なんと連日投稿です。まあ珍しい。

成長についてしばらく書いてなかったので、

療育内容も加えて書こうと思います。

PT

月に二回みてもらっています。

始めた時は立てなかったので、

歩行器を購入。

ぐんぐん動くようになり成功

今はつかまり立ちが安定してきたので、

つたい歩きの練習中です。

少し早いけど、靴を買いました。

室内で慣らすと安定しやすいと、

PTさんの意見です。

逓信病院では

まだずっと後でいいって言われましたが、

PTさんとても熱心でそちらを信用したいな。

次は手押し車があるといいかなとのこと。

一歩が出たら早いからと

言ってもらっています。

OT

月に一回みてもらっています。

保育園に行っているおかげか、

遊ぶのが大好きで、

月齢少し遅めくらいの発達ですかね。

食事のとき、

コップやスプーンがまだなので、

次回はそのあたりを聞いてみたいです。

ST

月に一回、聾学校の先生もやっている方に、

みてもらっています。

言葉は出ませんが、

ずいぶん声を出すので、

いい傾向だと。

声を出すのがまず大事だそうです。

なんとなく何かよく喋ります。

お喋りになると楽しいな

ボーロを食べさせると

舌が使えるようになりやすいとのことで、

ボーロばっかりあげていたら、

あまりテンション上がらなくなりました

あとは発語の練習を息子も一緒にしています。

娘はなんとなく見ていますが、

見せるのも大切なことと。

とにかくすごい先生なので、

長い目でお願いしたいです。

余談ですが、

舌が出るのが気になるので、

口トレグッズを

知り合いの方に教えていただきましたが、

娘は断固拒否

歯が生えるのを待つばかりです。

娘はベビーサインがイマイチなんですが、

自分なりのサインでいろいろ伝えています。

食べたいもの、

食べる順番を指差してくれます

天神で、クイズ形式の問いがあると、

指差して教えてくれます。

合っているかは微妙ですが。

学習システムの天神については、

まえもちらっと書きましたが

ご興味ある方は検索してくださいね。

わたしよりずっと丁寧に書いている方が

いらっしゃいますので。

娘はほぼ毎日天神をやっていて、

パソコンを立ち上げると早くやりたくて

寄ってくるようになりました

賢くならないかなー。

いろいろ分かっているし、

今のところ親目線では賢そうなんだがな

女の子だからか、

嘘泣きをよくします

わたしも兄がいるので、

よくやっていました

お兄ちゃんがやったーと言ってるみたい笑

音楽や踊りが大好きだから、

キラキラと手を振ったり、

体を揺らしたりしています

アナ雪の歌が一番好みらしい。

気持ちを出すようになり、

可愛らしさが増してきましたよ。

本年もゆるくよろしくお願い致します

年末年始も休みが短くて、

バタバタでした

両方の祖父母に１日ずつ会って終了。

でも、二人とも可愛がってもらいました

年末は、

いつもママを独占したい息子と

二人で遊びに行けたり、

家族でも近くのお出かけはできました。

なかなか遠出や旅行は行けず…。

うちはずっとこんなもんかなー。

ただでさえ休めないパパに

娘の病院をお願いしているのと、

療育は土曜だけど毎週あるしね。

わたしは有休は取れませんの

働き方改革を国民全員にしてくれないと。

大きいことは望みません。

2019年も家族全員平和に暮らせますように。

小さなお出かけがたくさんできますように。

そして、たくさん働けますように。

娘はまあまあ成長中です。

１歳８ヶ月ですが、すべて１歳くらいかなー。

だんだんそれについて感情的に思うところが

なくなってきました。

まあ遅いよね、普通に。

というかんじ。

割り切ったのかな。

でも、いまだに染色体治療ができないか、

という期待は消えません…。

個性ではなく難病だと思います

わたしのように思う人は少ないのかなー。

一歳半です

元気

一歳半の成長

手づかみ食べが上手

好きなものなどをアピールする

