まあちゃんのブログ https://ameblo.jp/mb63qf7/ 子供4人のママです。娘が難病の総排泄腔遺残症で産まれました。主に娘の事のブログです。息子はアレルギー喘息と紫斑病性腎炎の難病もちです。たまにその事も気が向いたらブログの中にだそうと思います。 ja 最近の娘 かなりお久しぶりです☆

最近は安定？

しているというか、、、

かわりない感じです看板持ち飛び出すハート

保育園から帰ったら

すぐに坐薬して

大体出が悪いのでうんち

1〜3時間後に2回目を

浣腸か坐薬をしたらスッキリ出たようになります。

入浴中にでる事があるので

それだけは避けたい、、、


まあ、、

でたら仕方ない❗️、、、

という感じで皆協力してくれて

お風呂は一緒に入ってくれたりしてくれますお願いｱﾘｶﾞﾄｰ

キラキラキラキラキラキラキラキラキラキラ

休日は朝1、昼1してます。

夜にはダラダラがなくなりやすくなるからです。

なんか予定があるとやり方をかえないといけないので

そこは考えないといけないですが、、、


乙女のトキメキそうそう！！乙女のトキメキ

朗報？(私にとってタラー)ですおすましペガサス


最近おしっこできるようになったんです

拍手拍手拍手

今年になってから園で

「おしっこでる」

って教えてくれて

座ったら出してくれるんですトイレ

それを家でもできるようになりましたキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラ

沢山褒めれば誉めるほど自信になるようです目がハート

ただ坐薬したあとは

必ずパンツにやってますな〜

便に集中しちゃうのかな？

だから休日はオムツが減ってますな、、、


だけどね

こんなに言えてしてくれる日がくる

なんて

思ってなかったから

めちゃくちゃ嬉しいよーー

泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い

感覚があるってことなんだよね？

高位じゃなかったかな？

もう一回先生に聞いてみようかな病院


おしゃべりも達者になってきてチーン


日々成長を感じます桜


ママにさせてくれてありがとう桜


毎日が私も周りも成長していて

楽しいですお祝いケーキ

よっしグー

明日からまたがんばろー炎

]]> https://ameblo.jp/mb63qf7/entry-12725779089.html Tue, 08 Feb 2022 18:13:28 +0900 お薬 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/mb63qf7/amemberentry-12669558536.html Mon, 19 Apr 2021 22:27:34 +0900 ”予防接種の説明書⁉️よく読まなくちゃ⁉️ヤバい⁉️”

]]> https://ameblo.jp/mb63qf7/entry-12669554978.html Mon, 19 Apr 2021 22:10:43 +0900 嘘のような本当の話 お久しぶりですラブ
久しぶりすぎて娘の話をしていませんでしたアセアセ
実は保育園決まりましたOKキラキラキラキラ
近くの保育園を多々見学し、
断られ、一次でも落ち、、、
せっかく免許取ったから
少し遠くの保育園を二次で空きがあるとこ
ろにリムジン後ろリムジン前桜
娘の事情も考慮して下さり
ダメ元で申し込みしてみました赤ちゃん
受かったんです笑い泣き笑い泣き笑い泣き

チョー嬉しかったぁーーーガーベラ
ストーマなくなって、尿管なくなっても
受け入れが少ないのにはショックと
甘くみていた私が良くなっかったんですけどね宇宙人くん

最初は色々トラブルもありましたが
少しずつ慣れてきましたよラブ

ありがとう💕色んなことが毎日楽しく
穏やかにすごせてます爆笑

そんなこんなで主治医と話し合い、
お薬の方法も変わりました薬
というか
保育園に合わせることになりました学校
まーなんとかなるもんですねショボーンホッ

またお薬はおいおい載せますね。


ところで、
今回のブログのタイトルの通り
昨年からやり続けていることの効果があった為
載せる事にしましたチュー
実は長年苦しんできた蓄膿症が
なくなったんですポーン
もうかれこれ8年？
抗生物質がてばなせなくて
妊婦の時は辞めてたんですが
もう本当に本当に重度っていうくらい
酷くて
鼻水に血が混じって頭痛と熱、臭ーい鼻水。。。
いつも病院に行ってました。
もう手術しかないのかと諦めてましたチーン

