2023/4/5

外来受診

4/6からプレドニン20mg→18mgへ変更

2023/4/20

前回の診察時に減量の指示あり

プレドニン18mg→15mgへ変更

2023/4/24

造影CT施行

2023/5/10

外来受診

5/11からプレドニン15mg→13mgへ変更

CTの結果は良好。

特にリンパ節の腫脹なく問題なし。

2023/5/25

前回の診察時に減量の指示あり

プレドニン13mg→11mgへ変更

2023/6/7

外来受診

1月から併用投与していた

ミコフェノール酸モフェチルが自分には

合わないと主張。

我儘を聞いてもらう。笑

免疫抑制剤なしでプレドニンを減量

していくと再燃する可能性がある為、

本日より免疫抑制剤のベンリスタ皮下注射を

併用投与開始。(1回目は病院にて指導あり投与)

6/8からプレドニン11mg→10mgへ変更

2023/6/15

週1回の投与の為、ベンリスタ皮下注2回目投与。

以降省略。

まー痛い。痛いのよ。

2023/6/22

ミコフェノール酸モフェチル完全中止。

2023/8/17

椎間板ヘルニア再発、他院にて腰部MRIを撮る。

この後長期間腰痛に苦しむ。

2023/9/20

外来受診、単純CT施行

→10/18外来受診CTの結果は良好。

特にリンパ節の腫脹なく問題なし。

9/21からプレドニン10mg→9mgへ変更

10mgきってからは減量は慎重になる。

2023/12/6

外来受診

12/7からプレドニン9mg→8mgへ変更

2024/1/24

外来受診

1/25からプレドニン8mg→7mgへ変更

※この後今現在までプレドニンの減量はなし。

プレドニン25mg→45mgへ増量

治療自体は滞りなく進みましたが、

12/26の検査でサイトメガロウイルス陽性

になってしまい12/28より毎日点滴生活

を余儀なくされた。

その期間2週間。

たった2週間でもストレス。

以前、最長で5日間点滴を留置していた事が

あったので全然大丈夫と思っていたが

ストレス。

頭では分かってはいてもいざ体験して

みると本当に分かる。 

2022/12/31 大晦日

2023/1/4

サイトメガロウイルス陽性 5→3

点滴継続。

2023/1/6

プレドニン45mg→35mgへ減量

45mgを4週続けた為、減量開始。

2023/1/10

サイトメガロウイルス陽性 3→2

点滴継続。

しぶと過ぎるウイルス🦠に

ガンシクロビル臨床試験のお声がかかる。

陽性になった事はいい事ではないが、

陽性者が居ないと検体も取れないし、

研究も進まないので提供する事で

気持ち的にもプラマイ0になった。

2023/1/11

臨床試験用の血液を採取

流石に片腕に6回の採血は血管が腫れた。

2023/1/12

ガンシクロビル朝まで、夕方から

バリキサ錠開始点滴薬から内服へ変更。

2023/1/14

退院

本来ならプレドニン35mgは退院のラインでは

ないが長く使っている、感染管理が出来ると

言う事で少し早めに退院の許可が出た。

2023/1/18

外来受診

採血結果にてサイトメガロウイルス陰性を確認。

2023/1/25

外来受診

1/26からミコフェノール酸モフェチル1000mg

併用投与開始（セルセプトカプセル）

ダイフェン配合錠 朝、夕分2（月曜日・木曜日）→  毎朝分1 へ変更

2023/1/27

バリキサ飲み切り終了。

2023/1/31

血圧の上が150とかなり高くなり病院へ連絡。

主治医がいないからか判断出来ない様で

内服継続の指示が出たが飲み始めてから

おかしい事を力説。

ミコフェノール酸モフェチル1000mg

併用投与朝から中止（セルセプトカプセル）

2023/2/1

