meimama0719のブログ https://ameblo.jp/meimama0719/ 流産経験あり。人工授精4回目で待望の妊娠7月19日 32週4日 1954g 女の子出産心室中隔欠損症･肺動脈狭窄･咽頭･喉頭･気管軟化症と診断81万人に1人の指定難病CFC症候群 ja 新しい眠剤 昨日定期受診だったので


毎日トリクロ入れても3時に起きる

そこから寝ない時がある

昼寝しない


という事を伝え、メラトニンが効果ある子が

多い事も伝えてロゼレムが処方されましたおねがい






期待を込めて飲ませてみたんですが…



寝なかった…




むしろトリクロみたいに入眠の即効性がないから

何時に寝てくれるか分からない。




眠そうにしているから抱っこしたら

ギャン泣きチーン



なのでベッドに寝かせてみたが

ギャン泣きチーン




眠たいのに寝付けない為超グズグズで

21時にロゼレム飲ませて、寝たの0時チーン




ロゼレム効果時間0.95時間



そもそも寝たのはロゼレムの効果か？



いや、眠剤飲まないと寝れないはずだから

ロゼレムの効果か…



いや、そもそも眠剤無くても0時頃には

眠たくなるのか？





23時頃にトリクロ飲ませようと思ったけど

ギャン泣きで飲ませられずチーン







とりあえずこんなはずじゃなかったチーン




期待してたのに…




そもそも、ロゼレムは入眠障害には効果ない。

途中覚醒、熟眠障害とかに効果がある。



んー…

トリクロ＋ロゼレムだったらいいのか？？


それともメラトニンの分泌が盛んになる

20時頃に飲ませてみる？？




効果がすぐ出ないとは書いてあるけど

効果が出るかどうか毎日試す体力も気力もない。





こんなんならトリクロの方がまだマシだ。






ロゼレムの量が少ないのもあるな……








本日2日目ですが…



只今0時39分寝ません。




泣いてます。





もうすぐミルク飲んでもいい時間だ。






トリクロ飲まそう。





無理。


寝不足でイライラする。。







放置しても寝ない。

抱っこも寝ない。

寝かせてトントン寝ない。





とことん付き合おうと思ったけど

あなたのその顔寝ないの分かる。








ショボーンショボーンショボーンショボーンショボーンショボーン




bye手手手手手


]]> https://ameblo.jp/meimama0719/entry-12693344806.html Sat, 21 Aug 2021 00:49:33 +0900 お久しぶりです とってもご無沙汰になりましたあせる


というもの、Instagramに
めい専用アカウントを作ったので
そちらをメインにしていました。




めいは7月19日で無事に1歳を迎えました誕生日ケーキ



ディサービスに行くため1歳になったので
愛護手帳の審査をしました鉛筆

発達は4ヶ月程度で2級(中等度)でした。




もう発達が遅れてるからとか気にする事は
少なくなったかな？


比べてもしょうがないし
というか比べる必要がないと思えるように
なってきたからですかね？


でも、そう思える時と思えない時はあるし
羨ましいなという気持ちも無くはないので…

そう思えない時はとことんその気持ちとも
向き合おうと思います乙女のトキメキ





そんな今のめいは…

咽頭·喉頭·気管軟化症は産まれた時より
だいぶよくなり日中呼吸器離脱しても
いいという許可がおりました拍手

あぁ嬉しい。
頑張って約1年間付けてきて良かったぐすん
ほんとによく頑張ったね。

でも、寝る時は付けなきゃいけないので
まだまだVIVOさんは相棒ですニコニコ!!