半信半疑で調べて断食やヨガなどしました、、が、、薬を手放すと
また酷くなり、、、もうダメだと思ってましたゲロー

するとコロナになり、おうち時間で暇になり
ある日、肉と魚が食べれなくなりました。
↑なんでやろう？笑

更には牛乳までダメになりました。
さらに身体にいいものと思い、
天日干しの塩が代謝がよくなるように使いはじめ、
シャンプーをやめてみて
湯シャンか
オーガニック石鹸かオーガニックシャンプーしか使わないようにもしてみました。

そしたら
鼻を洗ってないのに症状が全くでなくなったんです❗️❗️

本当です！

もう病院行ってません笑い泣き笑い泣き笑い泣き

本当に嬉しくて誰かに教えたくて
うずうずしてました（泣）

多分シャンプーが1番効果ありました。

いち○、ラック○、メリッ○、などなど
とか有名メーカー
全てアウトって気付きました❗️
無添加、無香料、自然派に限ります。

ボタニカルギリギリアウトかな？
予算的に家族用で買いますが、、、（笑）
安いからね、、、笑い泣き


もう戻れなくなったけど
全て自然派にかえる予定です。洗剤系とかはあと少しかな？

重曹だけでも洗濯洗剤にオッケーなんですね✨✨

もしなんかの病気で悩まされている人がいたらと思い
少しでもお役にたてたらと思います✨

昔、学生の頃
頭のいい男子同級生が
リンスで奇形児ができるからやめときなよ。その辺のリンスってマジやばいの入ってるよ。って言われた、
現代ので
まさかと思ったけど
本当に毒なんですね。

あと知り合いのおばあちゃんの知り合いで
昔、市販の白髪染ヘアカラーで
頭に傷が入っていて
ヘアカラーで頭くらいの腫れものになって
(つまり2倍腫れた？)
亡くなったって聞いた。


それって今聞いてもぞっとする。

だから
家族や知り合いには使って欲しくないけど
予算とかもあるしね、、、

だけど
良かったら本当の話なので
気にしてみて下さい。

]]> https://ameblo.jp/mb63qf7/entry-12669363652.html Sun, 18 Apr 2021 22:35:20 +0900 コロナ予防接種は国が嫌がるものだった？！ 誤ったコ□ナ対策を訴える！【座間市役所にて】リンクyoutu.be


]]> https://ameblo.jp/mb63qf7/entry-12662293609.html Sun, 14 Mar 2021 14:09:25 +0900 心境 昨年、コロナの影響で旦那も天職だった仕事を失ってしまいましたショック
もう失業しないように、新たな職種にチャレンジして教えられる側にぼけー毎日怒られてるそうですガーン
精進、精進、、、

そのせいで保育園申し込みのポイント下がったそうです。書類出した時は無職だったもんだから、、、汗

ようし、次だ、次アップ！！

医療的ケアはなくなったもんだから障害サポート申請をだしてなかったzzz
でも保育園側としては
排便コントロールできてないから
障害サポート申請してと言われたからまた出しにいかなきゃ💦
勝手な判断はよくなかった｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡

どこの保育園の職員さんも人手がたりないで
必死になってお仕事されてて
本当にお疲れ様ですえーん
1人でもサポート多く欲しいですよね。
なのに必要な子に出さないなんて、。、、
おろか、、、


皆必死になって頑張ってます恋の矢
だから私も手を抜いちゃダメなんだと思うなぁおーっ！
抜きすぎ専業主婦だった（笑）
まだ専業がここちよすぎでzzzzzz頭働かないのか、、、？なんてねほっこりぶー

でも保育園や役所に話したら
気持ちに熱がはいりすぎて
早くお仕事したくなりましたイヒ
わくわくキラキラ
やばいもん、もう部活とか制服で上の子めっちゃかかるし💵、更にコロナで貯金パーなってるし、車かかるしショック！

(あ、免許とりましたチョキピンクハート)

保育園の空き情報をもとにまたチャレンジしてみます星
探していいところはあるんだなぁと実感キラキラ上の子たちの時は病気の壁がなかったからの有難さが
今になってじわじわきます笑い泣き

