『【体験記part.1】小さい頃からの夢の看護師。闘病生活の始まり。そして…終わらない。』こんにちは。めるです🌹今回は体験記です。病気と闘いながらも、自分の道を求め続けてきたお話です。「こんな人生を過ごしてきた人もいる」程度に、読んでいただけたらと…ameblo.jp

こんにちはめるです🌹

前回は高校に受かったところまでお話しました。

今回はその続きです。

高校生活はそれはもう楽しくて。

帰りの電車では疲れて爆睡の毎日でしたが、

友達もでき、勉強も楽しくて...

しかし、この夢のような高校生活は

1ヶ月しか持ちませんでした。

もう無理だ、と転校を決意しました。

また入院からの治療。

今回違ったのは、

あまり治療効果が得られなかったこと。

大人の神経内科に移ることになりました。

大人の神経内科では改めて

重症筋無力症の検査をし、

治療という形になったのですが...

まさかの、重症筋無力症ではないと

否定されてしまいました。

では私は何なのか...

他の病院や他の科でもセカンドオピニオンを

してもらいました。

すると...

「前は重症筋無力症だった

かもしれないけど今は違う。」

「精神の病気でもない」×2

など、たらい回し状態になりました。

そんな中、「慢性疲労症候群ではないか」

と言ってくれた先生がいました。

検査をし、やはりそうかもしれないと。

服薬を始めました。

しかし、「症候群」とつくだけあって

まだ分からないことが多い病気。

何かできることがあるのならば

なんでもやりたいという気持ちで続けました。

高校2年生になる前、

ふと「バイトをしたい」と思い立って

応募してみたのです。

そしてバイトを始めたら

なんだかんだ週3も働けてしまいました。

本人がびっくりです。

バレエも再開できて、

看護師の夢に向かって受験勉強も頑張り、

そんな日々が続くと思っていました。

しかし、高校3年生の春。

その夢は諦めざるを得ませんでした。

教室で力が入らなくなって倒れてしまった

あの日のことは今でも鮮明に覚えています。

もう高校3年生。

進路を確定しなければなりません。

小児の精神看護に興味を持っていた私は

すぐに心理士への道へと進むことに決めました。

受験勉強が始まると思うじゃないですか…

高校3年生の夏、

全身性エリテマトーデス(SLE)が

悪化してしまったのです。

もう人生のどん底のような気持ちでした。

そして、慢性疲労症候群を

診てもらった先生には慢性疲労症候群まで

否定されてしまったのです。

精神的にも参ってしまい、

病名はつかなかったものの、

入院中も退院後もかなりしんどい状態。

それでも受験を諦めるのは嫌。

今年受験できない自分を想像すると

許せなかったのです。

試験時間全部座っていられないので

模試も結局ちゃんと通しで受けられた

ことがないんですよね…笑

そんな状態で試験日を迎えました。

試験は無事最後までいることができ、

結果は合格。肩の荷が少し降りました。

でもすぐに…

「受かったけど、通えるのだろうか…」

そんな考えがよく頭に浮かぶように。

さて、その後どうなったかは

今回も長くなってしまったので

続きはまた次回にしましょうね。

今回は体験記です。

病気と闘いながらも、

自分の道を求め続けてきたお話です。

「こんな人生を過ごしてきた人もいる」程度に、

読んでいただけたらと思います。

※不幸話がしたいわけではございません。

届いてほしい人に届き、

その方にとって役立つものになれば幸いです。

小学2年生のとき、全身性エリテマトーデス

(免疫系の病気)が発覚しました。

一時はPICUに入るほど重症だったそう。

でも医療従事者の方々のおかげでなんとか、

体調を取り戻しました。

この入院の経験を通じて1番身近な存在だった

看護師が将来の夢になりました。

小学生のときの私は動くのが好きで、

週7で習い事をやったり、

友達と遊んだり…と活発でした。

中学生になっても、

バレエを続けながら塾に行き、

合唱祭では指揮者をやるなど

楽しく過ごしていました。

そんな中…中学2年生の初夏、

朝体が思うように動けなくなりました。

しかしSLEは落ち着いている模様。

同年12月に起立性調節障害と診断。

この年頃ではよくある病気。

少しずつ治していこうと思ったのですが…

小児の神経の先生が

私の右目が下がっていることが気になると。

そこから検査して、

重症筋無力症(神経系の病気)と診断されました。

1年間何回も良くなっては悪くなりを繰り返し、

入退院をたくさんしました。

ステロイドパルスはもちろん、

免疫グロブリン療法もしましたし、

血漿交換、リツキシマブまでやりました。