ただ、夜だけになったので
呼吸器が余計気になるみたいで…
なかなか熟睡できない様子えーん





そのせいもあるのか、夜だけになったので
2階で寝るようになったんですが
ベッドが合わないのか
トリクロに慣れてしまったのか
1歳になってから睡眠障害が悪化…


毎日3時頃からゴソゴソして、
そのまま浅い眠りのまま朝まで寝るか…
そのまま起きてミルク飲んで
少しまた寝て、朝起きてから
夜まで寝ないか…



とりあえず昼寝しない…出来ないのかな？
こっちの寝不足がピークに達しています。

免疫力低下…


風邪引きました。


そして、治りも遅い。

なんならぶり返しそう。




知り合いが全然寝なくて、脳波撮ったら
てんかんだったという話を聞きました。


気になる症状が無いわけではない。

てんかん発作後が出やすい疾患だから
常にこれは発作なのか？と気を張っているけど

ガタガタ震えるような痙攣とは
ちょっと違うので発作なのかを判断するのは
難しい…

先生に聞いたら、脳波は明らかな
発作が出てからかな？
と言われました。



発作と気づけないようなものだったら
どーなんの？！と思ったので
1年に1回でもいいのでフォローで
撮って欲しいとお願いしてみよう。




その他で大きく変化したのは腸！


新たにヒルシュスプルング病疑いが出てきました。



簡単に言うと腸全体に神経が上手く伝達
されない為に排便困難となる。

漢方 バツレッド
ラキソベロンバツレッド
マグミットバツレッド
鉄剤やめる バツレッド

出ず、浣腸しか出ない。

ということで、直腸·大腸造影をしたら
やはり疑いは高いので2泊3日で検査入院
する事になりましたゲホゲホ



全身麻酔で生検と内圧検査叫び

せっかく日中呼吸器離脱できたんだから
出来れば挿管とかで喉に刺激を与えて
欲しくない。
声帯麻痺のリスクもあるし
抜管できなくなる可能性もゼロじゃないから
それが心配…



結果によっては外科的介入予定ハサミ




毎月3回～4回ぐらいの受診
訪問類 3回/週
療育 2回/週


月曜日から金曜日まで毎日何かしら
予定があってなんにもないの土日のみパック



私仕事したいんだけど…


どういうプランになるんかしら…







3時起き辛い。



いつになったら寝れるのかなニコニコ？





しんどいのに痩せない～(笑)



嬉しそうにカカの指をしゃぶる娘でした。



ByeBye手







]]> https://ameblo.jp/meimama0719/entry-12689670146.html Sun, 01 Aug 2021 05:45:17 +0900 疲れた




ミルクも上手くいかない

体重増えない

寝ない

浣腸しないとうんこでない







人間にとって大事な3大欲求を
何一つ満たせてあげれてない









どうしたらいいのかわかんない。






心穏やかにいられない日が増えてきて


今までイラッとしなかったことが
どうしようもないぐらいイラつくようになった。







芽唯をきちんと育てていく自信が無くなった






変な時間にずっと起きてるから
お腹すいて食べて太って
っていう自分自信にもイラつく






思いどおりにはいかないのが当たり前だと
分かってはいても、正直堪える…




時には達成感を味わいたい。






どれだけ大変でも、ちょっとした達成があるのとないのでは頑張る気力が変わってくるのにな…




甘いか。。








さて…今日は布団で寝れるかな。





]]> https://ameblo.jp/meimama0719/entry-12656965975.html Tue, 16 Feb 2021 01:58:47 +0900 外来

朝9時半からX-P、ECG、診察
12時からシナジス、診察


X-Pの時点でおしっこ漏れるチーン
あぁ～頑張れるかなぁ







って1人でバタバタしてたら汗だく滝汗






心臓の診察までに45分ぐらい待って
その間に用意していたおにぎりを
頬張るおにぎ




そうしたら可愛い女の子が
後ろからガン見目笑




食べずらくなってしまったよ(笑)






うち、芽唯は肺動脈狭窄と心室中隔欠損だけかと思っていたら、ファロー四徴症だとサラッと言われたゲッソリ!!



典型的なファロー四徴症ではないけど
って言われて…


心電図上でも、右室拡大って出てたし…
まぁほぼほぼ当てはまるか。。







エコーでは、肺動脈がちょっと成長していた為
右室にうっ滞していた血液が流れだして
心室中隔欠損がハッキリ見えるようになったと🤔

心室中隔欠損が広がったわけではないみたいだけど、肺動脈が成長したって事は血流量も増える訳だから、心室中隔欠損の部分が広がる可能性があるから注意していかなきゃいけないって言われたあせる




塞がるだろうって思ってたのになぁ～
先生も。








心臓の診察終わって、病院で初授乳🍼



授乳室の使い方が分からず、カーテン開けっぱでオムツ替えてたら、もう終わるかと思って次の人が待っちゃって…

オムツだけ変えて、一旦撤退してまた授乳室行った笑い泣き
あぁー恥ずかしいあせる



100mlぐらいミルク飲んだら
寝ちゃって


その後、担当医の診察してシナジス💉




起こされちゃってギャン泣き(笑)


