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<title>歩ける脳性麻痺っ子の記録</title>
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<description>脳性麻痺の一つ『脳室周囲白質軟化症（PVL）』をもつ男児の奮闘記録です。生まれつき体が動かしにくいけど、歩けることは歩ける。この厄介な障害と日々向き合っています。</description>
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<title>2歳までの成長記録</title>
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<![CDATA[ <p>前回までのブログで</p><p><font color="#ea3323">前置胎盤のため32週で出産</font>したことを書きました。</p><p><br></p><p>結果、その我が子は<font color="#ea3323">2歳半</font>の時に<font size="5"><b>生まれつきの脳性麻痺</b></font><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" alt="びっくり" width="24" height="24">だったことが判明したのですが、</p><p>今回は判明するまでの成長記録を書こうと思います。</p><p><br></p><p><font size="5">以下、修正月齢で書いています。</font>（）の中は適正月齢です。<br></p><p>修正月齢とは実際産まれるはずだった予定日からの月齢です。</p><p>なので、早産の我が子の場合、＋2ヶ月したものが出生からの月齢になります。</p><p><br></p><p><font size="5">【運動面】</font></p><p>首すわり　　　　　4ヶ月（3〜4ヶ月）　　←実際には生後6ヶ月の時、ということです。</p><p>寝返り　　　　　　7ヶ月（5〜6ヶ月）　　</p><p>1人座り　　　　　10ヶ月（6〜8ヶ月）　</p><p>つかまり立ち　　 &nbsp;11ヶ月（8〜10ヶ月）</p><p>伝い歩き　　　　 &nbsp;1歳1ヶ月</p><p>1人歩き　　　　　1歳8ヶ月（12ヶ月）</p><p><br></p><p>寝返りの仕方は気になりませんでしたが、1人座りは基本<font color="#ea3323">割り座</font>（正座を崩したやつ）</p><p>つかまり立ちは<font color="#ea3323">腰が引けている状態</font>で、そこから1歩も出せない状態が長く続きました。</p><p>1人歩きも<font color="#ea3323">つま先で歩いて</font>いて、酔っ払いのように<font color="#ea3323">フラフラ</font>していました。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><font size="5">【言語】</font></p><p>1語分・有意義語　11ヶ月（1歳）　　　　　←ワンワン、ブーブ　など　　　　</p><p>2語文　　　　　　1歳6ヶ月（2歳）　　　　←ワンワンきた、みかんちょーだい　など</p><p><br></p><p>個人的には運動面は遅くて下手くそでしたが、<font size="5">言語の発達はとても早く</font>、そして最初から滑舌が良かった印象です。</p><p>幼児特有の「〜だお」みたいに語尾が可愛くなる感じとか、逆さ言葉⁇「エレベーター」を「エベレーター」って言っちゃうとかもなかったです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/114.png" alt="グッ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p><br></p><p>早産だったため、0歳児のうちは<font color="#ea3323">1ヶ月に1度</font>出産した大学病院に通っていたのですが</p><p>ずーっと<b>「早産なので発達がゆっくりなのかな、もう少し様子見ましょう</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/076.png" alt="しょんぼり" width="24" height="24"><b>」</b>の繰り返しでした。</p><p>1歳になって通院頻度が3ヶ月ごとになった時、同じ大学病院のリハビリ科も受診するようになったのですが、</p><p>それも3ヶ月に1度、遊んでいる我が子の様子をみて発達状況を見る程度<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png" alt="アセアセ" width="24" height="24"></p><p>我が子もゆっくりではありますが3ヶ月も経つと少しは運動上手くなるので、こちらも<b>「もう少し様子見ましょう</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/076.png" alt="しょんぼり" width="24" height="24"><b>」</b></p><p>今思えば、もっと早く脳性麻痺と分かっていて、正しい装具や運動療法を受けていれば<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"></p><p>とにかく発達の全てがゆっくりで、そして立ち方やボールの投げ方が物凄く下手くそな子どもでした。</p><p><br></p><p>次回は2歳半で脳性麻痺と診断された時の様子を書いていきます。</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/michi-mac/entry-12903798761.html</link>
<pubDate>Sat, 17 May 2025 16:46:37 +0900</pubDate>
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<title>NICUでの治療</title>
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<![CDATA[ <p>こんにちは。</p><p>前回のブログで「出産の記録」を書きました。</p><p><br></p><p>手短に言うと、<font color="#ea3323">前置胎盤のため32週</font>で産まれてきちゃったけど</p><p>元気よく退院したよ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24">って内容です。</p><p><br></p><p>NICUには1ヶ月ほど、在体週数で数えたときの38週になるまでお世話になりました。</p><p>最初のうちは<font color="#ea3323">「呼吸窮迫症候群」</font>と言われ鼻から酸素を入れてもらっていたり</p><p>お鼻からミルクを入れたり、<font color="#ea3323">「黄疸」</font>の治療も時折しておりました。</p><p>あと未熟児による<font color="#ea3323">「貧血」</font>と<font color="#ea3323">「骨軟化症」</font>の対策としてお口からお薬をもらっていました。