箱庭での出来事＊゜

今年度最後の病院でした！

Thu, 09 Mar 2017 19:39:25 +0900

だーいぶ更新してなかった。お久しぶりです。元気です。

前回の記事がお薬が多すぎていろいろ体調が悪くなって…、って感じやったけどあれからお薬の量減らしてもらって体調を崩すこともなく過ごせています(/・ω・)/

仕事始めて１年目で病気なって、辞めたいつらい無理ー！って言いながら２年目に入ったわけですが。仕事にも慣れて、病気ともうまくつきあえてきて、気が付いたら今年度ももうすぐ終わるんやねー。４月から３年目です。憧れてた先生に近づけてるのかな。

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昨日は約３ヶ月ぶりの医大病院でした。

ここ２週間のどがずっと痛い。風邪？乾燥？

風邪薬も毎日飲んでる薬との飲み合わせがあるので飲んでなくて、先生に聞いてみたら今飲んでる薬に解熱も胃薬も含まれてますしねぇ～って言われじゃあいっかってことになった。

血小板の数値はまあまあ順調？らしい(=ﾟωﾟ)ﾉ

10/07 118 H

10/15 99.0 H
10/30 65.5 H
11/07 73.1 H
11/20 89.5 H
12/04 69.3 H
12/25 52.8 H
01/15 57.7 H
03/04 69.8 H
04/01 64.3 H
05/06 77.9 H
06/03 98.8 H
06/23 12.6 L
06/29 19.1
07/07 23.7
08/02 56.5 H

09/20 32.3

12/13 66.5 H

03/07 37.8 H

このまま安定してくれればなぁ"(-""-)"

次の病院は５月です！新学期どきどき！

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お薬が増えた結果

Wed, 24 Aug 2016 20:08:00 +0900

前回の更新から２ヵ月かな？血小板の数値が勢いついちゃって薬が増えたわけですが、そこから体調を崩してしまって６月は大変でした。今回は６月からのまとめを記録します。

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6/22
朝ズキズキする頭痛、出勤後軽いめまい
少し横になって早退

6/23
前日に引き続き調子が悪い、夜中も何度も頭痛で目が覚める
朝になっても痛みが残る為医大病院へ受診

血液検査と尿検査をしました。
血小板の数値が驚くほど下がっていました。
98.8 → 12.6　えぇ！標準値より低い！
薬を増やして急激に下がったから体がついていってないのかも、とのこと。
あと少し膀胱炎気味と言われました。水分を十分とるように言われ頭痛薬(ロキソプロフェン)もだしてもらいました。

6/24
朝頭痛とだるさが残る
頓服を飲んで出勤

6/25～6/28
夜中頭痛・胸やけのような苦しさで起きる
左耳が音がこもるような違和感がある
ご飯を食べても全部吐いてしまう

6/29
頭痛が頭の1箇所をツンツン？ズキズキ？する感じで、また脳梗塞になってたら…と怖くなって医大病院へ受診

血液腫瘍内科だけじゃなくて神経内科も。
MRI撮ってもらいました、脳は異常なし。よかった！
数値も低いままでした。
この日はいつもの担当の先生ではなく教授先生でした。ものすごく丁寧に視診してくれたり、症状を詳しく詳しく聞いてくれました。(いつもの先生もこのくらい聞いてほしいなって思ったり…。)
薬を増やしてから腕や足の肌(特に日に当たるところ)が湿疹？のような肌荒れのような症状が出てることも伝えました。

↑ こんなのです。改めてみると気持ち悪い…
全部伝え終わると、「うん、薬が多すぎるね」と一言。薬が多すぎて頭痛や肌にまで出るってことは数値が下がってても意味がないからね、減らしましょうってことになりました。アグリリンカプセルを１日10カプセル飲んでいたところを4カプセルに減らしてもらいました！

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薬を減らしてから少しずつ体調も回復していき、7/7に受診したときには数値も安定して薬の量もそのまま継続。６月は大変でした…。
お薬手帳を薬局でもらうものじゃなくて自分のノートを使っていて、体調のこと書き込んでいたので受診した際詳しく伝えられて助かりました。ふらふらの状態で病院に行くと後から、あれも言っとけばよかった…とか出てきます"(-""-)"

