長いようで短いような…

退院してから、

7月に気管支喘息と軽い肺炎で入院し、

11月に気管支喘息で入院し、

2月にはRSとヒトメタにかかり入院し、

一年で3回程入院しましたが、

なんとか過ごして来れました♡

退院してからは

入院しててできなかったことを

たくさんできました

本当は今月に

心臓の手術が入る予定だったけど

RSにかかってしまったため

G.W.明けに延期に

6月から仕事復帰の予定なので

手術終わって五月のG.W.明けに

お出かけするはずだったのに残念

話は逸れましたが、

無事に一年過ごしてこれたのも、

周りの人達の支えがあったからです。   

感謝してもしきれないなあ…

前までは、

ごめんねって気持ちばっかりで、

今ももちろんその気持ちは

消えてないけど、

ごめんね。より、

ありがとう。を大事に過ごしてます

また一年、

楽しく過ごしていけるといいな

最近は同じチャージのお子さんをもつママさんと知り合ったので外来とかでタイミングがあえば会って話してます

LINEもしてるけど、

やっぱり会って話した方が

全然楽しいよねん

そしてやっぱり続かないアメブロw

ネガティブなことが書かれてますので

苦手な方はご遠慮下さい

前記事にも書きましたが

産まれてすぐに、

産声を上げることなく

違う病院のNICUに運ばれた娘。

最初は全然平気でした。

大丈夫だろ〜なんて思って、

一緒についてってもらった旦那も

元気だったよ〜なんて言うから。笑

見た目は元気でも

中身はぼろぼろだったのにね

産後三日目に外出許可をもらい

会いに行きました。

たくさんのチューブにつながれた娘。

でも、可愛かった

そのあと、先生のお話を聞いて

色々な病名を聞きました。

ーー受け止められませんでした。

世界の色が変わりました。

ずーっと病名を検索しまくり、

不安しかありませんでした。

先生は、

今は携帯で色々調べられるから

調べてしまうとは思うけど

悪いことしか書いてないから

あまり間に受けない方がいい。

と言いましたが、検索しないわけない笑

一生分の なんで？ を使い、

涙が枯れることはありませんでした。

夢であってほしいと何度も何度も思いました。

そして、周りの人達に申し訳ない気持ちでいっぱいでした。

旦那や義実家、自分の母やおばあちゃんたちに。

自分が悪いわけじゃない。

みんなそう言ってくれるし、

実際、遺伝子異常なので

誰にでも起こりうること。

でも、わたしは自分を責めまくりました。

いっそのこと、

自分のせいだって言ってほしかったです。

産婦人科を退院するのも赤ちゃんはいない。

家に帰っても赤ちゃんいない。

糸が切れたように、家に帰って2人で泣き崩れました。

可愛いって思えなくなった。

育てていく自信がない。

誰に言われようと無理だと思ったら

どこかに預けよう。

心臓だけなら良かった。

目だけなら良かった。

耳だけなら良かった。

気管だけなら良かった。

ーー多くの病気をもつ我が子を

育てられる自信がない。

そう思いました。

明日は会いにいくのをやめようと思いました。

でもね、次の日には

会いたくなってしまい

旦那に 会いたいから連れてって、、と

泣いたこと今でも覚えています❁

頑張ってくれて、ありがとう。

辛いのを解決してくれるのは時間。

あの時は、その言葉を信じられなくて

毎日毎日、何も考えたくないから

ずーっと寝てたなあ〜

インスタを始めて、

同じように頑張ってるママさんたちをみて励まされ、たくさん支えられました。

病気をもった子はたくさんいる。

知らなかったわたし。

知らない世界。

知らなくて良かった世界。

知って良かった世界。

出会わなかった人達。

出会えて良かった人達。

まだ1歳1ヶ月。

まだまだこれからです

長くなりました！

思い描いていた育児とは

180度違うけど、

周りの人に支えられながら

頑張ってます

違う病院のNICUに運ばれ、
たくさんの病気を申告されました。


普通に産声をあげ、
普通に過ごし、
普通に育児をする。


当たり前だと思ってたことが

当たり前ではなくなり、
人生どん底まで突き落とされました。


約4カ月の入院生活を過ごし

おうちに帰ってきて
医療ケアをしながら

毎日を過ごしています🙂





気管切開（酸素なし）
経管栄養
難聴

などのケアをしながら

毎日がんばってます🙆‍♀️




同じように頑張ってるママさんたちと
色々情報交換などできればいいなと思ってます😆




あと、わたしも産まれた当初は検索魔で、
色々調べまくってましたので
産まれてすぐに病気がわかったりして
不安なママさんたちの気持ちを

少しでも軽くできたり、
支えになれたらいいなと思います。






基本はインスタが主なので
インスタもしてるよ！って方いたら
そちらもお願いします😍



基本鍵付きで書いてきますので、
すみませんがよろしくお願いします🙃