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<title>30万人に1人の私</title>
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<description>私は、難病を患っていますが今とても幸せです。良かったら覗いて見て下さい！</description>
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<title>I like....</title>
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<![CDATA[ 母親について書こうとしたのですが<div><br></div><div>｢病気｣のことを書き過ぎて</div><div><br></div><div>｢私｣のことを書いてなかったので</div><div><br></div><div>私の事について話したいと思います<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/024.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>なんか好きな歌手いないの？とか言われますが</div><div><br></div><div>JKらしく、｢ジャニーズ！！！｣とか</div><div><br></div><div>言いたいのですが、いやジャニーズさんも</div><div><br></div><div>本当に大好きです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png" alt="ラブ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>NEWSの10th anniversaryも</div><div><br></div><div>参戦させてもらって、</div><div><br></div><div>ありゃー、感動ものでした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>終始涙目でした<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">（笑）！</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">でも今一番好きな方！</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">それは、｢星野源さん！</span><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">｣</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">本当に大好きです…(；＿；)</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">なんだろうな。2回病気で倒れても</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">仕事に対する暑い気持ち。</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">メッセージ性のある歌詞。</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">眩しい笑顔（笑）！</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">本当に私の生きる源（みなもと）です！！</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">辛いことがあったり悲しいことがあったり</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">立ち直れないことがあったら</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">とりあえず星野源さん見て聴きます。</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">そしたらもう、ちょっとスッキリします！！</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">皆さんは、好きな｢何か｣ありますか？</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">なんでもいいんです！支えになるものが</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">あるとないとでは全然違いますよね。</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">今日も寝る前に見て寝るようにします（笑）！</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">ではそれでは！</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">また書きます！</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">ご購読ありがとうございました</span><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/027.png" alt="照れ" width="24" height="24"></div>
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<pubDate>Wed, 22 Mar 2017 19:43:14 +0900</pubDate>
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<title>小学生時代エピーソード2</title>
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<![CDATA[ 小学生時代6年あるので<div><br></div><div>あんな少ないわけないと思って考えたら</div><div><br></div><div>いっぱい出てきました(＾ω＾)</div><div><br></div><div>道徳の時間とかありましたよね。</div><div><br></div><div>その時に病気のことが出ると</div><div><br></div><div>ずっとそわそわしてました。</div><div><br></div><div>｢絶対今私の病気について皆考えてる。｣</div><div><br></div><div>と少し被害妄想をしていました。</div><div><br></div><div>あとは、いじめられている事を</div><div><br></div><div>先生に言っても、なんともしてくれませんでした。</div><div><br></div><div>（一部の先生）</div><div><br></div><div>小学生時代の私は自分の病気を</div><div><br></div><div>少ししか理解していなかったので</div><div><br></div><div>何でほかの人と違うの？と言われても</div><div><br></div><div>｢病気だから｣としか言えなかったのを覚えています。</div><div><br></div><div>あんまり書くエピソードなかったです…。</div><div><br></div><div>次は母親について書きたいと思います。</div><div><br></div><div>ご購読ありがとうございました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/025.png" alt="お願い" width="24" height="24"></div>
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<pubDate>Wed, 22 Mar 2017 19:15:13 +0900</pubDate>
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<title>寝れないから小学生時代の思い出を書こう。</title>
