在宅看護life

在宅看護life https://ameblo.jp/matumotomama/ 在宅看護生活とgardeningの日常を書き留めてます。⇨染色体異常無し。⇨単一遺伝子異常無し。原疾患不明で多発奇形症候群です。疾患名が出てくるまでの道のりを家族と共に歩んでます。 ja 7月後半アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/matumotomama/amemberentry-12184575462.html Wed, 27 Jul 2016 08:37:23 +0900 気づけば6月突入してましたアメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/matumotomama/amemberentry-12169350969.html Fri, 10 Jun 2016 20:27:54 +0900 介護ベット

ご訪問頂き有り難うございます。

ｶﾝｶﾝのお家に

ベットが届きました

母(私)の希望で手動式。

且つ3モーター。

業者さんには

小児慢性

(特定疾患、就学児…　

以外は

赤手帳の購入不可)

の為

予算内の前後程度で

この手動式ﾀｲﾌﾟを

無理いって揃えて頂きました。

…小児用介護ベットは

更に高くなるので

ベットsizeは

大人用となっています。

ただ、

ｶﾝｶﾝには大きすぎで

マットレスの上に

縦横どちらにも寝かせられ

ベット面積は

1/3で納まります

]]> https://ameblo.jp/matumotomama/entry-12146513383.html Mon, 04 Apr 2016 08:15:31 +0900 春を堪能しています♪

ご訪問頂き有り難うございます。

ｶﾝｶﾝの胃樓の状態ですが

バルーンtypeからボタン式

に

なりました。

注入は

１日3回　1h/110mlで

150ml。

＋

夜に最後の注入で

1/100ml

200ml。

とても落ち着いていて、

外出の機会も増え

お花見や、
園芸店巡りなど

春をenjoyし、

高速も使って
ｶﾝｶﾝとのﾃﾞｰﾄも遠出もしてます。

庭のガーデニンも、チョイちょい
花台を買ったり

杭を柵にしてみたり

手を加えています

そんな充実していた我が家ですが

母さん(私)やらかしました(T-T)

ｶﾝｶﾝに、
イチゴの種を取り除き
裏ごししてから胃に少量注入したら…

心拍数上昇し190ちょいに上がり
嘔吐してしまい
その日はﾊﾞﾀﾊﾞﾀ、ﾋﾔﾋﾔでした。

訪看さんには、
ちょっとなら大丈夫かな？なんて
話していたのですが((苦笑))

胃が驚いたようで、ｶﾝｶﾝには
刺激が強かったわ

今後はｴﾚﾝﾀｰﾙp、お茶以外は
注入禁止かな

]]> https://ameblo.jp/matumotomama/entry-12146506261.html Mon, 04 Apr 2016 08:14:39 +0900 経過

ご訪問(ご覧)頂き、

有り難うございます。

すっかりご無沙汰しておりました

ｶﾝｶﾝですが…

2月は酸素流動が劇的に無くなり、

安心していた矢先に

痙攣となりER受診。

痙攣は落ち着いてます。

生活サイクルは…

ほぼ昼夜逆転

現状維持でございます(苦笑)

胃僂の経過は

1週間に1回の受診にて

慎重に経過を診てきました。

そして、

胃僂再造設1/15入院し

1/20オペ。

3/1胃僂注入再開。

(ED24H持続注入→4回分割注入へ)

やっとEDから胃僂へ。

今のところ、胃僂注入は

順調におさまっています。

2歳9ヶ月
身長　67.9センチ
体重　7275グラム
胸囲　47.7センチ
頭囲　44.8センチ

少しずつですが、体重も7キロ台へ。

今後ですが、
呼吸器離脱は望めないと主治医から
お話がありました。

ただ、療育へ発育の刺激になれればと
医師、家族は視野に考えています。
]]> https://ameblo.jp/matumotomama/entry-12136677532.html Mon, 07 Mar 2016 17:24:40 +0900 胃瘻再造設　と　幽門形成手術(所見にて)

