ひーちゃんの記録(早期ミオクロニー脳症) https://ameblo.jp/mg88819/ はじめまして。二人の子供をもつママです。産まれてすぐ、早期ミオクロニー脳症と診断された長女の記録として残していきたいと思います。 ja バギー 昨年２０１６年９月に作成して、大活躍チューラブラブ
お出かけ楽しくなったのも、バギー様々です♪


タイプは『バディー』
関節拘縮の有るひーちゃんも乗りやすく、脇腹廻りにスポンジ入れて貰いました♪

あと、胸ベルト、股ベルトも。
ひーちゃんは股関節固すぎて足が開きにくく‥
股ベルト付けたら痛いかなぁって悩んだけどガーン
痙攣やら筋緊張が始まると、
滑っていって危険‥びっくり
付けて正解でした滝汗 

足の所も、本人の足の形に合わせて長さや角度を変えてもらってニコニコ
ただ、固定が手で回せるネジだから、移動してるとゆるんじゃう。ちょいちょい気にして締めないとネジ何処かに落としそうですガーン

椅子の生地はピンクを選んでみました♪
なかなか派手なピンクだけど、まぁ女の子だし良いやと爆笑
全部無地だけどオレンジやグリーンも可愛かったなぁキョロキョロ

いつか柄物出たら嬉しいですねニコニコ
介護グッズも可愛いものが増えたら良いのにひらめき電球
可愛いだけで母のテンションあがるなぁおねがい



吸引器を乗せたいので、荷台も必須！
後ろだけじゃなく、前側、本人の足の下にも取り外し可能な荷台を付けました照れ
おかげでモニター乗せれる爆笑




去年の９月に、ひーちゃんが通っている児童発達支援センターの運動会がありまして。
それに何とか間に合って良かった！
体育館の中をパパやママに押されて、走る走る！笑
ひーちゃんちょっとバウンドしつつ。笑
楽しく参加できました～✨


お出掛けに慣れてくると、バギーも本人の体の一部だなぁと感じますねニコニコ
母も体力付けて、今年はひーちゃんを外にいっぱい連れ出してあげたいですウインク

]]> https://ameblo.jp/mg88819/entry-12273341746.html Wed, 10 May 2017 09:53:37 +0900 母の想い 今日もひーちゃんは風邪を引き、予定していた児童発達支援センターをお休みですショボーン

昨日の夕方からタンが固くて黄色くて‥
夜中は寝つつも咳が出ちゃって。
今は疲れたのかまだ寝てます～
悪化しなければ良いけどゲッソリ



さて。
いろんな方のブログにお邪魔して、色々考えました‥いや、思い出したというべきかなおねがい

ひーちゃんの在宅介護が始まって、私も日々グッタリ。余裕もなくて、ひーちゃんが３歳になるくらいまで毎日泣いてましたえーん

仕事に出れるパパが羨ましくて、八つ当たりしてしまったり‥(今でもたまにしちゃうけど笑)
相手の気持ちも考えれなくて、今思い返すとただただ反省‥チーン
ほんと駄目なとこばっかりだったけど、ここ１年くらい少し気持ちに余裕が出来てきたかなぁと。

ひーちゃんは余命宣告みたいなことされてるけど、わりと健康体な私だって、いつ死ぬかわからないし。
誰だってそうだよね。
って思ったら楽になったんだっけ‥

それと、介護にも慣れて、ひーちゃんと一緒に過ごす時間が、楽しくなった‼
二人で買い物とか、昔より楽しめてるなぁ照れ
バギーを車から降ろすのは重いけど‥
ベビーカー改造時代より、足回り強いから運転はしやすいしラブラブバギー最高です口笛



子供達が家で過ごすことも楽しめるように、ぼちぼち頑張ろうと思いました照れ
短気で泣き虫な母だけど‥
家事も雑だけど‥笑

これからまだまだ辛いことあると思うから。
今のこの想いを忘れないように、残しておこう照れ

]]> https://ameblo.jp/mg88819/entry-12273335739.html Wed, 10 May 2017 09:28:26 +0900 病名 今日は児童発達支援に行く予定でしたが、ひーちゃんも私も風邪を引き‥咳が出るのでお休みしましたショボーン早く治したいけど、私も歳を重ねたせいか‥治りが悪いびっくり


