ひっさびさ過ぎて何を記録していいのやら

めーちゃん2歳になってからの記録を

4月から療育園に母子通園（通園時間内にPTを受けています）

そして最近児童発達支援に土曜日のみ親子でリハビリ（PT）に通っています

（こちらはゆくゆくは単独で通うのを目標にしてます）

訪問看護、リハ月4、5回のペースで来てもらってます

そして月1で病院のPT、OTを受けています

病院の定期受診なども、だいたい2〜3ヶ月に1回になり

長くて半年〜1年ペースになってきたのもあり、安定してる感があります

2歳の誕生日には神戸アンパンマミュージアムやUSJに行ってきました

初めての飛行機も難なくクリア

泣くかなぁ？と思ってたので拍子抜け

行きも帰りも寝てやり過ごしました笑

発達的には…（2歳頃の時点）

⚫︎お座りが安定してきてその場で方向を変える事が出来るようになった

⚫︎お喋りが上手になってきた。

・ママ無視しないで？とか

・自分の事をわたしと言う様になった（たまに僕とめ言う）

・喋り出しに「ママ？知ってる？○○って△△なんだよ！」とか言うようになった

⚫︎お人形あそびが好き

⚫︎言葉を歌にのせてくる笑。ミュージカル風な感じ笑

⚫︎色は赤、青、緑、黄色、オレンジ、は間違いなく覚えてる。白と黒をたまに逆に言う。

体の発送的には大きな変化はあまりありません

心は少しづつお姉さんになってるのかな？

つづく

めーちゃんは変わらず元気です

私は訪問リハ、看護を利用するようになってから予定のない日が全くなくなってしまい💦

私、土日も仕事にでてるので…平日リハと病院などで埋まります…

のんびりできる日がなくて気持ち的に疲弊しております

めーちゃんはと言いますと

3月に検査入院する予定でした！（脊椎の現在の状態を評価してもらう為、CT.MRIを両方とることになりました。眠る薬使うので入院管理。）

入院手続きも無事終わり、部屋に入り検温。

いつも通り病院について何かを察して泣いたりしてはいたんですが、38.4℃。

え⁇

看護師さんに伝えて、先生とも話し合った結果…

帰宅する事に

そして帰ってきてから平熱の絶好調

ですが、2日後から発熱。初日に小児科を受診してPCR検査やその他の検査すべて陰性。

ですが、その後4日間も熱が続きさすがに心配でしたが…解熱。

発疹がでてきて突発性発疹と判明しました

原因が分かってひとあんしん

そんなんで4月に入院は伸びたんですが、結局、小児病棟でコロナクラスターに近い状態になってしまったらしく、外来で検査する事になりました

良かった…最初から外来で良かった（笑）

検査も無事終わり、整形（脊髄）の先生とのお話はこれからになります。

泌尿器科も受診、検査があったんですが…

（今回は私が仕事だったので旦那が泌尿器科に連れて行きました）

帰ってきて「腎臓に逆流なくなったって〜」と

うそー‼️めちゃくちゃ嬉しい♡

何で改善したかは不明ですが頑張ってめーちゃんと導尿した甲斐がありました

一応、今のまま投薬、導尿は続けます。6月下旬に受診。

最近下半身の力が付いてきた気がしてたんです

夜間の足の装具を装着した時上に持ち上げて床にゴンゴン装具を打ちつけたり

（もしや下半身の筋力が付いてきたから尿の逆流もなくなったのか⁇）

抱っこで立たせてみると今まではふにゃーっと踏ん張らなかったんですが、あしを踏ん張って少しだけ立てるようになったりなど

1人座りもだいぶ安定してきて10分くらいなら座って遊べる様にもなりました。

どこまで発達が伸びるか分かんないけど信じてリハビリも続けるのみ。だなっ。

私、訪問リハで疲弊してきてるけど笑

かぁちゃん頑張る。

中身の方は年齢相応に発達してるなぁと感じております

別記事で記録したいなぁ

旦那が「下半身は発達しないけどお口の方は順調に発達してんな笑」と言っちゃう感じです

でもそれなだけに自分で動けたらもっと色んな世界を体験できるのになぁ…

と悔しい気持ちにもなってしまいます。

