「ブログを書こう、ブログを書こう」と思いつつ、なかなか書けなかった4か月。

前回のブログにも書きました、レトロゾールの副反応「関節の強張り」

更にひどくなりました。

左手は完全にグーが出来ない状態で、力が入らず。

右手も、朝はグーにならないけど、だんだんと昼に掛けて曲がるようになってくるけど、

グーにすると関節が痛い。

肩の関節も痛く、筋肉痛もあるように感じて首から両手首まで筋肉痛のような痛さとダルさ。

股関節や膝も強張りがあり、朝起き上がるのが辛いです。

手に力が入らないので、立ち上がるのに手を付くのも痛くて起き上がるのにも時間が掛かるように。

また、着替えるのにも時間が掛かるようになってしまいました。

普通に生活しているようで、だんだんと支障が出ている感じです・・・。

7月には吹奏楽の定期演奏会があり、バスクラリネットを吹いているのですが

今この8月になり、楽器を組み立てるのも少し大変になっています。

楽器自体はエンドピンという支えがあるので、楽器を吹くこと自体は問題ないのですが、

楽器の組み立てや楽器を背負っての移動なども辛いと感じることも

何か楽しい事が無いと本当に辛いですが、楽しいこともしんどいと思うようになってきてしまうなんて。

前回、7月の診察の際に「ほてり」が酷く、ほてりに対応する漢方に変更しましたが、

明後日、病院に行くので関節痛の漢方の処方をお願いしようかと思います。

同じくレトロゾールを服用して関節痛、筋肉痛で悩みながら良い対処法をご存じの方、いらっしゃいますか？

ずっと「ブログ書かなきゃ」と思いつつ、

「あまり変化もないしなぁ~」と思って書けずにいたこの頃です。

レトロゾールを飲み始めて4か月。

副反応は相変わらずで、毎朝、両手の指などの関節の痛みと動きにくさで目が覚めて

布団の中で軽くストレッチ。

股関節も動きにくいので、軽くマッサージをしてから起きています。

そして、「芍薬甘草湯」も毎日飲んでいます。

1ヶ月毎、病院に行き体の変化の報告と薬の処方をしてもらっていますが、

この前、内診検査した際は残っている後腹膜肉腫は大きくはなっておらず、

3cmのままだそうです。

小さくもなっていなせんでした。

この2か月（前回のブログから）経って変化したことは・・・

右足の浮腫みが取れてきたこと。

病院でも「だいぶ柔らかくなったね～、これなら弾性ソックスを履かなくてもいいよ」と言われました

即、弾性ソックスを履かずにいたら、1日で足がパンパンに浮腫み

「これは履いていないとダメだ」と・・・

でも、病院で貰った弾性ソックスは白

なんとなく白のソックスって洋服に合わないし、靴を脱ぐときに明らかに「病院で貰いました的」なソックスなので抵抗があり、

スリムウォークを購入！黒と肌色タイプを。

スリムウォークでもOkでした♪

あと、右足の親指の爪の付け根が赤く腫れあがって痛い・・・。

これは、たぶん、長く歩いたからかと。靴の硬い部分が当たって血豆っぽくなっているのかな？と思ったら

旦那に「これ、たぶん、膿が溜まっているよ」と。

痛いわけだ

靴下とか靴とか、色々と気を付けないといけないことが多い。

これからの問題は「右足の指があまり曲がらない」こと。

たぶん、ずっと浮腫みと骨盤内にある腫瘍が足の神経や血管に絡まっている関係で、

何かしら影響が出ているのかな？と思いつつ。

なので、指が曲がらないとしゃがむことも難しいし、床に寝たり座ったりすると立ち上がることが出来ない。

足の指って本当に大切なんだな~と実感しました。

ちなみに、畳み部屋で立ち上がれるか実験したら、立ち上がることが出来なくなり

旦那にヘルプしました（笑）

「助けて―！！立ち上がれないーー！」って

「なにしてるの？」と呆れつつ、

「これじゃあ、まだ車の運転は無理だね」と言われました。

