Mayu日記 https://ameblo.jp/mayurina26/ 先天性白内障をもつ娘、Mayuとの日記です♪ ja 現在の視力
眼鏡をかけて、

近くは０.４

遠くは０.２

位見えているのでは！？

という結果でした。


まゆは水晶体をとっているので、劇的に視力が上がることはありません。

けれども、０.０１だけでもいいから次に視力が上がっていてほしいビックリマークと思う親心…。
]]> https://ameblo.jp/mayurina26/entry-12008182061.html Mon, 30 Mar 2015 22:35:06 +0900 まゆは保育園へ私は仕事復帰へ
まゆは保育園へ。
私は仕事復帰です。

第一希望の園ではなかったけど、まゆを受け入れてもらえる園がありました。
２月下旬に、まゆが集団保育に耐えられるか、やっていけるかの試し保育(母子一緒)がありました。

そこで、意外と頼もしいねと保母さんに言ってもらえました。

補助の先生はつかず、担任の先生が注意して見てくれるとのことでした。

市の発達支援保育枠には入ったので、保育園には補助金がでています。それで、階段が目立つように色をつけたり、園の中の段差をなくす工事をしてくれるそうです。

まゆのためにありがたい話です。

あとは、まゆの成長する力を信じて、保育園に行かせてみようと思います。

初めはたくさん病気をもらってくるんだろうな～ガーン

母は教育関係のお仕事です。３年のブランク…明後日からドキドキの復帰です。 ]]> https://ameblo.jp/mayurina26/entry-12008177633.html Mon, 30 Mar 2015 22:18:04 +0900 まゆの進路
まゆはお友だちと遊びたがるし、社交的なような気がするし、集団生活をさせてあげたいなぁ…と思っています。

私も仕事復帰を考えているので、保育園かなぁ。でも、希望してもなかなか入れない…しかも私たちが住んでいる地域は激戦区…。

などなど、悩んでいます。

集団生活をすれば、お友だちとぶつかったり転んだり、怪我をすること、眼鏡が傷つくことが考えられます。さらに、目はぶつけちゃダメとお医者さんに言われています。遠くが見えないから困ることも出てくると思います。

だから、どこに入るにしても補助の先生についてほしいというのが私の希望。でも、なかなか難しいんだよね…。市に話をしに言ったけど、手応えは感じられず…。

いい出会いがあればいいなぁ。

とりあえず、隔週１回、第１希望の保育園に遊びにいっています。
その他に、視覚支援学校の幼児教室。
市で行っている発達支援教室(療育とサークルの間のような教室)に行っています。

歩くのが遅かったから通い始め今に至ります。通ってすぐに歩けるようになったから、もう卒業してもいいんだけど、先生が通っていていいよ～と言ってくれました。歌や体操など、まゆが大好きな遊びをたーくさんしてくれるし、ここの先生やお友だちが大好きなまゆ！ 今まで記事には書いていませんでしたが、もう１年半通っています。


まゆのように、弱視だったり、おめめにハンディがあるお友だちは幼稚園や保育園に入っているのかな！？ リサーチしていかないとなぁ。どなたか、うちはこうしているよ、というのを教えてくださると嬉しいですキラキラ ]]> https://ameblo.jp/mayurina26/entry-11959418156.html Mon, 01 Dec 2014 21:32:23 +0900 先天性白内障その後…
久しぶりの更新です。
先天性白内障のその後について。

再発、後発も今のところはなく、視力も思ったよりはでてきています。

まゆは小眼球も伴うため、手術の予後はよくないと言われていました。手術をしても視力がでないかも…と。大人になって0.2あるように(メガネかけて)頑張りましょうと主治医から言われていました。

春から眼科へ行くたびに視力検査をしています。
ウサギの絵カードを見て目を指差す検査(カードによって目の大きさが違う)、犬、鳥、蝶々、魚の黒い影(シルエット)を見て当てる検査。春は、言葉がちゃんと話せないのに検査無理じゃんあせると思っていましたが、最近はよく喋るようになってきたので、検査らしくなってきましたにひひ分からないときは分からないと言えるように。

検査の度に前後しますが、メガネをかけて0.3位です。大人の検査をさせれば、0.1位かもと主治医には言われています。

でも、先生もよく見えるようになったねビックリマークと驚いてくれるほど、まゆの視力は伸びてくれましたビックリマーク

もっと見えてくれれば、視力がでてくれればいいなキラキラ


今は斜視が気になります。メガネをかけると、左目は内斜視、右の黒目は上に行きがちです。

３歳になったら利き目が決まるから、手術はそれからと言われていたので、３歳になったら手術したかったビックリマーク でも、コンタクトをすれば黒目の動きがまた変わるから、手術はそれまで待った方がいいかな…と先生があせる

コンタクトを入れてもいいのは、自分で管理できるようになる、中学生位からとのこと…それまで斜視のまま…あせるえーショック！と言うのが本音です。

でも、前に、コンタクトは20歳位からと言われていました。それが最近中学生位から…に変わったので、また変わるかも…と思っています！

今は眼科は２、３ヶ月に１回、小児科も２、３ヶ月に１回です。今月は来週、再来週と通院。がんばるぞービックリマーク ]]> https://ameblo.jp/mayurina26/entry-11950738858.html Mon, 10 Nov 2014 21:35:08 +0900 まゆ２歳続き アンパンマンにひひ
DVC00400.jpg

まゆ、こんなに大きくなりましたビックリマーク
2012年の８月に登場した以来ですにひひ
DVC00401.jpg ]]> https://ameblo.jp/mayurina26/entry-11837377590.html Wed, 30 Apr 2014 03:59:08 +0900 まゆ２歳