めーちゃん、人生長いんだからたった何年か歩くのが遅い位どってことない‼︎

今のうちにいっぱい抱っこしてあげるからね〜♡

最近髪も伸びてきて、汗もかくのでちょんこ

スタイルです（笑）

初の訪問リハビリは…

「やっぱりか」と言う感じで最初から泣いていましたが、我が家と言うのもあってか…

泣きながらもPTさんと自宅のアンパンマンのブロックで一緒に遊ぶ場面もあり

このまま慣れて色々な経験、リハビリできたらいいなぁと思ってます

今日は大学病院（脊椎）受診でした

昨日はこども医療センターのリハビリ科受診〜PT、OTをこなしてきたので私がなんだかお疲れだったので

めーちゃんもお疲れかなぁ？

受診が終わった後大学病院内のタリーズでまったりランチして帰ってきました

めーちゃんは持参のおにぎりとパンケーキを食べました

ですが、私のサンドイッチをみて「パン！パン！」と言うのでパンも少しだけ食べましたよっ

私、疲れてるのか生理前なのか分かりませんが…

なんだかイライラします（笑）

ランチして少しだけ発散

週末ゆっくり過ごしたいと思います

読んでくださっている皆さまいつもありがとうございます

今年もよろしくお願いいたします

前回の記事…保存からそのまま投稿したのでご挨拶が遅れてしまいました

タイトルとおり2022年も早速通院三昧でごさいます‼︎

こちらの地方、大雪が降ったぁ影響で排雪が進んでない道があって病院まで渋滞している道があったり、病院の駐車場が激コミでそれが本当にきついー

めーちゃんも、寝てくれてる時だったらいいんだけど…

お腹が空いてる時だったり、バリバリ起きてて遊びたいタイミングだったりしたらぐずって、泣いて、大変でございます

泌尿器科

経過観察とお薬を出していただきました。

導尿どうですか？と尿検査をして尿を見て頂きましたバイ菌などなくキレイな尿でしたヨカッタ

こども医療センター・リハビリ

今回は受診はなくリハビリ（訓練）のみでした！

めーちゃん、最近何となーく色々分かってきているの。たぶんこの病院でのMRI検査をなんとなく覚えていて、車から降りてからぐずり出します

嫌なイメージをなくしたい。なので私無駄に楽しそうな雰囲気をかもし出しつつリハビリを「体操」と呼ぶことにした。「めーちゃん、今日は体操の日だよーアンパンマンもたくさんいるかなぁ⁉️」と話しかけながら時間まで待ちます。

しかーし。やっぱり今日もPT、OTともに泣いてやり過ごしました〜

でも少しだけ変化がありました！

最近「アンパンマン」がわかる様になってきてアンパンマンをみると一気にテンションが上がります

リハビリにアンパンマンのおもちゃがたくさんあるのでOTさんがアンパンマンのおもちゃを持ってきてくれて半分位は泣かずに遊べました

大学病院・小児科

1歳を過ぎてから小児科の先生が新生児科の先生から小児神経の先生に変わりました。

めーちゃん、なぜがこの先生にだけ泣かないのです

不思議…。何かのオーラを感じているのか。

たしかに話し方や接し方の隅々に優しさを感じる先生で

私のちょっとした不安や医学的じゃない様な考えなどを話してもひとつひとつ丁寧にお返事してくれるんです

にしても

先生の前ではアンパンマンのイラストを見て「パンパン！」と言ったり「これ？！！」と言って先生の道具を貸して？みたいなジェスチャーしたり

やりたい放題ww

なんだかリラックス笑

こんな感じだと私もノンストレスで受診できるんだけどなぁ

リハビリとか…毎回憂鬱です…

今回はこども医療センターで脊椎の麻痺の影響で歩けないかもと言われ、“外科的に手を施すことはない。リハビリあるのみ”と言われた事について他の先生の考えを聞いてみたいと思って行きました。

先生の考えは、、、

「脊椎の狭窄からの麻痺の影響が強そうだけど、成長と共にもう少し様子を見ていった方がいい。」と言う事でした。低位脊髄円錐の影響があればこれからも麻痺の症状が増えていくみたいです。そうなってきたら考えよう。