早く運転できるようになりたいなぁ。

前回のブログから1ヶ月が過ぎました。

元気に過ごしています！と言いたいところですが、

レトロゾールの副反応でしょうか・・・

手の指、肩、首、腕の関節、足の関節・・・

全ての関節が痛い

朝、5：20に目覚ましで起きるのですが、最近は4時半ぐらいに目が覚めて

寝ながら手の指、肩、腰、足のストレッチをしてからではないと

上手く立てないし、指も曲げにくいので物を掴みにくくなっています。

昼間も座っていることが多いのですが、立ち上がる時に

腰の関節が固まった感じになって、物凄くスローな動きに・・・

2月1日に病院に行った際に先生に話をしたら

「どうしても更年期の症状が出るので、頑張ってください！」と（笑）

かなり辛いので漢方を出してもらいました。

「芍薬甘草湯」

漢方なので即効性は無いのですが、少しでも症状が和らいでくれればと思いながら

朝・昼・晩、飲んでいます。

ちなみに、右足のリンパ浮腫は少しずつ改善されてきている感じです

朝のストレッチの際に、一緒に右足のリンパマッサージもしています。

早朝4時半。

隣で寝ている旦那さんは全く気付かないそうです

22日に造影剤CTを取る予定です。

後腹膜の残った肉腫が2か月の投薬でどんな状況なのかを確認するそうです。

2月1日に、内視鏡検査もしたのですが、その時は3㎝くらいかな？と

摘出手術した際に残っている肉腫の大きさと変わらない感じでした。

直ぐにレトロゾールの効果が出るとは思わないけど、少しでも変化が見られたら。。。と思います。

まだまだ車の運転もできないし、ストック無しでは普通に歩けないし、

階段の上り下りも出来ませんが、たまに「私、ガンなんだ」ということを忘れます。

忘れるくらいに生活が出来ていることは良い事なのかな。

本年もよろしくお願いいたします。

今年の年末年始は実家に帰省せず、家で主人とテレビを見たり、主人はDIYをしたりとまったり過ごしました。

初日の出とおせち料理

また、主人が2日に献血に行くというので、私はその間ユニクロの初売りへ😆

主人は私が手術をした時に2ﾘｯﾄﾙの輸血をしたということもあり、「恩返しにね行かないと」と言っていました😅今回で260回目の献血。

ありがとう😭

その後は二人で広島に来てから初めて広島の神社への初詣。

少しでも病気が良くなりますように✨

レトロゾールを服用してから３週間が経ちました。

副作用のホットフラッシュは服用から3日目位から

「あれ？暑いなぁ～」と思う感じでそれほど酷くないと思っていたのですが、２週間経った位から寝ている時に物凄く暑くなって布団を蹴飛ばしたり😅💦

ごはんを食べた時にも汗が吹き出したりと段々と酷くなってきています。

急に暑くなるので、着る服も考えてしまいます💦💦

あと、レトロゾールについて調べたり、色んな方のブログなどを拝見して「これも副作用？」と思うことが

「関節痛、関節の動きにくさ」です。

朝、起きる時に股関節や膝が動きにくく立ちづらさを感じます。

また、手の指もこわばって、グーパーを何回かして動きを確認したり😭

これも副作用なのでしょうか？？

あと、右足の浮腫も少しずつ落ち着いていたのですが、昨日からまた浮腫が酷くなり痺れも出てきました。

昼間、年賀状を書くのに座っていたから？

頓服薬のトアラセットを寝る前に飲むと落ち着き眠れましたが、久々の電気が走るような痺れでした。

レトロゾールも血栓が出来やすいとのこと。

なので、もしかしたら右足に血栓があるし、小一時間座っていたのも影響したのかも...。

7月に生検手術をしてから右足の浮腫はずっと続いており、9月の摘出手術をしてからは浮腫と痺れが酷く、昼間落ち着いていてもお風呂に入ると特に足裏やモモに痺れが出るので寝る前はトアラセットを飲んでいる感じです😩

