筋肉と心や生活面が心配です。

あと、癇癪はあるけど

家族との間でしか起きません

次女の場合他害は家でしかありません。

外では「大人しいね」と言われます。

「かわいい」「お人形さんみたい」とよく言ってもらえます。

本人固まってたら心は大パニックです。

最近、スーパーで困っていることがあります。

それは

「感染対策のためレジにはお一人様のみ並んでください」というような場合

次女を一人に出来なくて困っています・・・。

正直、世間の目が怖い。

一人で待ったり離れて立っていることが困難な娘。

一人で待たせたら、何をするか分かりません。

余計な物を触るかもしれないし、

不安でパニックで泣いたり大声を出すかもしれない。

そんなことになったら、放置しているとも思われるかもしれない。

だから、目を話すわけには行かない。

だけど、レジに連れて行くと

当然嫌な顔もされますし

娘は距離感をうまく取れないのでレジに近づいてしまう・・・。

これは、店員さんは当然嫌な思いをされるかもしれない。

何で、こんな子供を連れているのかと思われるかもしれない。

でも

コロナ禍、発達障害児は留守番させるのも怖い。

そもそも、まだ幼児。

買い物に連れて行くのだけでも難しくて

なかなか困っています。

発達障害の子は「普通（定型発達と変わらない）」と誤解されるため

こういう時、困っています。

困っていることは色々ありますが。

お久しぶりです。

コロナで休園だった３、４、５月を過ぎ

小学校は６月から分散登校→ 一斉登校に。

幼稚園は６月から分散登園→ 一斉登園（午前保育）

　　　　７月から一斉登園（一日保育）となりました。ほんの２週間ほどだけで

　　　　またすぐ午前保育になります。この半年間は、ほぼ幼稚園に行かない次女。

　　　　療育も緊急事態宣言中は無く、最近やっと再開しました。

まぁ・・・次女の荒れっぷりと言ったら

想像をはるかに超えるもので

癇癪、他害・自害はパワーアップしまさした。

家具を投げたり、壁や床に当たります。

家族を叩く力もパワーアップしています。

大人でも本当に痛い。

幼児でなければ保護されているレベルではないか・・・というものです。

社会生活が苦手な特性ですが

社会に出ず、福祉サービス（療育など）を受けられず

運動不足になり家だけにいると、ここまでになるとは・・・。

さて、最近は困っていることを

大分言えるようになってきました。何とか、説明もしてくれます。

それだけ、話せるようになったのかなと思っています。

（それでも年齢相応には話せないし、知らない単語も多いです。

吃音もあったりで滑らかには話せません。）

「帽子かぶりたくない。」　→触覚過敏で圧迫感と紐が絡むのが気持ち悪い。

「マスクしたくない。　　　→触覚過敏で紐が嫌だ。

「傘さしたくない。」　　　→同じく触覚過敏。

「シャワー嫌だ」　　　　　→触覚過敏。顔が濡れるのが嫌。鼻に水が入る。怖い。

「長靴履きたくない。」　　→触覚過敏。窮屈なんだそう。

「みんなの声がうるさい。」→聴覚過敏。

「車の音がうるさい。」　　→聴覚過敏。

「人が多くて怖い。」

「うまく話せない。」

「○○ちゃんに話しかけたいけど、できない。」

「○○くんと、本当は遊びたい。」

「お母さんと離れたくない。」

「お姉ちゃんがいなくて、つまんない。」

「本当は、みんなみたいに○○やりたいけど、できない。」

「イヤーマフ、恥ずかしいからできない。」

などなどです。

「できない！」「つまんない！」「わかんない！」は、毎日とても言います・・・。

相変わらず、起きた時から泣いてるとか

支度を嫌がるとか

朝の癇癪は、すごいです。

それから・・・

親として困っていることは

連日、こぼす・なくすということ。

自閉の特性の方が強い次女ですが、こういうところは注意欠陥だなぁと思います。

情報が多いものは判断できない・理解できないのもそう。

たくさんの情報を一度に見るだけでパニックです。

療育の先生にも

「本当に、視覚優位だ」と言われます。

目で見た情報（シンプルなもの）は通じるものの

耳で聞いた情報は通じないそうです。

本人も、分からなくて泣くそうです。

幼稚園では、分からないと、固まっているか誤魔化しているそうです。

ところで、私が最近最も困っていること

それは、泣きすぎ＆大泣きで近所の人に通報されるんじゃ・・・と思うほど騒いでいることです。

（歩いていたりする時）

世間の目が大分気になる年齢になって来ました。

なぜなら、多くの「年長さん」がしないことをするから。

「発達障害の子なんだな」と際立って来たから。

一見、どこに障害があるのかが目に見えないからこそ

社会では困ることがある。

それが、発達障害の人・家族が困ることかもしれません。

次女が２０１９年の夏に診断を受けてから

実際に福祉事業所に通うようになったまでをまとめます

療育のサービスの受け方や検査の仕方などは

地域の制度や病院にもよるので一概に言えませんが

一応、記録として残しておきます。

うちの市では、グレーでも未診断でも

市の発達センターで検査（K式発達検査）を受けて

心理士等が会議を持って「この子には療育が必要」と判断すれば

市が行う療育に通えるようです。

全国的には病院で発達検査等が行えるかと思いますが

市内では（市が紹介する市内の病院では）検査は出来ないために

市が病院へ検査結果を保護者の許可のもと情報提供するという仕組みになっているようです。

で、次女は市の検査と会議を経て

市の発達センターで療育に通っていました。

ところが、市の療育はまず日数が少なく（年少は週１、年中は月２という感じです。）

とても訓練というには少なく

市としても「本来の年齢よりも少し簡単な内容を少人数で行うことで、幼稚園や保育園で出来なくても療育では出来たという成功体験を少し体験してもらう所」という場のようでした。

