病院に着く頃には少し落ち着いていることもあるのですが、それでもその後アナフィラキシーまで進んでしまうことが多いため待ち時間なく処置室へ通してもらいそこで医師や看護師さん達に様子を見てもらっています

準備ができ次第点滴をしてもらい、それでも改善が弱い場合はアドレナリンを打ってもらいます

その後は経過を見ながら、「こういう症状には慣れているだろうから」と、入院するかどうかを自分で選ばせてもらえることが多いです

ただ、最初に症状が出て入院していた病院の救急外来では、「鼻づまりだから明日来て」と言われ、そのまま帰されそうになったこともありました

その時、たまたま主治医の先生が通りかかって「大丈夫なの？」と声をかけてくださったのですが、私は苦しくてうまく返事ができず…
すると先生が血相を変えて、「ほっといたらこの子死んじゃうよ？何してるの？誰が診たの？」
と怒鳴りながら処置室へ連れ戻してくれました。笑

原因不明な症状だからこそ、対応は本当に人や病院によって全く違います

「なんともない」と思う人もいれば、「緊急性が高い」と判断してくださる方もいて、その差を強く感じます

しかも毎回決まった症状が出るわけではないので、この身体の辛さを伝えること自体もとても難しいです

でも今通っている病院では、誰一人として私の症状を軽く見ることはなく、アナフィラキシーを繰り返していることから、常に緊急性の高い状態として対応していただけています

たまたまちゃんと向き合ってくれる病院に出会えたから今がありますが、もし見つからなかったらどうなっていたんだろう…と思うと、今でも少し怖くなります💦

湿疹はまぁぼちぼちだけれどついに、いちばん恐れていた腹痛が出てきました

効果が切れた？ってなってから症状が出るまでが早い

次から次に元に戻っていく

お腹はパンパンに膨れ上がってカチカチで息をするだけでも苦しい
それと同時に背中まで激痛

くの字になるとお腹は少し楽になるけど、今度は背中がしんどい
逆に姿勢を伸ばすとお腹が痛い

どの姿勢でも楽になれなくて、ただ耐えるしかない時間が本当に辛いです

こういう時、私の場合は普通の痛み止めが全く効きません

なので、ベタセレミンとモンテルカストを飲んでいます

薬剤師さんには「腹痛にこの薬が効くのは普通ではない」と言われました。
でも私の場合、アレルギー反応として起きている腹痛だから効くらしいです

ゾレアを打って少し楽になっていた分、またこの痛みが戻ってきたことがかなりしんどい…

あと1週間この状態が続くかもしれないと思うと、正直かなり絶望的です

痛みと悔しさで涙が止まりません😂

本当に何事もなく、調子がいい日々を過ごせてました

しかし、3週間目

ここ数日で、少しずつ「あれ…戻ってきてるかも？」と思う症状が増えてきました

まず戻ってきたのが下痢の症状

それに加えて顔の痒みも出てきて、目も少し腫れています

背中とかにも軽い湿疹？みたいなのもできたりしてます

今は普段飲んでいるフェキソフェナジンを飲み忘れると、かなりしんどい感じ

ゾレアでかなり抑えられていたんだなと改めて実感しています

ゾレアを打ってからは、起きていられる時間が増えて「少し楽になったかも」と感じていたのですが、最近また寝ている時間が増えてきた気がします

そして、落ち着いていた口の中の荒れもまた徐々に戻ってきました

次のゾレアまではあと1週間。
思ったより長く感じる…。

今回の症状が本当に“ゾレアの効果が切れてきている”状態なのか、次回の診察で先生に相談してみる予定です

投与間隔についても相談したいけど、ゾレアは本当に高額だから、2週間に1回となるとかなり現実的にしんどい部分もあって…

また診察後に経過まとめます🙇🏻‍♀️

私が使っているのは、ダイソーの
「推しポーチ フリル付スクエアバッグチャームポーチ」
という220円の商品です🎀

これがびっくりするくらいエピペンにぴったりで、
・サイズがちょうどいい
・片面クリアで中が見えるから、エピペンが入っていることがすぐ分かる
・ナスカン付きで好きな場所に付けられる

という感じでかなり使いやすいです！

でも1番のお気に入りポイントは、ふりふりで可愛いところ！

ピンクもあったかな？？私は黒を使ってます！

薬や医療系のものって、私はあまりテンションが上がるものじゃなくて…。
だから少しでも「可愛い」「持ってても違和感が少ない」ものを探していたら、まさかのこれがぴったりでした🥹

私はこの中に、
・エピペン
・頓服
・診察券
・エピペンの使い方を印刷した紙
を入れています！

1人で行動する時は、ここにヘルプマークを入れていることもあります◎

エピペンを何に入れるか悩んでいる方の、少しでも参考になれたら嬉しいです🙇🏻‍♀️

時系列が少し前後しますが、記録としてまとめておきます🙇‍♀️

約1週間前にゾレアを打ってきました

この日はゾレアだけでなく、プリックテストと血液検査も同日に実施しました

結果は陰性。
やはり一般的な食物アレルギーとは少し違うみたいです。
それでも食事制限はまだ継続に😢

「もう少し落ち着いてからにしよう」と言われました。

ただ、“いずれは自由に食べられる可能性がある”という希望も感じて、少しほっとしました。

ちなみに、「痛くないよ」と言われていたのに普通に痛くて、「いや痛いじゃんこれ…」ってぶつくさ言ってたら
看護師さんに笑われて😂
「そんなに痛い？あと6回あるよ！」って軽く言われて、
その空気感でちょっと緊張がほぐれて、なんとか乗り切れました。