トアラセットが無いと不安な毎日。

そんな感じなので、年末年始は、実家に帰省せず家でのんびり過ごします。

大掃除もしたいけど、年賀状を書いた位で足が浮腫となるとちょっと色々出来ないなぁと思うので、大人しくしています。

皆様、良い年末年始をお過ごしください✨

前回、先生から「次回の血液検査でDダイマーの数値が変化なく(基準値内のまま)で、下肢エコーでも変化無し(右足の上部に血栓あり)でもホルモン療法を始めましょう」と言われていました。

血液検査でも、Dダイマーは基準値内で良好！

下肢エコーは、前回と変わらずで右足上部に血栓がまだある状態でしたが、悪化していないこと、右足の浮腫も少し良くなってきている事から、ホルモン療法を開始する事になりました。

先生「このまま肉腫をそのままにしておくと、段々と大きくなって右足の血管を圧迫してきた余計に浮腫や麻痺もひどくなってしまう可能性が高くなるので、早く治療に取りかかりましょう！」と。

ホルモン療法では、【レトロゾール】を使用する事になりました。

レトロゾールは、乳ガン治療に使われる薬ですが、【低異型度子宮内膜間質肉腫】に効果がある認められており、私の場合は 低異型度子宮内膜間質肉腫が転移して後腹膜に出来た肉腫(がん)なので、このレトロゾールを使用することになりました。と

副作用の説明、特に血栓が出来やすいことから、元々ある血栓が更に酷くなる可能性もあるのでこれから注意深く生活をしていくこと。

(エコノミー症候群予防的な)

また、ホットフラッシュなど更年期障害などの症状も出るとか。

私から質問で「ホルモン剤を投与すると体重増加がとか言われてますが...」と聞いたら

「それは、食欲増進で通常より食べてしまうからですよ😊なので、普通に普段通りに食べてください。ドカ食いとか食欲あるからと多く食べないこと。

あと、浮腫が症状として出やすいので、体に水分を溜め込んで体重が増えることもあるので」と言われました。

そっか、太ったら薬のせいだと言い訳出来ないのね😅💦

気を付けないと...。

寛解はほぼ出来ないかもしれないけど、肉腫を

小さくする事を目指して飲み続けます。

「足の浮腫、もし弾性ソックスがあるなら昼間は履いていてください」と言われました。

「上肢部分にある血栓だけど、弾性ソックスを履くとふくらはぎがポンプになって血流も良くなるからね。外科の手術の時に履いていてって言われなかった？」と。

摘出手術の際、外科病棟でしたが「手術して少ししたら弾性ソックスは履かなくてもいいですよ。と、確か術後3日目位で脱がされた覚えが...。

足も2倍に浮腫、弾性ソックスも履けない状態だったけど😅💦」と答えました。

(生検手術の整形外科の時は、退院したら脱いでもOKって感じで長く履く指示は無かったかも)

余談だけど、外科病棟の入院の時に「腹帯って、婦人科(子宮筋腫の手術の時)と整形外科(生検手術の時)はするようにって言われたけど、外科はしないんですか？腹帯している方がお腹の傷が安定して痛くないんですが？」と質問したら

「今は腹帯は使わないですよ。たぶん、婦人科ぐらいかなぁ」と。

科によってそれぞれなのかなぁ？と思ったけど、

弾性ソックスもそれぞれだった。

先週の金曜日から弾性ソックスを履くようにしているけど、昼間履くことで少しだけど、痛みが和らいだ気がする😊

前々回の通院の際に右足に血栓が見つかり、4週間に渡り血液をサラサラにする薬・リクシアナを飲んでいます。

前回はDマイナーの数値が基準値以下になりましたが、エコー検査で右足上部とふくらはぎに血栓があり、もう２週間追加になり、今日エコー検査をしたら右足上部の血栓はまだあるけど、ふくらはぎの血栓が無くなりリクシアナの効果が出始めたと実感😊

あと２週間リクシアナを飲み、残りの血栓が無くなる事を祈りつつ...