おつかれ様だったね🥺ラブラブ










そう、芽唯専用アカウントでInstagram
立ち上げましたキラキラ



そしたら、色々な障害を持っている方々と出会えて皆さんの考え方とか悩みとか知って

共感できるところとか
そうやって考えたらいいんだ!!って
思える事が沢山ありましたニコニコ




そして、同じ病院の方々とも繋がって
LINEまでするようにデレデレ



私より先輩ママばっかりだけど
快く受け入れてくれて
色々話してくれて本当に感謝です！！




孤独感からだいぶ解放されたし




何より皆さんの我が子愛がすごいのラブ






こんなに大事に愛されてて
みんな幸せだろなラブラブ




私も見習って芽唯にもっともっと愛情注いでいこうと思いました赤ちゃん義理チョコ




可愛い顔してうんこしてますうんち笑








最近はスイマーバデビューして浮き輪

とっても楽しそうだったくまクッキー








モコとも無理矢理コラボさせてみたり


あぁ可愛い猫三毛猫黒猫



最近の癒し時間は
昼寝の時にみんなくっついて寝る事ラブ


あ、これ芽唯抱っこして足元にモコがいるのw


身動き取れないけど幸せラブラブ





この2人と1匹で過ごしている穏やかな時間が
とっても好きちゅー



旦那が帰ってくると、そーいかないからねムキー







さぁちょっと昼寝して夕飯の支度だ…





ちょっと毛量が増えた(笑)






]]> https://ameblo.jp/meimama0719/entry-12653514218.html Sat, 30 Jan 2021 15:19:11 +0900 ハーフバースデー
1.19 生後6ヶ月 (修正4ヶ月)
Happybirthday誕生日ケーキ


産まれてきてくれてありがとうラブラブ
芽唯アイラブユーちゅー

毎日毎日ちゅっちゅしまくってごめんね𐤔𐤔𐤔
(ほっぺのみです)
だからたまに口周り荒れるのかしら？𐤔𐤔𐤔




ちゅっちゅしまくってる時
全然嬉しそうな顔してくれなくて



いつも




真顔真顔真顔真顔真顔真顔真顔真顔真顔真顔


☝︎この顔してる𐤔𐤔𐤔





そうそうひらめき電球私芽唯の口匂いを嗅ぐのが好きで
口の中に鼻を突っ込みたいぐらいなんですが
どなたか共感してくれます？？笑い泣き

もやは、ミルク吐き戻した匂いすら
「あぁ～ミルク吐いた匂い～デレデレ」
ってクンクンしちゃうんです笑い泣き




ちなみにうちの姉も同じ(笑)











高校の時からの友達が
わざわざ郵送で芽唯のプレゼント送ってくれたぐすん


本当マメなの。そういう事してくれるの。
ありがとうあせる
友達の子どものハーフバースデー覚えててくれるとから凄くない？？
こういう優しさが身に染みる…



実家に行くぐらいで外にも出ず、買い物も生協だしコロナで芽唯に何か移ったら嫌だから友達ともリモートとかして直接会わないように自粛しているのに、月1でもゴルフに行き「疲れた～」って帰ってきて、リビングで寝落ちまたは「じゃあ俺寝るね。おやすみ」と寝室に行く旦那にイラッむかっ



普段も帰ってくるの遅いし、1人でお風呂から寝かしつけまでぜーんぶやって


外来もファイバーの検査入院も1度も一緒に来たことはなくぜーんぶ1人でやって






って話を訪看さんに話したら





「えチーン…」





って言われました𐤔𐤔𐤔


私的にそういうもんだと思っていたし
旦那に頼るよりも自分でやってしまったほうが早いし、いちいち説明するのめんどうだし一緒に行く方がストレスになるので…




私の性格上、説明するの嫌いだし何回も同じこと言いたくないしせっかちだし、人に頼る事が出来ないタイプだし、逆に自分1人で1日乗り切った時に感じる達成感が好きだったり…(笑)




なので、旦那は一切手出し出来ない。





私の存在を有難く思えニヒヒ






そんな愚痴をいつも訪看さんとリハさんに
散々聞いてもらって時間が過ぎます笑い泣き










と、話がそれました











数時間の写真撮影とお着替えに疲れたご様子で

この顔笑い泣き笑い泣き笑
ごめんごめん


普通の服に着替えて、ハイローチェアに乗せたらミルクもすっ飛ばし即寝でしたぐぅぐぅ


お疲れ様でしたラブラブ



そんな芽唯の成長は
・よく笑う
・「あー」「うー」など声を出す
・おもちゃや音などに反応して目で追う
・首は座ってきている(7割ぐらいかな？)
・哺乳瓶持とうとするand叩く
・寝返りは腰とか腕とか誘導すると回る
・まだ手は見つけてない様子。おもちゃは持たせれば掴んでるけど興味はない

