術後説明の日。

主人と一緒に聞いた。

もう回復するだけだと思っていた私たち。

術後の経過は良好で

先生も一安心とのことでみんなニコニコ。

癒着しているところもなく

きれいに取れてますとのことでした。

よかったーーー

ありがとうございますーーー

の連発でした。

すると先生が

「ちょっと言いにくいこともあって。」と。

脳幹の右側にも出血した跡があるらしい。

海綿状血管腫なのか微小出血なのかは

今のところわからない。

これを温存して出血が広がらないように

これから生きていくことになる。

また大きく出血した時には

また手術すればいいんですか？？

って聞いてみたら

「できなくはないですけど…

　あまり脳幹は手術を推奨する場所ではないのと

　合併症もあるので…」

と、濁した回答。

「でも、こういった出血の跡がある方は

　結構いてるんです。

　それが大きくならないと大丈夫なので。」

慰めてくれたけど

私はそんな出血が大きくなってしまったひとり。

40万人に1人の確率で

海綿状血管腫が脳幹にできてしまったひとり。

またまた不安いっぱいの毎日がはじまった。

歩けるようになったし

先生も予想を上回る回復とのこと。

相変わらずの症状はそのままだけど

自分でできることが増えた。

つい何日か前までは

起き上がるのも

おはしを取ってもらうのも

歯磨きしたいのに洗面台まで行けないのも

情けないほどでになかったのに…

先生、看護師さんからは

「若いと回復が早いね」と言われ

仕事してると若いなんて言われないのに

ここではすっかり若者扱い。

念願のシャワーも浴びることができた！

1週間もお風呂に入ってないと

ターンオーバーにより

皮膚がポロポロとめくれて脱皮した気分。

とってもいい気分。

術後のどん底から

あとは回復するだけだと思ってた。

先生の術後の説明でそれが一気にまたどん底に。

1人で座れるようになった。

なので術後はじめて髪の毛を洗ってもらった。

座れるようになって車椅子に乗って

血と消毒とでパリパリになっていた髪の毛を

洗面台のような所で洗ってもらった。

それだけでテンションが上がる。

頭痛は続くもののフェンタニルの点滴と

飲む頭痛薬でなんとか。

アメリカでファンタニルの中毒者が

増えていることもタイムリーにニュースで見た。

そんな劇薬を大丈夫？？

なんて思いながら。

徐々にできることが増えていった。

食べるリハビリ。

歩くリハビリ。

支えてもらって歩けるようになるまで1週間。

はじめは2m歩いて限界だったのに

次の日にはリハビリの療法士さんと100m歩いた。

また次の日には200m。階段の練習。

あとは家事の練習。

お鍋を下から取って、水を入れて運ぶ。

歩行器ありでなら1人で歩いてOKが出る。

次の日には病院のコンビニにも

歩行器で行ってOKが出る。

一気に行動範囲が広がってうれしかった。

歩くリハビリもできることがみるみる増えて

うれしいことばかりでした。

残る症状は

平衡感覚が戻っていないふらつき

複視（術前よりだいぶマシ）

左耳だけ聞こえない

頭痛

運動機能の低下

ひとつずつ、ゆっくり、クリアしていきたい！

集中治療室で目が覚めると

発熱、吐き気、動けない、背中と腰の痛み…

絶不調！！

鼻から腸まで？？くらい長いチューブが

入れられてたようで苦しい。

チューブは半日ほど耐えて抜いてもらえた。

あとは頭の痛みで悶絶した。

朝ごはんを飲み込む練習からはじまり

そのまま吐いてしまう。

術前より術後の辛さがたまらなかった。

集中治療室ではスマホも禁止。

眠れない。

うとうとしても5分で目が覚めて

夜も眠れない。

40時間、眠れずに、動かずに

天井をみているだけの集中治療室から

やっと一般病棟に移動できた。

移動したくても

起き上がるのも座るのもできずに

とってももどかしい生活のスタート。

何も自分でできず、食事を取るので精一杯。

食べられても1割も食べれずに耐えるのみ。

麻薬の痛み止めと点滴の痛み止めと

錠剤の痛み止め。

夜中に痛くて何度も泣きながら

点滴を追加してもらって

日にち薬の痛みに耐えた。

主治医の先生も1週間でウソみたいに