ブロックつけたりはずしたり

つかまり立ち

歯が４本

こんなものかな

いいんです、急がなくても

歩行器で歩くようになりました

相変わらず、

仏のような顔で笑っております

保育園の運動会では、

上級生からたくさん名前を呼ばれました。

人たらしの才能を感じます

保育参観では、

それほどの遅れは感じられず

体面が遅いけど、

手先はなかなか器用

OTはしばらくお休みするかも。

反応もよろしいです。

メモですね。

１歳４カ月になっています。

元気です。

様々な合併症というので、

産まれてしばらくして

病気に関する本を読みビビッていましたが、

今のところびっくりするくらい元気です

保育園、定期の通院以外はノー欠席

クラスの誰より元気だそうです。

子供たちが健康で、

働かせてくれてありがたい

就学のタイミングで、

仕事については考えなきゃいけないですが、

ずっと先なので気楽に行きます。

制度や利便も変わるかもしれないし…。

アカリちゃんは、

まだ呼び出しもなくて本当に強いです

最近はこの特性のこと忘れがちです…。

仕事中は忙しいので、

ほぼ考えていません。

通勤時に考えるくらいで、

帰宅後も怒涛の忙しさで考えず…。

まあ取り越し苦労が減って良かったな。

でも、将来について最近思うことは、

AIの発展がハンパない

自分の想定外の発展です。

これから５年くらいでも、

きっとすごく進んでいくでしょう。

障害のある人をフォローしてくれるもの、

もっとたくさんできるはず

と、期待しております

アルツハイマー薬の研究も進んでいますね

障害なんてなくなれーなので、

そちらも引き続き期待したいです

受け入れできてないのかなー

まあ、

わたしはわたしの考えしか持てないから、

考え方が変わらないことには

仕方ないですよね。

わたしもゆっくりゆっくりです

できるのか、復帰後の生活…。

まあやるしかない。

アカリちゃんは一度も呼び出しがなく、

元気に保育園に通っています。

ちょっと余裕があるので、

更新マメにしています

ダウン症の子を持ち、

最初に悩んだ問題点をまとめようかと。

すごく悩んでいる方に、

少しは参考になったら嬉しいです。

問題点

1 知的障害があるらしい

2 顔が変らしい

3 病気や病院通いが多いらしい

4 療育に通わなくてはいけないらしい

5 親が死んだあとの将来が心配

6 上の子の負担になるのではないか

7 育てるのが大変らしい

解決や課題

1 IQは低いようだが、努力で伸びる子もいる

   意思の疎通はできるし、日常生活はできる

   本人の得意が伸びれば良い

   引きこもらないように育てなくては

2 そうでもない

   可愛いと思う

   でも、やっぱりよく見ると独特

   みんな顔が平たく、軟体

   不思議なことにだんだん気にならなくなる

3 うちはそうでもない

   病院は確かに多い

   細かいメンテは大変そう

4 行けていない

   いずれ通うかもしれないが、様子を見て

5 グループホームなどがある

   障害者のお金が多少おりる

   貯金は必要

6 そうでもない

   大人のダウン症の方の姉にきいたところ、

   特にそのようなことはなく、

   むしろ可愛くて楽しいそう

   基本的な生活力を身に付けられるよう努力

7 個人差がはげしいらしい

   今のところそうでもない

   言葉が出るのに時間がかかるらしいので、

   伝達が難しそう

現時点ではたいていの問題点が、

そうでもない

に行き着きました

療育と貯金が課題じゃな

上の子に手がかかりすぎ、

あまり構えていないのが現状。

構えるのか

上のイヤイヤ期はいつ終わるのか

最後にエミー賞をとった番組の

出演者インタビューを

勝手にリンクで消されるかも…。

わたしは励みになったわ

わたしのこれから何年かの日々で

おそらく一番自由な時間、

慣らし保育

まもなく復職ですがね〜