体重4770g 身長57cm
ミルク100～140g


ムチムチ…ちぎりパンとは程遠い体型だけど
芽唯のペースで大きくなっていってねウインクキラキラ








チュチュベビーの使用感ですが
今の芽唯には早かったみたいですアセアセ


芽唯は吸う力＝飲み込む力ではないので
出てくる量に対して飲み込めないから
むせてむせて～



あとは、母乳実感みたいに乳首が丸くないから
上顎に添わせて口の中に入れるので
角が上顎の引っかかってしまって
口の中に上手く入らないガーン





でも、吸うことはしてくれるので
嫌いでは無さそうです！


なので、母乳実感のM使うようになってきたら
またチャレンジしてみてもいいかなって思っています🍼乙女のトキメキ














]]> https://ameblo.jp/meimama0719/entry-12651185150.html Tue, 19 Jan 2021 08:35:53 +0900 最近のミルクと睡眠 ドキドキ




SSだと時間がかかり過ぎて満腹中枢が刺激されてお腹に余裕はあるのにお腹いっぱいになる→飲む量が増えない→体重も増えない




なのかなって思って思い切ってSサイズに
最初っから変更してみましたくるくる



そしたら、なんと意外と上手で
むしろ後半に飲ませる時よりもしっかり
Sで出てくる量を飲み込めててびっくりポーン



口角から溢れてはくるけど許容範囲内!!






140mlを20分～30分ぐらいで飲めるように
なりました🥺



だからと言って睡眠時間が伸びるという訳ではなく、50mlぐらいしか飲まなくても4時間半ぐらい寝る時もあって…


ミルクを沢山飲んだ＝沢山寝る



っていうのは違うみたいチーン





そうそう!!訪看さん曰く、芽唯は口腔過敏が強いというよりも、自分のタイミングじゃない時に口に入るのが嫌そうだから、「おぇ」ってしたり吸い付くのに時間がかかるんじゃないかな？って

そうだったらまだいいけど …
期待はやめておこう。うん。






ただ、Sにしてから連続して飲んでられる時間が短くはなってしまった。

出てくる量を必死に飲んでるから息するのが疎かになるのと、空気も一気に飲み込むから苦しくなるみたいで上手に手で哺乳瓶を持ってる手を叩いてくるえーん


その叩いてくるタイミングで哺乳瓶外してたら結局時間かかるし、芽唯も気持ちよく飲めないし…でも、毎回飲み方違うから乳首の大きさを調整するのはまた違うかなぁ…って。




ただ、チュチュベビーという哺乳瓶は新生児から卒乳まで同じ種類の乳首でいいらしく、乳首の長さも本当におっぱいみたいなのニヒヒ




結局吸う力によって出てくる量が調整されるっていう原理はピジョンとかと一緒なんだけど
特殊なクロスカットらしい…
それに吸うと、乳首が伸びるらしい！！

とりあえずもしかしたら芽唯に合うかもしれないので買ってみた音符
細口タイプを買ったら全く吸わなかったので
広口タイプを上差し



広口タイプの哺乳瓶って、メーカー違っても乳首付けれるのねちゅー!!




使用感また書きますメモ
















そして、芽唯の生活リズムをつけよう作戦は
どれだけ昼寝しても夜はだいたい21時～22時の間に寝てくれる事が分かってきたんだけど…



問題はそうすると2時頃起きてくる



そして、授乳すると





そこから全然寝ない。






2時から30分授乳したとして2時半…
寝付くのを見届けると4時半とか…



泣いたりしてなければ寝ちゃう時もあるんだけど心配だからなかなか寝付けなくて…


21時とかに寝る時に一緒に寝れる訳じゃないから結局寝るの4時頃アセアセ







まぁ昼寝も沢山寝るからその時に一緒に寝ればいいんだけど、全部一緒に寝れる訳じゃないから寝不足寝不足ガーン



夜中に寝る時は眠りが浅いみたいで
ずっとゴゾゴゾ動いてて…



昼寝はとっても熟睡してくれるのに…





昼寝ほとんど出来てないときも
夜の寝方は変わらなくって…






リビングに繋がってる畳で寝てるから？？


夜中だけ真っ暗で静かな環境だから
それが逆に寝れないのかな？？


昼寝も21時頃寝るのも、テレビは付いてるし…





テレビとか付けたら寝付き良くなるのかな？






てか、それって良くないよね？タラー






寝不足になると余裕が無くなるからやだなショボーン










あ、最近の芽唯はリハビリで肩周りマッサージしてもらってるおかげでだいぶ肩の可動域が広がって、うつ伏せで顔を横に向けれるようになりましたおねがい


やっぱりうつ伏せは過ぎじゃないけど
頑張ってくれてます照れ!!