なので、本格的な療育を受けるのには市に「受給者証」を発行してもらい

福祉事業所に通う必要がありました。

この受給者証の発行にも２〜３週間かかりました。

そして、色々と手続きは大変でした。

次女の場合は、まず療育に通うことを決めたのは・・・

①親目線で必要と感じた。

　市の療育では少ない。就学に間にあわない。

②医師も週に２〜３日は幼稚園ではなく療育が必要と判断した。

　幼稚園（１クラス３０人）は次女には人数が多すぎる。

　少人数で基本的なコミュニケーション　

（挨拶、貸して、ありがとう等）や

　集団生活で過ごすことに慣れる必要があるとのこと。

という理由があったんですが

これで受給者証を発行してもらうには２つの方法があって

①医師に診断書を発行してもらう

②市の発達センターから意見書を出してもらう

という２択でした。

結局、市の療育の担任の先生に聞いた所

次女は発達検査を行なって半年も経っていなかったため

意見書が市で発行できるし、手数料もかからないし

市が作成すれば、そのまま市の障害福祉課に書類を送ってくれるということだったので

全て市の療育の先生にお願いしました。

（病院で診断書を貰うと、診察代＋診断書で数千円かかるので良かったです）

受給者証を取得して、民間の福祉事業所の療育を利用する事になると、

市の療育は利用出来なくなりますが（児童福祉法だったかな？法に抵触するため）
なかなか茨の道は長く。

市の療育の先生は発達検査の情報提供書類を依頼することは出来ても

受給者証を発行してもらうための書類作成を教えることは出来ず

予約を取って専門の担当者に教えてもらいました。

この受給者証発行までの書類作成は

「プロに全てお任せ」も出来るそうですが

それだと２ヶ月くらい待つそうなので（人手不足で・・・）

「セルフプラン」のマニュアルをもらい書類の作成しました。
 

次女の特性、療育が必要な理由、短期的な目標などの設定を記入しました。

（まるで研究計画書とか、企画書のようでした）

その他、マイナンバーが分かる書類（本人と親）

戸籍謄本（本人と、旦那と、手続きした私の関係が分かるもの）

手続きをした私の身分証明書なども必要でした。

その上で、市の障害福祉課で予約を取り

次女本人を連れて親が面接を行い（事細かに現状、生まれてからの履歴など）ました。

その他、障害福祉課の人から障害児に関する説明など冊子をもらいました。

これが９月上旬のことで

この時、私は同時に実際に通う福祉事業所探しと

次女が療育に通うために働き方を変えるので

学童の手続き（＠学童保育課）と、

幼稚園の延長保育の手続き（＠保育運営課）の手続きもしていました。

それは２０１９年９月のことで

ちょうど１０月から始まる幼児保育無償化に伴い

手続きのややこしい頃でした。

その後、受給者証は、無事に10月１日から使えるように家に届きました。

療育（福祉事業所）探しの話は、また別に記録に残します。

病院で、発達障害の診断を受ける際

これまでの記録を求められました。

（他にも市での発達検査の結果や幼稚園の意見書等）

これは、判明する際にまとめた物です。

１歳くらいまでは、大きな特徴は見受けられませんが

改めて読むと、

２歳くらいからは特性が出てきているのかなと思います。

「発達」過程に「障害」が発見されるのが「発達障害」ですが

外見ではなく、行動や心情にしか現れないので

（特に娘は大人しいタイプ＝受容型らしいので）

本当に、目には見えにくい特性を持っていると思います。

＜出生前後＞

・１５週頃から、切迫のような症状。２３週で切迫早産との診断。

　３５週まで絶対安静。入院

・３８週２日で出生。

（正常分娩、４時間５２分、出血中量、２７０４g、４７cm）

・光線治療、退院時２５９６g

・先天性代謝異常検査／新生児聴覚検査：異常なし、

・完全母乳、１日で起きている時間は６０分以下。

＜０歳〜１歳＞

・生後１０日から乳幼児湿疹、顔面湿潤性皮膚炎

・３～４ヶ月　日中も６時間寝る。

・５ヶ月　ひとり座り、離乳食開始。

・６～７ヶ月　家族の名前っぽい声を出す、ハイハイ

・１０ヶ月　アトピー、つかまり立ち（特定の場所でのみ）

・１歳　　　簡単な指示を理解「おいで」等、離乳食完了

　　　　　　手遊びのまね、手を挙げる、いないいないばあ

　　　　　　自分の名前を呼ぶ、