皆さんのブログを読ませてもらって、ふと気づいたことが。
病名。
ひーちゃんも色々言われてたなぁ！って今更思い出しましたびっくり
思い出せるのだけ書き出してみようかと思いますウインク


気道軟化症
気道狭窄
多発性関節拘縮症
早期ミオクロニー脳症

あとね、肺の何か病名を言われたと思うんだけど‥
思い出せず！
肺がいつも白めなんですってキョロキョロ

病気がわかった頃って、やっぱりショックだったんだなぁ～
思い返すと実感しますチーン
記憶が曖昧でね‥あせる
名称も正しくなかったらすみませんガーン


少しブログに慣れてきたかな～
今回は素の自分に近い文章にしてみました！
読んで頂きありがとうございました！


]]> https://ameblo.jp/mg88819/entry-12270935851.html Tue, 02 May 2017 12:46:33 +0900 気管切開から。 昼間はポカポカ、朝晩は寒くて私も風邪を引いてしまいました‥ショボーン
ひーちゃんも鼻風邪っぽかったので、同じ風邪かなぁ。季節の変わり目、皆さんもお気を付けくださいねガーン


さて。
気管切開、ひーちゃんは生後２ヶ月の時に手術をしました。肺炎を患い、気道軟化症で自力で呼吸が出来なくなったそうです。
検査入院を延長して、ずっと入院してたことが幸いしました。家にいたらきっと助からなかった‥ガーン

その後も肺炎を繰り返すので、分離術を施しますが、閉じたところが開通！
また分離術して、また開通！
最終的に閉鎖術をしました。
今は、開通することなく、肺炎になることも減り、入院も減りましたニコニコラブラブ

開通したのは、腹圧が強いせいか？
手術してからもよく咳き込んでたので先生に聞いてみたところ。
断定は出来ないそうですが、気管自体が軟らかすぎたりするとある事例らしい‥。

すりつぶしたイチゴを食べさせたら、気切口からすぐイチゴが出て来てびっくり！
食道と気道を分離させてるので、何か食べても出てこないはずなのに‥焦りましたゲッソリゲッソリゲッソリ
でも開通がすぐ判明したので、イチゴ様々だったのかな～真顔



当時はもしかしたら話せるようになるかなと淡い期待をしていたので、分離術、閉鎖術をするという決断をするのが辛かったです。

でも、今ではしてよかったラブ
誤嚥が無くなったから、
入院が減ってお家で一緒に過ごせる時間が増えたこと。
本人の辛そうな顔を見ることが減ったこと。
お座りの体勢が出来るようになったこと。

手術自体にデメリットは有ったけど、ひーちゃんにとってのメリットもいっぱい有りましたおねがい


補足になりますが、
閉鎖術もまた開通してしまう事が有るようです。
手術に迷われてる方がいらっしゃいましたら。デメリットとメリットをしっかり理解した上で、うちのひーちゃんの例も参考になれば幸いですチュー



今年はまだ１回も入院していないひーちゃんびっくり最後の入院が去年の１１月なので、在宅期間が最長！！キラキラこのペースで風邪も悪化しないことを祈るばかり‥。
入院されてるお友達も早くお家に帰ってこれますようにキラキララブラブキラキラ
]]> https://ameblo.jp/mg88819/entry-12268524973.html Mon, 24 Apr 2017 13:53:26 +0900 病気がわかってから。
早期ミオクロニーの発作を抑えるのはとても難しいそうで。薬を飲みはじめても、弱い発作から強い発作まで合わせて数えると、１日３０回くらい有りました。

