https://ameblo.jp/mi131ki/ SLE(全身エリテマトーデス)患者です。ここ最近脱毛症状が酷くなりウィッグデビューしました(´•ω•｀)シングルマザーで娘と２人家族してます♡アメブロ初心者ですが日常のこと病気のことありのままに書きたいと思ってます！いろいろ情報交換もできたらいいな～なんて... ja
今日の朝ごはん





ミートソースが余ってたので食パンに
のっけてチーズぱらぱらしてトースターへ



ちょー簡単朝ごはんでした(`-ω-´)
朝はとにかく忙しいのでいつも
こんな簡単なやつしか作りません。わら



娘を学校へ送り出して病院に来てます。
数ヵ月前からプラキネルとゆう新しい
薬を始めているんですがこの薬の副作用
なのか最近よくお腹がごろごろします。


仕事中急にごろごろしだした時は
もーほんと最悪でした(´；ω；`)
今日先生に聞いてみよう‼


総合病院なので人が多く
いつもお昼頃までかかるんですけど
今日は少し早く帰れそうです♩






]]> https://ameblo.jp/mi131ki/entry-12168854873.html Thu, 09 Jun 2016 09:50:54 +0900
平日の朝6:00から娘ちゃんが
今日の朝ごはん自分でカップケーキ
を作るんだー(๑• ̀д•́ )✧とか言い出して
だめと言っても聞かないからもー勝手に
させてました…。



実は前に一緒に作ったことがあって
材料もたまごとバターと砂糖と
ホットケーキMixだけなんです！
分量も適当とっても簡単ですよ


その間に私は布団干したり食器洗ったり～
バタバタ部屋のかたずけをしてました
オーブンだけセットしてあげて15分後に…


できあがりぱちぱち





ちゃんと仕上げのトントンしないから
形がすんごいいびつだし縁のとこも
汚れまくっていますが１人でやった
の考えたらまぁおっけーですね

見た目はあれですが味はぐーでしたよ
そとはサックリなかはしっとり


その後は急いで食べてダッシュで
学校へ行きましたとさ。ちゃんちゃん





]]> https://ameblo.jp/mi131ki/entry-12168747235.html Wed, 08 Jun 2016 22:41:30 +0900
髪の毛の脱毛…。

良くなってるのか悪くなってるのか
よくわからない状態が続いてます(泣)


お風呂のとき前ほどごっそり抜ける
とゆう事は無くなりましたが新しい
ハゲを見つけて落ち込んでます(泣)


最近、髪の毛以外でいろいろ思い悩む事が
沢山ありまして気分が落ち込みぎみ。
もーストレス社会です(´；ω；`)
たまに何もかも全部全部嫌になります。


趣味も無くてストレス発散がへたくそな
私ですがどーにかしなきゃと思い今日は
お休みだったので岩盤浴へ行き少し
お買い物してきました！



インテリアや雑貨などが売ってるお店で
バスマットとエプロンを購入♩






バスマットは￥400でエプロンは
￥2600のやつが￥600になってました♡

エプロンほんとはもっとふりふりした
やつが好みですがこれはこれで
シンプルで良い感じです( *´•ω•`*)

安くてかわいい物を見つけたときって
なんか嬉しいですよね(*´ლ`*)わら

最近なんかピンクよりもブルーに
目がいってしまいます♡


あー明日は朝から病院です。
そろそろ寝ますおやすみなさい。






]]> https://ameblo.jp/mi131ki/entry-12168720096.html Wed, 08 Jun 2016 21:31:38 +0900 どーもどーも
しばらくほったらかしにしてましたが
眠る前に久しぶりに更新してみます。
まぁ。だからといってとくにブログに
書くような話もないんですけどね…


ウィッグ被るようになってから２ヶ月程
たちました。薄毛を人に見られてるとゆう
ストレスは無くなりましたがとにかく
蒸れる！暑い！です(;`×,_υ×)汗だらだら


そして最近毛がパサパサすごいよーな。
ウィッグの抜け毛も気になりだしました。
やっぱりケアの仕方が悪いのかもぉ。
メンテナンスに持っていってジャンプー
やら巻き直しやらしてもらったら
変わるかなぁ～？


あーこの時からすでに抜け毛始まってた
けど今よりは全っっ然ましだな。恋しいなー
巻いたり、ちょっとアレンジしたりも
すきだったのになぁ(๑•́́ ﻌ •̀๑)




最近何もかも嫌になってきた。
仕事もくっそ忙しいし。お家帰ったら
掃除、洗濯、ご飯、休みの日なんて
ほとんど病院だし働いても、働いても
お金ないしもーストレス社会だ‼