との事でした。

今できるリハビリを頑張って行こうと思います

大学病院・整形外科・脊椎

こちらも今までの先生が異動になってしまい、初めましての先生でした。今日はパパも一緒ですやっぱり気持ち的に1人で行く時より安心感があります

小児科同様の質問をしてきました。

“外科的に施せる事はないのか⁈”

と言う事を聞いてみました。

先生

「手術法がないわけではないです。でも症例が少な過ぎて自分1人の意見では判断出来ないです。チームに持ち帰り考えさせて下さい。」との事でした。

決して手術を切望しているわけではありません。

でも調べていると「麻痺が出始めてからでは効果がない」みたいな文章を読んだりすると、やはり最善の方法があるならタイミングを逃したくないなぁと思ってしまいますし、本当に選択肢が他にないのか知りたいのです。

もちろんまだ体重も5キロ代ですし、嚥下にも若干の不安があるので…。

気管軟化症…？的なのがあって麻酔時に呼吸が危なくなったらどうしよう

などまだ手術するか、しないかも分からないのに（手術法があるかもわかんないし笑）

勝手に不安になってます

大学病院・整形外科・上肢

指の確認と装具の確認をして頂きました

夜間のみ装具をつける。はずなんですが…

めーちゃん敏感すぎて、寝付いてからこっそりつけるんだけど、眠りが浅くなると気づいて取ろうとして私が気づくときには装具の中で手を握ってしまっていて、装具の意味がないんではないか？？！状態

私もつけなきゃいけないのにつけられない事に焦りを感じていたんですが、本日先生に状況説明した所、「まだまだ手自体が小さいし一回お休みしましょう！」と。医学的にも説明頂き私も安心したのでもう少し手が成長するまで装具はお休みする事になりました