やっぱり旦那似𐤔𐤔𐤔







最近ゆっくり相手してあげれてないモコ…

ごめんねショボーン
モコといっぱい遊んであげたいけど
今の母には余裕がありませんチーン



「ちょっと待ってね」
が既に口癖…





長毛種の毛玉問題も悩み…

どれだけブラッシングしても毛玉ができて
どうしようもなくバリカンするガックリ

もうブラッシングじゃ解けない…
ごめんねモコもやもや










一緒に日向ぼっこ晴れ

早くモコと芽唯が一緒に遊んでるところ
見たいな三毛猫ハート

















]]> https://ameblo.jp/meimama0719/entry-12650681711.html Sat, 16 Jan 2021 21:20:03 +0900 メンタル～… コメント下さったり、おでこちゃんクラブで
メッセージ下さったり、ひとりじゃないんだって…思えて泣けて泣けて…しょうがない。


ありがとうございます。



共感して下さるだけで、とても救われます。



いつか、私も「あの時は辛かったなぁ」
って思い返せたらいいな…




そう思いながら、改めて皆さんのブログを
再度読んでいました。





CFCやヌーナンやコステロの子達は
お腹にいる時から飲み込むの苦手って
分かってたじゃん!!




そうそう、今更分かった事じゃない。







私が経口摂取にこだわって
GCUにいる時から授乳してきた。




その期待に応えてくれるように
どんどん飲むの上手になって
いつの間にか胃管も抜けちゃって
芽唯は頑張り屋さんだな～って





口腔内過敏があるのに頑張ってミルク飲んでくれているだけでも凄い事だよね？！


嫌なのに頑張ってくれてる。





そう、それはうちが経口摂取にこだわっているから。




こだわっているなら、ちょっとの事で
めげてたらだめよね。



1番辛くて頑張っているのは芽唯なんだもん。






自分だったら、嫌なのに飲ませないでって
拒否すると思う。





経口摂取にこだわるなら、生半可な気持ちじゃだめだ。







でも、体重がこのまま上手く増えなかったら
そんなこだわりダメだもんね。




芽唯にとって、最善の選択を…







でも、諦めたくない。






首だっていつか座ってくれるよね？

寝返りもお座りもできるようになるよね？

歩けるようになるよね？

ご飯食べれるようになるよね？













難病だって分かっているつもりでも
病院に行って健常の赤ちゃん達を見ると
芽唯も同じようになるって期待してしまう。




きっと表現型は軽度なんだろうって…


健常の子達みたいに成長できなくても
可愛くて、大切な我が子である事には
変わりないんだけどね。



やっぱり時々CFC症候群じゃないんじゃないかな？って思う。



訪看や訪問リハが来ているのは
咽頭軟化症だからだって思ってる…
ううん…思いたい…












生理前かな？

情緒不安定です。しょんぼり










育児は思い通りにはいかない。





 上手に飲ませてあげれなくてごめんね。

うまく寝かしてあげれなくてごめんね。






新米ママなの…分かってね。








うちが出来ること…



毎日芽唯に「生まれてきてくれてありがとう。大好き」と伝える事。



ミルク飲んでる時は「上手に飲めてるよ。頑張ってるね」って声掛けながらあげること。





上手に飲めてる時に褒めたら
「この飲み方がいいんだ!!」
って芽唯も気づいていくはず。




甘くて美味しい

口の中は嫌じゃない

って教えてあげないといけないよね。





STさん今は入ってもらってないけど
入ってもらった方がいいのかな？





笑顔を忘れずにニコニコ






寝よう。


















]]> https://ameblo.jp/meimama0719/entry-12648673957.html Thu, 07 Jan 2021 00:38:24 +0900 もうミルクあげたくない
もう授乳したくない…






