https://ameblo.jp/melon-hime-3/ 娘9ヶ月のときウエスト症候群と診断されました。ACTH治療のため、一ヶ月半の入院生活も終わり、穏やかな毎日を送っています。いつ、どこで再発するのかに怯えながら。ゆっくりの成長日記を書いていきたいと思います。 ja *\(^o^)/*

仰向け→うつ伏せに寝返りができるようになりましたが、

な、なんと！

今日、目の前で
うつ伏せ→仰向けに寝返りしました！！

左に傾いたな～と思ったら、頭が床にこつん。
と、そのまま天井を見上げてにこり。

わたし、思わず、

「おーーーー♡」

少しずつ、ゆっくりとできることが増えていっています。

仰向けにごろんとできましたよ～

]]> https://ameblo.jp/melon-hime-3/entry-11966951266.html Sat, 20 Dec 2014 20:57:41 +0900
娘、2014年8月21日の夜、お風呂に入っていたら頭がガクンと落ちる感じがした。
それが二回あり、慌てて上がる。

その後8/23、24も両手両足をびょーんと伸ばす動き。

なんだろうと思いながら動画を撮る。

そして8/27の午後３時ごろ。

固まった。。。
目は上を向き、顔は青白い、呼吸も止まって。。。
手足も固まっている。

わたしは心臓ばくばくしながら動画を撮る。
固まる発作はほんとに怖い。

先生から発作時の動画を撮るように、時間はどのくらい、状況などを説明できるように、と言われていて。

頭の中は「そんなのムリだよ！」、
でも体は「わたしがやらなきゃ」と動いていました。

発作が終わり、病院に電話する。
入院を受け入れてくださり、緊急入院。

いろいろ検査をしたり、
お薬もフェノバールからマイスタンへ変更。
そして、ビタミンB6のアデロキザール開始。

ウエスト症候群の可能性があると診断される。

もちろんピンと来ない。

入院中もびょーんの動き。

ACTHの話が出る。

9月8日からACTH開始。

現在まで発作は起こっていません。
再発する可能性がある1～2ヶ月を乗り切りたいです。


来年もてんかんの子どもたちみんなの発作が起こりませんように。

ブログを読んでくださった皆様も身体に気をつけてお過ごしください。
わたしは入院してしまいましたので。
σ(^_^;)

最近、哺乳瓶も自分で持ってミルクが飲めるようになりました
笑顔も出てきました

(背中は膝で支えております) ]]> https://ameblo.jp/melon-hime-3/entry-11965557425.html Wed, 17 Dec 2014 07:40:07 +0900 ずっとてんかんのお薬を飲んでいます。
(現在１歳１ヶ月)

当時生後４ヶ月だった娘。
赤ちゃんの頃からこんなに飲んでいいのか？！という量でしたが、

少しずつ、減っています

しかし今回は紙袋で頂きました。笑

毎回大量のお薬。
そして一日3回。
(4回のときもありました)
何年も飲み続けること、
飲み忘れてはいけないということ。

それは管理せねば絶対飲み忘れます

わたしの保管方法です
ブログを見た方の参考になれば。

１。切り分ける
２。種類ごとに朝、昼、夜に分ける
３。日にちを書き、
４。一回分ごとにホチキスで止める
５。一日分ごとに輪ゴムで束ねる

作業的にはこれだけなのですが、
なんせ３ヶ月分。
σ(^_^;)

そして
一週間分くらいをケースに入れ、

上のところに今日の分を置く

残りの分はこちらのケースに入れる

(同じケースふたつ買いました)

すべて100均のダイソーです

以上、散剤(粉薬)の収納方法でした
]]> https://ameblo.jp/melon-hime-3/entry-11963688063.html Fri, 12 Dec 2014 14:41:08 +0900
病院の先生から「プールは脳の発達にもいいからいいよ～」とオッケーも出て
入会しました～

全然泣かず、笑顔を見せる余裕あり。

手で水面をパシャパシャ叩いたり、
足をぐんぐん動かしたり。

びっくりしたのは、地上では立つ姿勢にすると、ふにゃんとなってしまうのに、
プールの中では足を伸ばしてわたしの膝に立っておりました。

あおむけでゆ～らゆらしても楽しそう。

目が合うと微笑んでくれる。
いい感じ。

ボールやおもちゃに興味を示して手を伸ばして掴む。

そして、水中パス(先生から親へと子どもを水中に潜らせる)をしました

お！お！お！びっくり！！の表情！

でも泣かず。

うんうん。いい感じ。
プールはいい刺激になりそう。

終わってミルク飲んで、
帰宅して布団に寝かせたら、秒速で眠りました

プール初日。
プールにいるキューピーちゃん、
「わたしと気が合いそうね～」
とぺしぺしと触っておりました
]]> https://ameblo.jp/melon-hime-3/entry-11960496880.html Thu, 04 Dec 2014 14:30:00 +0900
今回は10日間の入院でした

やせ細っていたからだもぷくぷくになり、
顔色も良くなりました

一安心。

原因は
飲まず食わずで体内の水分がない(脱水症状の手前)、
食べても吐いてしまう(栄養失調の手前)
という状態で
からだの中の薬の血中濃度が高かった。

それで、
ぼぉーっとしていたり、ずっと眠っていたりして、効きすぎていたのだと思います、とのこと。

ほんと、元気になって良かった！

そして。
先生から、遺伝子の検査の説明を受けました。
費用は10～20万円程かかるけど、研究のためなので、病院側が出すそうです。

結果が分かるのは1～2年後。
来月、主人、私、娘の採血の予定です。

なぜ、娘がウエスト症候群になったのか。
身内にてんかんという病気の人がいないのに、なぜ娘だけがなったのか。

そういうことが分かるそうです

研究のお役に立てれば。

世の中から病気がなくなればいいな～と思います。 ]]> https://ameblo.jp/melon-hime-3/entry-11955678412.html Sat, 22 Nov 2014 22:03:07 +0900 独り言ブログにメモメモ。