先生のお墨付きを頂きなんだか私もホッとしてます

今日は病院が混んでいて待ち時間が長くめいちゃんも頑張ったので、帰りにアリオへ行きました

2人してお腹ペコペコ

キャラくるカートデビュー

最近ブーム到来の大好きなアンパンマン

めちゃくちゃハイテンションでおっきな声で「ぱんまん！ぱんぱーん！」などと言うので恥ずかしかったです笑

お昼は丸亀うどん、

ぶっかけ冷、きすの天ぷら、さつまいもの天ぷら、しゃけのおにぎり、を買いました

何かしら食べてくれるでしょっ♡

うどんもりもり、きすの衣はいだところ小さじ1位、さつまいも少し、おにぎりも2口位食べました

お腹ぺこぺこだったね

その後、めーちゃんのおやつやらを購入して帰宅しました

アンパンマンゼリーお初喜ぶかなぁ

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めーちゃん、10月31日で1歳になりました

だーいぶ過ぎましたが…笑

誕生日1週間前から微熱が続いていました。

日中は下がったらりしていたので「明日には下がるかな？」と思ってもまた夜に37.3℃。

の様な日々が続いてました。

めーちゃんの誕生日にあわせて義母がお祝いを兼ねて遊びに来ていたんです

なのでおうちでバースデーパーティーをしました

スマッシュケーキも大急ぎで作ってみました

尿路感染症の発熱（夜に微熱）だとは知らず日中は熱もなかったので、にぃにのサッカーの応援に行ったりして比較的昼間は元気に過ごしてました

この後入院する事になるなんて思ってもいませんでした

退院後には私の実家で甥っ子達も集まりみんなで1歳のお誕生日祝いをしてもらいました

一升餅も背負えないけど用意しましたぁ

名前入り

1歳の記録

・おむつの袋からオムツをだす！入れる！をしたがる。

・指先しが上手になってきた。

・欲しいものを「これ！」と言いながら指差してくる

・いやな時首をふってイヤイヤする

・好きな音楽で手をふりふりしたり首をふったりする。

・ご馳走様で手をぱちんと合わせる。

・ばっばっばっばっと言える様になった。

・水等こぼれたのをティッシュでふく真似。

・パパの歯みがきしてあげる

・くしで自分の前髪をとかす

・なんと！リモコンをテレビにむけてる！

・なんでも床に投げるのがブームわざとテーブルから物を投げ捨ててる。

・スプーンを使って自分で食べれる様になってきた！

体の発達は…

ほとんど変わりなしです

ただ、動きが活発になってきたなぁと感じていてたまにオムツ変えが大変な時があります

まぁ、息子らの時は毎回大変でしたので…

嬉しい成長

やはりうつ伏せで顔をあげたがりませんが、コロコロ転がりながらうつ伏せで遊んだりはしています

1歳はどんな1年になるかなぁ

色々な意味で変化のある1年になりそうだなぁ

とにかく成長が楽しみで、1日1日大切に過ごしたい。という気持ちが強いです

めーちゃんが生まれてきて今まで当たり前だったり、ふつうと思っていた事がそうではないんだなぁと思うようになり、毎日が尊いです

きっとこれから「なんで…」や「もう嫌だ‼︎」って思う事もたくさんあるかもしれないけど。

尊い気持ち…思い出しながら乗り越えたいです。

最近、にぃに2人とも「めーちゃん、可愛い」

と可愛がりまくっています

そしてめーちゃんもそれに甘えまくり

ど、ど、どんなおな子になるんやろか〜〜

末恐ろしや〜

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12月3日に、MRI検査をうけていました。

先生のお話にショックを受けしばらく落ち込み、書き残せる気持ちになれなかったんですが

記録しておきたいと思います。

こども医療センターの脳神経外科で半年に一度MRI検査をうけています。

（神経がどうなっているのか、経過観察ですね。）

半年前にうけた時は「生後から変わってません。お腹にいる時からどこかしら神経症状が出てる事は否めません。半年後にまた見ましょうね。」

となりました。

そして半年後の12月3日。

お昼寝やご飯の調整をしていきましたが、トリクロシロップだけでは寝れず点滴で眠らせての検査になりました。

またまた点滴のルートとるのに30分以上。

泣きじゃくり汗だく

切ない

検査は無事終わり、眠りから覚めるのを待っている間に先生とのお話。

「半年前と変わってないね。低位脊椎円錐もそのままだしね。足も麻痺強くでてるね。」

低位脊椎円錐

脊髄円錐のレベルは、正常では第2/3腰椎の間より頭側にあります。 第3腰椎から足側にある場合には、低位円錐と呼ばれ、脊髄係留が疑われます。 係留の原因となっている異常は、脊髄脂肪腫においては硬膜内に入り込んだ脂肪腫になりますので、特にT1強調画像で脂肪が入り込んでいないかどうかを確認します。

