ほんわか息子の成長記録

2013年のこと

Sat, 04 Jan 2014 02:09:47 +0900

昨年は良くも悪くもいろんなことがありました

拒食、手術、他害の増加

オムツがとれてパンツになった

パパ、ママと呼べるようになった

大まかに書けばこんな感じだけど、日々のパニックはあるし、睡眠は崩れまくりで、最近は夜中に起きることも多々T^T

昼寝してないのに寝るのは0時過ぎだし。

食事もやっぱり波があって今はほとんど食べません。食べ方も噛んでは口から出し、床に撒き散らすし、食べれないのに要求し続けるからあげるけど、かじっては捨ての繰り返し他害に関しては本当に酷くなったなんでも自分の思い通りにしたがるけど、付き合いきれないとき無視すると顔を狙って加減なく叩いてくるし、阻止してもダメで足や歯で攻撃してくる。無視すれば危険なことして私を試す。もうすぐテレビが壊れるか、私が顔に大怪我するかってぐらい頻発してる。

部屋は四六時中荒れ放題だし、かまって攻撃もすごいから家事なんかほとんど終わらなーいT^Tそんなこともあって年末は主人とケンカ

解決するための話し合いだから良いけど、何回も同じこと言うのは正直疲れた

でも2人で乗り切らないとダメだからやるしかないけど。パパの協力したい気持ちを上手く拾えてない私も悪いし

家ではこんなにひどいけど、学園は順調で年末までに無理なく午前単独に持って行くことができた

毎朝「がくえんいこー」「バスのる」と言って行くの楽しみにしてるし、大好きな先生ができてトイレも先生に言うことができるようになった

学園に来ている保護者さんにも自ら手を繋いだり、話かけるようになった

すごくダンスが好きだし、トランポリンや電車ごっこも好きになった

たまに他害が出るものの先生が常についていてくれて阻止してくれるし、他害してしまったとしても必ず先生方が報告してくれるから、叩いてしまったお子さんや保護者の方にすぐ謝れるので助かる

副園長先生に他害についてはなんとしてでも無くしたいと相談したら、今は先生方との信頼関係を築いている大事な時期だから、焦らずに見守ってほしいと言われた。他害を辞めさせることにこだわり過ぎない方がいいみたい。信頼関係なくして、叱ることはできないとも言われました。

息子君は他のお子さんに比べても敏感だし、いろんなことに慣れるまでに時間がかかるから慎重に行きましょうとのこと。

普通の幼稚園や保育園に行かせた方がいいのか迷うこともあったけど、今は学園が一番なんだと思う。大人とのコミュニケーションがもっとできるようになって、自分の感情もコントロールできるようになればいいなと思う。

去年までは私自身もナーバスになることがあったけど、療育的なこともほとんど意識せず、夜も寝かそうと思わず、食についても気にかけないようにしたら、ほんとに気持ちが楽になった

自然と出来たことを褒めるだけで息子は嬉しくてチャレンジ精神がわくみたいだし、出来ないことがあっても、無理させるくらいならやらなくていいや！って思えるようになった。

療育に関してみんなに頑張りすぎるなって言われるのが嫌で仕方なかったけど、今考えると自分でもあの時はやり過ぎてたなと思う。

やってる自分に満足！みたいな…。

いろんな失敗ないと気がつけない自分が未熟すぎて嫌だけど、気が付けただけ良かったのかも。

午前単独で自分の時間も出来たので、ママ友とお茶したり、家事済ませたり、ブラブラ買い物したりと自分のやりたいことも、もっとやろうと思う！！

自分の人生ももっと大事にしないと

いろいろあるけど2014年は明るく楽しい一年になるといいなー

家族旅行〜1日目〜ナオト・インティライミLIVE

Tue, 10 Dec 2013 00:55:14 +0900

10月31日
朝7時半頃発の新幹線で東京へ

新幹線の中では良い子にして居られたし、後半はぐっすり寝てくれたので泣くことも無く、東京駅に到着
その後はまた新幹線で新横浜へ
本当は在来線で行こうか迷いましたが、新幹線だと13分で着くので迷わず新幹線にしました

