短期入所をして入所中に併設の養護学校の幼稚部にも行き、学校からも通学可能だと言われて全ての申し込みも先月には終わってるのね。

養護学校併設の病院主治医の診察を受けて、12月にケース会議がありそこで通学なのか訪問なのかの最終判断が出るんだけど…

診察でまさかの通学するなら酸素ボンベ持ち込まなきゃダメーと。。

在宅酸素ないし、そもそも酸素使うのなんて入所中に痰取り切れないて時だけ。

なのに在宅で酸素必要ないのはお母さんが付きっきりで見てるから(デイでも呼び出された事ない)、酸素必要な度に外来来てたら授業まともに受けれないでしょって。

学校通う為だけに酸素持つ子いるのか聞いたら皆必要だから持ってるて。

医大の主治医に自宅でも必要だって在宅酸素お願いしてって言われたけど、学校で使う為だけに酸素て、、

学校限定で毎日使うかどうかも分からないのに医大の主治医に在宅酸素の手続きお願いするてさーそれはここの先生から医大の主治医に話してくれよーと私は思うのよね。

昨日兄ちゃんの医大受診ついでに他の先生にだけど酸素の事聞いてみたら、出来ない事はないと思うけど量必要なら外来受診して欲しいよねと。

もう訪問で週１の通学は付き添いで、訪問ない日で用事ある日はデイに預ける方がいい気がしてきた。

先日就学相談も終わり、あとは医師の判断で通学か訪問なのかが決まる。

ちなみに注入時間の関係で２時間目から登校、４時間目〜５時間目終了10分前までは注入時間。

しっかり活動出来るのは２〜３時間目だけ。通学可能な場合は三男に合わせて活動を調整してくれるらしい。

入所中の養護学校の幼稚部は楽しく通っていたようで、ずっとニコニコしてたみたい。

今回も先生が三男用に通信作ってくれて見たらどの写真もいい顔してた。

ここからは愚痴↓

もう３回短期入所していて、７月は土日挟んでの10日間リハ入所したけど、外泊するのに金曜日迎えに行ったら心拍高くて診察して貰ったと言われたけど、注入後だし更にはゼロゼロ酷すぎて苦しそうにしてた。心拍高くて当たり前。

もう顔が具合悪い時の顔してて、帰ったら発熱。相当疲れてたよう。

そして毎回毎回酸素使われる謎がとけた。。

痰が取り切れないから。

起きてる時は側臥位にしてれば酸素使う所まではいかないのに。放置してるからだとしか考えられない。

しかも養護学校は午前中だけなのに、午後から時間なくて持参したおもちゃは一度も使ってないて言うし。

更には一回だけだけど注入漏れてたと言われるし。

医大の主治医も酸素問題を不思議がり、いつか誤嚥して医大にそのまま入院になりそうだよねと話していた。

なので次の利用は保留のままにした。

1月17日

9時入所

小児科医→整形医→看護師→保育士→リハ→事務と順に面談。

三男の注入があったので11時頃には病室にてポジショニングや注入等を看護師に教えて三男をお任せする。その時はニコニコ。

PEGの扱いや胃にも繋ぐチューブがある為、一通り説明し私が病院出たのは12時前。

椅子外来の時間が空いた時間に入れるとの事だったので、後で工房から連絡をもらう。

1月18日

発作が10回あったらしい。

1月19日

9時から診察や面談。

朝から発作や眼振が続きSpO2が下がったり、心拍が高め（多分注入してたから）で辛そうだったらしくダイアップを使ったと。。

ぐったりしていて反応なし。。

帰りの車内で寝始めるとSpO2が80前半まで下がり上がらない。私一人だし自宅まで10分位の所なのでそのまま帰宅。帰宅後は落ち着く。

三男は以前ダイアップの副作用で呼吸抑制が出ていたの伝えてなかった。。

やっぱりダメみたい。。

三男は発作のコントロールが難しいので普段はダイアップは使わず様子見でミオクロニーが止まらなく筋緊張が抜けない時や群発したら使うようにしていた。。

今回は入所中で様子を見た訳じゃないので判断出来ないけど、家でならダイアップは使わないやつ。

でも看護師や医師の判断は使うべき状態。

＝通学の判断するのはここの医師なので、単独通学は難しそう。。

ちなみにダイアップが抜けた事を判断できたのは今日（21日）。ゼロゼロの悪化はまだまだ時間がかかりそう。

今はきさく工房のWRB　Sサイズ。もう少しで4年。

三男は身長が高く、座面ももう出せないと言われてから数ヶ月。。

工房の人からもう限界と言われたらしく、なかなか許可してくれなかった先生もついに新しいバギーの許可を出してくれたので、次回の椅子外来で荷台の広いREST wagonⅡを見せてもらう予定。