このままだとほんと頭ぱっかーんになる
と思ったから久しぶりに岩盤浴行って
無になって汗と一緒に嫌なこと流して
お家ではアロマ焚いてみたりヨガっぽい
ことしてみたり…

とりあえず心が疲れちゃってます(´・_・`)
明日も仕事行きたくないなぁ～
連休明けって何でこんなに辛いのですか？




]]> https://ameblo.jp/mi131ki/entry-12159715906.html Tue, 26 Apr 2016 22:25:26 +0900
お仕事お休みでしたが今日も病院でした。
今日は９時内科→１０時眼科→１１時皮膚科
のハードなスケジュールでしたよ(  ³ω³ )
ぜ～んぶSLE関連で受診です。

ここ最近お腹の調子が変だし自分でも
体調良くないな～って思ってたので
ちょっと心配だったのですが特に問題も
なくてほっとしました(´•ω•｀)

眼科では視野の検査をしたんですが
暗いし時間も長くて途中眠くてまぶたが
閉じてしまって先生に注意されました。
検査結果は視野が少し狭いとの事。
“薬の影響かもしれないですね～”だって。


皮膚科では相変わらず診察３秒！わら
前の受診のときは髪の毛が抜けるのが
怖くていろいろ質問したりしましたが
いまだに全然抜けまくってるし焦っても
すぐには生えてこないしもーいいやって
感じになっちゃってます。
“確実にSLEの影響だから”と言われました


もー髪の毛がある人がうらやましいです。
アレンジしたりかわいい髪型したり…

薬の量もほんっと多すぎる(｡•́ωก̀｡)





毎日十何錠も薬飲んでるんですけど
必要最低限だけ飲んで少しずつ
減らしていきたい｡°(°`ω´ °)°｡

プレドニン7mgが１年位続いてます。




]]> https://ameblo.jp/mi131ki/entry-12137838413.html Thu, 10 Mar 2016 22:26:41 +0900
お久しぶりの更新です！

えっと.ストーリーのウィッグがこの前
届いたので早速いつもの美容室でカット
してきたんですがなんか気に入らない。

４万円もしたし失敗と思いたくない
のですがこれは私的に失敗だ(｡•́ωก̀｡)





前髪が短すぎるじゃないですか｡ﾟ(இдஇ  )ﾟ｡
軽く流せるくらいがいいです！って
ちゃんと言ったのにな(泣)ははは
思いっきりぱっつんじゃーん(´◦ω◦｀)

あと.もともとこのウィッグの髪型が
私に似合わないことに気づきました。
やっぱりお店に直接行ってちゃんと
被ってみてから購入したいな( ´•̥̥̥ω•̥̥̥` )

私の住んでるとこはナバーナとか
ストーリーとかのお店がないんです。
かつら屋さんとかならあるけど…
そうです。田舎なんです。(泣)

んで.心臓が飛び出そうなくらい
どきどきしながら職場にウィッグを
被っていきました。もー緊張しすぎて
その日朝の４時に目が覚めたし.どきどき
しすぎてくらくらめまいしました(  ³ω³ )


職場の皆さん大人な対応してくれて
“髪の毛染めたのー？”やら“かわいい”
“⚪⚪ちゃんじゃないみたい！”とか
言ってくれましたが実際３秒でばれてた
みたいです(´×ω×`)私もばればれなのに
ウィッグなんですって言い出せなくて
濁してしまったのでなんか変な感じです。


でももう開きなおって髪の毛が生えてくる
ようにローションを頑張って塗ります。





]]> https://ameblo.jp/mi131ki/entry-12137826546.html Thu, 10 Mar 2016 21:54:33 +0900
娘がいるのでちょっとでもなにか
やりたいな～でも今日も残業だし
給料日前だしどうしよう( ´•̥̥̥ω•̥̥̥` )

っていろいろ悩んだ結果。
前の日である程度準備をしといて
仕事帰りに急いでケーキを買って


かたちだけひな祭りしました♡
ほんとにかたちだけですが(•́ω•̀ ٥)









載せるのも恥ずかしいくらいの
普通なメニューなんですが(´･ω･`;)


それにしても、昨日はどこ行っても
イチゴが売り切れ(´◦ω◦｀)