　　　　　　歌と踊りが好き、ぐるぐるが好き（洗濯機、絵本などで）

　　　　　　それまで無かった極度の人見知りが出始める。硬直。

　　　　　　この頃「普通、人見知りって、もっと早く出るよね？なんで？」と疑問に。

　　　　　　今思えば「どうして目を見てくれないんだろう？」と思っていた。

＜２歳・プレ＞

・２語文あり

・２歳０ヶ月で臍ヘルニアの手術

　（平成２９年１月～３０年１月まで小児外科に通院。）

・歌と踊り以外の好みが分からない。目移りし持続しない。

・絵本を読み聞かせても聞いていない。集中力が持たない。

・２歳０ヶ月～　４月幼稚園のプレに入室（週２、完全母子分離）

　　　　　　　　最初の１ヶ月は硬直。座って動かない。

　　　　　　　　１年間他の子と交流なし。怖がる。

　　　　　　　　２歳１１ヶ月で、ようやく担任と会話。「見てー」

　　　　　　　　他者を見てはいるが、硬直、無表情、声が出ない。

　　　　　　　　親しい幼馴染とも遊べない。近くにも座れない。

　　　　　　　　先生に、お皿を投げる。（衝動が抑えられなかった？）

　　　　　　　　帰る時間に支度をしない。帰れない。（場面が切り替えられなかった？）

・外出先でも、服を突然脱ぐ。家でも脱ぐ。（触覚過敏）

・手を洗い出すと長い。（触覚過敏）

・２歳後半～　　吃音（特に繰り返し）

・毎朝、布団から大泣きしながら起きてくる。

そのまま、３０分ほどは泣いていて、何をしても泣き止まない。

何かの拍子で泣き止むが、出かける準備を始めた頃に大泣き。（年少まで、毎日）

・近所に祖父母が引っ越してくるまでは、週１で祖父母に会うたびに硬直。

もちろん、親族以外の他人（近所の人、スーパーで会った知らない人）に怯える。

＜３歳・年少＞

・市の発達センターにて吃音相談／K式発達検査。

　衝動性、言語の理解力が引っかかり毎月ST（言語療法）

・「怖い」と硬直、無表情、無言。

　上履き、靴下を拒否し履かない。

　同じ園内の姉がいないと不安と恐怖。

　家族以外と交流無し。話掛けられると硬直。

　担任以外の人と交流が困難。担任が介入して代弁。

・下駄箱で硬直して座っていても教員が気付かない。

・園庭で泣いていても姉とその周囲しか気付かない。

（姉とその友人が先生の元に連れて行った事がある。）

・突然泣いている。一人ぼっちで園庭をふらふらしている。

　もしくは、担任の後ろをついて回る。

・園外保育に行く際、不安で大泣き。帰宅してから「怖かった」など。

・運動会で機嫌よく踊っていたが、

向きを変えた目の前にいる大人が怖くなり手を掻き出して踊るのを止めた。

徒競走は問題なく走った。

・親子で交流するイベントも硬直し続け帰宅後、大泣き。

・相変わらず睡眠時間は１２時間以上。１７時頃就寝も多々。

・年少秋に登園拒否開始。「幼稚園やめる」「幼稚園行かない。」

　療育（市の発達センターで週１）開始

・癇癪が強まる→突然、姉に暴力（特に登園日）

・突然、姉を叩く・蹴る・髪を引っ張る・つねる・乗る等が急増。

　→姉が先生達に「妹がやった」と言っても中々理解が得られない。

　　（そんな事をする様な子とは全く思われない。）

・母と姉以外の前では大人しい。「何ともない」と言われる。

・習い事（母子同室）で、わざと大声、うろつく。座ってられない。大泣き。

こうした反応は幼稚園では全くないと言われる。

・「言ってることが分からない」と大泣きする。

・人前では話せないので、クレーン現象が出る。

もしくは「代わりに言って」「代わりにやって」と小さく訴える。

・カフェに置いてある本を破る。姉のワークや本に落書きをする。

姉のワークに付いているシールを勝手に剥がす。

片付けている最中にも（家族が）散乱させ続けたり姉に投げたりする。

いずれも、どうしてやったのか尋ねると「間違えちゃったの」と答える。止められない様子。

・玄関で突然、水筒を逆さにしてこぼす。「やりたかったから。」

・要望がコロコロ変わる。牛乳を飲みたいと言った数秒後に「違う！」と言って癇癪。

立て続けに「あれして」「これして」と言い続けるなど。

・移動するだけで大泣き。

（実家から自宅に帰る時。お店からお店へ移動する時。

あまりに泣いていて警備員が見回りに来た事も。）

・自分の髪の毛を突然２０センチほど切った。

「切りたかったから。」後日、２回ほど更に切っていた。