回復するから頑張って！！

と言ってくれたので頑張る！！

そして心配してくれていたみんなに返信。

家族はもちろん、たくさんの人から連絡が来てた。

子供がいなければ死ぬのも怖くなかったはずが

心配してくれている人がこんなにいたんだと

実感して申し訳なくなった。

集中治療室から連絡ができなかったこともあり

みんな連絡がないことにすごく心配してくれてた。

無事に手術が済んで生きている喜び。

それはそれは待ち遠しかった。

けど恐怖心がすごくある。

でも毎日こんなにふらついて生活できない。

手術するのが最善策。

わかってはいるけど、怖くて怖くて。

実は開頭手術は2回目。

昔、車に突然ぶつかられて

硬膜外血腫で右側を開けてた。

15年も前だし

気づいたら手術も終わってて

あまり覚えてない。

あの時は術後4日で退院させてもらって

それから家にいたこと。

2週間で職場にも復帰したこと。

あまりの眩しさに家族には申し訳ないけど

シャッターを半分までおろして

電気もなく生活したこと。

ぐらいしか覚えてない。

今回は心の準備をする時間が長すぎた。

そんなこと言ってられるわけでもなく

手術の日。

前日から絶食。

手術着に着替えて待機。

主人が来た。

私は、震えて半泣き。

生きたい、死ぬかも。

子供たちよろしくね。

そんな話をした気がする。

銀行の暗証番号や

色んなアカウントとパスワードを送った。

先生のこと信じてるから、大丈夫。

でも万が一。。。

個室から集中治療室への引越しのための

最低限の荷物だけで

看護師さんと3人で車椅子で向かった。

一番仲良くなった看護師さん。

不安で仕方ない前日は

私の部屋で仕事をしながら

世間話にも付き合ってくれて

励ましてくれた。

あとは案外さらっと

「ここで、ご主人とはまたね。して下さい」

あっとゆうまにバイバイ。

手術室に入るとたくさんの人がいたけど

メガネを取り、複視の強い私には

もぉ見えなかった。

主治医の先生と挨拶して

みんな不安を察して

「大丈夫よー。起きたら終わってるからねー。

　手の甲に点滴するから、

　ここで一番痛いのは終わりね。

　はい、深呼吸したら、眠くなるよー。」

あ、主治医の先生メガネなんや。

と思ったらもぉ麻酔がかかっていました。

本来なら30日の予定をしていた手術。

・右半身の痺れかひどい

・相変わらずの頭痛

・脳幹を圧迫していることによる

　ふらつきでもう1人では歩けない

ことで、先生に早くできるか聞いてみると

20日に変更してくれた。

でも、本当は少し出血と腫れがおさまったところで

手術するのがいちばんいいとのこと。

20日まではできるだけ、安静に。

出血が広がらないように。

手術までの時間を

どうか出血しないでという思いで過ごしました。

それでも定期的にＣＴを撮ると

1ミリ単位ではあるけれども

大きくなるばかり。

・緊急手術をする程でもないけれど

　もしもの時はその覚悟もしてほしいこと。

・個性の範囲内ではあるけど

　あらゆる神経をつかさどる静脈が

　通路にあるから難しい手術となること。

・動脈も通路にあるので死亡の可能性も

　あってはならないけども、ないわけではない。

・後遺症として考えられるものは

　複視の継続、痺れ、聴覚の喪失など。

そういったものも含めて同意書に主人とサイン。

手術中、死んでしまう可能性についてばかり

考えてしまい、子供たちに最後の

「いってらっしゃい。」

と保育園に送り出した事がずっと残る。

きっとママに会える最後なんて

思ってなかっただろう。

保育園から帰ったらいつものようにママがいる。

と思ってるだろう。

毎日のビデオ通話では長男はいつも

「あと何回寝たら帰ってくる？」

と確認してくる。

息子たちも我慢して待ってくれていて

絶対生きて帰りたかった。

無事生きてます！！

先生が頑張ってくれました。

術後で意識朦朧、痛み、吐き気て

つらいので

また詳しく書きます。

病名がわかって安心したのも束の間。

14日からの検査入院のはずが

どうも調子がよくない。

右半身のしびれが誤魔化せない。

やっぱり先生の言う様に入院しよう。

私も家族もみんなが安心する。

