やっと色々落ち着いたなぁ下の子が高校受験だった事もあり、本当に忙しく、受験数日前に娘が体調不良で入院、娘の病院へ荷物を届けつつ、仕事のやり繰り、合格発表、説明会などなど本当にバタバタすぎてあまり記憶がなかった

やっと落ち着いて過ごせてる感じです娘は結局感染症から溶血発作で、かなり貧血も進んでいました。結局20日間入院、自宅療養も含めてほぼ1ヶ月は高校欠席状態、1.2学期にしっかり学校行けてたので、留年は無しで本当に良かった

ここのところは経過観察で定期的に通院してるけど、ヘモグロビン値は、6.4〜6.8くらい。

ソリリスなどは使っていません。ヘモグロビン値を見ながら必要に応じて輸血対応という感じ。

ずっと慢性的な貧血状態が続くのは身体的には大丈夫なのかその辺りが心配なところ

ソリリス使う基準って具体的にどれくらいなんだろう？

輸血してもらって3週間くらいになると本人の動悸、息切れとか貧血症状が強く出始める感じがするから、このくらいの頻度で今後も通院かな

まずは高校卒業することが目標だけど、ここはありがたいことに学校もサポートして下さってなんとかあと1年いけるんじゃないかなという感じだけど、その先の進路、今後の仕事などPNHと付き合いながら皆さんがどのような仕事をされてるのか、情報が本当になさすぎてどうしたものかなと考える日々を送っています考えすぎてもしょうがないけど、親としてはやっぱり心配だな…

頭痛も頻繁にあったりと学校休むことも多いから、出席日数が気になったりと、心配な事もありますが、そんな中で修学旅行があり、正直心配でしかなかったのですが、輸血をしてもらって、体調を整えて行くことができ、楽しい思い出が作れた事に心から安心してホッとしました

高校生の修学旅行は3泊4日で関西方面、着物を着たりUSJで遊んだりと一生に一度の思い出を作れた事は本当に良かったと思っています。

ちょっとその反動で血尿が出てるみたいなので、早めに病院受診しなければ…

そんな事言いつつも、貧血が酷く、頭痛がずっと続いていたりで、入院中も売店や院内移動は倒れたらいけないとの事で、車椅子だったりあちこち勝手に移動できなくて、ストレス溜まってたようです💦

私や夫もコロナの影響で面会は申請してからじゃないとダメで、基本は往復1時間ちょっとの距離を荷物届けてすぐ帰るという日々で、時々娘が遠くから手を振って少し顔を見れたらラッキーだなくらいの日々でした。

そうして、体調も安定してきたので一度退院をして、1週間後の経過観察受診時に全ての検査結果が出揃うので、その時に病名など分かるでしょうとの事で、とにかく退院できて安心と、何の病気なんだろうかと不安とで、あまり眠れなかったように思います。

そして1週間後の受診で、PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）と診断されました。

初めて聞く病気で、なにそれ状態💦丁寧に説明して頂き理解できましたが、指定難病で患者数も少ない病気、症状も個人差があり情報も少ないという感じでした。

今まで特に大きな病気もしてこなかっただけに、ショックはありましたが、病気の治療方法があるという事を知り、ひとまず希望があるなと前向きに考えられたように思います。

病院で過ごさせてもらえる安心感と、コロナの増加により面会や付き添いは禁止のため、娘だけ残して不安な気持ちのまま帰宅しました。

翌日からより詳しい検査の開始。

造影剤で全体のCT取ったり、骨髄穿刺したり。

親として、骨髄穿刺しますと言われるとやっぱり血液の病気で、病状的に重いのでは⁈とか、最悪な事態ばかり過ぎってしまい、特に夫は、スーパーポジティブな人だと思っていたら、涙を見せる事があったので、本当に驚きました。

本人的に骨髄取るのは痛かったけど、一番嫌だったのは、Wi-Fiが遅すぎるのが辛い！なのが、高校生らしいというか、嫌なところはそこなんだとちょっとクスッと笑えた時間でもありました。

③へ続く

初めて聞く病名、患者数も少なく、また患者によって症状の出方も違うとの事で、不安な日々を過ごしているので、少しでも同じ病気の方の話やブログを見て勉強したいなと思っています。

最初の症状は血尿で、明らかに目に見えて分かるほどでした。翌日内科に行き、血液検査と検尿で、血球全てが減少傾向で、すぐに大きな病院へ行くようにと言われ、そのまま入院の可能性もあるなと冷静な自分がいて、一旦自宅に帰り、数日分の入院道具をさっとまとめて、大きな病院へ行きました。

②へ続きます。