＜４歳・年中（８月の診断前まで）＞

・２回目のK式発達検査→１歳〜１歳半遅れ、「普通学級は難しい。」と言われる。

・登園３０分前から、突然大泣き。支度しながらも泣くか支度しない。

「ダメ！ママダメ！」と大泣きし、何をしても怒る。母を叩く。

幼稚園が近づいたり知っている人に会うとピタッと黙る。

何事もなかったかの様に切り替わる。

過去２年と比べると、集団生活を送れる様になった。

年度始めの親子交流会では頑張っていたが、最後突然大泣き。

「頑張り過ぎて疲れちゃったの。」と、後で言った。

１期は２、３日登園拒否。

・家族と少し離れただけでパニック。

（見えなくなったと誤解。実際は、かなり近くにいる。本人には、なぜか見えない。）

・姉のランドセルカバーに落書きをする。

・自分の過去の作品を壊す、綺麗に作った物を真っ黒にしてしまう。

・姉のリカちゃん人形の毛を切る、手を切り落とす

・目の前に紙などがあると切り刻む

→いずれも「間違えちゃったの。」と言う。

・スーパーの袋に水を入れて家の中を歩く。「やりたかったから」

　こぼれても気にしない。

・「一度に沢山言われたら分からない」と大泣きすることがある。

・「右から２番めのお客さんにオムライスのシールを貼って」と伝えると、

右から２番目を探すことだけに集中して

「オムライスのシールを貼る」ことが頭に入っていない。

・手を洗い出したら１５分くらい洗う事がある。

　食事中、途中で何度も手を洗うことがある。

・袖、えり、裾の長い服を嫌う。真冬の服を泣いて拒否。春から夏服。

・物を出し続ける。片付け困難。（本、DVD、玩具等）

　「どれを、どう片付けるか」言わないと通じない。

・本は１ページ読んだら聞いていない。

（園では、年少の時も今も簡単な物は聞いて、

長く複雑な物は途中から聞いていない事があるらしい。）

動画もテレビも１話を見終わらない。次の物に目移り。

・「好きなもの」が、コロコロ変わる。何が好きか分からない。

・「危ない」と言っても止めない。

・乗り物、フルーツ、色、動物の名前が定着しない。混同する。

理解する日もある。好きなキャラクターも忘れる。

例）豚を見て「かば」、たぬきを見て「きつね」

例）救急車、消防車、パトカーの判別がつかない。

例）ピンクと紫色、青と緑

・「長い」と「大きい」などの言い方が混同。訂正を受け入れない。    

・姉のセリフを真似てほぼオウム返しする。

・点、丸、線までしか描けない顔以外の身体が描けない

・トイレの失敗が未だに毎日、続く。

トイレに行こうと思っただけで、その場で出たりトイレの個室内で脱ぐ前に出てしまう。

・声の大きさを調節できない。隣で大きな声を出す。

・習い事（母子同室）で優秀なくらい歌ったり弾けるようになったが

（絶対音感で全ての音を当てる。教えていなくても変調。耳がとても良い。）

先生が複数指示すると理解できず対応出来ていない。やり出したら、作業を止められない。

・保育参観、園内の祭り等に参加できる様になったが、固まる時もある。

不安から目をゴシゴシこすり続けていて、目が赤く腫れる。

年少までは不安になると皮膚や頭を掻き続けていた。

・友達と会話している／クラス活動に参加している様に一見見えるが、

周りの言っている言葉を真似して発している様子がある。

（テレビを見ていても、意味を知らないだろう大人の使う単語を真似して発する。）

表面的にコミュニケーションを取っているように見えて、会話が成立していない会話をする。家族とも会話が成立しないことが度々ある。

・やっと、赤ちゃんから周りにいた子（同じクラス）と会話する様になった。

その子以外と会話している姿は、幼稚園に行っても見る事は殆どない。

話しかけられて返事が出来るときは増えたが、年齢相応のコミュニケーション力はない。

・同じ幼稚園の保護者が外で会うと「別人」と驚く。

　「大人しい子だと思っていた。」「笑顔を見た事がない。」「初めて声を聞いた」等、言われる。

・家でクラスの子の名前は出るが、

よくよく聞くと、その子の様子を見ていただけで交流してはいない様子。

・同級生と外で遊んでみたが、会話が成立していた様には見えない。

　居るというのは分かっていて見ていたり、黙っていたり、一方的な発言。

・迎えに行くと列の中で静かに泣いていたり、

眉間にしわを寄せて不安そうな顔をしていたり、