病院へ受診。主治医と話す。

話す前に備え付けの血圧計で測ると

上が170と見た事もない数字だし頭が

痛いかった。

そのままミコフェノール酸モフェチル1000mg

併用投与中止（セルセプトカプセル）

2023/2/8

外来受診

2/9からミコフェノール酸モフェチル500mg

併用投与朝から再開（セルセプトカプセル）

プレドニン35mg→30mgへ変更

2023/2/22

外来受診

2/23からプレドニン30mg→25mgへ変更

2023/3/8

外来受診

プレドニン30mg→25mgに減量するにあたり肝機能の検査数値が正常化する。

入院

何だかんだで、6回目の入院。

1回目は多発性筋炎の発症時。

2回目は椎間板ヘルニアの発症時。

3回目は椎間板ヘルニアの手術時。

4回目は腎生検時。

5回目は気管支鏡検査時。

6回目は多発性筋炎再発。new

長期も、短期も経験あり、

1人で旅行もよく行っていたので

他の人より環境適応能力高め。笑

2022/12/5

検査諸々こなして1日終了。

2022/12/8

入院担当主治医から母とICを受ける。

・シェーグレン症候群

・多発性筋炎

・混合性結合組織病

・ガンマグロブリン療法は1回目の

　筋炎発症時お試し済み→効かず。

・脳神経炎の治療で外来で3日間

　ステロイドパルスやったけど効き目は

　顔と肩に出た位で余り自覚症状

　変わらなかった。

・悪性リンパ腫発症の為、

　メトトレキサート、タクロリムス

　類似薬は使えない。

・ループス腎炎あり。

・間質性肺炎あり。

抗体や病歴などを見直した所、

『SLE』の診断基準を満たす為、

『SLE』として治療していくとの事。

入院前に外来の主治医に

『薬はこれから考える』と言われて

いたので予想はしてましたが、案の定

薬剤の適用外使用での治療しか選択肢

は無く。

ICで説明された薬剤は3剤。

①シクロホスファミド

②ミコフェノール酸モフェチル

③リツキシマブ

＋プラケニル

リンパ腫の既往があり、おすすめは

③のリツキシマブとの事だったので、

翌日から③＋プラケニル

による治療を開始する事が決まる。

色々、抗体も陽性出てましたが

私が勝手に恐れていたい抗体は陰性で

ちょっと安心してしまった。

2022/6/17

プレドニン5mgのみになり

異変が出始めたのは

2022/10/12

の採血の結果から。

CKが上がり始めてるのが分かり、

10/13から

プレドニン5mg→10mgへ増量

2週間後の

2022/11/2

再診、CKの上がり調子はとまらず

プレドニン10mg→25mgへ増量

CT撮ってから帰宅。

間の、

2022/11/16

血液内科でCTの結果を聞きしょぼくれる。

間質性肺炎発症との事。

この時にもCK上がってるよーって

受診予約無かったけどアレ内の先生

にも声かけてもらったけどとりあえず

このままでと受診せず帰宅する。

2022/11/30

再診、CKの上昇止まる気配無く

間質性肺炎も発症してるらしいと話し

入院を勧告され入院手続きを

して帰路につく。

病棟の空きなんかもあり準緊急扱いで

2022/12/5から入院になる。

それまでに、仕事の引き継ぎを休日

出勤含め3日で終わらす。

頑張った。

頑張ったよ。3日間。笑

入院前日の日曜日、仕事場に11時近く

まで居てバス無くなるかと思った。笑

そんなこんなで

2022/12/5から入院生活に入ります。

リンパ腫に関してはメトトレキサートを休薬

して落ち着いています。

一様、タクロリムス（プログラフ）も

休薬してます。

『前回と変わりなし』と消失とは

言ってくれない画像診断レポート。

ただかなり縮小はしている様です。

