本日は、通院日でした。

これまでも、前回の術後の経過などで通院していましたが今回は少し間隔があきました。

約3ヶ月ぶりかな？

主治医の先生が変わり、前回のキュレッテージはあまり効果がありませんでした。

やはり先生の力量は大きいのかもしれないです。

今日は、経過と次回の手術法や手術日を決めてきました。

次回の手術は2月です。

キュレッテージは効果が見込めないと思うとの事で濃いところは切除。他はスイッチルビーレーザー(？)を照射するもので、入院は無し。日帰り手術で行います。ただ全身麻酔。

やっても、やっても再発する母斑。

そして、ここに来てまさかの増えました。

紫外線に当ててしまったからなのか。

外出し過ぎたせいなのか。

関係なく増えるものなのか。

まだまだ分からないことだらけ。

新しい主治医の先生は久々に見てみて、

母斑って色調になってきましたねー。と。

もっと濃くなるのかな。広くなるのかな。

腕だから隠せるじゃん！とかよく言われるので、そうも思うけど、段々広がってきてて指まで来てしまってる以上、きっとこれから先、更に、私には分からない辛い経験や嫌な思いをする事もあるんだろうなと思うと、ほんとにどうしていいかわからなくなります。

病院変えようかなぁ。

1度他の母斑で有名な病院にも診察行ってみようかな。。。

再発が見られることと、新たに手の甲と指の付け根の母斑が目立ち出した事を先生と話し合いました

母斑治療は、ゴールをどこに持ってくかで終了となることを再度認識する日となりました。

完全に綺麗な肌はまず無理。

だけど、その中でもできるだけ綺麗にするのか。それとも癌化リスクを減らすために最低限の手術をして、ある程度母斑細胞の再発が見られなければ良しとするのか。

ここは本当に悩ましいところです。

手術を受けて全身麻酔のリスクを背負うのも、痛みを伴うのも全て本人なわけで

でも、きっと今受ける手術の痛みは覚えては無いはず。覚えてないうちに、見える部分に関しては少しでも正常な肌に近づけてあげれるようしてあげるべきか。ましてや女の子。

でも、それすら私たち親の考えでしかなくて本人は、そのままでも気にしないかも？

いや、でも、、、、

と、とにかく考えても考えてもこればっかしは難しいです😭

それでも、主人の「少しでも綺麗になる可能性があるならかけたほうがいいんじゃない？」という一言で、今回は再手術を決めました。

手の甲と指の付け根の母斑は日々濃くなっています。

先生からはキュレッテージで効果が望めるのは今回が最後でしょう。との事。

今回手術を受けてみて、再度再発が見られる所には別の手術法に切り替えていく事になりそうです。

まだ産まれて6ヶ月。

その中で2回も痛みを負わせてしまうこと。

最近忘れかけていた「ごめんね。」の感情がまたではじめてきました

手術前

術後2週間

術後4週間

二の腕の内側部分のいちばん濃かった母斑は思っていたよりも早い段階での再発に驚いてます(恐るべし母斑細胞、、、)

ただ、範囲が大きい円形状にあった部分は全てかなり薄くなって再発の兆候も今のところはないです。

肘下のポツポツあった濃い部分は再発気味かな〜

だけど、やる前に比べたらかなり範囲は狭くなった気もするので、切除も行けるのかなどうなんだろ

次回12月の外来で聞いてきたいと思います

術後1週間の状態も最後に載せます。

傷跡などが苦手な方は、スクロールしないで下さいね

手術で手をつけなかった手の甲の部分をやるかやらないかの選択もしてきました。

・手の甲のみ(指の付け根はやらない)