定期検査に行くたびに薬増えて、年齢とか体重とかで薬の量って変わるんじゃないの？こんなに飲んで大丈夫？って不安になってた。やっぱ薬増やしたらいいってもんじゃないよ！もう！めっちゃ辛かったんやから！とりあえず減らしてもらえて一安心です"(-""-)""(-""-)"

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7/7・8/2 定期検査で血小板の数値測ってきました。

10/07 118 H

10/15 99.0 H
10/30 65.5 H
11/07 73.1 H
11/20 89.5 H
12/04 69.3 H
12/25 52.8 H
01/15 57.7 H
03/04 69.8 H
04/01 64.3 H
05/06 77.9 H
06/03 98.8 H
06/23 12.6 L
06/29 19.1
07/07 23.7
08/02 56.5 H

少し標準値より高くなったけど、98.8に比べたら…(笑)
毎日吐いたり頭痛で２時間ごとに夜起きたりほんとしんどかった。仕事がしんどいというより生活全部がしんどかったです。改めて健康というか病気を持ってても平穏に生活できるありがたさを感じました。もうご飯もおいしく食べてます！＼今日も飯がうまい!!!／

次は9/20に病院です(/・ω・)/

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もう上半期終わってしまうやん！

Sun, 05 Jun 2016 16:03:25 +0900

お久しぶりです、って毎回言ってる気がする。
今年度入って更新してない！特に誰かに向けてブログを書いてるわけではないんやけど、自分が病気と向き合うためにちゃんと記録していかないとね。あと同じ病気の人ともしかしたら出会えるかも、という気持ちもあります。

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病院にはだいたい月に１回のペースで通っています。
今回も採血をして、採血結果を担当医の先生から聞いたんですが

「数値勢いついてしまってますねー」

えっ((+_+))!?
結果をみせてもらうと、

10/07 118 H (別の病院で測った)
10/15 99.0 H
10/30 65.5 H
11/07 73.1 H
11/20 89.5 H
12/04 69.3 H
12/25 52.8 H
01/15 57.7 H
03/04 69.8 H
04/01 64.3 H
05/06 77.9 H
06/03 98.8 H

今回やばいやんかぁあ！発症した頃くらいの数値…。
たしかに今月は外食多めで薬飲み忘れてたことも多かったもんね"(-""-)"

数値が上がっていて自覚症状はありますか？って聞かれたので、今月は外食が多くて揚げ物もいっぱい食べましたって答えたけど揚げ物とか食生活はあまり数値に響かないそうです。お酒も嗜む程度なら構わないし、とのこと。水分はたくさん摂ってくださいと言われたので仕事に水筒もっていこう。

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案の定薬も増えました。

＊朝食後
・アセトアミノフェン / １包
・バイアスピリン / １錠
・ランソプラゾール / １錠
・レバミピド / １錠
・アグリリンカプセル / 5カプセル

＊夕食後
・アセトアミノフェン / １包
・レバミピド / １錠
・アグリリンカプセル / ５カプセル

薬増えると飲み始めの何週間は心臓バクバクいってたり微熱っぽかったりするから嫌なんだよなぁ。でも今回こそ！飲み忘れゼロ！←

次の検診は07/01です✨

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来年度に向けて

Sat, 26 Mar 2016 11:19:33 +0900

お久しぶりです、ずっと更新してませんでしたね:(；ﾞﾟ''ωﾟ''):
体調のほうは変わらず…。数値は安定してませんが元気に仕事出来ているのでそんなに心配してないです！
病気のこともちゃんとブログに記録しないと！

３月、初めてだらけのぴよぴよ１年目はまわりの方々にいっぱい助けてもらいなんとか一区切りしました。本当にしんどくてうまくいかなくて後悔も反省もたくさんあります。少しでも成長出来ていたらいいな。
やっと来年度の配属を教えてもらえました。次も忙しそうです、頑張らなきゃ！まだ今年度の書類関係の仕事が残ってますが…。

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２年目は仕事も私生活も目標をもって無駄なく過ごします(｀・ω・´)
コツコツ努力型では全くないので三日坊主にならないように気をつけます←