血液検査

こちらはいつも通りの経過チェック

最後にゾレア

｢お腹と腕どっちにします？」と聞かれたものの選べず…。

悩んでいたらまさかの「2本あるし、腕とお腹どっちもいこっか！」と
ここで初めて2本打つことを知ってびっくり。

さらに「痛いですか？」と聞いた時の看護師さんの
「うーん…」という反応が一番怖かったです

まずはお腹から、「いくよ？」の直後、思わず「うわ、マジか…」と声が出るレベルの痛み
続いて腕も同じくらい痛くて、こちらも普通に声出ました。

結論としては、腕もお腹も正直そこまで差は感じませんでした。

少しトラブルもあり、刺した方の腕に蕁麻疹が出現。
ただし血圧・体温ともに問題なし

念のため約2時間ほど院内で様子見をしてから帰宅しました

出た副作用は

・片腕の湿疹
・頭痛
・腹痛
・下痢
これらは4日ほどで落ち着いたような気がします

そして1週間程度でいい変化がありました。
・寝ても変な眠気が残らない(寝たら眠くならない)
・口の中がドロドロ剥けてきてに荒れない、水ぶくれができない

一方で、腸の浮腫が原因かも？と言われている腹痛は、劇的な改善はまだなし。
相変わらずちょくちょく痛みがあります。

現在は頓服として処方されたモンテルカストでなんとか耐えている状態。
薬剤師さんは「この薬を腹痛目的で出すのは珍しい」と驚いていて、医師に確認していました。

今回主治医に言われて驚いたのが

マスト細胞活性化症候群として診断してしまうと、
保険適用での治療が難しいため、書類上は「慢性蕁麻疹」として扱われているそうです。

まだまだ認知度が低く、治療も難しい病気なんだと改めて実感しました。


余談ですが

看護師さんにエピペンを入れているポーチを褒めてもらいました✨

これについてはまた別でブログにまとめようと思いま🙇🏻‍♀️

ここでは、私自身に出ている症状や発作について書きます。

私の場合、特に強く出るのは首から上の腫れです。
外見だけでなく、喉の奥など内側も腫れる感覚があります。

蕁麻疹はそこまで重度ではないものの、断続的に出ています。

また、
・吐き気や嘔吐
・強い腹痛
・腹部膨満感
といった消化器症状もあります。

さらに、
・意識が途切れるような強い疲労感
・膠原病を疑われたほどの顔面の紅潮
・激しい頭痛
といった症状もあります。

口の中の症状も強く、ただれたり、皮がむけて水ぶくれのようになり、食事をとるのがつらいこともあります。

最近になって言われたのが、頻脈と低血圧です。
その状態が「誤差」とは言えないレベルで頻繁に変動します。

IgE検査は陰性で、原因の特定が難しいとも言われています。

発作のきっかけについては、正直なところ明確なものは分かっていません。
食べ物や環境などのはっきりした原因はなく、
「なんとなく体が変な感じがする」といった曖昧な違和感が前兆のように現れます。

ただ、その違和感の段階で頓服を飲めるかどうかがとても重要で、対応が遅れるとアナフィラキシーに進んでしまうことが多いです。

一度強い症状が出ると回復までに時間がかかり、
アドレナリンを繰り返し使用することも少なくありません。

マスト細胞活性化症候群（MCAS）の主な症状⬇️

・皮膚：じんましん、赤み（フラッシング）、かゆみ、浮腫
・消化器：慢性的な腹痛、下痢、吐き気、嘔吐、腹部膨満感
・心血管：動悸、頻脈、立ちくらみ、血圧低下、めまい
・呼吸器：息切れ、ゼーゼーする（喘鳴）、鼻づまり
・神経系：強い疲労感、ブレインフォグ（頭が霧がかかったような状態）、頭痛
・その他：不安感、睡眠障害、体温調節の不全（寒暖差に弱いなど）

7か月前にアナフィラキシーショックを起こしてから、繰り返し重いアレルギー症状やアナフィラキシーショックを発症し、入退院を繰り返してきました。

そして最近、「マスト細胞活性化症候群」と言われました。

ここに至るまでに言われてきた病名は、
・食物アレルギー
・膠原病
・コリン性蕁麻疹
・クインケ浮腫
などさまざまで、原因が分からない状態が続いていました。

もともと大きな持病はなく、強いて言えば花粉症がある程度でした。

このブログでは、発症から診断に至るまでの経過や症状、治療について記録していこうと思っています！

同じような症状で悩んでいる方と情報を共有したり、マスト細胞活性化症候群という病気がもっと知られて、支援が広がるきっかけになれば嬉しいです。

どうぞよろしくお願いします🙇🏻‍♀️