なのに、日に日に倦怠感は強まる一方…。

そして、この1年間…中3の1年間です。

私は公立の中学校に通っていましたので、

受験をしなければならなかったのです。

受験はというと、

実は一時退院し、受けに行っていました笑

看護師の夢も思い続けていて、

それも支えになっていたのかもしれません。

結果は無事合格。

最後の1週間は学校に通え、

卒業式にも参加できました。

そして待ちに待った高校生活が始まります。

中学は1年しか行けなかったので、

2年間思い続けた憧れの学生生活です。

しかし…

長くなってしまったので

続きはまた次回にしましょう。

前回私の持っている病気の名前をお話しました。

『病名公開。』こんにちはめるです🌹前回のブログでは、「闘病により生活が一変した」と書きました。『初めまして。めるです.⋆』初めまして。めるです🌹今日は私がブログを始めた理由…ameblo.jp

今回は、最後の方に触れた

大事にしているのは『病名』ではなく、

『自分がどうしたら過ごしやすくなるか』

ということについてお話します。

私は数年前、

医療系の大学に通っていました。

通えなくなる少し前、

グループ学習中に

私だけ前の方に呼ばれたのです。

そのときに病名を聞かれました。

医療系の大学なだけあって、

先生も病気や治療に詳しく、

いろいろな話をしてくださいました。

ただ…私は正直言うと、

SLE(免疫系の病気)で悩んでいた

わけではないのです。

どこから来るのか分からない

倦怠感、脱力感、体の痛み…などなど。

(ちなみに身体症状症は

当時まだ診断されていないです。)

10年以上病院に通っていますから、

検査も一通りしていますし、

さまざまな科に見てもらいましたし、

倦怠感などの原因は分からなかったのです。

やれることも十分すぎるくらいに

やってもらいました。

だから私は、どうしたら過ごしやすくなるか

を考えて過ごしてきたのです。

そういうことをお伝えしても

病気というものにこだわる先生。

困りました。

私は『自分の体調』について話しているのに

先生は『病名』に対して話しているからです。

話しても話しても話は堂々巡り。

そのとき体調は不安定だったこともあり、

心に体が追いつけない悔しさもあって、

みんなの前だったのに泣いてしまいました。

…こんなことがあったんだよね。と

闘病仲間の医療学生さんに話すと、

その人も同じようなことがあったと…！

たしかに病名がなければ治療もできません。

そういうことが言いたい訳ではなく、

同じ病気を持っていても、

体調も環境も状況もみんな違う。

大事なのって自分や一人一人について

寄り添って考えることだよね。と。

もし、私が看護師になれたのなら…

大事にしたいことのひとつでした。

次回は私の夢について話そうかな。

それとも自分の体調について話すか…

書きたいこと多くて悩ましいですね。

前回のブログでは、

「闘病により生活が一変した」と書きました。

『初めまして。めるです.⋆』初めまして。めるです🌹今日は私がブログを始めた理由について、お話しようと思います。ある日、闘病がきっかけで私の生活は一変してしまいました。当たり前が当たり前で…ameblo.jp

病名を隠したままブログを書こうかなと

思っていましたが、

仲間を見つけやすい、見つけてもらいやすい

ということで、公開してしまおうと思います。

自己紹介の一部くらいに捉えておいてください。

私は3つの病気を持っています。

①全身性エリテマトーデス（SLE）

②シェーグレン症候群

③身体症状症

です。一旦それぞれの病気の説明は省きます。

（気になったら調べてみてください。）

とはいえ…

私が大事にしたいのは『病名』ではなく、

『自分がどうしたらすごしやすくなるか』

なので、最初に話した通り、

「そんな病気持ってるんだ」「一緒だ」

くらいに思っておいてください。

この大事にしていることについては

また次回お話しますね。

今日は私がブログを始めた理由について、

お話しようと思います。

ある日、闘病がきっかけで

私の生活は一変してしまいました。

当たり前が当たり前でなくなってしまいました。

でもそれが私にとっての日常。

ただ…日常って月日が経つにつれて、

忘れてしまうんですよね。

このブログは私の頭の中に浮かんでいることや

できごとを記録しようと思い、

ブログを書いてみることにしました。

そして、病名を調べてたどり着くのは、

だいたい病気の説明かブログ。

だから…

大きな願いごとかもしれませんが、

世界のうち1人でもいいから、

誰かの励みになれるような…

そんなブログになれば良いなと思っています。

写真は私の好きなお花でも載せておきましょう。