新横浜に着いたら併設してるホテルへプリチェックイン

ホテルアソシア新横浜

駅の10階にロビーがあって、お部屋はさらに上の13階
ロビーは室内なのに水が流れていたり、オシャレなカフェやバーがありました
お客さんも外国の方ばかり
新しくてキレイでリゾートホテルみたいでした
私が泊まったホテルの中ではトップ3に入るくらい良かったなー

プリチェックインを済ませて、スーツケースを預けたら、LIVEまではまだまだ時間があるので、今度は地下鉄乗り場へ

新横浜から、あるところに向かいます
地下とか狭いとこがもともと好きではないのですが、今回は最悪なことに産後鬱以来の不安感とソワソワ感に襲われました
鬱になった時の症状が久々に出て凹む
完治から1年たったのに、なぜー⁉って感じでしたが、多分急に酸欠になったせいで具合悪くなりました
パパが途中の駅で降りる？と心配してくれましたが、6駅耐え、なんだかんだで無事に高島町駅に到着

そこから適当に目的地を目指すも、なかなか辿りつかないT^T
何故かランドマークタワーが見えてくる
事前に地図も見ずにきた為、無駄に30分くらい歩いて、ようやく到着徒歩7分とか嘘じゃん、と思いましたT^T

アンパンマンミュージアムにやって来ました

1番はやっぱりパン
キャラクターの顔がいっぱいあって可愛いので、どれを買おうか迷います
結局、バイキンマンとドキンちゃんとやきそばパンマンとカレーパンまんにしました

店の外に出ると、ちょうどバイキンマンに遭遇
息子はわけがわからず立ち尽くしてました
バイキンマンに即されて、タッチしてバイバイしました

バイキンマン大人気でいっぱい人が集まってくるので、息子はイヤイヤ
一応横浜まで来たのでミュージアム館内にも行きました
でも帰りたいスイッチ入ったので、イヤイヤ悪化
パニックになったら大変なので、早々に退散しました

そして、ホテルに戻りチェックイン
お部屋はも新しくて広々
バリアフリーで、窓が天井から足の先まである大きな物なので、開放感ありました
高所恐怖症の旦那は相当怖がってましたが

ライブまでにみんなでお昼寝して、
ご飯食べて注入して、お風呂はいって準備開始ー(^з^)-☆

息子にはバルーンTシャツ、パパにはツアータオル、ママはサイリウム持って行きます

横浜アリーナまでは徒歩10分くらい
真横浜周辺はハロウィンコスプレのファンやハット被ったインティライミファンがいっぱい
アリーナ前もグッズ買う人や記念撮影する人でいっぱい

我が家も記念に写真撮りました

中に入るとロビーには花がいっぱい
KIRINとかWOWOWとか西野カナとか他にもいろいろな所から送られて来てました

私たちのファミリー席から見る会場内はこんな感じ

正面ですが、スタンド席なのでインティライミはかなり遠い
でも嬉しいことに花道があったので近くには来てくれます

LIVEはアリーナツアーなだけあって豪華でしたみんなのサイリウムも綺麗だったし、生放送のカメラが空中を行き来したり、ダンサー引き連れてナオトが踊ったり
遠くてもスクリーンでバッチリ見れたし、何よりファミリー席へ小さな気配りが嬉しかったー
トーク中にファミリー席にも触れてくれたし
でももっと聞きたい曲、いっぱいあったなー(^^)

LIVE中ほとんどビックリして固まってた息子も「カーニバる？」だけは腕回してノリノリだったので、少し安心しました

でも今回のLIVEは息子には相当辛かったかなわかってはいたけど、私のわがままで連れて行ってしまいましたママは生ナオト見れて満足ですもう無理はさせないよーありがとう、息子

iPhoneからの投稿

トイレで初の…

Tue, 29 Oct 2013 23:55:49 +0900

オシッコ成功しましたー
もう嬉し過ぎてママは泣きそうになりました
3歳7ヶ月記念日の今日ってゆうのも嬉しー
それにしてもトイトレはほとんどやってなかっただけにビックリです

