゃんのおでこをなでながら、これから大変になるねー、なんて話をしながら、喜びました。</div><div><br></div><div><br></div><div>でも、</div><div>私の頭の中では、ここでちょっとした疑問が浮かびます。<br></div><div><br></div><div>普通の退院の話であれば、両親ともども同席しなくてもできるはずなのに、何で？</div><div><br></div><div><br></div><div>まあ、最近は医療事故等の裁判の事例も増えているし、いろいろ後の誤解を避けるために、退院の説明などがある場合は、可能な限り関係者をそろえて話をする、とか、私たちのような新米パパママの不安がないよう面談をする、などの病院なりの決まりがあったりするのかなー、なんて思いながらも、</div><div><br></div><div><br></div><div>子供が突然NICUに入ったり、いろいろなことがあったから、物事をネガティブにとらえやすくなっているのだろうと思い直し、退院の気配が見えたことを素直に喜ぶママとともに、その日は病院を後にしました。</div></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/matchar/entry-12355087749.html</link>
<pubDate>Fri, 23 Feb 2018 08:15:10 +0900</pubDate>
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<title>【第５回】まままちゃん入院の間</title>
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<![CDATA[ <div>昼は仕事にでて、帰ってからはママの入院先とまままちゃんの入院先に行き、という生活で、はたしてパパひとりで家事とか身の回りとかはどうしていたのか。</div><div><br></div><div>実は、</div><div>ご飯やお風呂についてはほぼ毎日、ママの実家でお世話になっていました。</div><div>また、洗濯物についても同じように世話していただき（下着や靴下などの小物や、仕事で着るワイシャツのアイロン掛けなどは自分でやりましたが）、とてもとても助かりました。</div><div><br></div><div>互いの実家はいずれも近い、もしくは通勤経路上にあります。結婚した当初、多少他の町に憧れもありましたが、近い場所に居を構えて、とてもよかったと思いました。子供がいるとなおさらありがたみを痛感します。</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Thu, 22 Feb 2018 17:58:38 +0900</pubDate>
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<title>【第4回】まままちゃんのもとに通う毎日</title>
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<![CDATA[ ママが退院して、私は休暇から仕事に復帰したので、昼はママが付き添いに行き、夜は仕事から帰ったあとに、私がまままちゃんのところに行くという生活が始まりました。<div><br></div><div>面会時間が許されるいっぱいを、まままちゃんとの時間に使いました。</div><div><br></div><div>しばらくすると、糖を補っていた点滴も取れたので、それまでは哺乳瓶を使って与えていた母乳も、直接おっぱいからあげる練習をはじめ、母子のコミュニケーション形成の一環として病院が推奨するカンガルーケアを試し、また、沐浴の練習……というように、お家にかえるための準備を不慣れな手付きながら進めていきました。</div><div><br></div><div>日に日に近づいている（と思われる）退院の日を心待ちにして。</div><div><br></div><div><br></div><div>………</div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/matchar/entry-12354843699.html</link>
<pubDate>Thu, 22 Feb 2018 08:20:28 +0900</pubDate>
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