退院後のミルクの飲み方が下手？になり母乳相談室の乳首で飲ませたりしていたけど

最近飲み方が落ち着いてきて、4時間～4時間半で30分かけて140ml飲ませると調子いいなって思ってきたところだったのに…





また飲みが悪くなってきて
120ml飲むのに40分～45分…


途中でニコニコして吸わなくなるし






乳首と初めは母乳実感のSSで、残り50mlぐらいからSにサイズUPしてやっているけど、飲み込むのが苦手だからSにしただけで、口角から溢れる。10mlぐらい溢れてるんじゃないかと思うぐらいショボーン




初めからSでいくと、がっつきたくて吸う力が凄いか、口腔内がいっぱいいっぱいになって持続して飲めないから、疲れずに飲み切れるならSSで最後まで飲ませてもいいんじゃないか？って訪看さんと話し合って、ちょっと前まではそれでもいいかな～って思ってたけど





ここ2.3日そんな事したら1時間以上かかってしまう。








前回の記事にも書いたけどそもそも乳首を口に入れるまでに5分ぐらい時間がかかる…








自分の手は口元に持っていってぺろぺろしてる





でも、おしゃぶりは嫌


人工乳首も嫌






ゴム製が嫌？？






ちょっとすると口に触れるのに慣れるのか
吸い付いて飲み始めてくれるし
飲むでる最中も力んでる感じはなく
四肢はダラーんってなってるから
飲み始めるといいみたいだから
喉元を通る何かっていうよりも
口の中が嫌なんだとは思う…





いや…でも、唾液でむせたりするな。





それは単純に圧がかかってるから？





成長してきて、気にならなかった物が
気になり始めたのは間違いないけど








何にも変えてないのにこうも飲み方変わる？？





お腹パンパンにならないように2日に1回
浣腸して、昨日も大量に出てるんだけど…





もう授乳が苦でしょうがない…





しんど。








今日の夜は、90ml飲んでずっと寝ぐずりしてたから1時間後に＋60mlあげたら途中で嘔吐…





お腹いっぱいなのかな？





そういえば昨日浣腸したら1発目のうんこに
黒い髪の毛みたいな繊維が混ざってたあせる




貧血だクエン酸Naの飲んでるから？？





妊婦の時うちは副作用でうんこ黒くなったけど
芽唯もそれの影響？？





お腹の調子悪い？？






熱はなし…

機嫌もよし…








咽頭軟化症悪化してる？？





SPO2安定…


チアノーゼなし…







肺動脈狭窄悪化してる？？


SPO2安定…

脈変化なし…









過敏症だよね…。







昨日から朝起きて夜は21時頃寝かせるようにしていこうと行動開始!!




そもそもうちが食＜睡眠だから
早寝が大変あせる





今日は7時に起きて、授乳して朝寝2時間で
起こして…





さて…そろそろまた授乳です。






あぁ怖い。やだなぁ…





]]> https://ameblo.jp/meimama0719/entry-12648527475.html Wed, 06 Jan 2021 11:23:55 +0900 あけましておめでとうございます
とってもご無沙汰になりましたガーン

毎日blog更新する芸能人とか
アメブロやってる方々すごいわゲローゲロー







手を止めて目を閉じたら眠りについてしまうのを我慢して、久々にblogを更新しようと思います！！







11月20日 4ヶ月間いたNICU.GCUを退院しましたラブラブ






やっと孫を見れたじじ、嬉しそうだった☺️


11月29日に新居への引越しだったので退院後はお母さんと芽唯と一緒に日中はアパートへ行って荷造りして、3～4時間毎に授乳してって感じで毎日4.5時間睡眠で過ごしました。

一緒にいれることが嬉しくて
寝不足だったけど気でどうにかなりました笑い泣き



そのおかげで、無事11月29日マイホームへ
引越しできましたラブラブ


その日は、義両親もお手伝いにきてくれて
芽唯とも初めまして！！
お義母さん嬉しそうだったぐすん
初孫…やっと会わせてあげれました音譜


それからというもの、引越しの片付けしながら
買い足す物を買い、母に毎日新居に来てもらい
…
その間に予防接種やらファイバーの検査入院やら訪看さんや訪問リハが来たりとバタバタしてましたガーンガーン






流石に疲れが…

すっぽん小町に頼ってみた(笑)