息子は生まれた時から今まで、ずっとオムツをしています
2歳0ヶ月で学園に通い始めたと同時に、毎日11時半ごろにトイレに行ってオムツを変えるようにしました

最初はただオムツを替えるだけ。

その後はオムツ替えと、トイレにあるオマルに座るようにしました。

そして、おまるからトイレの便器に変えて30秒座ることをほぼ一年やりました

家ではオマルを常にリビングに置いて置きました。オシッコの時に座らせると言うことは一切せず、オマルを分解して遊んだり、クレヨンでラクガキしたり、乗っかって遊んでみたりと、自由にさせてました。
数ヶ月に一回くらいはお菓子食べる時にイス代わりに座らせてみたりもしました。
オマルやトイレを怖がることはしないようにしました。

その間はオマルやトイレでオシッコがでることもなかったし、お風呂とかでもすることは無かったです。
1回だけ水分取らせた2、3時間後にオマルに座らせたこともあったけど、5時間たっても全く出ませんでした。

オシッコが出てオムツが濡れていても全然気にしないし、ウンチしてもそのまま遊んでいました。
濡れた感覚はどうやったら分かるんだろう？とか、どうしたら出たのがわかるようになるんだろう？と考えたけど、分かりませんでした。
なので、トイトレはまだいいやーなんて感じでテキトーに考えてました

今考えてみると最初のきっかけになったのは入院中に（4ヶ月前）経管栄養剤が合わなくて下痢したことだったような気がします。
濡れて気持ち悪いー(>_<)って泣いて訴えてきた時があって、なんとなくその時からウンチがオムツについてるのが嫌だって思い始めた感じ

ウンチの時は力むので、出たあとは必ず
「うんちでた」
と息子の代わりに私が言うようにしました
それがだんだん分かってきたのか、今度は力んだ後に、
「どうしたの？」
と聞くと、息子が
「ウチデタ」
と言うようになりました。

うんちが出たら、こちらがきかなくても私に伝えられるようになって、さらにオシッコの出る感覚にも気がつき始めました。
ウンチとオシッコが出た時は必ず教えてくれるようになり、一日で出る回数も7回くらいに定まってきました

ここまでが10月26日までの話

そして、10月29日。
一ヶ月ぶりに午前中だけ学園に単独で預けました
「オシッコ出たら先生に言うんだよ」と一応は言ったけど、どうなるかなーとちょっと心配してました

久々の単独はギャーギャーパニックだったようですが、オシッコは先生に出る前に「オシッコ～！！」と伝えられたようです
ママが居ないからずっとオシッコガマンしてモジモジしてたらしい

その日の午後は私も一緒に学園ですごしていたのですが、息子がいつも通り「オシッコ」と言ったので、オムツみるとしてない
あれ？まちがえた？と思ったけど、モジモジし始めたので、急いでトイレに連れていきましたー

座らせる時に少し嫌がりましたが、大丈夫だよーとなだめながらやったら、ちゃんと座りながらオシッコが出来ました

その後、家でもオマルをトイレに置いてやってみましたが、2回中2回成功しました

家のトイレは大人用なので、最初は補助便座でやろうと思いましたが、抱っこして座らせた時に怖がったので、今はトイレにオマルを置いてやってます

オムツ代のことを考えると早くパンツにしたい気持ちはあるけど、ここは焦らずに見守りたいと思います

トイトレをあえてしなくても成長すれば自然とできるように成るんだなと思いましたでも無理なく習慣つけることも大事なんだなとも思いました

トイトレ自閉症成功

iPhoneからの投稿

家族旅行〜準備編〜

Mon, 28 Oct 2013 17:47:26 +0900

家族旅行の日が近づいてきたので、日曜日から着々と準備を始めております

いつも前夜に大慌てで準備することになるので、今回はしっかり前準備して行きたいです

今回、家族3人分の荷物はキャリーケースに詰め込むことにしました

3日分＋予備分の経管栄養剤がとっても重いのでリュックでは無理でした
オムツ、着替え、ポータブルDVD、お菓子、息子の物だけで半分埋まるー

それから今回は使わないタオルで特大スタイをつくりました

食べなくなってから毎日大量のヨダレがでるので、今は赤ちゃん用スタイをつけてますが、量がハンパないのでキャッチしきれないー
着替えも有るだけもっていかなきゃかな…。