けれど、今年５歳を迎えることが出来そうな長女、ひーちゃん。
今も多いときは１日３０回くらい発作がおきてしまうけど、なんとか日々生きていますウインク

今飲んでいるのは
フェノバール
デパケン
マイスタン
ラミクタール

ラミクタールは今年の２月から始めてみました。今１日１０ミリグラムになったけど、今のところ副作用無し！
問題なく使えれば良いなぁ、と期待しているところですおねがい


生後５ヶ月に撮った脳の写真
4歳になった時に撮った脳の写真
ほぼ変化なく、成長はしていませんでした。退化する病気と聞いていたので、覚悟はしていましたが、悪化もしていないそうなので。まぁ良かったかなとラブラブ

しかし！表情は明らかに変わってきていますラブ写真に写らない何かが成長してるのだ、と母は思っていますキョロキョロ


ひーちゃんと一緒に過ごせる時間が少しでも延ばせるように、母も日々勉強中です。

てんかん発作の薬について、恥ずかしながらまだまだ知らないことが沢山有ります。
こんな薬も有るよ！これ使ってるよ！など教えてくれると嬉しいです♪



次は
気管切開の手術や、気道分離手術、気管閉鎖術
について書きたいと思いますニコニコ
]]> https://ameblo.jp/mg88819/entry-12264612111.html Tue, 11 Apr 2017 10:51:57 +0900 ひーちゃん記録(早期ミオクロニー脳症) 二人の子供をもつママです。長女が脳性マヒの状態で、日々介護と育児に奮闘しています！

初めてのブログ。上手く書けるか不安ですが、我が子の記録として残していきたいと思いますほっこり



平成２４年８月
長女誕生ニコニコ
低酸素＋体の変形や拘縮が見られたため、赤ちゃんも診れる病院へ産まれてすぐ入院病院

酸素は下がりがちだけど、とりあえず落ち着いたので退院。退院までに、ダウン症かもしれないと染色体の検査もしましたが、それには該当せず。
自宅に帰れたけど、息を止めて踏ん張るような仕草。踏ん張っているようなのに便は出てない。この動きは何なんだ？？
哺乳瓶でもうまくミルクを飲めず、一時間ごとの授乳。吸い疲れて寝る、泣く、の繰り返しえーん


平成２４年９月(生後１ヶ月)
足が曲がっていたのも気になり、県内のこども病院の形成外科を受診。
診察中、泣いたらチアノーゼにびっくり形成の先生がすぐ気付いてくれて、急遽内科の先生
に診てもらいました。
顔色の悪さと、生後１ヶ月なのに体重が増えていない状態であることを気にしてくれて、２週間後に検査入院することに。
➡１週間の検査入院が、結局１年近く入院しましたえーん


入院中
発熱を繰り返す。


平成２４年１０月
自力で呼吸が難しくなり急遽ICUへ。
気管挿管を施すが体が固いため長時間いれていられず、翌日、気管切開の手術。
➡後日わかったが何回も肺炎を起こしていたのかも‥と。レントゲンを撮ると、もともと肺が白いので診断が難しいそうですショボーン


平成２４年１１月
主治医の先生に、診断を受ける。
「早期ミオクロニー脳症と思われます」
➡検査入院したときに、踏ん張るような変な動きをしているのが気になることを伝えていました。それがてんかん発作とは全く気付かず‥。
診断された時は、知らない言葉に頭の中は❓ばかりでした。

そのあと先生に病気の内容を説明してもらい。
「この月齢で発症していると１歳まで生きられる確率は５０%です。
発熱、肺炎を繰り返してる様子なので、それの治療と、発作に効く薬を探すのでまだしばらくは入院が必要です。」
➡１歳を迎えられないかもしれない。
予想だにしていなかった現実を、私はなかなか受け入れられず、病院への行き帰り毎日泣きながら運転していました‥。今思うと危険ですねガーン笑



ピンクハート今回は早期ミオクロニー脳症と判明するまでの記録でした。
改めて文にしてみると、書きたいことをまとめるのって大変ですねえーん

読んで頂いた方ありがとうございます♪
次は内服のことを書きたいと思います。


]]> https://ameblo.jp/mg88819/entry-12260705182.html Wed, 29 Mar 2017 13:24:36 +0900