先生から電話で呼び出された。

白血病細胞が全身の臓器に浸潤していて

腎臓　肝臓　肺すべての機能が落ちてきている。

全身の浮腫み身の置き所のない身体のダルさや辛さは相当のものです。

週単位と言うより、日単位で症状は強くなり今後モルヒネでは押さえきれない痛みを感じます。

そうなる前に本人の意識レベルを低下させてうとうと眠った状態で最期を迎えさせた方が良い。

今朝本人からも申し出があったと。

モルヒネと一緒に眠らせる薬を使う緩和ケアは前から本人の希望していた事でした。

今意識がはっきりしているのにだんだんと朦朧として最期は眠った状態で最期を・・・・・

すぐ親族を集めて面会。

今まで何度か見舞いに来ているが本人のしっかりと元気な姿しか見て居ない親族は

何でそんな薬を使うのか納得出来ないとひどく揉めた。

見舞客が来る時だけいつも何故か薬が効いて普通でいるので理解して貰えない。

効き目が切れた時の壮絶な苦しみは私しか知らない。

結局その日から１０日間病院に泊り込み　片時も離れず主人を見守りました。

腎機能も低下して尿量も一日１０００位から一気に４５０→２００になった時

親族の反対を押し切り先生に薬をお願いしました。

一気に使うと呼吸が停止してしまう薬なので少しずつ様子を見ながら量を増やす薬なので

中々効かない。

先生は今後を見越して来るであろう苦しみを和らげる為タイミングを測って使いましょうと言って

下さったのに。。。。２日も遅れてしまった。

救急車で病院に戻ってからの悪化は誰にも予測できない程の速さで・・・・

モルヒネが効かなくなったときの本人の苦しみは壮絶なものであった。

夜中にもがき苦しむ主人を半狂乱になって押さえつけ看護師に当たり散らしたり

最期の時をこんなに苦しめるなんて

最期の２日間は薬が効いて朦朧としながら、でも本当に最期までしっかりと意識を持ったまま

一緒に家に帰ろう。早くしないと道が混むから。。早く帰ろう。。って

最期に家に戻ってから１０日後に安らかに旅立ちました。

今は未だ現実として見つめられない状態ですが、

主人の闘病記として始めたブログです。

最期まできちんと書かなければと・・・まだ混乱した頭で綴っています。

２０１１年３月に骨髄異形成症候群と告知されるもその後経過観察のみ。

２０１１年１２月　芽球（白血病細胞が現れる）

２０１２年　１月　ビダーザ投与の為入院

　　　　　　　３クール目まで４カ月間の入院で行うが副作用が強い為中止

２０１２年５月　週３回の通院に変わる　　血小板　赤血球輸血

２０１２年　７月　　真菌による感染症で３週間入院

２０１２年　　７月３０～８月１日　　軽井沢迄車で往復運転する。

２０１２年　　　９月　抗がん剤ハイドレア　　開始　通院時の　運転を諦める

２０１２年　　１０日６日　　発熱３９．６　　救急で入院　　芽球１５％

　　　　　　　　１０月１７日　芽球　　１７％　

　　　　　　　　１０月　１９日　芽球　３０％

　　　　　　　　１０月２２日　　芽球　４０．５％

　　　　　　　　１０月　２６日　　　　　４７．５％

　　　　　　　　１０月２９日　　　　　　５０％

　　　　　　　　１１月　７日　　　　　　８５．５％

２０１２年　　１０月２７日　　外泊

２０１２年　　１１月３日　　　外泊

２０１２年　　１１月１０日　　外泊

２０１２年　　１１月１１日　　救急車で病院へ戻る

２０１２年　　１１月２２日　　　　　永眠

骨髄異形性症候群発症から一年９カ月　　

死因　　　急性骨髄性白血病　　による　　多臓器不全

感染症でも出血でもなく

急性骨髄性白血病による発病後１カ月の死でした。

今まで私の拙いブログを読んで応援してくださった皆様

本当に有難うございました。

