なんとなーくたまーに息苦しいなぁと思うことがあったものの、軽度だしたまにだし、首のむくみのせいかなくらいに思っていた。

9月に入り、仕事に集中できないくらいの息苦しさを感じ、上司に相談。

内科と耳鼻科受診するが特に異常なし。

精神科をすすめられ、上記表題の病名を告げられた。

デパスを息苦しさを感じるときに1日6回まで内服OKと言われ内服していたが、事情があり、別の精神科にかかることになると、その病院では、依存性があるのでなるべく内服しないようにと強めに言われた…。

そのかわり朝1回のエブリファイという副作用が比較的少ないと言われている抗精神薬が処方された。

息苦しさのせいで仕事ができず、ずっと休んでいたがずっとそういうわけにもいかず迷惑がかかるので仕事を辞め、家にいるので息苦しくても我慢してデパスは一切内服していない。

少しは和らいでるいるような気もするが…。大きな変化ではないように思う。

すぐに入院をすすめられてステロイドの点滴治療をした方もいました。どのくらいの量のステロイドを点滴したかはさだかではありません。

どの情報も、私と同じものなのか違うのかわかりませんでした。

調べれば分かることも多いと思っていたのですが、調べれば調べるほどよくわからなくなっていきました。

これを見た方で何か情報を持っていたり、同じ病名の方がいらっしゃったら教えてもらいたいです。

聞きなれない病名、そして座っていれば症状がない（かゆくなるのは別）、基本動かなければ元気なためになかなか周囲にわかってもらえないと感じています。

そもそも本当に蕁麻疹様血管炎なのかも疑ってきてしまいます。最初受診したときに組織をとって病理検査をしたのですが私の場合確定診断には至りませんでした。病状からそうだろうというものでした。

だからと言って、治療に不満を持っているわけではありません。たぶん、その病気であってもなくても、することは一緒なのかなとは思っています。

症状が落ち着けばプレドニンの量を下げていた。

2.5mgまで下げて落ち着いていたこともあったが、今まで4年近くこの病気と付き合っていてわかってきたことは、身体を動かしてすごく体力的に疲れたときや何か嫌なことがあって精神的にストレスを感じたあと、溶連菌に感染したときなど身体、精神的ストレスや免疫が弱っているときなど出ることがわかった。

わかりますか？白く見える円が縁です。白い縁がなく全てが赤い時もあります。自覚症状は痛がゆく、手の場合は洗うだけでジンジン痛いです。しばらく手をうごかしたくなくなるくらい痛い時もあります。

出始めたのは平成26年11月。約4年前です。最初は下半身だけだったのが手にまで出始めました。痛かったり、かゆかったり、痛がゆかったりです、、刺激により症状が出るので何もせず、じーーーーっとしていれば何も感じません。