6日に受診した時に

あれだけ入院を拒否して帰った私が

やっぱり入院しに行くと言うもんだから

主人も察したように仕事に行かずに

付き添ってくれた。

頭痛

遠くの複視

右半身の痺れ

これだけだった。

入院すると、検査を前倒しにしてやってくれた。

ＣＴ、ＭＲＩ、辛かったのは動脈からの造影剤。

足の付け根に麻酔をして、脳の静脈の流れを診る。

めまい、そして5時間寝たきり。

検査が終わっても寝たきりで

ご飯を食べなければいけなかった。

夜中に痺れが強くなり

ＣＴを撮ってもらったことも。

夜でもみなさん検査してくれるような体制で

いてくれることに感謝。

あとは手術日をどうするかの話。

セカンドオピニオンをするかどうかって

思ってたけど

いい先生にもう巡り会えてる！！

すぐにこの病院で

予定を組んでほしいとお伝えした。

30日に手術しましょうか、とのこと。

まだまだ。

検査終わって落ち着いてたら一旦帰ろうか。

未確定の予定が進んだ。

この後、30日まで待てなくなり

20日、明日に手術してきます。

動脈に触れたら死ぬ。

目覚めることができれば、きっと成功。

娘、息子たち、主人愛してる。

最高の幸せをありがとう。

まだ生きたい。

家族、友達祈っててくれてありがとう。

無事目覚めたら、また書きます。

今日から仕事に行くはずだった。

でも行けないだろうということは

何日か前から気付いていた。

とりあえず子供たちを保育園に預けるけど

1人で行ける自信がなかった。

いつもは自転車なのに乗れない。

5歳、3歳を道中守れる自信がない。

高校生のお姉ちゃんが幸いまだ冬休み中で

ついてきてもらった。

先生に病状を説明するだけでうまく話せない。

呂律が回りにくい。

頑張りすぎたんやから

子供たちのことは任せて！！

と言われて涙が出た。

８日に診察予定だったのを

症状がよくないから今日行くと電話する。

すぐに来てくださいとのこと。

はぁ…すごく憂鬱。

主人は仕事に行ってしまったから

タクシーで向かう。

着くとそれはそれは待った。

予約外だからね。仕方がない。

3時間程待ってようやくＣＴを撮った。

やっぱり1センチ程大きくなってた。

担当の脳神経内科の先生が

脳神経外科の先生を連れてきてくれた。

そこで、はじめて病名がついた。

今まで低血圧やのになんでやろねー。

安静にするしかないですね。

と言われ、絶望していたのに

外科の先生が「海綿状血管腫」です。と。

動脈でなく、静脈が徐々に出血しています。

海綿状血管腫が脳幹にあり、とっても珍しいこと。

再出血しないなら、このまま様子を見て

終わることもあること。

この出血量を動脈なら、麻痺とか死亡か。

でも静脈だからまだ動けてます。

とのこと。

やっと安心した。

安心という言葉はちがうかもしれないけど

治療が見つかったという喜び。

主人も駆けつけ説明してくれた。

1時間程この病気について説明してくれた。

先生は今日から入院をオススメする

とのことだったけれど

入院しても安静にしておくだけとのこと。

手術の方向で進めるなら

来週検査入院しましょう。

と決めて帰宅。

のはずだった。

突然不安が襲いかかる。

というのも、症状がよくならない。

むしろ悪くなってる気がする。

頭痛は時にぐっと痛くなって、すぐに治る。

でも、右足が痺れてるような

いや、そんなはずはないと信じたい気持ち。

今まで直面しなかった

明日起きたら死んでるかも。

という不安で何も手につかない。

主人も不安なはずなのに

主人の腕の中で初めて泣いた。

子供たちがいなければ後悔ない人生だったけど

今すぐ死にたくない。

まだまだ子供たちを悲しませたくない。

ずっとみていたい。

ご飯も喉を通らない。

どうしよう。

まだ元旦でどこの病院もあいてないし不安。

2025.1,2

あまりにも生きた心地がしていない私のために

主人が私の友達を招いてくれた。

こんな不安のために

お正月から2人と子供ちゃんも連れて

励ましに来てくれた。

来てくれたことに感謝すぎて

会った瞬間、涙がこぼれた。

笑ってと言って笑える手土産、お守り。

こんなに大切な仲間もいたことに感激。

死にたくない！！