みんみママのブログ

みんみママのブログ https://ameblo.jp/mi315mi315/ 二児のママです。次男が25週で生まれ、NICU,GCUで入院生活を9ヶ月。気管軟化症、声門下狭窄があり、気管切開をして退院しました。色々と奮闘中ですが、楽しくのんびり日々のことを書いていきたいです。 ja 手術しましたアメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/mi315mi315/amemberentry-12532391324.html Fri, 04 Oct 2019 09:40:00 +0900 カニューレのこと。就学に向けて。アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/mi315mi315/amemberentry-12443799368.html Sat, 02 Mar 2019 09:10:00 +0900 カニューレ変更しました

それまではよく熱が出たり、最低でも月１で入院したりしてました。

誤嚥性肺炎だったのか、カフありにしてから熱が出ることもかなり減りました❗

昨年から小児外科でも治療を始めて、やはりカフなしに変更して上気道の空気もれも見ていきたいのと、手術後を考えるとカフなしにはしてもらいたいと言われていました。

先週念のため入院して、始めはカフありカニューレの空気を抜いて数時間様子見。

問題なく過ごせたので、次の日にカフ無しのカニューレに交換しました。

無事に退院。

とくに問題なく過ごせています

(シャイリー 5.0ミリを使用)

カフ無しだと鼻と口から少し空気が漏れるようになるので、今まではジェスチャーが多かったですが、なるべく口で声だし出来るように練習していこうと思っています

来年度は小学生になるので、

来年度に向けて市の人と就学相談も始まっています。

希望はお兄ちゃんと同じ公立小学校に看護師配置で通うことです。

私の住む市にはまだ看護師配置の学校がないので、市もこれから動こうとしているところなので、来年度に間に合うかは分かりませんが、

看護師配置が叶うとやはり安心します。

最近は吸引回数もかなり減っているので、

最初は私が吸引しに行くとか、馴れてきたら自分でティッシュに排痰してもらうとか、自分で吸引してもらうとか(←まだやらしたことは無いです)など来年度に向けて練習もしていかないとですね

就学に向けてはまた更新できたらと思っています

]]> https://ameblo.jp/mi315mi315/entry-12379399161.html Mon, 28 May 2018 10:12:00 +0900 A 検査したらインフルエンザA型

土曜の朝に弟くんも熱が出て、検査したらインフルエンザA出ました

すぐに点滴してもらったので、弟くんは入院にならずに済みました

ついでに私ものど痛から始まり、すぐだから検査しても出ませんでしたが、寒気関節痛も出始めたので、たぶんインフルA

薬出してもらったので、だいぶ良くなりました

保育園でも流行っているので、ずっとビクビクおびえていたインフルエンザでしたが、弟くんひどくならずに済んで良かったです。

熱もすぐ下がり、分泌物も普段とほぼ変わらずです。

皆さんもお気をつけて下さい。 ]]> https://ameblo.jp/mi315mi315/entry-12355635994.html Sun, 25 Feb 2018 13:42:00 +0900 保育園のことや今後のことなかなかブログを更新する気にならず、放置してました

また細々とですが、近況など書いていこうと思います

4月から保育園の年中さんに通い始めて、もうすぐ一年になります。

弟くんの保育園には看護師さんが常にいるので、朝当園したら吸引器を渡して、吸引してもらっています。

体調にもよりますが、お昼前後とおやつ前後の吸引になります。

風邪で休んだり、昨年は体調不良で2回入院しましたが、なんとか通えることが出来ました！

私はパートですが、年長さんにお兄ちゃんもいるので、風邪でパートを休むことはやっぱりありました。

職場には迷惑かけて申し訳ない気持ちでいっぱいでしたが、理解ある職場だったのでなんとか助かりました

預ける日は、体調のことも考えて、パート（週3）の日は9時以降4時までのお迎え。

それ以外の日はお休みしたり、お昼を食べ終わってからのお迎えにしたりしていました。

なるべく「入院せずに通園したい」というのが第一目標だったので、まぁまぁ頑張れたんじゃないかなぁと思っています

今後の治療方針ですが、掛かり付けの病院も通いつつ、昨年から見てもらっている小児外科で治療していきます。

先日小児外科で気管支ファイバーとCT検査をして、やはり声門下あたりが細いのと軟化症もあり、気管の細い箇所が全体からするとまだ長さもあるので、もう少し体を大きくしたいところ。

あとカフありのカニューレを誤嚥防止でまだしているので、カフなしにしていき飲み込みの練習をしていく。

気管の浮腫のある箇所に、ケナコルト局注という注射をして浮腫をとる治療をしていくことになりました。

カフなしにして上気道（気切部分より上の鼻や口に抜ける気道）をもっと使っていきたいと言われました。

それらの治療をしてから、気管の手術をしていくことになりそうです。

しばらく手術は無さそうですが、また今後の治療なども書いていきたいと思います

]]> https://ameblo.jp/mi315mi315/entry-12354836732.html Thu, 22 Feb 2018 10:52:00 +0900 小児外科アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/mi315mi315/amemberentry-12289795531.html Wed, 05 Jul 2017 09:36:00 +0900 退院しました。丸々2週間の入院でした