最近、きーちゃんは
坐薬で一日2回で排便コントロールなんとかしてるけど日にもよるのかなアセアセ
上手くいったりいかなかったり、、、

前より硬めかな？服薬で柔らかさをコントロール中、、、

お兄ちゃんは相変わらず
状況は良いけど検査したら変わらず様子見になるのよねショック！
血尿もでるし、アレルギーもでるし。

だけど普通に過ごせるってすごく素晴らしい事ですよねにひひ
コロナでまた受診日が延びましたが、、、

病院も電話されてて大変だなぁと思いますショック！お疲れ様です。




さて、今年はどんな年になるんでしょうねほっこり
まだ保育園諦めてないのでわくわくしますチョキ落ちても今年は流石に仕事さがすけどにひひ
毎日そう考えてわくわくしてますキラキラさらに皆と楽しくすごしてますピンクハート

皆さんも毎日元気に過ごせますように{emoji:char3/088.png.キラキラ}
]]> https://ameblo.jp/mb63qf7/entry-12653088878.html Thu, 28 Jan 2021 14:07:53 +0900 コロナウイルスワクチン いつものブログとは違います。
気になるブログ記事です。
シェアさせて頂きます。
私も毎年インフルエンザワクチンを打ってましたが、インフルエンザにかかるし体調がおかしくなることもありました。
是非この機会にワクチンは簡単に打っていいものか考えて頂きたく載せました。
興味のない方はスルーされてもかまいません。また次からは通常のブログを載せていきます。


]]> https://ameblo.jp/mb63qf7/entry-12651530860.html Wed, 20 Jan 2021 22:59:58 +0900 今年もありがとうございました
皆様も私も
来年も良い顔でいられますように照れ

今年振り返り
何かあるのは人生だと感じた一年でした。

ありがとうございました、そしてまた宜しくお願いします。

]]> https://ameblo.jp/mb63qf7/entry-12647336143.html Thu, 31 Dec 2020 17:42:45 +0900 鎖肛、総排泄、教習所 娘が手術して
ストーマがなくなり


実は私事ですが
車の自動車学校に行ってますおねがい

託児所もオッケーとのこと笑い泣き

今まで預け先が
保育園関係NGが多かったんですが
うれじーーぃーー笑い泣き笑い泣き笑い泣き
医療行為さえなければとOK

しかし、、、
めっちゃ混んでる宇宙人くん

予約を先に組んでくれるプラン
に入ってて良かった〜おばけくん

アラフォーになったんで
物覚えというより
反射神経？
身体がついてこないけど

なんとかかんとか前に進みましたおひつじ座

まだまだ数回しか乗ってないけど
少しコツをつかめましたえーん拍手
追加料金がかからない安心プラン
入らなかったので
マジで焦りましたぁぁぁ滝汗


最初2回は本当にヤバかったドクロもやもや
アクセル踏み方全く出来なかった、、、
荒れ放題（笑）リムジン後ろリムジン真ん中リムジン前

YouTubeやネットで
かなりイメトレしてやっとこさ（泣）

娘はとうと
実は坐薬継続なままいってますグッ

朝いち坐薬をいれ

夜、飲む下剤でグッ
調整してます真顔

それがなかなか
いい具合に調整がしやすく
楽です拍手キラキラ

坐薬して30分後にでて
少し長い時間はでますが

浣腸と変わらないので、、、

娘もかなり慣れてきました笑い泣きキラキラ
ほぼ泣きません。
最近は穴を押さえなくても出てこないから
瞬間で終わりますグッ

集団生活だと
また調整が難しそうですが、、、

でも悩まずに本人にあわせていこうと思いますくまアイス

最近はなんでも
楽しむようにしてますうさぎクッキー

好きなようにさせるので
ポジティブ娘になりました赤ちゃん


ただ、、、
息子の病気の事で問題が増えましたアセアセ
それはまたいずれか載せれたら
おいおい書こうと思います男性トイレ
]]> https://ameblo.jp/mb63qf7/entry-12631926543.html Fri, 16 Oct 2020 18:26:57 +0900 坐薬 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/mb63qf7/amemberentry-12625132702.html Tue, 15 Sep 2020 17:37:58 +0900