＜仕事での目標＞
　・こどもとの会話を大事にする
　・ピアノの練習
　・わからないことはすぐ聞く
　・早めの準備
　・丁寧な指導、関わり

細かく挙げていくともっともっとあるけど、これだけは絶対！

＜私生活での目標＞
　・部屋を常に綺麗にする
　・身なりを気にする
　・基礎的な料理が作れるようになる
　・事務系の資格を勉強する
　・友達といっぱい遊ぶ
　・ちゃんと貯金する

転職も考えてるので…。自分磨き含めステップアップしよう(/・ω・)/

心新たに頑張りましょう★

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やったぁ！

Sat, 05 Dec 2015 14:02:42 +0900

採血は前回の記事で書いた看護師さんでした！相変わらず向こうのペースって感じで流れるように採血してもらいましたｗ採血する瓶に貼ってるラベルの氏名確認した後「(下の名前)ちゃん」って呼んでくれた(^▽^)/ 毎回あの看護師さんがいいなぁー

さてさて、採血結果は

10/07 111.8 H　(別の病院で測った)
10/15 99.0 H
10/30 65.5 H
11/07 73.1 H
11/20 89.5 H
12/04 69.3 H

さがったああああああ！お薬増やしたのが効いたのかな？嬉しい！目標の45万まであとちょっと…かな？

先生から「下がってきてますね、徐々にお薬増やして目標まで血小板の数値下げましょう。」と言われました。…あら？またお薬増やすの？と思い「お薬増やして数値が45万まで下がったらその後はどうなるんですか？」と尋ねると、「下がってもお薬の量は維持ですね」ときっぱり言われました。長いお付き合いになるんですね(´･ω･｀)

朝食後
＊バイアスピリン　１錠
＊ランソプラゾール　１錠
＊アグリリンカプセル　２錠
＊アセトアミノフェン　１包

夕食後
＊アグリリンカプセル　２錠
＊アセトアミノフェン　１包

夕食後のアグリリンカプセルも増えたー((+_+))((+_+))
次の病院行く日は25日。クリスマスに病院かー。かなしみ。

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お薬の影響なのかな？

Sun, 22 Nov 2015 12:22:44 +0900

金曜日にお薬を処方してもらうため医大病院へ。

血液検査をしてもらうとき、毎回ドキドキします。病気がわかってからもう何回も注射したけど慣れないですね。今回採血をしてくださった看護師さん、「はぁ～い、腕出してねぇ。あらぁ細いわね、でも大丈夫よ。任せて～」と言ってるうちに採血が終わってました(ﾟдﾟ)！細いってのは、たぶん血管のことかな。なかなか浮き出ないほうですが、とても上手い看護師さんに当たってよかった～。「少しちくっとしますよー」って言われると怖くなって力んじゃいます。

採血結果が、

10/07 111.8 H　(別の病院で測った)
10/15 99.0 H
10/30 65.5 H
11/07 73.1 H
11/20 89.5 H

…あれれ"(-""-)" また徐々に数値あがってきてますね。
最近毎日残業したり朝早く出勤したりだったので疲れが出たのかな…。お薬も量を増やしましょう、ということに。

朝食後
＊バイアスピリン　１錠
＊ランソプラゾール　１錠
＊アグリリンカプセル　２錠
＊アセトアミノフェン　１包

夕食後
＊アグリリンカプセル　１錠
＊アセトアミノフェン　１包

朝食後のアグリリンカプセルが１錠から２錠に増えました(´・ω・`)
上がったり下がったりまだ安定しないけどゆっくり進みましょう。

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お薬の影響なのか、仕事の忙しさからなのか、唇にヘルペス？かな荒れています。寒くなってきて乾燥してきたのも伴って痛い痛い××
それと、病院へ行った際は毎回血圧を測ってお薬手帳に記録するようにしてます。
今回病院で待ち時間に血圧測ったら、

最高 80 / 最低44 / 脈拍 69 (左手)

