16歳7ヶ月、小児医療センターでの治療は終了です。おそらく、卒業ということでしょうか。

振り返れば長かったようで、あっという間。とは言わないけど、、

生まれた時は今の姿は想像も出来なくて、ほんとによく頑張って治療に向き合ってくれたと思う。

成長するにつれ、疾患だけではないことでも沢山悩んだ。むしろ、手術の傷より心の傷のほうが大きいと思う。

時間はかかるかもだけど、必ず癒える日が来ると信じてる。

卒業記念にプレゼント

私の推しは

ほしのディスコだ！

推しとなったきっかけは、『 スッキリ』でYouTubeの歌ってみた。を取り上げられていて、そこで初めて歌声を聴いた。

えっ？上手すぎる、、と衝撃を受けた。

ただ上手すぎることに衝撃を受けた訳ではなく、、

娘ちゃんは歌が苦手。特殊な音程の持ち主 笑

それは病気のせいだから仕方ない。と思い込んでいた。しかし、同じ疾患なのに、歌が上手いことに驚くと同時に、娘ちゃんの特殊な音程は疾患のせいじゃなかったことに気付かされたこと。に衝撃を受けた。

私の地味な推し活はこの日から始まった。

以前からエンタの神様でパーパーの活躍は知っていた。その時から、娘ちゃんの先輩だよな。と思っていて、、我が家はエンタの神様は欠かさず観ていたが、パーパーが映るとテレビをかえていた。。まだ娘ちゃんにはしっかり病気のことは話していなくて、ほしのさんを観て何か聞かれることを避けていたから。

今では推し活を通じ、ほしのさんを通じて娘に疾患の話をきちんとすることができた。

娘と重ねると、沢山の苦労をしてきただろうに、まったくかんじさせることはなく、

努力家で夢を次々と掴み、なんて人なんだろ。とおもってみたり、たまに、心の闇？を覗かせる1面もあったり。

実は同じ疾患じゃないのか？とか疑ってみたり。そうおもわせるぐらい、全く病気には触れず。。隠したい事実なのか。と勘ぐってみたり。

マセキサークルで星屑物語の連載は読んでいて、お母さんとの絆だったり、矯正のことなどには触れていたから、本を出すと知ったとき、疾患に触れるのかどうかが気になっていた。

もし、公表されたら、きっと、同じ疾患の子供たちを救ってくれる気がしたから。たくさんの子が勇気をもらえる気がしたから。この疾患の偏見をなくしてもらえる気がするから。

勝手にそんな気持ちでいた。

4/24発売だったけど、23日に近くのショッピングモールの書店で『星屑物語』を見つけた。フライング発売？ってやつ？

本自体はネット予約していたから、買う予定には無かったけど、すぐさま手に取り、パラパラ眺めた。目に口唇口蓋裂の文字が入ってきた。と同時に涙か溢れた。一緒に居た娘ちゃんドン引き 笑

泣きながらレジに向かった。

本を読んで涙を流したのも初めてのことで。。

とにかく内容が想像できるだけに、もう苦しくて苦しくて。

私は支えている側だけど、これを読んだ娘ちゃんが気になった。

娘ちゃんは、、自分が抱いていた思いは特別なことじゃなかったんだね。良かった。。と泣いていた。食に興味がない理由もわかった気がする。って妙に納得していた。

娘は、未だに友達の前でマスクを外すことが出来ない。なぜなら、過去に受けた心無い視線、心無い言葉に、心の傷は癒えていないから。

こんなに大変な治療を受けてきて、こうして生まれたくて生まれたわけでもないのに、沢山頑張ってきてるのに。。身体だけでなく心にまで傷を負って。。

でも。ほしのさんの本のおかげでたくさんの人が、同じ疾患の子が、同じ疾患の家族が、共感できて、勇気を貰ったと思う。

病気を公表すること、どんだけ勇気がいったことか。

ほしのさんには感謝です。

推しです！と胸を張れるほど、活躍を追いきれてないけど、ほしのファンの皆とは多少入口が違うかもだけど、これからも、陰ながら地味にほしのディスコ、星野一成を応援します。

あのとき、テレビかえちゃってたけど、パーパーのネタ大好きです！

このブログでほしのさんのこと書けることが嬉しい。

ほしのさんありがとう!(´▽｀)

生ほしのさんは素敵な方でした！

ほしのさんのお母さんにもお会いしたい。これが私の夢！！

色々あった義務教育の9年間。

自分で進路を決め、通信制高校に入学しました。

この学校に決めて良かったなぁ。との印象。

娘ちゃん楽しそう！生き生きしてる！！

なりたい大人になるために

つまづいたら休めば良い。

娘ちゃんらしく、楽しめますように！

ストレスためてまで続けるだけ時間の無駄だ。

バイトを辞めようと思う。

私何かしたんだろうか。

本人わからないから、もし、何かしたのであれば、無視とかって行動より、教えて欲しい。

そうしたら自覚し直すし。

もうパニック。

久しぶりに怖かった。

そしてまた揺れた、、、

外がなんか臭い、、火事？

もう、、いやだ、、、

今停電中、、

冷凍食品、、、泣く

2月から完全不登校になり、もちろん、今日の卒業式は欠席。

時間を遅らせ、担任から卒業証書を受け取りました。

経緯は修学旅行も諦めたとき、卒業式も出ない。と決めていた。エスカレートしたイジメ問題、学年の信頼していた先生(担任じゃないんかい)による酷い言葉、、

もう誰も信じれないと。

ただ、それでも担任にはお世話になったわけで、お礼だけは言いたい。と。

その旨を伝え、担任による卒業証書授与となった。

手術を決めたのもコンプレックスが少しでも減るなら。と自分で決め、15歳が経験するようなものではないくらいの痛み(心も体も)と戦い、、経過が良くなればなるほど、笑顔が増えた。自分に少し自信が持てたのかな。

担任に感謝の気持ちが芽生えたのもこの辺りからだったとおもう。

イジメ問題は解決することはなかった。(イジメられている当事者が休んでいれば解決する必要がない？)結局は被害者が我慢するしかないんだよね。それでは、イジメによる自殺者は減らないよ。学校は何もしてくれない。というか出来ない。と言われた。

担任と笑顔で話している姿を見て少し安心したのと同時にもっと大人が何かしてあげれたんじゃないか。。もっと、フォローして欲しかった。この笑顔を守れなかったことが悔しい。

それでも無事に今日義務教育を終えた。

過去は振り返らず、夢や希望持って前に進もう！立ち止まったり、休憩もすれば良い。

ママは精一杯サポートするよ！

にぃさんが、ローストビーフ丼を作ってくれたよ！

私何かしましたか？

ストレスは自分から避けるべし。

明日まで集中治療室です。。

5時間の手術。

肋骨を1部切り取り移植、、、

コロナ禍で面会制限はあるけど、禁止ではない。

明日には一般病棟に戻れるみたいだけど、痛みとの戦いになるらしい。

顔と肋骨の痛み...苦痛を訴えれないタイプで我慢しちゃうタイプだから、、大丈夫かなぁ。

痛み止めは時間で点滴するみたいだけど、それ以上の痛みに襲われないといいな。。

明日は仕事後駆けつける。

雪、、程々に、、

このコロナ禍で、、とにかく無事に入院出来て良かった。

明日、朝イチのオペ

一段落したら、振り返り記録しようと思う、

色々心配だな。。

毎回思う、

親は無力だなぁと。。

私に出来ることってなんだろう、、