一人で看病している私の遣り場のない気持ちをブログの中で綴ってきましたが

いつも励ましの言葉を頂いて。。。。それがどんなに励みになっていたか感謝の言葉も

ありません。

この病気と闘っている皆さま　　支えている家族の皆さま

本当にこの病気が憎いです。

一人でも多くの方が闘いに勝って完治される事を心底願います。

今まで沢山の優しい言葉をありがとうございました。

最期の１０日間は思い残す事がない程一緒に闘いました。寄り添う事ができました。

これからは主人のくれた思い出と一緒に生きていきます。

今まで本当にありがとうごさいました。

　　　　　　　　　　　　　　　　まゆまゆ（娘の名からつけました）

先生の配慮で最期の外泊も許された。

便器と尿器を持たされての車椅子での一泊外泊・・・・・

不安で一杯でしたが何とか家の中は介助すれば歩いてトイレも自力で行く事ができました。

少し書斎で書類を整理したり・・・・・・・・

夜はやはりカレーが食べたいというので作りましたが、

今回は数口でギブアップ。。。食欲が全くないらしい。

一泊して日曜の朝・・・・・もう起き上がれない。。。

介護ヘルパーの資格を取ってあるので寝たきりの人の介護は任せて！と

介助してトイレに連れて行くがもうそこで一歩も動けない。

本人も異常な程の具合の悪さに息を切らせながら病院に戻りたいと・・・・

大パニックになりながらも電話で救急車を呼び病院へ戻りました。

日曜でしたが運良く担当の先生が居て下さって・・・・・・・・・・

今までは外泊や外出を考えて経口の薬で痛みや熱のコントロールをしていたが、

これからはすべて点滴で投与するとの事。

そして痛み止めは麻薬系のものを使用すると。。。。。。

遠廻りにですがこれでもう外泊する事は無いという事と認識した。

病室に戻ってからの主人は本当に寝たきりの病人になってしまった。

病気の進行による脱力感で、歩いていても急に力が入らず倒れる可能性があるので

トイレも歯磨きもすべてベッド上でする。

床ずれ予防に宛て枕まで用意された。

数日前まで病室を歩いていたのにこの急激な弱り方は。。。

本人が一番戸惑い悔しい思いをしている事と思います。

昨日は喋るのも辛いらしく何となく呂律も回っていないような。。。

殆ど目をつむっているか、天井を見つめているだけです。

本当に何も出来ない……見守っている事しかできない・・・・・

それなのに夜　帰りが遅くなると心配だから早く帰りなさいって逆に私を気遣うなんて・・・・

この世に神様なんていない。

娘を亡くした時に思ったけれど・・・やっぱり神なんていない。

罰が当たるのは私であるべきなのに。。。。

夜はカレーを食べて満足して休みましたが、翌日昼前に熱を出して緊急に

病院に戻りました。。。

色々検査しても感染でも肺炎でもなく・・・・

ただ白血病細胞がどんどん増えている為の熱だったらしい。

１カ月前に入院した時１５％だった白血病細胞が今週は８５％にまで増えています。

急激に増えるから急性白血病というんですね。。。。

日々具合の悪さが増しているらしく、ただ寝ているだけでも辛いだるさと脱力感と

闘っています。

象のように浮腫んでパンパンになった足には弾性ストッキングを履いています。

食欲もどんどん落ちてリンゴジュースとアイスクリーム　そしてカロリーメイトしか受け付けません。

そんな状態の中　いきなり今週３度めの外泊許可がでました。

この状態で？？？と思いましたが、

先生）　　熱が出ない様に悪い細胞を押さえる為に金曜に抗がん剤を打ちました(キロサイト）

　　　　　　一日置きに輸血が必要な状態なので入院は必要だが

　　　　　　このままの状態でずっと個室で過ごしているよりタイミングを測って