いつもご訪問(ご覧)頂き

有り難うございます。

外科医より手術の説明がありました。

現状について

経口摂取困難に対し、

胃瘻造設を行いましたが

創部し開に伴い

胃瘻周囲漏れが酷くなりつつあり、

また筋肉の層がないため

今後漏れを防止することができません。

また

幽門部の流れがやや悪くその為

胃瘻漏れが出ているとも思われるので

改善させる為

幽門部を内視鏡観察し

バルーン拡張。(もう一度ｵﾍﾟ中に所見し判断)

手術の流れ

胃瘻再造設

現在の胃瘻部をくり抜くように

紡錘状切開上腹部をおき

皮下、筋層を分け

腹膜を切開して開腹。

胃瘻周囲は胃が腹壁に固定し

その周囲を剥がし

腹壁と胃との間を完全フリーに。

胃瘻部分の胃壁に支持糸をかけ

自動縫合器にて胃壁を切離。

さらに

左腹直筋をつらぬいて

挿入した胃瘻ﾁｭｰﾌﾞを

腹壁にﾀﾊﾞｺ縫合2周し中心に挿入して

胃内に留置。

留置していたﾀﾊﾞｺ縫合糸を結さく。

その糸を腹壁にかけ

それ以外にも2本胃壁と腹壁とを

密着させるようにかける。

(計４本で腹壁と胃壁を癒着)

腹壁、皮下、皮膚を順次縫合。

埋没縫合で閉じ、胃瘻再造設を終了。

最後に上部消化菅内視鏡を口から挿入し

幽門を観察。

内視鏡が通過するようであれば

そのまま胃瘻再開造営設置に移りますが

狭いようであればバルーン拡張。

幽門の流れが

やや不良の判断が難しいのでしようか？！
Σ(×_×;)!

手術中に観察し決めるそうです。

]]> https://ameblo.jp/matumotomama/entry-12119300510.html Tue, 19 Jan 2016 18:43:38 +0900 繋がり…そして決断

