息子の病気が発覚。

手術が必須である現実への直面。

深く落ち込んでいた私ですが

このままではダメだ！！

ということで

自分自身に作業療法をする

ことにしました😄

その作業療法の内容とはズバリ！！

お裁縫や編み物などは

一定のリズムで

同じ動作を繰り返します。

この動作は

の放出を増強します

私が実際にお裁縫をしたところ…

私には絶大な効果があり

針でチクチク縫っていると

今ではハンドメイドに

どっぷりハマっています

息子の病気のことで

不安が募った夜は

チクチク縫い物をして

過ごしました

インスタで

自分の作品を紹介したり

同じ子育て中のママとコメントで

会話をしたり

することで

気分転換にもなりました

自分の作った物を

可愛い💕

と言って貰えた時の

嬉しさ！！

作品が完成した時の

達成感！！

次は何を作ろうかと

考えると

ワクワクしました

ハンドメイド

を始めたことで

とても

気持ちが前向きに

なりました

これが私の生き甲斐

脳神経外科の医師から

脂肪腫を切除する手術を勧められました。

(やっぱり手術が必要なんだ…。)

私はMRI検査をする前から

息子は手術することになるかも…と

薄々思いながら過ごしていたため

医師に言われた時点では

案外冷静でいられました。

MRI検査をした病院には

麻酔科医が1人しかいないとのことで

県内の小児で有名な病院を

紹介して貰うことになりました。

息子を連れて自宅へ帰ってから

とりあえず実母に電話をして

病気が見つかったこと

手術が必要なことを

報告しました。

この時はかなり冷静に

母に説明していたのを

覚えています。

手術が必要と分かって数日の間は

大きく動揺することもなく

夫と入院生活中に娘をどうするか

など冷静に話し合ったり

していました。

しかし数日後…

息子に病気があること。

まだ1歳にも満たないうちに手術を

しなければいけないこと。

これらの実感が急に湧いてきたのです。

それから1週間程は泣いて過ごしました。

涙が溢れてきて止まらなくて…

息子を抱きしめて泣いた日もあります。

上の娘は心配していましたが

どうしていいか分からず私を見ていました。

子供たちに心配かけてはいけないと

平日の昼間は出来るだけ明るく振舞って

子供達の遊び相手をしました。

しかし夫がいる時は気が抜けるのか…

涙が溢れてくる。

心ここに在らずな状態に。

この頃の私の姿は

見ていられなかったと

夫に言われます。

私の心には重い鉛玉が居座っていました。

心がずぅんと重くなって

思考が奪われ

気力が奪われ

どうすれば良いのか分かりませんでした。

しかしある日突然

心の鉛玉が少し軽くなったのです。

おそらく生理が終わったことが

キッカケだと思います。

少し視界が広がり

思考が戻ってきた私は

思いました。

このままではダメだ…。

しっかりしなきゃ。

小児科の先生に経過観察と

言われて過ごしてきましたが…

生後3カ月で腰の窪みに変化が！！

かなり不安になりました。

そして日が経つにつれて…

3ヶ月の乳児健診で紹介状を書いてもらい

小児で有名な病院へ行きました。

その病院でMRI検査をした結果

脳神経外科の先生には

                        次回に続く→

2018年秋に息子を出産しました🌼

それから1ヶ月頃経ったある日

オムツ替えをした時に初めて気付いたのです。

それはお尻の割れ目の

延長線上にありました。

私「ちょっとこれ見て！！」

私は急いで夫を呼びました。

2人でまじまじと息子の腰を観察。

私「………褥瘡？」

夫「褥瘡……かなー？」

はじめ見た時にはそれが窪みではなく

傷に見えたため褥瘡を疑いました。

イヤイヤ期と赤ちゃん返り真っ盛りの娘に

手を焼きすぎて息子を寝かせすぎたのか…。

と思いました。

しかし夫がネットで調べたところ

「赤ちゃんは体重が軽いから褥瘡はできない」

らしいです。

翌日息子が生まれた病院の

小児科に連れて行くと

と先生に言われました。

今まで沐浴とかもしてきたのに

全然気がつきませんでした😂

先生曰く

・時々腰に窪みのある子は生まれてくる

・その中の一部の子は病気を持っている

・病気の有無の検査はもう少し大きくなってから

病気のない子が大部分なので、私が気に病まないように敢えて退院時には教えなかったそうです。

3、4カ月の乳児健診でMRI検査を勧められるかもしれないとだけ言われて帰りました。

病気じゃないと良いと願いながら

日々を過ごしていました。

私は29歳の作業療法士ママです。

うちには現在3歳の娘と1歳の息子がいます🌼

息子は脊髄脂肪腫

という病気を患っています。

2019年9月に手術を行い

脂肪腫を摘出しましたが

膀胱直腸障害があり

毎日導尿しているのが現状です。

このブログでは

息子と私達家族の今までとこれから

について書いていきたいと思います😊

息子に障害はありますがうちの家族は

毎日笑顔で日々過ごしています✨

暗いブログではないのでお気軽に読んで

いただければと思います🎀

私は息子の病気が発覚した時に

脊髄脂肪腫の子供をもつ親のブログ

を検索して調べました。

この病気はどんなもの？

手術や入院生活ってどうなるの？

導尿が必要になったら

幼稚園や学校はどうすればいいの？

私は働きに出られるの？

分からないことだらけで不安が募りました。

しかし色々な方のブログを見て理解が進むと少し不安が解消されました。

同じように脊髄脂肪腫のお子さんがいる方の情報源になればと思いこのブログを始めました🌼

どうぞよろしくお願いします😊