地面に座り込んで泣いている事がある。突然、親を叩く事もある。

→先生は、気づかない。理由を先生に聞いても分からない。

・園での出来事を正しく報告しない。

　例１）「明日は玉入れしたり、お弁当食べる。（運動会と解釈）」

　　→正しくは、七夕の祭り。

　例２）「先生だけ包丁使った。みんなで炒めた。」

　　→正しくは、みんなで包丁の練習をした。先生だけ炒めた。

　例３）「今日お留守番した。姉と父だけスーパーに行った。

　　→正しくは、父子３人でスーパーに行った。

・何度説明しても、予定を忘れる。

・外食をすると、「今日、ご飯食べていない」と言う。

・いつもと入浴時間が違うと「今日お風呂に入っていない。」と言う。

・夏休みに入り、癇癪が激減した。

　習い事や友達と遊ぶと、久しぶりの集団生活に疲れて不安定になる。

明日から、新学期です。

長女（１年生）は、特に心配ないのですが

次女（年中・発達障害）は案の定、まず明日からのスケジュールが分からず

そもそも、冬休み中も「冬休み」というものが分からなくて

「明日は幼稚園？明日はおばあちゃん家？明日は療育？」と１日に何度も聞いてきました。

今日のスケジュールが分からない

明日のスケジュールが分からない

一週間のスケジュールが分からない

これもASDの子には、よくあるみたいですが

「これから起こること」を想像することが苦手なので

（お医者さんの言い方だと「見通しを立てることができない」）

予定は、いつも何度も何度も聞かれます。⇦疲れる

結局、どうして自分が毎日休みだったのか

どうして、明日から幼稚園や療育に行くのか、ということも分からなかったようです。

月・火・水・木・金・土・日という「曜日」の感覚も未だに分かっていません。

「曜日」というものによって、毎日が一定の期間に区切られていることも分かっていないと思います。

なので

当然「何月」とか「何年」とかも

「何時」とか「何週間」とかも分かっていないし

なんなら「昨日」と「今日」の区切りすら危ういです。

ともかく「時の区切りかた」全般が分からないみたいです。

（この辺は個人差があると思いますが。）

この冬休み中「今、夏休みだよね」と、よく言っていましたが

彼女にとって「冬休み」とは一体何だったのか

覗けるものなら、その頭の中を覗いてみたいものです。

今週のスケジュールはホワイトボードに書き出しましたが

（視覚優位なので、目から読んで＆見て理解できると安心する。）

※視覚優位　＝　発達障害の子は、視覚に訴える情報は強く耳からは指示が通らない子が多いみたいです。

理解しきってはいなくて

なんとなーく、ゆる〜く解釈しているんだと思います。

また、「場面の切り替え」が、とても苦手なので

明日からは環境が変わって荒れるんだろうなぁと覚悟しています。。。。。

前記事に続いて

発達障害の話です。

娘の障害に関しては

結構、四六時中あたまから離れないのですが

（仕事をしている時だけ離れられている感じ。）

やっぱり向き合うと思う事が色々あって、悩む事があって

というか、次女のことを考える時に障害を切り離す事ができないんですが

周りには、なかなか話しにくく

なので、ここで語らせてもらえればと思います。

そして、もし誰かが（例えば同じ境遇の人が）検索をして、この記事を読んだ時に

役に立てばいいな、と思います。

私自身、いろんな人のブログ等を読み漁って

本もたくさん読んで

それで色んな情報を漁る事で

気が楽になるというか

自分の娘だけではないという事で救われる事があるからです。

*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'☆･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･**･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'☆･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･**･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'☆･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*