いつもご訪問(ご覧)頂き

有り難うございます。

ｶﾝｶﾝのｲﾛｳのﾄﾗﾌﾞﾙで
夫婦で話をして再造設は辞め、
ｲﾛｳ閉鎖を考えていたのですが

今回、受診をして

主治医、担当外科医が立ち会い
処置室にて
ｶﾝｶﾝのｲﾛｳ状態を診てもらいました。

正直　皮膚の炎症は

数日前より　よいにも関わらず

酷しいｲﾛｳの状況でした。

腹壁が紙一重に。

閉鎖を視野にいる旨をお話しましたが
医師側は
ゆくゆくはｲﾛｳが必要不可欠であり、
再造設はするべきという決断でした。

もう一度

先生に委ねたいと思います。

手術までの期間は2週間あるので

ｲﾛｳ周囲は

保護テープで

入浴禁止となりました。

胆汁がまだ出ているけど、

何とか現状維持だそうです。

三男の状態を身近で看て対処し、

これから先も

家族のLifeｽﾀｲﾙ(生活)に近くで

支援してくれる

訪問看護ステーションや

支援事業所の関係者さま

そして

打ち明けられる友だち。

私はとても恵まれた環境にいます。

人との繋がりを大切に

双方が

手を握りあい今の在宅看護(介護)があると言っても過言ではありません。

医療依存の必要な介護生活は

夫婦で、現状に悩んだ所で

進みません。

悩みを打ち明け

受け取ってくれる器は

とても大きかったです。

私自身が自分の内に抱えすぎていました。

率直に打ち明ける勇気は

図太くですね(苦笑)。

ｲﾛｳ閉鎖は通りませんでしたが

家族の気持ちを伝えられました。

子を宿し、
命の重荷と愛おしいさを我が子から教わり
そして歩む人生。

病院から退院してからの

在宅療養(介護＋看護)生活には

受け皿が大切。

我が子は、

病名(疾患)不明で対処法である現状、

とても重要な事です。

NICUからGCU…小児科病棟を出てから

病院のｶﾝﾌｧﾚﾝｽからは遠退き

地域の支援事業に移行。

病院からの月１の訪問看護計画書に基づき

訪問看護となります。

息子は
原因不明の呼吸状態の悪化や
全身状態の安定などを含め、
確立していないため

通常の3ヶ月？に1回の看護計画書では

難しい問題です。

今回、息子の状態が落ち着かず

その間ずっと

病院に提案し

働き掛け動いてくれた事業所さんが

2年6ヶ月ぶりに

病院でのｶﾝﾌｧﾚﾝｽに漕ぎ着けました。

事業所さん、

訪問看護ステーションの方、

本当に有り難うございます。

]]> https://ameblo.jp/matumotomama/entry-12115377392.html Sat, 09 Jan 2016 00:51:21 +0900 Ameba限定です。アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/matumotomama/amemberentry-12114181343.html Tue, 05 Jan 2016 20:19:26 +0900 真夜中の水音

いつもご訪問(ご覧)頂き、

有り難うございます。

お兄さん達が寝静まる静かな夜に

水音が聞こえる我が家

主人は夜勤で不在、
ｶﾝｶﾝは起きている為、

母(私)とｶﾝｶﾝのみ夜通し水音を
聞く事6時間ほど…

気になって仕方なかったわ。

ｶﾝｶﾝ、また音がするね～（○_○）

なんだろうね～なんて話していたら

結果…

…お手洗いの水を流すswitchが押したままに
なってました

犯人は主人

何時間流れていたの～。

まあ～びっくりしたわ。

主人が帰宅したら
お手洗い事件を伝えましよっと。

仕事終わりに
お手洗い事件じゃ、可哀想だし
何より気付くのが
遅かった私。

強く言えないわ～。

今日は外科の定期外来では
ないけれど

ｲﾛｳのYｶﾞｰｾﾞと皮膚の切ない状態を
見せに
1度診てもらう予定なので
母さんを少し仮眠させてね

お喋りは
陽が昇ってからね～。

]]> https://ameblo.jp/matumotomama/entry-12113579084.html Mon, 04 Jan 2016 03:56:16 +0900 考えて考えての決断(出血&胆汁画像あり)

昨年は、

blogご訪問いただき有り難うございました。

本年も在宅看護lifeを
どうぞ宜しくお願いします。

m(__)m

2015年は

ｲﾛｳのトラブル続いてました。

実は夫婦でｲﾛｳについて色々考えてます。

まずは、主治医と担当外科医に
お話してから
皆さまにご報告したいと思っています。

2015年の年末には

ほぼ毎日、
量や汚れも日により違いはあるものの

…胆汁、出血が付着してました。

ｶﾚﾝﾀﾞｰには
その日のYｶﾞｰｾﾞ写真を記録してます。

2016年そうそう

皮膚の爛れもひどくなってしまいました。

年度末は除夜の鐘をききながら
母さん焦ってました。

親戚や周りの方に、
兄弟のサポートもして頂き
ｶﾝｶﾝのケアに集中でき
感謝しています。

いつも有り難う。

EDから栄養注入しているのに、
ｲﾛｳ(ＰＥＧ)からは

…胃液に胆汁、そして出血。

改善されず、
皮膚は爛れ炎症になり
本人が一番痛い思いをしてます。

これでは
今のｲﾛｳからの注入再開はﾑﾘでしよう。

ひび割れている部分は

浅くなりましたが

胃液に胆汁が出ると

滲みるので
かなり暴れます。

皮膚ケアに軟膏として

ﾘﾝﾃﾞﾛﾝＶＧ
ワセリン(撥水性の為に)

在宅生活で
できるケアは
清潔にし
ひたすらﾘﾝﾃﾞﾛﾝＶＧ塗布のみ。

Yｶﾞｰｾﾞの刺激もあるのかなど、
試行錯誤してます。

今年は
ｲﾛｳを第一に安定させ、
去年は栄養注入やｲﾛｳの件で
外出する機会が減った分
今年は色々ﾁｬﾚﾝｼﾞし
色んな経験を迎え入れ
ｶﾝｶﾝのペースで
療育面にも
歩もうと思っています。

焦りは禁物、
ゆっくりゆっくり。

]]> https://ameblo.jp/matumotomama/entry-12113078018.html Sat, 02 Jan 2016 18:42:38 +0900