先生からのお話。

「お母さんのおっしゃるとおり、
食べませんでした。
哺乳瓶も嫌がり、
お薬も戻してしまった
ごはんも食べなかった」

とのこと。

「痩せてしまっていて、このままでは栄養失調になってしまうので、一時的だけど、鼻から胃にくだを入れて直接胃に入れる方法をとりました。」

昨日、入院時の採血の結果は
カラダの中の水分量が「16」でした
(水分量が15以下で脱水症状とのこと)

痛々しい姿だったけど、栄養をとって欲しいと思った。

お薬の血中濃度の結果は後日。
病室に着いたときは、例の最新機器で脳波測定中。

素人が見ても脳波の波はトゲトゲしていました。

脳波についてはまた明日、お話があると思われる。

写真を載せようかな。

ん～。
とりあえず、やめておこうかな。

布団が広くて眠れないよ。
一緒に寝て、狭いくらいがぐっすり眠れるよ。 ]]> https://ameblo.jp/melon-hime-3/entry-11952483417.html Sat, 15 Nov 2014 00:51:52 +0900
食べない、飲まない。で、お腹が痩せっぽっち。

反応も薄く、元気もなく、
ただ、静かに目を開けて布団に横たわっている。

発作なのか、空腹なのか、
分からない。
足も冷たく、声も発しない。

眠ってばっかり。

一週間後に診察の予定だったけど、
あと一週間なんてムリだ！
と思い、朝イチで病院に電話しました

ほんと、
いい先生たちに恵まれたと思います。

点滴もしてもらいました。
朝、電話した時点でベッドを確保してくれていたそうです。
お心遣い、嬉しかった。

明日、脳波の検査です。

ウエスト症候群、再発なの、かな。

？？？っていう動きもあり、
違うかな～(と、思いたくて)

笑わなくなったし。

寝返りもしなくなってしまった。

結果が出るのが怖いけど
脳波がキレイでありますように。

元気になりますように。

ごはんやミルクがいっぱい食べられますように。

]]> https://ameblo.jp/melon-hime-3/entry-11952075209.html Fri, 14 Nov 2014 00:57:16 +0900 寝返りもしなくなってしまったし。
元気ないし。

どうしていいのかわからない。

静か～に微笑んでくれるだけ。


日に日にウエスト症候群という病気なんだと実感してくる。

カラダ、ふにゃふにゃだし。


自分がやることも多すぎて分からない。

申請？、書類？、手続き？？

役所関係もわけが分からなくて。

保健所？、区役所？、児童相談所？？？
あれはこっち、それはあっち。

でも、私がやらないと。

ダイエットしたいんだけどな～ ]]> https://ameblo.jp/melon-hime-3/entry-11949937415.html Sun, 09 Nov 2014 00:12:26 +0900
食べ物も食べず、

おむつもカラカラ。

スポイトで飲ませている。

くちびるの色も悪く、これって発作なのかな～
でも意識はちゃんとある。

声を出さなくなった。

相変わらず、
目が合うと微笑んでくれる。

きゃっきゃっと笑ってほしいな～。

こういうのがツライな。

うつぶせにしてもぺたんとしてる。

筋肉は相変わらずふにゃふにゃ。

静か。

外出先では起きているのに寝てるといつも言われる。

泣くときは眠いときだけ。

ごはんは白いごはんが好きみたい。
おかずを食べない。

ごはんにシラスを混ぜたり、煮干しを細かくした粉を混ぜたりしている。
食べても20～30gくらい。

そして今まで飲んでいた食後のミルクを飲まない。

アデロキザールのお薬がおいしくないから
クチに入るものすべてを拒否しているのかな～

でも
アデロキザール始めて2ヶ月は経つし。。。。。

どうすればいいんだろう。

むむむ。 ]]> https://ameblo.jp/melon-hime-3/entry-11949888012.html Sat, 08 Nov 2014 22:28:10 +0900
安産だった
「え？もう産まれたの？」
っていうお産でした。

とっても小さくてふにゃふにゃで

いまでは
大きくなりました

ほんとに嬉しい。

生まれてきてくれてありがとう。

あなたに会えてほんとうに幸せ。

いつも穏やか。

お薬、飲みたくない
と、ふてくされる顔。

横向いてタオルで顔を隠す。

お口を開けてくれないから、
こじ開けているよ。
毎度毎度ごめんね

一日三回。
ツライ作業だけど、仕方ない。

飲み終わったらまたご機嫌。

抱っこしたら足をバタバタしてくれる。

目が合うと微笑んでくれる。

1歳かぁ～。

おすわりも寝返りもちょこちょこ出来たり出来なかったり。

ハイハイする日がくるのかなぁ～

手を繋いで歩ける日がくるのかなぁ～

そんなことを考えると顔がにやけてしまいます。

ゆっくり、ゆっくりでいいからね。

わたしにできることは、お薬をちゃんと飲ませることだけ。

発作が起こりませんように。

ACTH後の1～2ヶ月後に再発が起こるという先生からのお話。

起こらない場合もあるから。

ずっと起こらないでほしいです。

明日はケーキ食べよう。

あ、もう今日だ♡ ]]> https://ameblo.jp/melon-hime-3/entry-11947397603.html Mon, 03 Nov 2014 00:22:27 +0900