・再発リスクは有

・瘢痕化しないよう、できるだけ薄く削る

・母斑細胞の数は減らせる

・全身麻酔を1ヶ月以内に2回やることになるから少しリスクがあるかも、、、？

・再度入院

色々考えて、手の甲と指の付け根はとりあえず様子見にすることにしました。

手術法もキュレッテージだけではないし、今後もいい治療法がでることに期待して、ゆっちゃんが自分でやりたい！と思うまでは手術はしない事にしました。

腕の方は、術後約2週間で普通の皮膚になりまして、自宅処置は終わりとなりました

ヒルドイドで保湿のみ続けていきます

後は日焼け対策だけど、冬場でほぼ長袖を着てるので大丈夫かな

術後3日目

術後1週間

家での処置は難しいです💦

だけど、久々にゆっちゃんのいる生活。

抱っこできる幸せ。泣き声が聞こえる幸せ。色んな表情を見れる幸せ。

色んな幸せを噛み締めながら感染に気をつけて処置をしていきたいと思います

キュレッテージ

二の腕部分、手首上部分。

     手の甲は濃い部分のみCO2レーザー。

     手の甲部分に関しては、傷跡がひきつれを起こして機能障害になることを防ぐため今回は無し。

11:15予定だったけど、前の手術が押したようで少し遅れて12:00前にゆっちゃんお見送り。

パパと、ねぇねと、私3人で見送りました！

にぃに達は、学校の為あらかじめボイスメッセージを録音しました

ゆっちゃん頑張ってね！(次男)

ゆっちゃん手術頑張ったね♡！(長男)

不思議と、ボイスメッセージを聞くと「はっ」とした顔をしてて、やっぱわかるんだなぁ〜と思いました

それから、病院内の飲食スペースで、3人でご飯を食べながら待つことに。

14:30

無事に手術終了！！！

戻ってきたゆっちゃんを見た瞬間ホッとして涙が

麻酔から醒めるまでミルク飲めず、麻酔前から飲んでいないから飲みたそうにずーっとちゅっちゅっしていました。

パパと交代しながら何度もゆっちゃんと面会をしました。

ねぇね(1歳)も病院内での時間つぶしに限界を迎えてしまったのでゆっちゃんとは今日はバイバイすることに

キュレッテージでかなり綺麗にいけたそうです！

母斑の中に点在していた濃い母斑の部分は、CO2レーザーで削ったものの、やはり深いところまで侵食していて取り切れなかったとのこと

そこは再発覚悟です。

全体的な、大きな母斑部分がどの程度再発するか、そしてどの程度瘢痕化するかを見て次回の手術時期や手術法を決めることになりそうです。

ゆっちゃん

こーんな小さな体でよく頑張りました

ママは何もしてあげることができないけど、限られた時間をフルに使ってゆっちゃんに逢いに行くからね

寂しさと痛みに耐えるようだけど、いつだって家族みんなと繋がってるからね

手術なんて、自分も経験したことないし、実家家族もないし。

今まで聞いた事しかなくて、自分の産んだ子供が。自分の家族がなるとはまさかで。

でも、自分の子供が今こうなってみて、沢山ネットで情報見たり周りから話聞いたりしてるうちにすごく勇気づけられたし、前向きになれました。

先天性巨大色素性母斑って時点で2万分の1をひいていて、その先の手術の説明などで○○万件に1ですと言われてもなんだか稀な数字じゃなく感じていて、、、

万が一ってホントに万が一で、なる人はなるんだなと。

でも、ゆっちゃんが産まれてからの約2ヶ月で感じたのは、なってしまった事を悔やむんでは無くて、なってからをどう対処するか。どう生きていくかがどんな病にしてもどんな事に対しても大事なんだなと実感させられました。

後は、悪い方の事を長い時間考え続けるのも良くないですね！

とにかく、今を見なきゃと。

傷跡がまっさら綺麗って訳には行かないだろうから、今後の育てかたやゆっちゃんのフォローの仕方もこれからぶつかっていく壁なんだろうなと思います。

ゆっちゃんの手術についてや、費用面の事、術後ケアの事を今後もこまめにここで記していって、誰かの力になれればと思います。(私が調べたこと、私の知ってる範囲でしかないけど)