　　　　　　一日でも家に戻って気分転換した方が良い

　との事です。

もちろん先週のように熱がでたり、急変したら救急車でも良いからすぐ病院に戻るようにと。

そして今日午前中の輸血が済んだ頃を見計らって迎えに行きました。

迎えに行ったら看護師さんがただならぬ様子。

今朝転倒して尻もちをついたらしい。昨日までは普通に歩いていたのに急に脚力が弱って

立ち上がれなくなった様子。

車椅子を貸し出すので家では車いすで移動。　　トイレまで行く事ができないかもしれないので

便器としびんも持って行って下さいと・・・・・・・

たった１日でどうしてこんなに弱ってしまったのでしょう。

病気の進行の速さにただただ驚くばかりです。

家では書斎にこもって色々身辺整理をしていたようです。

今までブログを更新できなかったのは

あまりのショックで私の心の整理が出来なかったからです。

外泊する前に家族に話があるとの事で、先生から呼ばれて

現状の説明がありました。

今回の入院は骨髄異形成症候群の病気の進行によるもので白血病細胞が凄い勢いで

増えてきている。

３週間前の入院時１３％→１４％→１５％→３０％→４０％→４７％→５０％

最初はキロサイトという抗がん剤を通常１回の量を３日に分けて投与。

効果が出ず。

先週は通常１回分の８割位を週二回投与して外泊した。

外泊後　の結果は４７％→５０％へ。

爆発的な増殖は押さえているがじわりじわりと白血病細胞が増えている。

急性骨髄性白血病になったら普通は強い抗がん剤を使って白血病細胞を無くす

治療を行うが、主人の場合抗がん剤の副作用に耐えられる体力は無い。

元の病気がある為に治る見込みもないのに、強い抗がん剤の副作用で苦しみながら

延命するよりも様子をみながら低量の抗がん剤を本人の状態に応じて使っていく。

要するに終末期医療に入りますと言われました。

本人も治る見込みもない場合辛い治療は受けたくないと言っているので

このまま緩和療法に移行すると言う事です。

今は痛みも熱も薬でコントロール出来ている。

ただ抗がん剤の副作用でかなり身体も弱っているし、病気自体が進んできているので

外泊はもしかしたら今回が最後になるかもしれません。

本人は家に帰る事を強く希望しているが、今の状態は在宅医療の限界を超えています。

このまま入院を継続して状態によって外泊や外出許可を出しましょう。

万が一の延命治療は拒否。

痛みと苦しみを取るのが最優先で、最期は意識を落として眠るようにしていきます。

ビダーザ入院の時に主人と話あって出した結論です。

終末期はできれば在宅でと思っていましたが、それは無理らしい。

最期まで診て下さるという先生の言葉を信じてお任せする事にしました。

こんな話をした後病室に戻って主人を迎えに行ったわけですが、家に戻れる喜びで一杯の

主人に強張った笑顔しか向けられなかった・・・・・

今まで留守にしていたので済みません。如何ですか？って・・・・・

入院してから教授回診とかも無くてもう見放されたんだって勝手に思っていましたが

どうやら留守だったようです。

色々聞いて下さって触診したり・・・・

便秘したり辛かったって話をしをすると

薬のコントロールが上手く行かず申し訳ない。

これから上手くコントロールして外泊を目標に。

そして外来で診られるようにしましょう。

と非常に優しい言葉を残してさーっと去って行った。。。

いつも外来では３分診療で怖ーい先生と思っていましたが本当は優しい先生だった。。。。

そして夜　　　病棟の担当の先生が来て、このまま熱と痛みがコントロールできたら

土日外泊してみましょうと。。。。

月曜日に投与したキロサイトを今日も投与して輸血もして明日熱がでなかったら

昼頃家に戻って良いらしい。