さて、娘の診断は「自閉症スペクトラム（ASD）」と「注意欠陥多動性障害（ADHD）」です。

特に、ASDの方が強いと言われていて

ADHDの方は後から出て来ている症状で多分こっちの方が軽めのようです。

娘が発達障害なのではないかと疑い始めたとき（多分、年少のころ）

私も、この２つが該当するかなと思っていましたが

何せ、発達障害の種類も複雑で、よくわかっていませんでした。

特に、２０１５年頃を境にその分類は変わったらしく（今は２０１９年）

色んな説があるのか、色んな分類方法があるのか、情報が錯綜しているのか

「自閉症」と「自閉症スペクトラム」の違いもイマイチ分かっていませんでした。

簡単に私が理解したところで説明すると

かつては「自閉症」「広範性発達障害」「アスペルガー」「高機能自閉症」等を細分化していたものを

「それぞれは切り離す事ができない連続したもの（スペクトラム）」を

「自閉症スペクトラム」と総称したそうです。

（いい加減な説明で、すみません。）

というわけで

簡単に言うと、娘は「自閉症」なんだという解釈に至ったのは最近なんですが

上の娘だけを育てていた頃に私が持っていた「自閉症」のイメージは

もっと暗かった気がします。

正直なところ、保護者の方は大変だろうなと思っていたし（←事実大変　笑）

何よりも「自閉」という言葉のイメージから暗いものだと思っていました。

自分の中に閉じこもっているようなニュアンスが強いなと思っていました。

実際、次女は他人とはコミュニケーションを取るのが苦手です。

知らない人に会えば固まるし

知らない人と話すのが固まるし、しゃべらないし、声も出ないし。

表情も身体も岩のようになります。

慣れた人とだけ交流が出来たり

家族が横にいれば交流が出来たり

不安が強くて物静かで「大人しい子」と言われる事が多いです。

社会的な行動が苦手です。

対人関係を築くのに、定型発達の子の何倍もエネルギーを使います。

ですが、親しい人の前では１８０度性格が違います。

どちらかというと、お調子者で、うるさい位しゃべるし歌うし、踊るし

非常に愛嬌のある子です。

だから、決して「暗い」子ではありません。

「閉じてる」のは、確かにそうなんだけど…

「自閉症」の人たちを

もっと別の言葉で表す事ができたらいいのになぁ、と　よく思います。

一般的には「発達障害」と四文字で記される言葉。

「害」ではないから「発達障がい」と記されることもありますが

あまり、この表記は気にならないのですが

時々「ガイジ」「発達」という言い方を見聞きすると

保護者としては、衝撃を受けます。

特に「ガイジ」は。

次女は、行政文書で「障害児」と称されます。

発達外来がある小児科に行った時

お医者さんは「発達障害」と、さらりと説明しましたが

その後からの「お役所」での手続きでは何度も「障害児」という文字で説明され

見るうちに慣れ、

自分の娘は「障害児なんだ」と見る度に思い知らされました。

診断がおりた時

「発達障害」だと言われて納得しました。もう、そうだろうと思っていたので