子どもを連れて行く旅行となると荷物だけじゃなく、お昼寝の時間とか場所も確保しなきゃいけないのが大変
できればいつも通りの生活サイクルを崩さないようにしてあげたいです

あとは、ライブTシャツとタオルが届けば準備完了～♡
でも10月下旬お届け予定なのに何故か届かない
出発までに届かなかったら意味ないんだけどなー

iPhoneからの投稿

最近の息子の様子＆改善策

Sat, 26 Oct 2013 11:05:26 +0900

退院してから学園に通い始めて二ヶ月が経とうとしています

息子は久々に学園に来れて嬉しさもあったけど、それよりも不安が大きすぎてママから離れられない日々が続きました。
最初は久々だからしょうがない。って思っていたけど一ヶ月が過ぎても先生やママさん、パパさんを怖がることが続きました。

それから給食の時間に私が食べ終わるまで待てずにパニックになることが増えました。最初は自分が食べられないから早くママも終わりにしてと思ってるのかと思いましたが、はっきりした原因がよく分かりませんでした。

そして一番の悩みがグループ療育中にイライラして、お友達や先生の顔を叩いてしまうことが増えたこと。
これは半年前くらいにも悩んで居ましたが、一旦無くなりました。
これはなぜまた増えたのかも分からず、日々阻止することしかできず悩みました。

この主な3つ悩みを解消する為に、一ヶ月間いろいろ試してみました

9月の末に事情があって園に単独で預けたことがあり、その時の息子の様子をかなり細かく副園長先生から報告してもらい、話合いました。
先生によると、学園に一人でいることは出来るけど、先生とは距離を置いて必死に耐えていたそうです。
その間、大好きな直線を見て自己刺激をしながら気持ちを落ち着かせていたようだったとも言われた。
結果、今の息子にとって、ママ無しで学園にいることはそうとうな苦痛であるとわかりました。

この頃家でも特に私が家事をしてたり、してなくても5分置きくらいにパニックになり、家の中は大惨事。

阻止してもすぐにイライラして私を叩いてくるので、無視する為にもトイレに逃げてしばらく距離をおいたりもしましたが、イライラは収まらず、シンクに置いてたガラス瓶をなげたり、家電のリモコン投げたり、鼻からチューブ抜いてみたりと手が付けられないくらい暴れました。私がやって欲しくないことが分かるようで、最後の方はガラスの物ばかり投げてました。この直後すぐに危ないものは片付けて無視を貫き通しました。
が、息子はずっと暴れ続けました。

家でのパニックについては本当に危険だったし、なにより私自身の心が限界で、息子にビンタされた時に、ついに思いっきりビンタをし返してしまいました
ほっぺが赤くなるくらいたたいちゃって、すごく後悔したけどこれでひとつわかった事がありました。
息子がパニックになった時、もう絶対叩かないと決めてパニックが収まるまでガッチリ抱きしめて目を合わせずにいたら、（目を合わせて反応すると余計パニックになるので）息子が私の手をとって自分のほっぺにビンタをするように訴えてきました。
息子にとっては私にビンタされることよりも無視されたり、構って貰えないことの方が辛い。ビンタされてもママに構ってもらえるならその方がマシなんだということ。
なぜパニックがこんなに続いたのかも同じことが原因で、入院中よりも私を独占できる時間が激減したことで、淋しかったんだと思いました。
このことをパパと話し合って、できれば5分置きに息子を抱きしめるくらいの気持ちで接することにしました。

今は学園でも家でも母子の関係を強化して安心させることを第一優先にして、息子が少しでも離れて行った時はそっと見守ることにしました。

その後、10月にあったSTで学園の様子や対応を言語療法士さんに報告してみると、母子の強化よりも、先生との関係を持つことを増やした方がいいような気がすると言われました。
ママを必要としているのは確かなので、基本はママと一緒にいること。無理やり母子分離をするのは避けて、息子とママと先生で一緒にいる時間を増やせたらと言う案でした。

意外な提案に少し戸惑いましたが、それも大切だなーと思い始めたので、担任の先生にお話ししてみました。

給食の時間に待てずにパニックになることについて、担任の先生から「息子ちゃんは小さな部屋で大勢の話し声が飛び交ってるのが、もしかしたら苦痛なのかなー？」と言われました。