「低いやん！？」って驚きました。お薬が関係してるんやろうなぁ。いろんなところに良くも悪くも影響がでてくるんやね。
次の病院は12月のはじめです！

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検診に行ってきました(=ﾟωﾟ)ﾉ

Sun, 08 Nov 2015 21:47:57 +0900

11月7日、お薬が効いてるか血液検査と再度MRI検査を受けに医大病院へ。この日は彼氏くんとお付き合いを始めて１年目の記念日でしたが…。デートできなくて残念。

血液検査をして血小板の数値を診てもらいましたが、

10/07 111.8 H　(別の病院で測った)
10/15 99.0 H
10/30 65.5 H
11/07 73.1 H

順調に数値下がってたんやけどなぁ。でも最初に比べたらね！今の目標は45まで下げること。がんばろ～。主にがんばるのはお薬さんやけど(笑)

MRI検査でお医者さんに脳の血管は綺麗だねって言ってもらいました。脳梗塞は偏頭痛からではなく順位付けするなら本態性血小板血症が原因で起こしたんだろうね、とのこと。脳梗塞予防のお薬はいったんやめてみる方向になりました。嬉しい！

ひとつお薬が減り、バイアスピリン、ランソプラゾール、アグリリンカプセル、アセトアミノフェンを処方してもらいました。新薬がまだ２週間分しか処方できないので次２週間後に病院に行きます( ｀ー´)ノ

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足が動かない！

Sun, 08 Nov 2015 12:36:48 +0900

こども関係の仕事って秋は大忙しですよね…(-_-;)行事が多いから毎日バタバタ。10月末に参観があり、その出し物で私は一輪車に乗りました。ほんとに短い時間でしたが小学生ぶりに一輪車乗りました。

お昼頃から左足の付け根が突っ張っていて筋でも違えたかな？と思っていたら、夕方になるにつれて左足が動かない…！階段を一段に両足乗せていかないと登れない。曲げれない。痛くて仕事終わりに救急外来で医大病院へ。また血が詰まってたらどうしよう、と不安でいっぱいでした。診てもらうと筋肉が張っていたそうです。本態性血小板血症とは関係なくてほんとによかった:(；ﾞﾟ''ωﾟ''):
一輪車で普段使わない筋肉を使ったからかな…。

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後日、足を見ると痣が。裏側も見ると凄いことになってました(◎_◎;)

筋肉痛ですね…。また家族や職場の方に迷惑をかけてしまった。

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病気が判明したときの話 - ２ -

Sun, 08 Nov 2015 09:54:55 +0900

医大病院に何日か通い診察・検査してもらいました。
骨髄検査がとても恐ろしかったです…。診察台にうつ伏せに寝て腰に注射されるんですが、看護師さんが何をしてるのか見えない分余計に怖い！注射する位置をペンで描く際も、腰にペン先が当たった瞬間びくっっ！ってなりました(◎_◎;)麻酔は腰に入っていく感じが気持ち悪いぃ…。でも麻酔のおかげで思っていたより痛くなかったかな。注射の針が骨に到達したとき、なんていうのかな凄く押されてる感じ。針を抜くとき！私はここが一番辛かったです。針を上下にグリグリしながら抜いていくので骨がキシキシ動く…。苦しい検査でした。

MRI検査もしました。頭痛は昔からやし特に…って思ってたんですが、≪脳梗塞≫を起こしていたそうです。本当に驚きました、脳梗塞ってもっと年をとってから関係あるものだと思ってました。脳梗塞を起こした場所が言葉を発する機能らしく、言葉に詰まって話せなくなったりしていないので後遺症も心配ないそうです。頭痛から脳梗塞になったのか、血小板が関係しているのかもうすこし検査することになりました。脳梗塞予防にテラナスというお薬を処方してもらいました。脳梗塞で詰まった場所がさらに詰まらないように、他の場所が脳梗塞にならないようにしないといけません。脳梗塞を引き起こす危険因子は、喫煙、飲酒、肥満、ストレスなので健康に意識して生活するよう心掛けます。