「麻痺強いですか…。という事は立ったり出来ないって事ですか？」

「その可能性は多いにあり。まぁ一歳だし絶対に歩けないとは言わないけど。大学病院の先生も言ってない？！」

「はい。大学病院では特に麻痺が強いとは言われてなくて…。」

私我慢できずボロボロ…

「だって嘘言ったってしょうがないでしょ？本当の事だから。隠したってしょうがないし。」

「低位脊椎円錐の手術しても変わりませんか？」

「あまり変わらないと思うし、リスクの方が大きいと思うよ。どうしてもしてって言うならします。これまでの1年変わりなかったので次は1年後まだMRI検査しましょう。」

となりました。

「麻痺が強くて歩けないかも」と言う結果を1人って聞くのは荷が重過ぎました。

パパが迎えにきてくれたけど話しながらまた涙が止まらず…。

しばらくの間子供達が寝てから夜な夜な泣く日々。

でも，何日か泣いたら「絶対に歩かせてやる‼️」と言う気持ちが湧いてきてました。

そんな矢先に神経からくる症状でおしっこが腎臓に逆流しているのが検査にて確定しました。

なのでまた落ち込みましたが…

前にすすむのみ。泣いてる暇なんかないんだーい！！

訪問看護、訪問リハについても頼りになる区の保健師さんが探してくださって

さっそく、気になった訪看、訪問リハビリの施設に連絡しました。

利用できるかは年明けに連絡頂けるようです

HPを見ましたが安心して利用できそうな感じだったので、利用できるようになったらいいな

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全然だめだ…誰か助けてくれ

と思っていた金曜日。

3日たち導尿がスムーズにいくようになってきました

めーちゃんも協力してくれ

ほんとに親孝行

導尿が終わったら「めーちゃん、偉かったね！」と言うと自分で“パチパチ”と手を叩いて喜んでます

かわいすぎかよ

それから「イェーイ！」と私と手をパチンと合わせるのをルーティーンにしています

なんだかそれだけでお互いご機嫌です笑

少しでも嫌な気持ちになりません様に…

3〜4時間おきに導尿してますが、40cc位かな？（多め？）な時とちょろっとしか取れない時があります。

先生は「尿意はなく溜まると漏れ出してる感じ」とおっしゃってましたが、私の肌感覚ではムラがありそうだなぁという感じがします…。

オムツにも明らかにたくさん出てる時と、漏れ出しているのかなぁ？な時があります。

「導尿」となり、保育園などハードルが上がってしまった感じで考え事が増えましたが

とりあえず今すぐ保育園に預ける事はまだ考えていないので…その時が来たら悩もうと思います　笑

最近スーパーのカートに乗るのが楽しみなめーちゃんです

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めーちゃんだけ預かられたのでどんなふうに行われたかは分かりませんが、泣き声がずっと聞こえていました

その時点で私、涙が出てきてしまいました

産まれてきてから「健康に産んであげられなくてごめんね。」といつも思っていましたが今までで1番ごめんね。と言う気持ちになって耐えられませんでした。

40分くらいで検査は終わり迎えに行くと泣き腫らした顔で両手を伸ばして「抱っこ」の合図をしてました

抱き上げるとすぐに泣き止み大好きなぬいぐるみを持っていっていたのでそれを見てニコニコ

少し安心しました。

それからそのまま診察。

結果は…

やはり尿が左の腎臓に逆流していると言う事でした。

レントゲンにははっきりと片方だけ逆流してる画像が映っていました

やっぱりかぁ

大丈夫だと信じたかったけど、尿の色が濃かったり、匂いがきつい時があったので

神経因性膀胱炎。

神経の圧迫からの症状でした。

根本の治療は脊椎の方なんですが

泌尿器科の治療として

・尿を排出する事

・腎臓を守ること

これが大切なので早速今日から

・抗生剤の服用

・膀胱を柔らかくする薬の服用

・導尿

する事になりました。

ど、ど、導尿…。

不安しかない。

看護師さんと一緒に何度かやってやっと尿道を見つけたんだけど…。

先生にも看護師さんにもサポートしてもらってやっと見つけられたのに家でできる気がしない

3時間おきの導尿になりました。

心配事が一気におしよせて

私潰れそう

メンタルだめだめ。

帰り道久々に泣きながら帰宅。

帰宅してから、にぃに達にも、自分の身の回りの事、家事の手伝いを改めてお願いしました

そしてすぐに市の担当保健師さんに電話して訪問看護と訪問リハビリを利用したいので探してほしい！とヘルプを出しました

私、今まで親すらも頼れない性格だったし、頼らなくてもどうにかなっちゃう人生だったんですね…。

ですが、現在人が変わったように頼る場所を探しております

なので、同時にありがたい

という気持ちも今まで生きてきた中で1番感じてます

今日はクリスマスイブでおうちパーティする予定で子供達も楽しみにしてる

なのに全然やる気がおきないので4時からビール飲んでエンジンかけて

フライドチキンやポテトをあげたりサラダを作ったり、クリスマスケーキ（昨日の夜にスポンジ焼いたのだ）の仕上げをしました

私が泣いて落ち込んでたって家族にいい事なんてひとつもないんだ‼️‼️

と自分を奮いたたせ…がんばりました。

導尿は…さっきやってみたら15分くらい格闘しても見つけられず諦めました。

もうね、諦めモード。

めーちゃんにへんなトラウマをつけさせたらダメだし。潔くあきらめたのだ。

ほんとは年明けの検査にするか悩んだ位だし。

（年明けの検査だったらまだ導尿開始してないっていう言い訳言い訳させて〜）

といいながらも3時間おきにトライしております。

誰かたすけてくれ

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お誕生日におめかしして撮った可愛い写真が表に貼られていました