不安なことを取り除くのも今は大切なことなので、給食の時間は、最初はいつも通りみんなと食べて、息子が給食終わったら、私も自分の給食をもって隣の誰もいない部屋へ移動
ついでに昼の経管栄養の注入を始めて、私がその部屋で給食を食べているうちに先生が毎日交代で息子と遊んでくれることになりました。
ママ、先生、息子だけで同じ空間にいて、ママ以外の人と過ごせるようにするのが狙いです。
特別な時間と空間を作ってもらえたのは本当に有難かったです！！これで給食の悩みと学園で先生と不安を感じずに過ごせるようにしていけたらと思ってます。

やりはじめて一ヶ月たちましたが、先生との距離は大分縮まり、自ら先生の手を引いたり、遊んでアピールをするようになりました！私自身が先生と仲良くすることで、息子も安心できたのかもしれません。先生の顔を除きこんで笑かけたりもするようになりました。ただまだ抱っこはダメなようです。

グループ療育時の他害については、隣に座っているお友達の急な動きや接触が不快なために起こるようなきがするので、お友達と席を少し離して座らせるようにしました。そしてイライラした時の他害の阻止や、注意は先生にお任せしました。その時間だけは絶対に他害を経験させたくないことを伝えました。先生たちは一生懸命止めてくださるので、今のところ他害は減っているように感じます。

忙しい中、4人の先生方が積極的にはるとに関わってくださることで、自然と息子も先生方を頼るようになりました！

ここのところ毎日うさぎ、パンダの先生方とは療育のお話をしています。毎日の息子の変化をみんなで見守っていけることが本当に嬉しいです！

11月のSTでは学園の先生と言語療法士さんとパパと医師と私で初の話し合いをします(^^)STさんにもより詳しく学園での息子を知ってもらえるチャンスなので、しっかり話し合いが出来ればなーと思います！

iPhoneからの投稿

偏食からの拒食、入院、鼠径ヘルニアの手術、今後の療育について

Wed, 07 Aug 2013 09:57:36 +0900

息子が6月14日から水分も取らない完全な拒食状態になって6月20日から自閉症のことでお世話になっていた県の小児療育センターに入院しました。

すでに体が弱り切っていた為、点滴も虚しく飢餓状態が続き、血糖値も下がってしまいました。一日ベッドから起き上がらなくなってしまい、危ない状態になったため、やむなく鼻からチューブを入れ経管栄養剤を投与してもらいました。経管栄養のおかげで、翌朝少し元気をとりもどしました。

しかし、7月1日に突然鼠径ヘルニアになり、急遽近くの大学病院に転院することに。教授の処置によって腸が穴にハマって締め付けられる嵌頓状態を脱し、その日は緊急手術をまぬがれました。嵌頓状態のせいで腸閉塞になっていましたが、腸が元に戻ったことにより、20日間続いていた拒食がストップし、好きな物を食べはじめました。

7月3日には元いた療育センターに戻り、7月17日まで拒食の治療を頑張りました。言語訓練を受けたり、保育に参加も出来る用になり、とても元気になりました。ただ、給食は食べないし、お菓子やジュースも食べたり食べなかったりなので、退院の見通しがたたず、ダラダラ7月17日まで入院していました。これといった有効な方法も無く、何を頑張れば良いのかも分からず私が精神的にダウン
結局、経管栄養の手技を習い、自宅で様子見になりました。

家に帰ってからは魚やコロッケ、パン、ハンバーガーなども少しずつ食べられる様になりました

でも7月22日から大学病院で鼠径ヘルニアの手術があったので、24日まで入院しました
せっかく病院から解放されて、食欲も出てきていたのですが、痛い思いや怖い思いが蘇って食欲が無くなってしまいました
でも退院してからは、また少しずつ食べられるようになっていきました。

家に帰ってからは、栄養補助食品をお菓子の変わりに食べさせたり、大好きな物を周期的に出したりしてます。
食べるときもあれば全く食べない時もあります。でも今は食べなければ、経管栄養剤で賄えるので、私も不安な毎日を送ることは無くなりました。