診断名は変わらずでした

てことで、予定通り本日入院しました

ぐずった事が産まれてからほとんど皆無な子なのに、病室入ってからはずっと泣いていた

置いてかないでと言わんばかりの泣きに後ろ髪を引かれつつ、ねぇね(1歳)のお迎えへ。

コロナさえ無ければと思いました

前日を迎えても、まだホントにこれで良かったのかとか、なんで？とか考えてしまう私ですが主人に励まされなんとか乗り切れそうです。

はぁ〜

今日からゆっちゃんは泣いた事ない位泣き続ける2週間になるんだろうなぁ

できる限りの時間は面会に行こう

本当に先天性巨大色素性母斑なのだろうか。。。

調べれば調べるほど、色んな方と情報を交換すればするほど、ゆっちゃんの病名に疑問が。

ずっと調べていてたどり着いたのは、扁平母斑とベッカー母斑がかなり近いと思ったこと。

カフェオレのような母斑の中にホクロが点在してる、肩周りにできやすい、毛が生えることもある。

画像を調べてみるとホントに似ている。

けど、先生が言うように段々濃くなっていずれ真っ黒になるのか、、、

扁平母斑の場合は、悪性化することは無いらしく、Qスイッチルビーレーザーで対処できるそうな。

う〜ん。全然状況が変わってくる

入院を今週に控えてギリギリで申し訳ないと思いながらもモヤモヤしたままキュレッテージを受けるのはなぁと思い、病院に電話してみました

返答待ちですが、どうなるのか

扁平母斑は、色素性母斑と違って表皮のみみたいです。

てことは、ルビーレーザーで再発の可能性もあると書いてあったからキュレッテージをしたら間違いなく取り切れるのかな？！

色素性母斑は、真皮まで達してるからキュレッテージでも再発の可能性は残るんだけど、、、

セカンドオピニオンで皮膚科を受けるべきなのかなぁ

皮膚科と形成外科でどこまでどっちがどう詳しいのか分からなくて

そして、今の担当の先生にも失礼な事をしている気がして(いや、だいぶ失礼な事を言っている自覚はあります)申し訳なさもあるけど、先ずは私達親が納得できないとなぁとも思う。

難しい

心電図、レントゲン、採血を行い、麻酔科にて麻酔の説明同意書の記入。その後形成外科で手術の説明同意書の記入。

麻酔は、全身麻酔だけどきちんと説明を受けて話を聞いて少し不安が払拭されたかな

手術は、再度キュレッテージの説明。

キュレッテージでは、やはり母斑細胞を取りきるのは難しいそうで

今現在、先天性巨大色素性母斑の治療の考え方としては、母斑部位からのガンの可能性が50%、他の部位からのガンの可能性が50%と言われてるらしく、母斑細胞を取りきってもがんのリスクは残る。だから、母斑細胞を取りきる事を考えるよりも整容面を考えて手術を行っていくとの事でした

うーん。難しい

私は、てっきり、癌化させない為に取りきる物だと思っていたし。

ゆっちゃんの場合体幹部にないから癌化のリスクは低いと思うと言われたけど、ホントに？と思ってしまう。。。

まだまだ医学界の中でも、やっと先天性巨大色素性母斑について研究が進み出した所だと言っていたし、まだまだ全てがお医者さんでも未知なのはわかるけど、癌化のリスクだってまだデータとしてちゃんと取れてないだけってことはないの？と思ってしまって

ちなみに、日本は母斑患者が少ないそうで海外の方が症例数としては多いみたいです。

今でもホントに悩むけどまずは1回目のキュレッテージでどこまでどうなるか。

最後に入院の話をされて会計で終了だったんだけど、なんだか、あー。手術するんだ。自分の子供が。私ですら手術なんて経験ないのに、この子は産まれて１ヶ月で手術なんだ。と、すごく実感させられました。

そして、入院予定3日と聞いてたけど、まさかの2週間になり

え？！？！？！に、2週間ですか？！？！と、思わず反応してしまいました

帰りは西松屋で、入院用に服を買いました

一応手術後を考えて肌着は半袖タイプのボタンの物を買ってみた！意味あるのかはわからないけど

ロンパースは、綿100%で。

来週は、ついに入院からの手術。

ゆっちゃん。頑張ろうね