</p><p><br></p><p>でもこれらのことは未熟児で産まれた子では当たり前の過程で、</p><p>「NICUの子は皆さんやっていて、順調に進めば徐々にやめていくものです」と説明を受けました。</p><p>結局、息子もどんどん外れていって</p><p>退院時にはお口からのお薬は家でも1ヶ月やる、くらいで</p><p>他には何も問題視されませんでした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/444.png" alt="手" width="24" height="24"></p><p>一応脳のエコーもやったそうなのですが、「今のところ異常は見られない」といわれました。</p><p><br></p><p>その後は1ヶ月に1回<font color="#ea3323">RSウイルス予防</font>のため<font color="#ea3323">シナジス</font>という注射を打ちに1年間ほど通いました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/653.png" alt="予防接種" width="24" height="24"></p><p>そのたびにNICUの時からの主治医の受診もあり、発達の経過をみてくれていたのですが</p><p><font size="5">実際に脳<u>性麻痺とわかったのは2歳半<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/625.png" alt="ネガティブ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png" alt="もやもや" width="24" height="24"></u></font></p><p>次回はそれまでの成長記録を書こうと思います。</p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/michi-mac/entry-12900306789.html</link>
<pubDate>Sun, 04 May 2025 22:31:05 +0900</pubDate>
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<title>32週で帝王切開</title>
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<![CDATA[ <h3><font size="3">この度は、私たちのブログを見ていただきありがとうございます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></font></h3><p>まずは<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/118.png" alt="パー" width="24" height="24"></p><p>息子の出産時の記録を書きます！！　</p><p>（覚えているかな、、）</p><p><br></p><p><br></p><p>息子は前置胎盤のため<u><font color="#ea3323">32週4日</font></u>で産まれてきました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/650.png" alt="立ち上がる" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/610.png" alt="飛び出すハート" width="24" height="24"></p><p>出生体重<font color="#ea3323">2040g</font>、32週にしてはしっかりした赤ちゃんでした。</p><p><br></p><p><font color="#ea3323">前置胎盤</font>とは、胎盤が子宮の出口に付着してしまう状態で</p><p>絶対に帝王切開しないと分娩出来ません<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></p><p>妊娠中期以降に不正出血が起こることが多く、</p><p>その場合は入院して張り止めを点滴しながら</p><p>なるべくお腹の中にいる時間を長くしてあげる治療を行います。</p><p><br></p><p>私も28週のある夜に、突然大量に出血し<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png" alt="アセアセ" width="24" height="24"></p><p>（自宅で本当に良かった）</p><p>その日から長くて終わりの見えない入院生活が始まりました。</p><p>結局、入院中も出血を繰り返し</p><p>33週を目前にしてやむなく出産となった感じです。</p><p><br></p><p>前置胎盤の帝王切開はちょっと特殊だそうで、<font color="#ea3323">お腹は縦に切りました。</font></p><p>出血量も多くなることが想定されるので、事前に<font color="#ea3323">自己貯血</font>もします。</p><p>私は自己血1.2リットル抜いたあとに不正出血を大量にして、</p><p>それで帝王切開となり、さらにその手術で2.7リットル出血したので</p><p>出産後めちゃくちゃ貧血でした。</p><p>母乳をNICUに届ける途中の廊下で倒れそうになったことも。懐かしい、、、</p><p><br></p><p>前置胎盤については妊婦検診で一度も指摘されておらず</p><p>（これが未だに不快<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/620.png" alt="むかつき" width="24" height="24">エコーしてたら絶対わかるのに何故言ってくれなかったのか。）</p><p>突然の大出血で本当に焦りました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png" alt="アセアセ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png" alt="アセアセ" width="24" height="24">自宅で本当に良かった（2回目）</p><p>でも大出血と言っても、痛くもないですし、何分も続くわけではありません。</p><p>なんか生ぬるいものがドバーっと出た、という感覚でした。</p><p>でもこの感覚が当時はものすごくトラウマで、今でも忘れられません。</p><p><br></p><p>とにかく、こうした体を張った入院にも耐えられず</p><p>息子は早く小さく生まれてきたのですが、</p><p>NICUでも元気な男の子と言われ、何も指摘されることなく退院したのでした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/473.png" alt="乙女のトキメキ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/michi-mac/entry-12899256289.html</link>
<pubDate>Fri, 02 May 2025 00:00:55 +0900</pubDate>
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