結局拒食状態になった原因がよくわからないのですが、私や医師の考えだと、なんらかのストレスにより食べるのを止めてしまったのではないかということ。

体にまで出ていたストレスはABAのフォーマルなセラピー。

あとは、元々の偏食も酷かったため、食事制限をして食べさせようとしていたこと。

そして、私がいつもピリピリして、時にはすごくイライラを爆発させていたこと。

今はこれらを全て取り除いてノンストレスな毎日を送れるようにしています。

自閉の子にどう接すればいいのかわからなかった自分にとってABAを学べたことはとても為になったし、これからの生活の中でも大いに取り入れていきたいと思っています。
ただフォーマルなセラピーは強化子が効きにくい息子にとっては、やりたくないのに強制されているようにしか感じないと思いました。食にもおもちゃにも興味が無く、最後はママの抱っこを強化子に使ったけど、1時間以上のセラピーの中で何十回もママの抱っこされたら、それだって飽きて強化にならないのです。
ただ今後いろんなことに興味が出てこの方法が有効になる時期がくるかもしれないのです。
その時は息子の様子を見ながら少しだけ取り入れようと思います。
自分のセラピーが完全ではないと思うけど、自分で精一杯やっての結果なのでこれで良かったと思えます。

自閉症の子の親が勉強するにはABAはわかりやすく、結果も出やすいのでオススメです。ただセラピーを全ての子供がマニュアルにそってできるかはやってみないとわかりません。全ての問題行動がABAで解決するわけでもありません。特に偏食は無理です。でもどうしたらいいかわからないなら、まずABAでなくてもなんでもいいので一つの方法を一貫してやり抜いけば、失敗しても次に進んでいけます。自分の中で基準のような物ができれば次の選択も迷うことはありません。やらずして後悔するよりやった方がいいとは思います。でもそれに一生懸命になりすぎて私のように子供の変化に目を向ける余裕が無くなるようなら、やらない方がマシです。それもこうなってみないとわからないので、判断はしにくいですが、やるか辞めるかの見極めは慎重にならないといけないことを改めて感じました。

自分で考えたり、柔軟に物事を考えるのが苦手なのでこんな結果になってしまったんだと思います。
ただ自分がこうやって悩んであがいてきたことをT医師はすべて理解してくださり、励まし、認めてくれたことでホッとしました
子育てって本当に難しいなって思いました。

息子は経管栄養で鼻にチューブを入れてる為、スイミングも辞め、ABAも辞め、学園もまだいけてないので学習らしいことは月一のSTくらいしかしてません^^;
でも、物の名前も沢山覚え、二語文も出始めました。おままごとやお医者さんごっこも自発的にしたり、道具が無ければ変わりの物を持ってきて見たて遊びもするようになりました。
絵本も好きな物を開いては指差ししながら物の名前を言って遊んでいます。
一番伸びたのは場面に合った言葉を言えるようになったこと。パパが帰宅すれば「お帰り」、人に物を渡す時には「どうぞ」など。
公園でもいつのまにか全ての遊具で遊べるようになったり、三輪車も1人で漕げるようになりました(>_<)

食に関すること以外は特に問題なく成長してくれてます
今のこの成長をゆっくり見守って、私も自分の時間を大事にしながら過ごしていけたらなと思います

偏食自閉症知的障害拒食 3歳 ABA ST 経管栄養

iPhoneからの投稿

入院生活6日目

Tue, 25 Jun 2013 18:43:15 +0900

昨日は点滴も外れたし、ママとベッドで寝れたのでグッスリ眠れたみたい
今日も朝9時半からチューブ昨日までは身体をネットで巻いてやっていましたが、可哀想なのと、暑いのと、退屈なのを改善するため、病棟のバギーを借りてチャレンジしました。チューブで危険なのは鼻からチューブを中途半端に引っ張りだして、気管に栄養液が入ってしまうことすぐ吸引しないと呼吸困難になってしまいます
なので今朝はバギーのひじ掛けに腕を包帯で固定してやってみました。
昨日までのトラウマか最初は怖がりましたが、チューブを鼻に入れてからはDVD見て落ち着いてました
終わってから手を解放してもチューブを気にすることなく、普通に遊んでいたので、今日は夜のチューブまで付けておくことにしました
これでずっと息子が抜いたりしなければ、一週間つけっぱなしでOKみたいです抜き差しも気持ちが悪く、不快なものなのでそれが無くなれば負担も減ります