腫瘍マーカーも正常値内なので

経過観察中です。

PETのレポートを再度読んだら、

普通の悪性リンパ腫ならステージ4

だったらしく、そら気を使うはなと。笑

結局、気管支鏡で採取した病理では

組織型は分からず悪性かも出なかった

様でしたが、病名をチラッと見たら

『非ホジキンリンパ腫』って書いて

ありましたね。

内服が免疫抑制剤が無くなり、

プレドニンのみになって不安定な

日々を送っておりました。

と常に首を絞められてるかの様な苦しさ。

と、不明熱。

正直、このご時世なので熱が出た事

言えなくて。

ただ、出ても1〜2時間で引くし、

38℃前後だったので我慢してて。

週末の夜とか、土日に出る事が多かった

から平日で溜まった疲れが出てるのかな？

って思ってもいました。

風邪を引いても熱が出るタイプではないのに。

今思えば、身体も異様にだるかった記憶が。

ロキソニン飲みながら仕事してた。

5/18息苦しさを診察時に伝え、肺高血圧症を

疑われ循環器受診手続きをふむ。

→後に心エコー、24時間ホルター心電図実施

　心電図はまだ結果聞いてないですが

　おそらく大丈夫。

5/31 鎖骨上部のリンパ腫脹に気がつく。

6/15診察時に鎖骨上部のリンパ腫脹を伝える。

6/21〜の検査入院を打診され了承し入院に

向けて動き始める

→6/17受診時に一旦延期に。

6/17入院前に耳鼻科で経皮的に

リンパ節穿刺が可能か見てもらう。

穿刺→病理へ提出

内科で6/17からメトトレキサート、

プログラフ中止の指示あり。

6/22先日出した穿刺した病理は無理

だったとの話あり、

気管支に近いリンパ節だった為、気管支鏡で

内側から穿刺して取るとの話が出る。

6/30〜7/2の予定で検査入院予定になる。

6/27免疫抑制剤中止1週間過ぎた辺りから

鎖骨上部のリンパ腫脹が引いてる事に

気が付く。息苦しさも消失。

6/28PET実施。もうこの時点で黒。

病理出てないけど黒。

7/13退院後の診察。

病理確定診断出てなかったが、追加検査中。

PETの結果、鎖骨部、気管支の辺り、

骨盤内に光るモノあり。

造影CTでどれくらい大きさが変わって

いるか見る為、8月入ってから撮影予定。

7/16免疫抑制剤中止して1ヶ月たちました。

今ココ。

数少ない症例の資料なんかを読んで

みましたが、メトトレキサート自体は

リウマチで多く使われている為、

リウマチ以外の自己免疫疾患の資料は

見当たらなかった。

休薬してどの位経過をみるのか

今度聞いてみよう。

あと、参考までにこの病院で今まで症例が

あったか。

一様、AYA世代に入るので皆さん気を使って

下さるが、当の本人は何の根拠も無いけど

大丈夫な気で話を聞いてるから何か

申し訳ない。笑

えーっと、、、神経炎治療中です。

ただビタミンB取ってるだけですが。

一回、ステロイドパルスしたけど何も

変わらず。

顔パンパンになったのと、

首の後ろに肉が付いた。

まぁ、治りましたが。

経過は横這いで来ておりました。

プレドニン5mg

メトトレキサート12mg

プログラフ2mg

その他諸々で。

最近、様子がおかしくなり色々検査をし、

まだ詳しく結果は出ていませんが、

新種を発症。

略すと　MTX-LPD　又は　OIIA―LPD

略さないと　

メトトレキサート関連リンパ増殖性疾患

医原性免疫不全関連リンパ増殖性疾患

まぁ、早い話リンパ腫ですね。

免疫抑制剤2剤使ってたので

メトトレキサートとは断定出来ないので。

ループス腎炎Ⅴ型でしたよ。

自覚症状は無いし尿検査の結果も横ばいなので今の所コレについては

何も治療はしてません。

ただ、、、、尿蛋白が4＋出たり出なかったりでにらめっこ中。

4＋が続く様なら薬の変更もあるかも。