血液検査と骨髄検査で、血小板を骨髄内で作りすぎる≪本態性血小板血症≫という病気だと診断されました。お医者さんのお話や、ネットで調べたり、同じ病気の方のブログを探したり、自分なりにですがわかったことが、
○骨髄増殖性疾患のひとつ
○血小板を作りすぎる病気
○血が詰まりやすくて悪化したら脳梗塞や心筋梗塞になる
○本態性なので完治はしない
○薬で血小板の数値をコントロールしていく
○遺伝子の後天的な異変が原因とされているが決定的な原因は特定されていない
○確率的には低いが急性白血病や骨髄線維症に移行することもある
○妊娠、出産、授乳に大きなリスクはない
…ってとこかな(´･ω･｀)まだまだわからないことも多くて家族であたふたしている状態です。

血液腫瘍内科からバイアスピリン、ランソプラゾール、アグリリンカプセル、アセトアミノフェンというお薬を処方してもらいました。…お薬高いね(´；ω；`)現在21歳なのですが、若年層の人は低リスク群に分類されてお薬は使わず経過視察だそうです、私は脳梗塞を起こしているのでお薬投与してもらい治療。

10月23日に病名が判明しました。10月5日に救急車で運ばれてから、家族にも職場にもこどもたちにも心配や迷惑をたくさんかけてしまった。これから本態性血小板血症とうまく付き合っていかなきゃ。完治はしなくても、普通の生活は出来るし前向きにね(/・ω・)/☆彡

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病気が判明したときの話 - １ -

Sun, 01 Nov 2015 16:03:43 +0900

もともと中学時代(自覚がないだけでもしかしたら小学校時代)から偏頭痛はあったのですが、ほかに特に大きな病気になったことはありませんでした。

視界の半分から下がチカチカと光って見えにくい
↓
チカチカが治まる
↓
少しすると吐き気を伴う頭痛
という偏頭痛です。

痛くなる前に視界に違和感を感じるので「あ、やばいまた痛くなるなぁ…」と気づきます。気づいたらすぐ市販の頭痛薬で痛みを和らげようとしたり横になって寝たりしています。
病院で検査したりではなく、ネットで症状を調べて≪閃輝暗点≫という偏頭痛なのかなぁくらいにしか考えてませんでした。

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10月5日、仕事を終えて18時半ごろショッピングモールに買い物に行きました。モール内を歩いているとまたチカチカが。「うわ、外できたか」と思いながら薬局でピュアを買い服用。
じわじわ頭が痛くなってきてベンチに座っていましたが限界になり、トイレへ。おなかの中が空っぽになるまで吐いたけど頭痛は治まりませんでした。立っているのも辛くなり清掃の人に、「救護室とかってありますか」とフラフラしながら聞いたらバックヤードを通り事務所に連れて行ってくださって、そのまま事務所で休ませてくれました。一向に痛みが治まらず事務所の方に救急車を呼んでいただいて、病院へ。

初めて救急車に乗りました…。でも全然覚えていません(-_-;)

病院でお薬を飲み、３時間くらいかな？寝て自宅に戻ったのは日付が変わるころでした。頭痛はちょこちょこあるけれど、１番ひどかったです。

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10月6日、頭痛は少しマシにはなったけれど指先とつま先が痛い。深爪したときのような、しもやけのような、チクチクするような感じ。家の階段を降りるのも大騒ぎしたくらいでした。仕事は休ませてもらい１日寝てました。

10月7日、病院に行き問診。この日も仕事は休みました。偏頭痛があることも伝えると、MRI検査の予約を取ってくれました。
そして血液検査をしたところ、

・赤血球　548 (正常値 380～480）
・白血球　153 (正常値 40～90)
…え、高いやん(;´･ω･)

・血小板　111 (正常値 13～40)
…え？え？高っっ。

この日は頭痛薬と血を固まりにくくするお薬を貰っておしまいでした。

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10月8日、指先やつま先の痛み？痺れ？と闘いながら仕事をしました。ピリピリするような痛みが続き怖かったので仕事終わりに夜診へ。7日とは違う先生が診てくれました。先生から「悪いことは言わないから大きい病院で診たほうがいい。血小板の数値がこんなに高いんやからさ。明日に行きなさい」と…。医大病院には既に別の日に紹介状を書いてもらっていたので予約なしの飛び込みになるけど、受け付けてもらえなかったら「私、血小板が111万あるんです！」って言いなさいと先生から言われた程でした。

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箱庭 での 出来事 ＊゜