これからは抗がん剤とステロイドを様子を見ながら使って痛みと熱のコントロールをしながら

出来るだけ家に戻して下さるらしい。

（もちろん部屋は確保したままなのでいつでも戻って来られる）

こういうのを終末期医療というのでしょうか。

でも明日は家に戻れるなんて夢のようです。

やはり信じていれば奇跡は起こるんですね。

白血病細胞は３０％から４０％に増えました。

通常１回の投与量を少量づつ３回にわけての投与だったとの事。

増殖している白血病細胞をたたくのにそんな少ない量じゃ効くわけが無い。

昨日は量を増やして３回分を一度に投与したそうです。（それでも通常より少なめ）

本来の急性骨髄性白血病の治療には多剤併用の抗がん剤を投与するが、

主人の場合　高齢であること。　骨髄異形成症候群の元の病気がある為

通常量の抗ガン剤は使用できない。。。。。。。。。。

あくまでも低用量で全身状態をみながら量を調節していく。

今出来る事は増殖する白血病細胞を無くす事より

増えるに伴う発熱と骨の痛みのコントロールが中心です。

そしてまずは一日でも家に帰る事。が目標です。

最近の主人は便秘を浣腸で解消して以来・・・・・・・・急激に弱ってしまって。

やはり排泄の問題は人間の尊厳に関わる事なので

看護師さんに色々お世話になった事がショックだったみたいで。

また色々身辺整理を始めて・・…もしもの時は●●って遺言めいた事ばかり言うようになった。

冗談やめてよ。縁起でもない。って軽く流そうとすると真顔で心して聞いて欲しい。

心の準備をしておいて欲しいと。。。。。。

辛くて　悲しくても　・・・・・・・・・・・・・何故か不思議と涙が出ない。

どこかでこれは現実じゃないぞって逃避している自分がいる。

今、テレビで去年白血病になったフジＴＶの大塚さんが、退院してインタビューに応じて居る。

辛い抗がん剤治療に耐えて元気になった姿をみて

なんか感動して涙が出た。

どうして主人は治療ができないんだろう。

朝の熱は解熱剤。　骨の痛みは鎮痛剤でコントロールされています。

ただ浮腫みが激しく足もパンパンに腫れて利尿剤を使っているようです。

昨日まで５日間便が出ていないとの事で下剤も処方されていた。

ビダーザ投与の時も便秘はなく、毎日快便が続いていたのですが、

やはりステロイドや鎮痛剤の副作用で便秘になるとの事です。

いつも穏やかな主人が看護師さんに少し刺々しい態度・・・・・

イライラをぶつけている感じがします。

私が過労でダウンして（背中の痛みが続いて病院で検査したら血尿が出て腎臓も腫れていた。

抗生剤と痛み止めで何とか快方に向かっています）数日お見舞いに行けない間に

主人の病気は益々悪化して

３日前　　芽球１４％　　　２日前　　芽球１５％　　昨日　芽球３０％

とうとう末梢血の芽球が２０％を超えました。

キロサイドは効いていない・・・・・

先生の話

白血球も芽球も増えてきているが、今は熱と痛みのコントロールを最優先にします。

キロサイドは一時中止して他の抗ガン剤を使うか、量を加減して使うか今後決めていきます。

抗がん剤を使うと、悪いものを無くすが、良いものも無くしてしまうので・・・・・

以前先生が言っていた。

白血病に転化した場合、抗ガン剤の効果はあまり期待できない。

強い抗ガン剤を使って苦しい思いをしてもあまり延命に繋がらないと。

本人の生き方の問題なのでその時どうするか考えて置いて下さいと。

要するに一日でも延命する為に強い抗ガン剤に耐えるか

たとえ残りが少なくなっても穏やかに痛みや苦しみを最小限にするか

という事でした。

多分もうすぐその決断を迫られる時がくるんだろうなと思います。

他の病室が空き次第移って貰いますと告知されていました。

