結果、重度の難聴でほぼ聴こえていませんって。

涙腺崩壊。

診察室出た後も泣いて、車の中でも泣いて。ただ1人泣きながら帰った日。

その日の夜、緩和ケアに入っていた祖母が亡くなったとの知らせ。

お母さん代わりに育ててくれた祖母。

今までたくさんの喧嘩をして、最後も認知症になったものの、口論が絶えず苦労をかけた祖母。そんな祖母が、悲しい息子の告知の日に亡くなった。当然悲しいけど、それよりも

きっと祖母が私の悲しみを半分もっていってくれたんだと、、

息子の告知は、悲しい現実だけれど、不思議と本当にそこまで落ち込むこともなく、深く考えることもなくおちついて数日過ごせたかなって。

時間が解決するじゃないけど、仕方ないものは仕方ない。受け入れるしかない。

きっと息子が我が家に来たのも意味があるんだと、ほかのダウンちゃんと比べる事もいっぱいある、羨ましいなっておもうこともいっぱいあって、喋ったり、ママの言うことを理解できる子を見ると悲しくもなるけど、息子への愛情をたっぷり注いであげれたらきっと何かの形で返してくれるだろうし、それがどんな些細なことでも倍嬉しく感じる。

手話の世界、聾の世界をもっと楽しまないとー

今度は警察沙汰で、無免許運転なんて…

免許取り消しになっとったなんて聞いたこともなくて。

家族がおるのに、いい歳して何しとんのっていいたくなる。だからそれで子供たちの前で大喧嘩で。

子供らはパパっ子やから。パパの味方する。私が叩いたら泣いて泣いて、朝からママ嫌いって言われて。だから、そんなパパっ子達やから我慢して離婚せずにおるけど、本当にそれでいいのか、こんなダメ夫どーしたらいいのかもうわからない、末っ子の障害の事で頭がいっぱいで悩んどるのに、警察沙汰になって、仕事もクビで、車も何年も運転できやんやろーし、そんな人いらん。

どーするべきか悩む。

それでも、少しの希望をもって人工内耳に期待していたけどそれも叶わず、補聴器していても意味がないんじゃないかなって思えて、しかもダウン症で。

諦めることも、大切なのかなって。

論文とかみても、聴神経ない子が人工内耳して聞こえた！ってゆう症例もないし

少しでもと思ったけど無理なものは、無理で

覚悟しなければならないという現実にまだ受け入れられずにいる

それでも私はそれを覚悟で色々試してみようとしているのにそんな事ばっかり

旦那はもうほっておこう

してみやなわからんし、先生が可能性低いって言われても私はそれでも！って…

この温度差、どうにかならないかなほんとー

できたとしても、反応が見込めない可能性大と…

希望が断たれた

中耳炎でチューブ手術してもらう予定が、これもまた耳管が狭いからチューブが入らないから断念で、様子見で。。

どうかどうか人工内耳できる耳であってほしいー検査は半年後。

私がガミガミ言いすぎなのも悪いけど、能天気でさっさと行動しやん旦那にイラつく

今回は子供3人もおって、真ん中の子は夜寝る時泣いてパパは？ってきいてくる

仕事でしばらく留守にするって嘘をついて。正直私は気持ちがスッキリ、むしろおらん方が楽ー

けど、子供のことを考えると、パパが必要なんかなって、子供がらないとるから帰ってきたってってゆーても返事もなく。明日帰るの一言。

どーなん？

ほんと、この旦那

まじでイラつくけど、ここは我慢すべきかどうか、それともこのまま別居や離婚した方がいいのかどうかほんとうに悩む毎日。。

ダメ夫もいいとこ、子供の事なんてなにも考えず1人のんびりとして

男は気楽でいーよなー

センターとかで会うダウン症の大きい男の子、スーパーで見かけたダウン症の子も、お母さんに手を引かれてヨタヨタと歩いている。

体操教室でいる、ダウン症のお子さんはうちの長男5歳とケラケラ遊んでいる。と。

この子は5年生だけど、精神年齢は実年齢の半分くらいだから気が合うみたいでと。同級生とは全く合わないのよと言っていた。

そんな、ダウン症の子達を見ていて私もあんな風にいつまでも手を引いてあげなきゃいけないんだ、いつまでも身体を洗って髪も洗ってあげなくちゃいけないんだと。しかも、重度の難聴児で、この先言葉も、話せない、コミュニケーションもうまくとれない。そんな現実が待っていると思うとなかなか受け入れられない自分がいる。

死ぬまで面倒みていかなきゃいけないんだと。

友達に、産まなきゃよかった。3人目を望まなければよかったとつい言ってしまった自分がいて、そんな風に思ったらダメと当たり前の答えが返ってきて

息子を否定してしまう自分がまだいる

どうしたら、受け入れられるだろうか

兄弟達の将来も心配になって、ダウン症児がいることで、何かされないか、何かに影響してこないかとか、否定的な事ばかり考えてしまうダメな母。

親戚や義理の母からは、可哀想といわれ

全く自信がなくなってしまった。

でも、息子の事も大事。

市役所の人はしばらくお母さんがみてあげてってー手当も出るしって。

家でゴロゴロ私と居るより、保育園の子供たちと触れ合いながら生活していくほうが、目からの刺激や影響にすごく響くと思うんだけどな…耳は、聴こえないけどもっといろんな視野を早くにみせてあげたい、そう思うけど。それがいつがいいのか、いつが息子のためになるのか

まだまだ、おもちゃにも手がいかない

聴こえない分あまり、笑わない

寝返り出来た！とおもって安堵していたらその翌々週ぐらいからピタっとしなくなり

また成長止まってる感

ゆっくり、焦らずねうんうん、がんばろ

でも、ブログとかみてきこえるようになった！ってゆう病院なんてのってなく迷うけどもうないかな？って思う。

息子の笑顔に癒され、同じダウンちゃんを見て何度も何度も耳がきこえてくれとったらって。

全く聞こえてない現実にまだ受け入れられてないのか何度も何度も思ってしまう。

その度に、大丈夫絶対きこえるようになると信じる気持ちと、私の心の中はぐちゃぐちゃで

周りからは、まだ目が見えるだけいいやん！と。

いいとこをあげてこ！と。

頭の中では、わかっているけど

ほんとに、悲しい

もっともっと信じなければー

全く合わず、すぐ外れるし、ハウリングすごいしちっともフィットした感じゼロ。

いつになったらフィットしてくれるのーほんと。

こんなに外れるものなのか周りにいないから聞けず。

耳が柔らかいからですかねーと、補聴器センターのひとは言うし。

外れすぎてイライラする私

それに何回も作り直しで。。

あーほんと嫌になる。

補聴器つけたからってきこえてるわけじゃないけど、、

出来上がるまでまた2週間待ちか