11時5分からはSTを受けに訓練室へ今回のこともあり、STは息子のやりたいことをさせて様子を見るような感じで進めて行くことになりました
昼食を食べた後は歩いてママと洗濯に行って病院散策
その後はお昼寝をしました
その後はみんなのいる広間に行って、お兄ちゃんたちと話したり、おもちゃで遊んだりしました
みんな優しくて、息子が戸惑って泣いてると『大丈夫だよ。ママがいるから大丈夫。』『抱っこしてあげようか？』とか『息子ちゃんかわいいね、お母さんもかわいいね(^ ^)』なんて言ってくれたりしてびっくり一番上のお兄ちゃんが特にお話上手
女の人が言われて嬉しいことを良くわかってるし、息子には優しい声で毎回話しかけてくれます息子にもこんなお兄さんがいたら嬉しかっただろーなーって思いました

夕食の後、18時からまたチューブをしました
朝からずっと鼻からチューブ入れたままだったけど、ちゃんと取らずに頑張れたのでバギーに腰だけ固定して手は固定無しでやってみました
チューブを入れたままなので、栄養液の袋をチューブに繋ぐだけで痛くないから何とも無かった様です

入院から少しずついろんなことに慣れて頑張っています食べれないだけで、あとはいつも通りなので、私も食べたら儲けもんくらいの気持ちでいようと思いました

今日も食べず。
飲み物も70mlくらいでした
点滴無しだから少し心配

iPhoneからの投稿

入院生活5日目

Mon, 24 Jun 2013 21:49:09 +0900

今日は息子にとっては嬉しかった日だと思います
感染症による隔離が解除されたので、ついにお部屋から自由に出れるようになりました脱水も改善されてきたので、点滴も外れました✨
5日間歩いていなかったので、少しフラフラと歩いていましたが病棟を探検して長期入所しているお兄ちゃんたちに少し混ぜてもらいました
彼らにも知的障害があり、身体も障害があるのでみんなバギーや車椅子に乗っています。そんな中、息子も私も緊張してましたが、みんな気軽にあいさつしてくれて、お名前を聞いてくれたり、『（息子くん）可愛いね。よろしくね！』と言ってくれたり、食べ物が食べられない息子にアイスの食べ方を見せてくれたり、タッチしてくれたりととっても優しいお兄ちゃんばかりはじめて会った日からすれ違えば会釈してくれたりと、とっても礼儀正しいのにびっくりしました新人2人が気になったのかじっと私たちを見ては見ないふりをする子もいたりで可愛いです
明日からは本格的にSTも始まり、外に散歩に行くのもOKになりました！！

まだ食べないので相変わらずチューブ栄養は欠かせませんが、これも今日からはkcalが1.5倍の物を入れてもらったので、一日二回になりました^ ^
本当は口から飲めれば一番いいけど、まだ無理そう。子供用の商品もサンプルが頂けるのでチャレンジしてみたいです。

こんなに良い商品があるなら、こうなる前に知ってたかったなー
今日は喉のつかえをとったり、精神も落ち着く効果のある漢方もチューブから入れました
これも効果がでるといいなー

入院時の担当医は女の優しい先生ですすごくいっぱい話を聞いてくれて、一緒になって悩んで考えてくれる先生です。子育て体験を聞かせてもらったり、いろんな方法を毎日提案して下さいますいつも患児や親の気持ちを一番に考えてくれて安心してお願いできる医師です。
もちろん今までの医師も忙しい中毎日数回様子を見に来てくれます
看護師さんの対応や各訓練士もしっかりしていて頼りになります
息子にとっても私にとっても合う病院で良かったなとつくづく感じました

朝食

昼食

夕食

今日も何も食べず

ピルクルは200mlくらい飲んだ。

iPhoneからの投稿

入院生活4日目

Sun, 23 Jun 2013 23:00:10 +0900

今日は昨日のチューブ栄養のおかげか、少し元気を取り戻しました今もちゃんと起き上がってしまじろう見てます
食べなくなってから笑った顔を見ていなかったけど、園でやってる歌や手遊びしたら久しぶりに笑いました
点滴とは比にならないくらいの効果で、やっぱり食べるって大事なんだなと感じました

