ちょっと軽いぜん息はあるけど健康優良児

が、しかしめちゃくちゃ気が強くておてんば娘

上と下が病気がちだからほっとかれ気味で申し訳ない…その辺も含め色々頑張ってくれてる次女。

保育園ではかなりしっかりものらしくリーダーとか任されているらしい

こんな感じの三姉妹達です

よろしくおねがいします

お風呂に入っていたパパが肩甲骨にある不自然な骨を見つけ発覚しました

症状は成長期が終わる15歳頃まで全身の骨に骨(実は良性の腫瘍)が枝のように出来てくる。

三女は肘の骨が1番酷くいるべき骨を押し出し脱臼している状態です

この骨は成長の妨げになるので今後手術で取る予定！

この病気、遺伝性が強いらしくパパも同じ病気でした

もしかしたら長女、次女も…しかし未だ症状がないので様子見です

ちなみに三女は複雑型熱性痙攣も持っているので痙攣止めが必需品です

しかしさすが三女！しっかりしているしイヤイヤ期が早い

理解も早く大人うけがいいので愛されキャラです。笑

診断されたのは3歳3ヶ月の時でした。

症状は片方の瞼が勝手に下がってくるというもの

あとは特に症状なく元気いっぱいです

長女は産まれた時から眠くなると片目が下がってきていたのでこれも個性だと思い気にしていませんでした

ところが、ある日保育園から帰ると酷い結膜炎に…結膜炎自体はすぐに良くなったのですが、一向にパッチリ開かない目に先生が

「これは何か別の病気の可能性があります」

と…。

紹介状を書いてもらい大きい病院で血液検査をすると通常は出ないはずのアセチルコリンレセプター抗体の数値が少し高めに出ていました。

それからはあれよあれよと検査入院をしたり服薬が開始されたりとバタバタ…現在、系4回入院をしています。(ちなみに今も入院中)

今後は入院の事をちょっとずつ書いていこうと思います

我が家には重症筋無力症と多発性軟骨性外骨腫という病気の子がいます。

診断が下りた時もそうでしたが、聞いた事のない病気、調べようにも出てこない情報…苦労した事や困った事がたくさんありました

そこで‼︎

あまり多くの人は必要とすることはないとは思いますが、病気の事を知ってもらえたらなと思いブログを始めてみました

あと自分の記録代わりに。笑

三日坊主にならないよう頑張るので、よろしくおねがいします