https://ameblo.jp/mayu87-520/ 2014年5月25日23:30頃、次男が突然のけいれんからはじまり、痙攣重積による急性脳症(二相性)と診断され、急性脳症後遺症、てんかんを患いました。長女、長男、次女に囲まれ回復にむけ頑張っています。次男のリハビリや通院、子供達の日々の生活をかいていきます ja
…やっとよばれて処置室にいき、言葉を失なった。やたらに管がついていて、点滴をしていて酸素マスクをしている。それに唇が青紫に近かった。痙攣をおこす少し前に大好きな仮面ライダーの本をもってきて、んー、んーとゆびをさし、ニコニコしていた次男の顔が脳裏に浮かぶ。
本当に次男なの？
だってほんの数時間前は笑ってたよ？
マァマっていってくれたよ?
ねんねーというとねたふりしたりしてたよ？

そしてさらに医師の口から、運ばれた時は意識もなくかなり危険な状態でした。ICUに入院になります。手続きをお願いします。と、いわれた。入院は覚悟してた。けどICU？色々と混乱していてわけがわからなかった。とりあえず、完全看護ということと上の子たちは次の日学校だからということで、私は手続きをすませ、また午前中に主人と病院にいって話をすることになり一旦帰った。

家についたのが朝の４時すぎだった。さっきまで隣にいた次男がいない。傍にいるのが当たり前だった…こんな日がくるなんて思いもしていなかった…。寂しい、苦しい…でてくる涙をとめるすべもなく私はほとんど眠れなかった。なにがおきているのか理解できないし、次男の命も大丈夫なのか、考えてもわからないことがひたすら頭の中でぐるぐるまわっていた ]]> https://ameblo.jp/mayu87-520/entry-12031118866.html Tue, 26 May 2015 00:36:02 +0900
突然の痙攣からはじまり、右手だけがやたらにプルプルしていました。最初は熱性けいれんだとおもい、主人も私もすぐにおさまるだろうと思っていました。念のため、救急でみてもらおうという気持ちで上の子たちがかかったことのある夜間救急病院に電話しました。その時すでに5～10分は痙攣が続いていました。状態を話すと「熱性けいれんだとおもうけど10分くらい続くのがきになるからきてください」といわれました。救急車でもタクシーでもかまわないからと(うちは車がありません)

夜間の割増がきついし痙攣も続いてるからと救急車をよびました。救急隊員に電話連絡してあるからそこに行ってほしいといいましたが、なぜかそこには行ってもらえず(数年前に某大学が撤退し、あまり評判はよくなかったですが…)、とりあえず痙攣をとめないとだから遠いけどF市の小児総合にむかうといわれました。おそらくそこは一時間はかかるとこだとおもいます。そこに電話をすると、私の住んでるとこと同じ区内に病院があるからそこのほうがいいと、今の主治医のところに運ばれました。救急車が動くまで30分はありました。

もうすぐ病院につくというときにもう片方の手も痙攣し、酸素マスクをしてる口から泡がでていました。この子は大丈夫なのだろうか、不安な気持ちのまま処置がはじまりました。私は待合室にいるよう指示をうけました。入院になるのは間違いないと確信しました

]]> https://ameblo.jp/mayu87-520/entry-12031110482.html Tue, 26 May 2015 00:06:21 +0900
８か月の時から長男と同じ保育園にはいり、一歳になる頃には歩いていて、人見知りもなく、転んでも泣かずにすぐたちあがり、いつもニコニコしている甘えん坊でした。迎えにいって、私をみるとニコニコしてこちらにきてくれて、長男がお休みでも長男の教室に遊びにいっていたり、微熱があってもご飯をもりもりたべていたり…楽しい思い出がどんどん浮かんできます。

発症当時(１歳７か月)は、小走りができていて外にでるのが大好きで、「お外いく？」ときくと、三回うなずきニコニコしながら、上着をもって誰よりも先に玄関にいき、靴をはいていました。ワンワンのぬいぐるみと寝るのが日課で常にだっこ、仮面ライダーがすきで、毎日長男の棚から本をもってきてみていました。

言葉はすくなく、「まぁま」「わんわん」「アンマン！(アンパンマン)」くらいしかいえませんでしたが、気になるものを指差して「んー、んー」と教えてくれていました。とにかく笑顔が魅力な子だったので、言葉がすくないのは気になりませんでした。

現在できているのは、首がすわったこと、寝返り、口からごはんをたべること、です。先月上旬からくすぐると声をだしてニコッとしたりもありましたが、先月下旬、胃腸炎→風邪をひき、10日間くらい水分しかとれなかったこと、てんかん発作をおさえるデパケンの服用も影響してか、常に眠そうな表情で、笑い声はでなくなりました。んーとか、あーとかって声はでます。

書いていながら、前の笑顔が脳裏にうかび、まだまだ涙がでてしまいます。夜は毎日涙涙です。半年たっても私はまだ受け入れきれていなく、罪悪感もあります。発作がおきてる次男が、目の前にいるのに、脳裏には笑顔の息子…病気にならなければ今頃は…！と、考えまた涙。毎日こんなんです。メソメソしない強いママになりたいです

]]> https://ameblo.jp/mayu87-520/entry-11963126332.html Wed, 10 Dec 2014 23:51:57 +0900 発症時１才７ヶ月)が、痙攣を発症、救急車で運ばれ治療をうけました。病名は
痙攣重積発作による急性脳症(二相性)と診断されました。10日間ICUに入り、その後３ヶ月の入院をしました。

現在自宅で介護をしています。医療器具は本人の頑張りで何もなく退院できました。しかし大脳全体にダメージをうけていて、脳の委縮が認められています。医師に伝えられたとおり、てんかんと思われる発作も毎日数回でており薬を服用しています。本人ができる事は寝返りのみで身体障害者手帳一種一級をもっています。

長女(小５)、長男(小１)、次女(５ヶ月)に囲まれ日々賑やかな生活です。

そんな子供達の様子や、次男の闘病、リハビリ、成長などを綴っていきたいと思います。

説明下手で見苦しいこともあるかと思いますが同じように病気やしょうがいを持つ親御さんとブログをつうじて知り合えたら嬉しいと思いはじめました。

よろしくお願いいたします ]]> https://ameblo.jp/mayu87-520/entry-11960697955.html Thu, 04 Dec 2014 22:59:02 +0900