今日はパパが13時前に面会に来てくれましたが、4日ぶりに会えたのが相当嬉しかったようで、すごい笑顔で喜んでました
家にあるオモチャやDVDを持って来てもらったので今週も頑張れそうです
旦那が来た時間にちょうどチューブ栄養だったので、どんなふうにするか見てもらえました

そして14時には私の両親も面会に来てくれました。『じーじ、ばーば』とそれぞれの顔見ながら言っていたので、ちゃんと覚えていたようですでも何故か私と離れなければならないときは『パパー』やっぱりまだパパとママがよくわからないみたい
みんなに今日はまでの経過を話したり、息子と遊んでもらったりして楽しく過ごしました。
私はその間に洗濯や部屋の整理、トイレなどに行かせてもらいました。普段は離れると泣くし、点滴打ってるのでなかなか離れられませんので何かするたびにナースコールしなきゃで大変です。

今日は夜もチューブをして、8時半ごろに寝ました。夜に寝汗をかいて泣いて起きましたが、扇風機で何とかなりました
今日は痛いこともなく、少し元気にもなれて良かったです

朝食

昼食

夕食

今日も何もたべず。
お菓子をいっぱい並べて自由にさせてみるも食べませんでした。

ピルクル300mlは飲んだ。

iPhoneからの投稿

入院生活3日目

Sat, 22 Jun 2013 21:08:52 +0900

昨夜もなかなか寝付けなかったみたいで、わたしが離れるとないちゃいました。作付きのベッドだと不安が増すようなので、昨日は私のベッドで抱っこして寝ました
医師や看護師は優しい方ばかりですが、点滴や浣腸や血糖値を測られるのがトラウマで部屋に入ってきただけで怖がります

今日は昨日の夜飲めなかった朝鼻水止めの薬のんだら午前中から昼過ぎまでグッタリ寝てました。薬のせいで眠かったみたいです。4時くらいに起きてピルクルとヤクルト飲んだら少し元気になり、絵本読んだり、DVD観て過ごしていたのですが、なんだかまたグッタリしはじめて目ヂカラもないので看護師さんに医師を呼んでもらいました。念のため血糖値を測ったら低かったので、点滴にブドウ糖を入れてもらいました。少し血管痛があるかもしれないと言われましたが、時に痛がる様子はなくて安心しました。
ただどんどん元気がなくなっていくし、意識も遠のいているような感じがありました。
パパの声きけば少しは元気でるかと、LINEでボイスを送ってもらったけど、力なく目を動かすだけで、ずっと横になっていました。
医師にも昨日より元気がなくなってるといわれ、結局今日の夜から鼻からチューブ栄養を入れることになりました。本当は土日で様子診て月曜日からと思っていましたが、急遽やることになりました。

こんなに頑張ってるのにチューブいれなきゃ生きれないことになってしまったこと、わたしがちゃんと食育出来なかったせいで息子が辛い思いをしてると思うと、せつなくて悔しくて涙かとまらなかったです。このまま何も食べれなくてチューブ栄養で生きていくことになることもあると言われ、最初は受け入れ難かったけど、でもチューブ栄養で元気になって毎日ストレスなく楽しく過ごせたら今よりは良いかなって思えてきました。まだ食べれる希望が全くないわけじゃないし、もしそうなってもちゃんと生きてる子は沢山いると医師も励ましてくれました。

チューブは以外にもすんなり入り、痛そうではなかったですが、暴れて抜いてしまう恐れがあったので、大変でした。
これから1日3食1時間かけてチューブ栄養していきます。
その都度鼻に入れなきゃなのが可哀想ですが、今はこれで乗り越えないといけません。

今日は本当に大変な一日で息子も怖かったと思います。明日少しでも元気な顔が見れると嬉しいです。
私と息子は風邪もひいているので、ダルさでよけい落ち込んでます

今日の昼食

今日のおやつ

夕食

今日も固形物はたべず。
ピルクル200ml、ヤクルト20mlくらい
は飲んだ。

iPhoneからの投稿