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<![CDATA[ 最近、本当に生活サイクルぐちゃぐちゃだ！<div><br></div><div>どうにかしないと(T ^ T)</div><div><br></div><div>よし、じゃあ、小学生時代の事</div><div><br></div><div>話していきます。</div><div><br></div><div>まず、私のメンタルはこの小学時代で</div><div><br></div><div>鍛えられたとおもっています。</div><div><br></div><div>やはり、小学生の時は</div><div><br></div><div>皆純水でしたから</div><div><br></div><div>｢言っていい事と悪い事｣を</div><div><br></div><div>判別するのが難しかったのかと思いますが</div><div><br></div><div>まずよく言われたことは</div><div><br></div><div>｢口閉じて食べて！！！｣</div><div><br></div><div>｢笑ってみて！！？にこー！って！｣</div><div><br></div><div>リコーダーのテストの時に先生が</div><div><br></div><div>｢コップ飲む時みたいにやって！｣</div><div><br></div><div>みたいなことを言われました。</div><div><br></div><div>この度に私は何となくその場をすり抜けてきました。</div><div><br></div><div>たまに虐めみたいのがあって</div><div><br></div><div>｢顔面障害｣はよく言われました。</div><div><br></div><div>本当に辛かったです。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>あとは、女の子のグループがこっちにきて</div><div><br></div><div>｢エム、絶交しよう！｣と集団にいわれたり</div><div><br></div><div>その時にはもう唖然ですよね。</div><div><br></div><div>え、いきなり何…って感じで。</div><div><br></div><div>よく仲間はずれにされてました。</div><div><br></div><div>卒業アルバムをとる時も</div><div><br></div><div>カメラマンの人に</div><div><br></div><div>｢笑顔で！！！、｣</div><div><br></div><div>と言われて他の人も</div><div><br></div><div>｢エム笑顔しなよぉ！｣</div><div><br></div><div>などわかってるにも関わらず言ってきました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>でも小学生の時のその体験が</div><div><br></div><div>今私を強くさせているのだと思います。</div><div><br></div><div>中学に入ったらそのいじめてきた人達は</div><div><br></div><div>何も無かったように仲良くしてきました。</div><div><br></div><div>そこで復讐なんてものはしませんでした。</div><div><br></div><div>だって、いじめられた気持ち、誰よりも</div><div><br></div><div>知ってますからね。</div><div><br></div><div>今でも、一人ぼっちでご飯食べてる子を見ると</div><div><br></div><div>一緒に食べようと言いたくなりますが</div><div><br></div><div>やはりこういう体験をしてきたからでしょうかね。</div><div><br></div><div>きっともっとエピソードはあると思いますが</div><div><br></div><div>思い出せないのでまた書きます！</div><div><br></div><div>良かったらコメント読者等宜しくお願いします。</div><div><br></div><div>さようなら\( *´•ω•`*)/</div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 22 Mar 2017 05:28:04 +0900</pubDate>
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<title>私の密かな夢</title>
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<![CDATA[ こいつまた投稿してるわって思わないで〜(；＿；)<div><br></div><div>今回は私の密かな夢をお話したいなと思います！</div><div><br></div><div>私の夢は二つあります。</div><div><br></div><div>一つ目は、お母さんみたいな立派な看護師になること（えっ！？お母さん看護師なの？と思うと思いますがその話はいつかはなしたいとおもいます？）</div><div><br></div><div>看護師さんってすごいですよね。</div><div><br></div><div>なんかなりたい理由が多すぎて</div><div><br></div><div>｢何でなりたいの？｣って言われても</div><div><br></div><div>｢○○だから！！！｣って明確に言えないのが</div><div><br></div><div>最近悔しいことだな…！！！</div><div><br></div><div>頑張って立派な看護師になってやる😤😤</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そして二つ目！！！！</div><div><br></div><div>それは、本を書きたい！！！！！</div><div><br></div><div>やっぱりブログだと見れる人って</div><div><br></div><div>狭くなってしまうんですよね。</div><div><br></div><div>例えば機械に疎い人だったり</div><div><br></div><div>ご年配の方だったり</div><div><br></div><div>だから、本屋に行って</div><div><br></div><div>｢何この本！！！｣と気軽に手に取れる所に</div><div><br></div><div>惹かれました。</div><div><br></div><div>あとは、このメビウス症候群の非常に</div><div><br></div><div>珍しい病気を色んな方に知って頂いて</div><div><br></div><div>理解して頂きたいとおもってるからです。</div><div><br></div><div>そのために本を書きたいけど</div><div><br></div><div>どこから始めたらいいかわからない…。</div><div><br></div><div>コネなどこの一般人にはないものだし…。</div><div><br></div><div>ぜひ、編集者の方、見てたら、お声かけてください（笑）！！！！</div><div><br></div><div>いひひひ😏😏😏😏</div><div><br></div><div>それではこの前母親が作ってくれたご飯を載せて</div><div><br></div><div>お別れしたいと思います！！！！！</div><div><br></div><div>さようなら🌸</div><div><br></div><div><br></div><div><div id="6FD35D00-526B-4727-BD4E-9116176B9F35"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20170321/22/michankoo0/87/01/j/o0480036013895476679.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170321/22/michankoo0/87/01/j/o0480036013895476679.jpg" border="0" width="400" height="300" alt="{6FD35D00-526B-4727-BD4E-9116176B9F35}"></a></div><br><br></div>
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<pubDate>Tue, 21 Mar 2017 22:03:54 +0900</pubDate>