２週間後からホルモン剤投与を開始する事になりました。

さすがに肉腫の治療を始めないとという事で😥

私も右足の浮腫や痺れ、そして動きにくさが日常の行動範囲を狭めているので、その治療ばかり気にしていましたが、肉腫(がん)がまだ後腹膜に残っている事を意識して治療、そして生活していかないといけない。

ホルモン剤の副作用が気になりますが、年末年始は実家に帰省する事を諦めるしか無いのかなぁ。

車で7時間。

血栓が出来やすくなる、血栓のリスクを考えると無謀だよね😢

椎間板ヘルニアから後腹膜脂肪肉腫の手術のこの半年。

食事にも、観光にも、日常生活の買い物や吹奏楽、色んな事を諦めて、我慢している毎日。

早く日常生活に戻りたい。

がんが無くなるまでの我慢。

そして、再発や転移が無い未来を願い✨

２週間飲んだ血液をさらさらにする薬を飲み、血栓が無くなっているか？を確認するために再び血液検査とエコー検査を行いました。

血液検査の際、若い女性の検査技師さんがちょっと可愛くて、アルコールで腕を拭くときに「チクッとしますよ」と(笑)

「あっ！間違えました(笑)アルコールでチクッとは無いですね(笑)」可愛いかよ！

そんなにやり取りをして苦手な血液検査をクリア👍

血液サラサラにする薬を飲んでいるために、血液検査の際の出血も止まりにくく、いつもより止血のテープから血液が漏れてしまいました😯

婦人科の先生の診察で「血液検査の結果ですが、Dダイマーの数値が基準値以下でした」と！

※Dダイマーとは、血栓があるか？ないか？が分かる検査です。

やったー！

そして、「念のためにエコーもしておきましょう！」

とエコー検査も。

「残念ながら血栓がありますね。

なので、ホルモン剤治療はまだできません」

残っている肉腫の治療はまだできません😭

先生「だいぶ右足の浮腫も減ってきた感じですが、体重は減ってないですか？」

私「減ってないです」

先生「浮腫が減ってくると体重も減るんですが...」

私「...」

頑張ります....。

２週間前より、松葉杖が無くても歩けるようにはなってきたし、夜、痛みで泣くことも無くなったし、

良くなってきていることは確か。

でも、お腹の痺れや右足の痺れや右足の不自由さは

まだまだ残るそうです。

数週間なのか？数ヶ月なのか？もしかしたら、年単位なのか？分からないそうです。

足は良くなることだけを願って過ごさないと。

あとは、後腹膜脂肪肉腫の残りを薬で治療が早くできることを願います✨

右足の痺れは、足の裏と足の甲、ふくらはぎの外側、ももの外側に軽い痺れが残っています。

浮腫は 大分落ち着き、左足の1.2倍～1.3倍くらいでしょうか？

歩いたり、座ったり、また夕方になると1.3倍と浮腫が表れます。

ここ1週間で大分落ち着いて、夜も3時間は目を冷ますこと無く眠れるようになりました。

その前は1時間起きに痛みで目が覚め、ほぼ寝れない日が続いていました。

また、夜20時位になると痛みがMaxになり、あまりにも痛いので泣いてしまうほど😭

でもね、泣くことって痛みから解放される気がするんですよ。

たぶん、痛みに耐えていた自分が素直になっている瞬間だと思う。

旦那には「泣かないで😢」と心配されましたが、

術後1ヶ月までほぼ泣いていました。

がんになると、色んな痛みがあります。

もちろん、感じる痛みもですが、がんになったという現実を受け止められない自分の心の痛みや色んな事を我慢しないといけない自分の痛み。

そんな自分が我慢ばかりしていたら病んでしまいます。

なので、泣きたいときは思いっきり泣いてください！

ほんと、スッキリするので😊