勿論血液内科の個室は移植前提の患者さん優先と言われていたので諦めていましたが、

なんと最上階の個室専用の階に空きがでて入室できる事になりました。

内科混合の病棟の為、空きを待つのはほぼ無理なんて言われていたのですがラッキーでした。

何故か今回は　もしかして出身は●●ですか？卒業年は？なんて聞かれて

主人はたまたま病院と同じ学校出身だったので　卒業生に特別にご用意させて頂くみたいな感じで

優先的に入れて貰えた感じです。前からそんな噂は耳にしていましたが本当でした。

何だかな～って思いもありますが、新しくできた棟の最低●万円からの浴室付きの部屋へ移れっていわれても

仕方ないって思っていたので正直良かったと思います。

入院してもう１０日経ちますが風呂なんて一度も入っていないし・・・・

主人は朝３８度台の発熱を繰り返して骨の痛みが耐えられないとの事で

一日中持続的に痛みどめを処方されているようです。

今のところキロサイドという抗がん剤の副作用は出ていませんが事前に吐き気止めを点滴しているので

あまり辛さはないようです。先生方は毎日採血して様子を見ながら薬の調節をして下さっているようです。

午後になると熱も下がるので元気になって夕食前は病棟内を散策しています。

１０階の主人の部屋からは富士山と東京タワーが見えます。

抗がん剤が効いて熱のコントロールができたら家に戻れるかな・・・・て勝手に思っています。　　　　　　　　　　

今後　の事とか詳しい話は聞きたくないので敢えて詳しい話は聞かないようにしています。

聞いたってどうにもならないし。　今の熱と痛みを緩和する。病気の進行を少しでも遅らせる。

其の事だけ考えて一日一日乗り越えます。

血液培養の結果・・・・・・菌は出ませんでした。

やはり発熱は骨髄異形成症候群の進行によるものとの事。

白血球もじわじわと上がって来ているので、今まで飲んでいた

ハイドレアの量を倍にして白血球をコントロールして熱を下げましょう。

少し入院して様子をみます。

と言われて菌じゃなくて良かった～ハイドレアを増やしたらきっと後一週間くらいで退院だね！

なんて主人と二人で大喜び。

解熱剤が効いて熱の無い時は元気そのもの。マスクをして地下の売店まで買い物に行ったり、

今回の入院病棟（緊急入院だったので神経内科や糖尿病の人の入る病棟の個室に居ます）

を探索したりしていたのです。

食欲もあり鰻やグラタンを差し入れしてルンルンしていたら・・・・・・

夕食後　　いきなり先生からお話が・・・・・・・・

昨日、今日で急激に血液の状態が悪化しています。

白血球が、２０００→３８００→５０００と１日毎に急激に増えている。

芽球も増加している。

ハイドレアの増量だけではこの勢いを押さえられないので明日からキロサイドという抗ガン剤を点滴します。

骨髄性白血病の標準的薬なので副作用として一時的に血球がすべて下がるので、入院は暫らく続きます。

ルンルンしていた気分が一気にどん底に。。。

そういえばここ数日熱が上がる明け方　腰が痛くて目が覚めると言っていた。年のせいの腰痛じゃない？

なんて湿布薬を貰ったりしていたが。。。。。

それも急激に白血病細胞が骨盤内の骨髄の中で増える時の痛みなのでは。。。。。との事でした。

骨の痛み・・・・・・・痛みに鈍感といえる程強い主人。　　　骨髄穿刺もそんなにたいして痛くないという

主人が。。。痛くて眼が覚めた位の骨の痛みって・・・・・・何だろう。。。

どれだけ痛いのか。。考えると悲しくて涙が出る。

見た目は本当に元気で食欲も出て。。顔色も良くて全然病人に見えない。本人も元気が出てきたっていっていたのに。。。。

目に見えない身体の中で骨髄の中で何が起こっているのだろう。

本当に病気を憎みます。何故？神様はこんな試練を与えるのか。。。