なかなか同じように悩んでいる方のブログを見つけられなかったので、もしも誰かの目にとまることがあればと思います。

小学生の時～父が脊髄小脳変性症を発症する

中学生の時～遺伝性疾患だと知る

20代の時～脊髄小脳変性症(マシャドジョゼフ)と診断される、夫と知り合い結婚。

30代の時～娘を出産(遺伝を回避)

闘病記と言うほど症状が重くないので過去のことがほとんどになります。

時系列もばらばらで思い出したことを思い出した順に気ままに書いていければなぁと。

飽きっぽいので出来るだけ続けられますように、、、。