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<title>いーやーだー。</title>
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<![CDATA[ お母さんの自転車の鍵をなくして<div><br></div><div>ただいま探索中です（きっと見つからない気が…。）</div><div><br></div><div>大雑把でよくもの無くすんですよね…（笑）</div><div><br></div><div>本当に自分自身いい加減にしてもらいたい！</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>さて、今日も幼少期のことお話しますか！</div><div><br></div><div><br></div><div>そして、お母さん達は、私を普通の公立保育園ではなく</div><div><br></div><div>障がいの子供がいく施設に入れました。</div><div><br></div><div>（物心ついてないので本当に覚えてません…）</div><div><br></div><div>ですがその施設の先生が母親に</div><div><br></div><div>｢エムちゃんはここにいても意味無いよ｣</div><div><br></div><div>と言われたらしいです。</div><div><br></div><div>そして、そこから両親は私を</div><div><br></div><div>普通の子と同じような保育園に入れました。</div><div><br></div><div>でも保育園に入るためには</div><div><br></div><div>一般的に1回面接をしてから入るらしいのですが</div><div><br></div><div>私の場合、国（？）県（？）</div><div><br></div><div>まぁどちらかに、受け入れてもらえず</div><div><br></div><div>3回くらい面接を行ったらしいです。</div><div><br></div><div><br></div><div>そして無事保育園には入らせて頂きました。</div><div><br></div><div>なんだろうな。保育園児とかって</div><div><br></div><div>｢ままがいい！！！(泣)｣</div><div><br></div><div>｢おうち帰る！！！！(泣)｣</div><div><br></div><div>ってよく言うらしいんですが</div><div><br></div><div>私は一切言わなかったらしいです（笑）</div><div><br></div><div>あとは、お遊戯会とかのセリフとかで</div><div><br></div><div>園長先生によく呼ばれて</div><div><br></div><div>このセリフ言ってみて！と言われて</div><div><br></div><div>そのセリフを繰り返し言うことが良くありました。</div><div><br></div><div>今思うと、破裂音が言えないので</div><div><br></div><div>このセリフは言えるかなぁと</div><div><br></div><div>試行錯誤してくれてたと思います。</div><div><br></div><div>園長先生！！！ありがとう！！！！！！</div><div><br></div><div>今でも保育園の友達とかで</div><div><br></div><div>遊ぶことはありますが本当に良い友達です。</div><div><br></div><div>私がいってた保育園に行ってよかったと</div><div><br></div><div>心から思っています。</div><div><br></div><div>色々感謝することが病気と向き合ってから</div><div><br></div><div>多々あります。本当に感謝する気持ちは</div><div><br></div><div>大切だし心が温まりますね。</div><div><br></div><div>それでは今日はここまで！</div><div><br></div><div>明日は小学校のことを話していきたいと思います！</div><div><br></div><div>良かったら、コメント、読者等、なって頂ければ幸いです！</div><div><br></div><div><br></div><div>それでは、さようなら🌸</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Tue, 21 Mar 2017 21:44:33 +0900</pubDate>
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<title>生まれてすぐ…</title>
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<![CDATA[ 私は産まれる時まで<div><br></div><div>病気だということは分からなかったそうです。</div><div><br></div><div>しかし産まれてから、何週間か経つと</div><div><br></div><div>赤ちゃんは｢社会的微笑｣というものをします</div><div><br></div><div>（簡単な言い方をすると笑うという行為です）</div><div><br></div><div>しかし私は一向に笑いませんでした。</div><div><br></div><div>それが父母と私の病気との戦いの幕開けでした</div>
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<pubDate>Tue, 21 Mar 2017 08:37:40 +0900</pubDate>
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<title>はじめまして！</title>
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<![CDATA[ 今回、初ぶろぐを書かせていただきます！！！<div><br></div><div>すっごい緊張するなぁ(＾ω＾)！</div><div><br></div><div>明日からちゃんとコツコツできるか不安ですが</div><div><br></div><div>書かせてもらいます。</div><div><br></div><div>まず、私の病気というのは</div><div><br></div><div>非常に稀な神経異常の病気です。</div><div><br></div><div>主な症状としては</div><div><br></div><div>･表情が変わらない（顔面麻痺）</div><div><br></div><div>･眼球が上と下には動くのですが右と左には動かない</div><div><br></div><div>･両手の大きさが違う</div><div><br></div><div>･口が閉じれないので破裂音（例えばマ行パ行）</div><div>が言いづらい。</div><div><br></div><div>こんな感じです。</div><div><br></div><div>年齢は17歳でJKをしていて</div><div><br></div><div>なぜこんな記事を書いているのかと言うと</div><div><br></div><div>多くの方にこの病気を知ってもらい</div><div><br></div><div>理解して欲しいと思ったからです。</div><div><br></div><div>病名は｢メビウス症候群｣です。</div><div><br></div><div>30万人に一人の確率（宝くじ当てるより確率は少ないらしいです…）で生まれてくるらしいです。</div><div><br></div><div><br></div><div>えっとこの記事では、私が生まれてから今に至ってを書きたいと思います。</div><div><br></div><div>是非コメントなどしてくれたら</div><div><br></div><div>心の支えになります。</div><div><br></div><div><br></div><div>どうぞ！宜しくお願いします！</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/michankoo0/entry-12258263707.html</link>
<pubDate>Tue, 21 Mar 2017 03:31:15 +0900</pubDate>
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