ほんとに今年は新型コロナウイルスで世界中が大変でしたね。

で未だに続いてるっていう。。。

私たちのような特定疾患を持ってる人は感染に人一倍気を付けないといけないから

「ウイルスがおさまるまでは」と、会いたい人たちとも会わないでいたけど・・・

さみしいよぉ。。。

一年も会えないと、友達の子供は大きくなって（子供の成長は早いから）

ミッキーのこと忘れちゃうんじゃないかという不安とかあるし

スコットランドから友達も帰ってこれないからリモート飲みしたり、あと彼の家族や友人に会いに行ったりして（笑）

まあそれはそれで楽しいけど、リモートで顔は見れてもやっぱり同じ空間にいて話がしたい。

みんなそうだよね。。。

だけどもうしばらくこの状態は続きそうね。

がんばろ。

そう、この一年近所と病院以外どこにも行かないからほとんど何もしていないんだけどｗ

ルームシューズのモニターさせていただいたり、

ある家電メーカーの商品のミキサーに入る介護食用レシピを作らせてもらったり。

実は一昨年、このミキサーの会社に直接ミキサーごはんの話を聞いてもらいに行ったことがあり、担当者さんが私の話を思い出してくださってレシピの依頼を頂きました＾＾

ホント嬉しかった～

ミキサーした食事なんて・・・と思ってあきらめている方たちに当事者の実際のレシピが届けられれば、美味しくごはんが食べられるんだってことを少しでも知ってもらえるんじゃないかと。

ご飯がおいし～っ！って思えることは幸せなことだから。

関わらせてもらえて本当に感謝です

しかし、、、

今年はおうち時間ばかりだからいろんな人のインスタライブ観たなw

三浦氏はもちろんだけど、ほかにも小春さんやシッキン、斎藤工さん、井浦新さん、中村智也さんなど。

その中でも私はムロツヨシさんには緊急事態宣言期間中でみんな一番不安でしんどかったときに毎朝ライブしてくれて笑わせて元気にしてくれてたのが印象に残ってる。

あれで救われてた人沢山いたと思う（私もその一人）

ムロさんホントにありがとう！

そしてこのおうち時間は時間があり過ぎて、ちょっとだけと思って韓国ドラマを観てしまったのがね～～～、

ドラマにはまると思いきや、なぜかK-POPにハマってしまった私　

いい声の人、見つけてしまったんです

イ　セヨン（Lee Seyoung)という人。

とにかく声と歌がいい。

自身で楽曲作ってて、先月までCROSS GENEというグループでアイドルしてたけど、アイドル卒業して大好きな音楽に専念するということで楽しみに思ってるアーティスト。

性格は天然で面白いです

ちなみに活動名はCOiBLEN。

COiBLENさんの活動はまだ始まったばかりなのでYouTubeは今はカバーが多いけど、

歌声は素晴らしい

↓

こっちはイ　セヨンで出している曲

↓

韓国にはいい曲けっこうあって、歌詞も表現が美しい。

で、ごはん

私は相変わらずミキサーごはん、美味しく食べてますよ

最近はシラスとトマトをニンニクとオリーブオイルで炒めてワインビネガーを入れたのをレタスにかけて食べるのがお気に入り

カルシウムも摂れるし

はぁ～また作ろ

そんな感じで今年を振り返ってたら2020も残りわずか、、、

ではでは、今年一年もお世話になりました。

来年は少しでもウイルスの不安から解き放たれて明るい年になりますように

だけどまだ9年だ

今でもあの日のことを思い出すと胸がズーンと重くなって、息が止まってる自分に気付く

埼玉の自分がそうなのだから東北で被災された方たちの恐怖と不安と悲しみは想像を超えるものだったと思う

あの日の悲しみは癒えることはないかもしれないけど

少しでも癒えることを祈ります

今夜 悲しみの中にいる方たちのそばに神様がいてくださいますように

いや、、、一年ぶりくらいになる？

やぁ～、、、お久しぶりでございます（A＾ｖ＾；）

帰ってまいりました

昨年ちょっと体調を崩してて。。。

私の病気は呼吸筋も弱くなっていくんだけど、今までまったく元気だったのになんだか急に息苦しい日が続いちゃって

今までもね、たまに短期間だけ息苦しいときがあったりしてたけど、

「気のせい気のせい！」って、自分で気が付かないフリして、そうしてるうちにまた調子が戻ってきたりを繰り返してた。

でも今回は思いのほか体調が戻らなくて．．．

だから、「あ、私にも遂にその時がきたの？」ってドキドキ

まぁでも、いずれそういう日が来るってわかってるし、多少の覚悟はあるんだけど、

往生際が悪いっていうかねｗ

そうは言ってもほら、違うところに原因があるのかもしれないし、そうなら早く解決しなきゃなと思っていろいろ検査して。

とりあえずは自分の今の身体の状況を把握して納得したかったから、いくつか病院まわってみた。

なので体調戻るまではいろいろとやりたいことは後回しにして身体第一と思ってブログもお休みしてましたm(_^_)m

今回ね、病院まわってて驚いたのは、自分の病気の治療に関わる情報について、

ほかの医療機関を受診して初めて知ることがいろいろあったということ。

ってか、もぉ〜私、何年この病気やってんのって

これまで年1でかかっていた医療機関ではそれら何一つ教えてもらえてなかった。

この病気に対して呼吸のリハビリを受けた方がいいことも、

髄注の治療薬が出来てて大人も受けられるってことも話は出なかったし、、、

患者側は医療機関に積極的な情報提供をして欲しいと思うものでしょ。

それが無かったのは、私にはムダな治療だと決めつけて諦められてたからなのかなぁ…

だとしたら、それってなんだか悲しい

そりゃ～もうこんなに大人になっちゃってたら治療効果も子供ほど期待できないだろうし、

リハビリしてもあまり変わらないかもしれないよ、

そぉかもしれんけどさ～。。。

でも実際、ほかの病院では大人の患者さんにも積極的に情報提供されてたし、

患者さんがちゃんとその治療受けるか受けないかの選択をさせてもらえてたんだよね 。

そして私にも聞いてくれた。

（結局私は今はリハビリは受けて、治療のほうはまだ受けない選択をした）

私の日々の情報収集が足りなかったのは否めないけれど

でも医療機関での情報提供って大きいと思う。

なのでこれを機に昨年一年は受診する医療機関を変え、呼吸器を導入してリハビリも入れて、生活のいろいろを立て直してたというわけです

（呼吸器はまだそこまでの必要性はないとドクターに言われてるけど、カフアシスト っていうものが私の身体に合ってるみたい）

※カフアシスト 

https://www.innervision.co.jp/sp/products/release/20140112
 

まぁ逆に考えれば体調を崩して得たものが沢山あったから良かったのかもね

今ではだいぶ体調も回復して、あれもしたい、これもしたいって感じなんだけど、、、

コ～～ロ～～ナ～め～～～～～っ！！！

絶賛　閉じこもり生活なのです

皆さんの中でもそういう方多いですよね

早く終息してくれるといいんですが。

大きな体調の変化だったけど、

でもこの１年間ずっと引きこもってたというわけでもなく、

体調が悪い中でも少し良い日にはストレス発散で

大好きな美術館に行ったり、憧れのショコラティエのお店に行ったり、プラネタリウムや水族館やディズニーランド行ったり、三浦氏のライブ行ったり、、、

って、

けっこう遊んでるじゃーん（笑）

というわけで元気ですっ

そして、ミキサーごはんもモリモリ食べてます

やっぱ食べるってすごく大事っ