中学校や高校の生徒手帳の様でした

色も可愛いらしい色で良かった…

（勝手に深緑やエンジ色を想像していました）

手帳を初めて持つに当たって…

初めてこども医療センターを受診した時に

「身体障害者手帳、特別児童手当」についてざっと説明がありました。

初めての受診で突然話をされて正直戸惑った事を覚えています

「まだどうなるか分からないのに？！？」と言う気持ちが強くて複雑な心境でした。

そして初めてこども医療センターにかかったのはまだ生後2.3ヶ月の時で発達も何も“ただの赤ちゃん”だったのと“障害者手帳を持つ”と言うことに抵抗があったと言うか…

きっとまだ病気の事が受け入れられてなかったんだと思います

それから時が経つにつれ受け入れていったのと、やはり病院に行く際の高速代やガソリン代、大学病院の駐車料金、病院が多くて帰宅が遅くなったりでテイクアウトや惣菜を買ったりが確実に増えました

昼もそう…。朝から病院で時間がかかってしまって…

時間がある時はおにぎりを持って行ったりしますが時間がなくてコンビニで買ったりしてしまいます

やはりなんだかんだちりつもで

負担になりつつありました。

障害者手帳を受け取りに行った際に担当の方がとっても親切で受けられる助成の事を詳しく説明して下さりました

ざっと…

・高速代金半額

・交通費の助成（公共交通機関のパスorタクシー券orガソリン券のどれか）

・公共交通機関の乗車時手帳の提示で介護者の代金半額

・JRや飛行機の割引

・NHKの割引

・自動車税の軽減

・税金の控除

・自立支援（装具やデイサービスなどなど…）

まだめーちゃんには必要のないサービスもありますが、現時点で交通費の助成と高速料金半額はとても大きいです

窓口の方に案内して頂き申請の必要なものは申請してきました

最近、めーちゃん、私が大人の人と話をしてると自分は構ってもらえずつまんない

と言うのに気づいてしまい

抱っこ紐の中で泣いて暴れ出します

やっかい…爆

なので、役所などは出来るだけまとめて済ませたい！と思ってたので、全て済ませられて良かったです

次の手帳の更新はR5年の11月。

その時にはどうなってるかなぁ…

複雑な気持ち。

返還できたらそれはそれで嬉しいけど…

一生つきあっていかなければいけない病気なので補助があるのはとってもありがたい

その分家計の方から貯蓄して1円でも多くめーちゃんに残したい。もちろん他の兄弟の学費なども貯めていかなきゃだいし‼️

障害児福祉手当、特別児童手当も申請中です。

こちらもどうなるかなっ…。

申請通ったら通ったでなんだか複雑な気持ちですが…。

障害児福祉手当はまさにめーちゃんの為にでる手当なので将来の治療や、生活に役立つ様にしておきたいなぁと思うので…

通ったらいいな。

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と言う話になりまして。

本日泌尿器科を受診してまいりました。

神経の圧迫による症状が徐々に現れてるのが目に見えてきている様で最近は落ち込み気味です

初受診だったので今日はエコーと尿検査だけでした。

今月中にこちらも検査する事になりました。

レントゲン室で行う様で、尿道と肛門から管をいれて尿の方からはレントゲンに移るお水を注入し、お尻からは空気？を入れて尿の動き？逆流してないかとかを見る検査の様です。

あってるかな

この検査したらだいたいのこと分かるから。と先生は言っておりました…。

神経因性のものだったら…

脊椎の手術をする事でよくなるか…

手術がダメなら薬でコントロールしたり導尿するみたいです。

とにかくまずは検査してみなければ何も分かりませんが、なんだか次の治療の段階にきてるのかなぁと思っています。

そんな感じですが、めーちゃんはいたって元気です

要求が多いです　爆

指先して「あっちにいって！」「これをとって」

違うかったら「いやいや」と首を横に振る事も覚えましたパチパチ〜

修正1歳ですが…一歳ってこんなにコミュニケーションとれたっけ…？とか

サイズが小さいだけに私の中ではまだまだ赤ちゃんな感覚なので不思議な感じです（笑）

中身は一丁前みたいです

BCGの経過

3日目

体調の変化などもなくいたって元気です

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