26日で、まゆ２歳になりましたﾄﾞｷﾄﾞｷ

アンパンマンケーキでお祝いですキラキラ

０歳の１年は手術、周１の病院通い、初めてのメガネ(頭にバンドがついている)…と、初めてのことだらけでした。貧血でインクレミンも飲んでたなぁ。
１歳で、普通のかけるタイプのメガネになり、月１の眼科通い、半年に１度の検査入院。１歳半から歩き出し話すようにもなりました。

２歳になった次の日に新しい単語が出ました。

｢ダメっビックリマーク返せっ！！｣

…えっ！？

そんな乱暴な言葉遣い…これが２歳になって初めての単語ですか…ショック！

お兄ちゃんがまゆのアンパンマン車(誕生日プレゼント)を乗り回し、まゆが貸してと言っても貸さないから出た言葉でしたDASH!

公園のすべり台をこよなく愛す、まゆ２歳ニコニコ

とってもたくましく育ってくれていますキラキラ

病院の先生方、看護師さん、おじいちゃんおばあちゃん、家族、友達、みんなの支えあって今がありますキラキラ

みんな、ありがとうﾄﾞｷﾄﾞｷ

]]> https://ameblo.jp/mayurina26/entry-11837367512.html Wed, 30 Apr 2014 03:13:53 +0900 自らメガネをかける

布団の横の棚に置いていたメガネを自分でかけてメガネ。

｢ママ～。｣
の声に２階に上がると、寝室からフラフラと出ようとしていたまゆ。
しっかりメガネはかけていて、かわいかったです(親バカにひひ)。

年明けからかな。
朝起きた時、自分でメガネをかけるようになってきましたキラキラ

ふてくされたり、怒った時は、相変わらずメガネを投げていますがガーン

そんな時は、メガネ大事よ～。かけて。と声をかけますが、
｢いなない！！(いらない)。｣
と言われますにひひ ]]> https://ameblo.jp/mayurina26/entry-11814846706.html Sun, 06 Apr 2014 04:25:43 +0900 目が真っ赤っ赤
お久しぶりです！

順調だったまゆに異変が！！

先週の火曜日。
まゆを私の母に預け、お兄ちゃんの幼稚園行事、習い事と出かけておりました。
帰ってきて(夕方)、まゆの目を見ると、左眼に目やにがびっちりショック！しかも充血して真っ赤っかショック！

ぎゃーショック！ショック！ショック！

まゆ母、久しぶりに焦りましたあせるあせるあせる

まゆの眼は緑内障になりやすく、発症した場合は目が真っ赤になると主治医に言われていたからですあせる

即、病院に電話をかけ受診。
外来受付は終わってしまっていたけど、主治医がいてくれて、診てもらうことができましたDASH!

結果、結膜炎と風邪の菌が眼に入ったかな！？とのことでした。
ちょっとだけ鼻水がでていたけど、風邪引いた～って感じでもなかったんだけどね。

目薬は、１月末の定期受診からブロナックのみ(１日１回左眼)になっていたけど、増えましたあせる

ベガモックス、フルメトロンを１日４回…。

まずは、緑内障発症ではなくほっとしました。

最近、何事もなく油断していたけど、まゆの眼はガラスの眼だったぁと思い知らされた出来事でした…。
]]> https://ameblo.jp/mayurina26/entry-11781670447.html Tue, 25 Feb 2014 22:06:13 +0900 退院＆検査結果

検査結果は、眼圧、眼底ともに異状なしですニコニコ
眼球も成長していて、その成長率は、同年代の子どもと一緒。スタートが小さいから小さいままだけど、成長してます！！

緑内障の兆候も今のところみられなかったそうですビックリマーク

あ～、良かったﾄﾞｷﾄﾞｷ今回は安心な結果でしたﾄﾞｷﾄﾞｷ

まゆは一歳半にして、眼科に入院５回目ビックリマーク目ビックリマーク

看護師さんに、
｢まゆゆ、大きくなったね～！！｣(眼科の看護師さんにはまゆゆと呼ばれていますニコニコ)
と、かわいがってもらってきましたニコニコキラキラ

でも、いろいろされるから怖がっていたけどガーン

恐れていた絶食の時間もひどく愚図ることがなくおりこうさんでしたニコニコクローバー

麻酔覚めた直後の数十分はひどかったけどあせる仕方ないね汗 ]]> https://ameblo.jp/mayurina26/entry-11697451641.html Sun, 17 Nov 2013 23:46:30 +0900 その後… 水分は13時からOKだったので、お茶、ジュース、プリンをペロリビックリマーク

絵本読んだり、テレビ見たり、散歩したりしました。

相変わらず右手の点滴が気になる様子。思い出しては引っ張っていた。

夕飯は、野菜の和え物が気に入り、手掴みで完食ニコニコ 他も８割は食べましたビックリマーク

夕食後に点滴を抜いてもらいました…が、針を抜いた後、まゆが泣くもんだから勢いよく流血ショック！ 押さえのガーゼがずれて、看護師さんの手につくわ、ママの服につくわ、アワワあせるでしたDASH!

そして、右手の点滴の針が刺さってあったそばに、内出血と、固くなった傷跡が！！ 見るも痛々しく、まゆも見てはヒーヒー言うししょぼん

看護師さんが先生に連絡し、20時過ぎていたにも関わらず、優しく見てくれましたビックリマーク

点滴失敗後の血豆だそうですショック！

麻酔で眠ってからも大変だったんだなぁ…と感じさせる跡でした。 ]]> https://ameblo.jp/mayurina26/entry-11694949782.html Fri, 15 Nov 2013 22:03:56 +0900