本当は一週間くらいで退院出来そうだったんですが、入院中にロタウイルスに感染し、入院が長くなってしまうという…

嘔吐下痢に、一度外れた酸素もまた再開という…。
ウイルス恐るべしです

なので我が家のゴールデンウイークは、夫婦交代で病院の面会＆お兄ちゃんを近所の公園などで遊ばせるくらいで終わってしまいました

5月は次男君一度も保育園にも通えてません。
今週はお休みして、来週から通い始めようかと思ってます。

保育園に通いながらの体調管理、難しいですね

でも楽しそうに通う子供を見ていると、頑張るしかないですよね

]]> https://ameblo.jp/mi315mi315/entry-12275312522.html Tue, 16 May 2017 22:47:27 +0900 久々の入院

4月は順調に保育園に通えてたんですが、5月1日の朝方4時くらいから珍しく痰が増え始めました。

嫌な予感がありつつも、熱は37℃前半くらい。satも98％あったので様子見しながら保育園はお休みしました。

ただその日は私の仕事初日

ばぁばに家で息子を見てもらい、私は出勤。
主人が早く仕事も終わったので、ばぁばと交代してもらい、私も帰宅しましたが、やはり痰も増え出して熱も38℃代に上がり始めたので、掛かり付けの病院に電話連絡して、すぐ見てもらいに行きました

家をでる前は97％あったんですが、病院に着いた頃には93％くらいに下がり酸素が必要なので入院になりました。

レントゲンの検査は肺に問題はなく、インフルなども陰性でした。
喉が赤いのもあり風邪かなぁ。
お兄ちゃんも咳してたし、保育園の疲れも出てしまったのかなぁ…という感じです。

体調悪くなると、仕事との両立は大変なのを実感しました。

息子にも無理をさせてしまいました

まだ酸素は付いてますが、体調は順調に回復していて、ご飯も食べれています

]]> https://ameblo.jp/mi315mi315/entry-12271055812.html Tue, 02 May 2017 21:05:33 +0900 最近のこと

4月から保育園に通っています

馴らし保育も終わり、今週から通常保育で通っています。
（うちの子は9時から4時までの保育になります）

ただ体力的に朝から夕方まではキツいので、午前保育にしたり様子見ながら通っています。

そして5月から私も仕事始めます

パートなので毎日では無いですが、久しぶりの仕事に緊張しております。
仕事覚えられるかしら…歳とると新しいこと覚えるの大変そうだわ(笑)

なのでしばらくはパートの日以外は、午前保育にしたりお休みしたりしながら、体調を見ながら通園しようと思います！

吸引も吸引器を毎日持って行き、体調や痰の量にもよりますが午前中に1回、午後に1回くらいの吸引をしてもらっています。

基本看護師さんの吸引ですが、遠足などは看護師さんは付いて行かないので、保育士の先生も看護師さんから教わり吸引を出来るように指導されています。

保育園が楽しいようで、泣くことも嫌がることもなく通っています

今月始めに、気管支鏡の検査を全身麻酔を使って行いました。

やっぱり声門下あたり？ちょうどカニューレが入っている箇所の少し上の部分がかなり細く、成長を待って気管が太くなるのを待っていましたが、外科的な処置をしないと抜管は無理との見解でした。

今後の治療方針を今は検討中な感じです。

今のところ風邪などひいてませんが、保育園に慣れてくる頃なので体調崩さないよう気をつけたいと思います。 ]]> https://ameblo.jp/mi315mi315/entry-12269461589.html Thu, 27 Apr 2017 17:10:33 +0900 Tシャツ前開きにリメイク

黒で見づらいですが、Tシャツを真ん中で切って、延び止めテープを縫い付けて、スナップボタンを付けて完全

やろうやろうと思い続け、やっと昨日作りました

（他のブロガーさんのを真似させて頂きました！）

次男くんが洋服のTシャツやトレーナーを着れるけど、喉のカニューレがありうまく脱げないので作ってみようと思いました。

本人もカニューレがあるから気をつけて脱がないといけない！
とゆうことをよくわかっています。

作った前開きも着てみましたが、うまく脱げるように普通のTシャツで練習したら、上手に脱げたので、保育園に行くまでに脱ぐ練習をすれば大丈夫そうという結果になりました(笑)

]]> https://ameblo.jp/mi315mi315/entry-12249862482.html Tue, 21 Feb 2017 13:34:18 +0900