効いているのか分からないけど
気持ちタフになる気がする🤔？




そんなバタバタした日を過していたら
母乳はいつの間にか出なくなり…







あっという間にXmasを迎え
年越ししていました滝汗滝汗滝汗







退院後のファイバーは退院前と変わらずで悪化もなく良くもなっていないけど、鼻のマスクが気になりだし指を突っ込んだり、こんな感じで外すようになった

と先生に話したら、日中は外してもいいよとポーン



良くなっていないのに？？



いいの？？






穏やかであれば、芽唯の場合問題ないから
付けるのが難しかったら外してもいいという許可を頂きましたキラキラ



でも、今はミトン付ければ起きてる時も付けていられるし、嫌でも付けれなくなる日が来るんだろうなって思っているから30分程外して、それ以外は今までと変わらず装着してますグッ




あとは、退院してからミルクの飲み始めに
絶対「おぇ～!!」ってなってしまう…



ちょっとずつ唇触れたり、芽唯が吸いたいタイミングで乳首入れてあげないと「コンコン…ゲボ…おぇ～」ってなっちゃうショボーン



過敏なんでしょうか…





過敏色々成長して過敏が酷くなったんかな…



だからミルクの前におしゃぶり吸わせたり
歯固めのおもちゃあげたり離乳食に向けてスプーン入れてみたりしているけど…



歯固めのバナナ持たせたら
カメラポーズしてきたラブ(笑)



結局何を口にいれても、慣れるまでは
嫌みたいだからなら乳首でも一緒かと持って今は乳首で頑張っているけど…



なんかいい方法はないのかな…





下手すると咳上げみたいになって
胃液吐いちゃうしショボーン




ミルクも思うように増えず、心疾患もあるから
急激に体重増えてもダメだけど体重も増えず
うんこもなかなかでず…お腹パンパン…




先生と訪看さんと相談して2日に1回うんこが出ててもガス抜き目的で浣腸することになりました!!








まだまだ書きたいことがあるけど
まとまらないので後日書きます！！





今年1年、咽頭軟化症やCFC症候群のお子さんをお持ちの方のお役にたてるように更新頑張れたらなと思います音譜



2021年もよろしくお願いします。







]]> https://ameblo.jp/meimama0719/entry-12642364815.html Sun, 06 Dec 2020 12:57:18 +0900 3回目のファイバー





今回は検査対象患者が少なかったみたいで
14時半から検査開始






もう、こっちが緊張でドキドキ滝汗






患者が少いので、病室を贅沢使いラブ笑





やっぱりCPAPがないと咽頭も喉頭も気管もぺたんこになってしまうショボーン






だけど、今回はPEEPかけた状態でファイバーしてもらって、PEEP10かかっていればしっかり開いているっていう事が分かったので、良くなってはいないけど、前回から悪化もなく症状も出てないので







退院OKとおねがい










やっとです🥺



やっとだよー！！！！！！




ただ、なんか明日からこれから毎日一緒に住むっていう自覚がないというか…


これから新居への引越しとか色々あって
私の体調も万全ではないし
とりあえず不安おーっ！あせる




しかもさらっと｢お母さんがしっかり見てくれると聞いているので｣ってファイバーやってくれる先生に言われて…


いや、みるよ？




でも、え…めちゃプレッシャーじゃんガーン





しっかり付けれなさそうなママだったら
このまま帰さないって事？？








｢ホントは30分～1時間は外してもいいですよっていう状態で帰したいけど、お母さんがちゃんとみてくれるならお家に帰ってもいいかな？ただし、ちょっとでも症状が出たら早めに病院に連絡して下さいね。｣




って…







頑張るしかない😤








母は強し！！！！
芽唯のためならなんだって頑張るよ！！！！









星退院後の目標

1.感染症にならない
2.12月18日のファイバーまで悪化させない






と設定し頑張ろうと思いますメラメラ





私も貧血気味で立ちくらみするし
体力ないし、すぐ疲れるから
ちゃんとご飯食べて、寝れる時に寝て
できるだけ疲れを溜めないように…



風邪、インフル、コロナにならないように…






体調管理をしっかりする！！








という事で長かったNICU.GCU生活が
明日で終わります照れ


そして、次のファイバーは12月18日。










とりあえず実家に帰る準備しますUMAくん


モコにしばらく会えなくなるなぁ～…
寂しいなぁ( ᵕ ᵕ̩̩ )





end











]]> https://ameblo.jp/meimama0719/entry-12639201824.html Fri, 20 Nov 2020 19:43:33 +0900