https://ameblo.jp/meeeechaaaaan76/ 息子のげんきは【先天性角化不全症】という治療法が確立されていない難病と闘い1歳11ヶ月でお空へ旅立ちました。テロメア短縮を原因とする遺伝子疾患です。息子の闘病記録をここに少しずつ振り返りながら残しておきます。 ja