仕事帰りにケーキ屋さんに行ったら
時間も時間だったのでもう品数も
少なかったんです。イチゴがのった
ケーキなんて後数個しかなくて…

そしたら私の前に並んでいた方が
イチゴのタルトもショートケーキも
ひな祭りケーキもぜ～んぶ買って
いっちゃいました(｡•́ωก̀｡)ははは

いいんですよ。べつにいいんです。
なに買うのも何個買うのも自由だから…
でも“１個だけでいいから残してよ～(泣)”
って心で叫びました｡°(°`ω´ °)°｡

仕事帰りでほんとくたくただったし
ちょっとまじで泣きそうになりました。わら

気をとりなおして２件目のケーキ屋さんで
無事イチゴのケーキをゲットしてお家に
帰りましたとさ。ちゃんちゃん♩








]]> https://ameblo.jp/mi131ki/entry-12135537293.html Thu, 03 Mar 2016 23:15:51 +0900
お久しぶりです♩


体調悪かったり仕事もハードだったりで
なかなかブログを更新できませんでした。
明日はやっとでお休みです(›´ω`‹ )
なにも予定を入れず明日こそはゆっくり
のんびり過ごすと決めてます！わら

もー体がきつい( ´•̥̥̥ω•̥̥̥` )


そういえば、この前注文していた
ストーリーのウィッグが届きました♡


箱を開けた瞬間に感動✧*。




購入する前にいろいろ調べたんですが
口コミ通りつむじがりある\( *°ω°* )/
色もいい感じだしこれなら職場にも
被っていけるかも…( • ̀ω•́  )？

でもちょっとツヤツヤで
きれいすぎるのが気になるな～


とりあえずノーカットなので美容室に
持っていかないとどーしようも
ないからさっそくカット予約します。









]]> https://ameblo.jp/mi131ki/entry-12135331235.html Thu, 03 Mar 2016 22:11:50 +0900
やっぱりお腹痛くて不安だったので
診察もお願いしたらそれからが
すんご～い長かった今日１日ほぼ病院。

先生にお腹痛いって言ったこと
ちょっと後悔しました。わら

少し話はずれますが私なぜかみんなに
“平日お休みのとき何してるの(  ´ω`  )？”
とよく聞かれるんですけど８割病院です。


今日はとくにハードでしたよ～
まず採血からのエコー！尿検査して
その後主治医の先生の診察。
お腹が痛いことを伝えると前のこともある
ので心配して急遽CT検査もしました。

途中ウィッグカットで抜けたんですが
お薬貰って帰るときには夕方(´+ω+｀)

あぁ～せっかくのお休みが...。

肝心なお腹の痛みですがはっきりわからず
とりあえず様子を見ることになってなぜか
ビオフェルミンいっぱい処方されました。

先生すごい心配してて良くなってても
月曜日の朝電話してくださいだって。

ただの生理痛だったりして(;ﾟ;ж;ﾟ; )
お腹よくなりますよーに！





めんどくさくて味噌汁なし
こんなお母さんどうですか( ･ิω･ิ)わら






]]> https://ameblo.jp/mi131ki/entry-12132878439.html Thu, 25 Feb 2016 20:44:16 +0900
ここ最近すんごい体調が悪いです。
とにかくお腹？胃が痛い( •́__ก̀ )
何年か前にループス腸炎になって
入院したときと症状が似てて怖いです。

明日は薬を貰いに病院に行くんで先生に
診てもらおうか３日位前から悩んでます…

総合病院なので朝早く行ってもやっぱり
待つし明日は午前中にウィッグのカットも
入ってるし…でもお腹痛いし｡ﾟ(இдஇ  )ﾟ｡




明日の朝まで様子見てきめよ(´•ω•｀)



え～っと、いきなりなんですが
ハゲ散らかってる頭をみなさんに
見てもらおうと思います｡°(°`ω´ °)°｡
一人で悩むのは辛いので誰かに
見てもらいたい(；-；)わら


まずは後頭部。






続いてサイド。




最後に頭頂部。




光の辺り具合とか写真を撮る角度にも
よりますが実際もっとひどい感じです。

今はカラーも出来る状態じゃないので
プリンだし髪の色も抜けてしまって
汚いのですがなによりも脱毛が怖いので
そっとしてます(´-ι_-｀)


いつまでたっても髪の毛の抜ける量
変わらないし範囲もだんだん広がって
きてるしで最近やけくそになっちゃって
ローションちゃんと塗ってません(´･ω･`;)

“忍耐強く塗らないとだめだよ～”って
皮膚科の先生にも言われましたが
わかっているんですが…

まず私の皮膚科の先生適当すぎヾ(*`Д´*)ﾉ
いつも全然頭みないで“とりあえず薬で
様子を見ましょう！”なんです。


どうしよーもなくてももうちょっと
ちゃんと診てほしいです( ˘•ω•˘ )
女の人にとって髪の毛ってほんと大切だし
脱毛なんて大事件ですよね。







]]> https://ameblo.jp/mi131ki/entry-12132525574.html Wed, 24 Feb 2016 20:57:19 +0900