やっと確定してもらったことは

「これで、やっと先生達に理解してもらえるだろう」

「これで、親の気のせいだとは思われなくて済む」と思いました。

「そんな風に見えない」

「普通に見えるよ」

「全然わからないよ。」

と、いつも言われるので

もう最近は「見えないよね。」「わからないよね。」と、こちらからも言う事があります。

わかるわけが、ない。

だって、次女は家族以外の人とコミュニケーションをとる事が非常に苦手で

固まったり、しゃべれなかったり、声が出なくなったり

表現する事が、とても苦手なんです。

基本的なコミュニケーションが出来ません。

「貸して」とか「ありがとう」とか。

２歳の子並にコミュニケーションが上手に出来ません。

安心できる環境だと確保されれば自分を出せるけど

それも、まるでウルトラマンのように短時間だから、長時間はもたない。

基本的に「大人しいね」と言わるから

「困っている事」を本人が隠したり見せないから

だから分かるわけがないんです。家族以外には。

でも、本人はとてもつらい。

家と外では、キャラクターが別人。１８０度違います。

だから、「自閉症」なんです。

その他の特性も

一緒にいないとわからないと思います。

物を並べる。くるくる回る。

声の大小や細かい手首の動きなど、筋肉のバランスを「適度に」調整する事が困難。

感覚が過敏だから、音が聞こえすぎる→拍手もサイレンも、人の声も辛い。

感覚が過敏だから、触覚が敏感すぎる→身体に当たるものは「かゆい」、布が「痛い」、着ない、被らない。

場面が変わるのが苦手だから、次の作業へ移る事ができない。だから泣く。準備が出来ない。

集中しすぎて、トイレに行くのを忘れる→トイレの失敗が多い。

集中力がなさすぎて、本を１冊最後まで聞けない。食事も食べきらない。テレビも途中まで。

注意力が欠陥していて、物をこぼす、なくす、片付けられない。

１つのことしか覚えられないから、２つ以上の指示が通らない。

見通しを立てる力、未来を想像する力がないため、スケジュールに対する不安が強い。

いつ・どこで・誰と・何をするのかの情報が入りにくい。

説明は耳からよりも、視覚的な情報で訴えないと通らない（視覚優位）。

言葉が発達に追いついていない。

語彙力も、発話力も。

色も乗り物の名前も、動物の名前も、もう４歳後半なのに覚えられない。

習い事の最中は集団行動ができなくて泣く。

先生の話が聞き取れなくて、対応しない。

立って、椅子に座れない。

絵も、年齢相応には描けない。

字はなんとか読めるようになったけど

読んでも単語の名前の方が分からない。

全ては、努力でなんとかなることではなくて

サポートで楽にしてあげたりすることはできますが

基本的に脳が健常者と違うから「障がい者」なんです。

そんなこんななのに

「大丈夫」「普通だよ」「障がいあるよう見えないよ。」と言われると

悩みを口にすることはできなくなります。

慰めの言葉のつもりで言ってくれる人が多いと思いますが

障がいのある子の親にとって、この言葉は

ちょっと、つらいです。