https://ameblo.jp/micmic99/ 口唇口蓋裂の子供を持つ主婦です。子供の事を中心にブログに書いております。どうぞよろしくお願いします。 ja
こんばんわ、yokoです


最近、ずっと体調がよろしくなく・・・

風邪も引いたようで、

子供にも移してしまい・・

ようやくココのところ回復しました(・∀・)



子供は、この風邪から中耳炎をこじらせ、

結局「滲出性中耳炎」ってやつになり、

両耳から耳垂れを起こし、日中も機嫌が悪かったりと、

・・ほんとすまんこってすたい



近所の耳鼻科に連れて行ったところ、

「鼻水も出ますよね？耳にも良くないので、

ちゃんと取ってあげてくださいね～」

と言われたのですが、

今まで鼻の下に垂れてるのを拭くぐらいだったので、

家でも初めての吸引を行うことに。



耳鼻科で電動で吸われた時には確かに大量の鼻水が。

さて、どうしたものかと近くの薬局で、

お母さんが口で吸うタイプのものを購入



これが、全然吸えない


息子は泣きわめくし、こっちも疲れてしまうし、

慣れが必要かと頑張りましたが、結局電動のものを

ネットで探し購入しました(°∀°)b


高いですよね、電動の吸引器って。

ほんとに・・



でも、結果として良かったです。

コツはいりますが、やはり便利

速やかに鼻水がチューブを駆け巡ります



甲斐あってか、耳の方も良くなりました。

（でも２週間はかかったかな・・）


あと、中耳炎の時って、点耳薬をもらうのですが、

耳に目薬の容量で薬を入れて、しばらくその姿勢を

キープさせなきゃいけない。


これを、「耳浴」といいますが、

まぁ、10ヶ月の子供はじっとなんてしてない訳で(￣ー￣；


寝た時を狙って、そっ～と入れてましたが起きちゃったりして

大変でした。


あと、抗生物質で結構お腹壊しちゃってましたね。

小児科では一緒にビオフェルミンを処方してくれてましたが、

耳鼻科ではなかったので久々に液状のものが出てました。


あと、耳垂れってほんと臭いw

結構激しく出てたので、ベットのシーツやお昼寝してた

毛布にもこびりつく勢いでしたσ(^_^;)


今後もお付き合いするだろう、「中耳炎」。

鼻の吸引器もうまく使って、早く治してあげたいな、

と思いました



]]> https://ameblo.jp/micmic99/entry-12027010793.html Fri, 15 May 2015 20:08:42 +0900
こんばんわyokoです。


雨ですね～寒いですね。

体調に気をつけたいですよね。



我が子は今日起きた時には、体が180度回転していました。

もちろん、布団にはおらず・・

スリーパー着せといて良かったわ、と思いつつ、布団の横の

座布団上でゴロンとしている子供に布団をかけ直しました。



今回は、手術の時の事を書きたいと思います。

我が子は、神奈川県立こども医療センターで手術を受けました。


生後7ヶ月の時です。


実は、定期的に診察を受けていたのですが、直前の診察で口蓋裂

の幅が広く、「一度に手術できない（延期）かも」

と言われていました。


10ミリ以下である事が条件のようで、うちの子は14ミリ

程度もあり・・


「口蓋ができなくても、口唇はやりますのでね」

と言われていましたが、

一緒にやってほしいな・・でも期待し過ぎは良くないよなぁ・・

と悶々としていました。


結論としては一緒に手術してもらえました


また、滲出性中耳炎もあった為、こちらもチューブ留置手術を

実施。

始めに耳鼻科の先生によるチューム留置の手術をしましたが、

1Hもしないうちに、「終わりましたよー」の連絡が。



手術中は、何かあった時にすぐに連絡が取れるよう、PHSが

渡されます。

電波が病院内しか届かないので、病院の建物から出られません。


手術室に送り出してからは、病室も変わってしまうので、

居場所も無く、旦那ととりあえず何か食べようか・・と食堂で

まさにうどんを食べている最中に、耳鼻科終了の電話。


耳鼻科も、、

「浸出液の溜まり具合によってチューブを入れるか

どうか決めますね」と言われていました。

その為には、鼓膜を切開して確認する訳ですが、

なんとも聞いてるだけで痛そうですよね・・。

口の方も手術も大変痛そうな訳ですが・・＞＜


結果両耳にチューブが入ったので、

今もお風呂では耳栓をしています。

水泳も、2歳ごろに摘出するまではお預け。

でも心配していた飛行機にはいつでも乗れるので、

退院後の帰省には問題ありませんでした。


話は戻りまして、唇顎裂の方の手術について。

結局、手術が終わったのはPM6時頃。開始はAM8時頃だった

ので10時間の長丁場でした。


出てきた後は、しばらくNICUに入ります。


ようやく術後の顔を見ましたが・・

確かに上唇ができてるーー！！！

という感動があったものの、長時間同じ体勢で手術をした子の

顔はパンパンに腫れ上がっており、苦しそうに時々うめく声に

心が痛みました。


本当は手術の日、私たちの親も病院に来ようとしてました。


ですが、断りました。


私の親は遠方なので、

術後に無事退院したら帰省して会いにいくから、

と言って断り、

旦那の親に対しては、近くに住んでいるのですが、

手術は何時に終わるか分からないし、病院にずっといないと

いけないので大変だから・・と。


正直に言うと、私たち夫婦だけで、この痛々しい姿を見届け

たかった思いが強かったからです。

特に私は、もし、誰かがこの姿を見て・・

「かわいそうにねぇ・・・痛かっただろうにね・・・」

なんて言葉を言われたら・・・・

自制できる気がしなかったからです。


唇顎裂、口蓋裂、顎裂・・・

それらの原因ははっきりわかっていない、と説明を受けます。

遺伝的なもの、環境的なもの、母親のストレスや、年齢など

それらが複雑に関係し合って・・・と理解しています。

なので、母親はこの事で自分を責めないように、と。


でも、思うのです。それでも、私のせいだなって。


手術の日まで、生後間もない子供に嫌がる矯正プレートをはめ、

毎月何回も病院に通い、手術前に終わらせるべく予防接種を

近くの小児科で別で受けさせ、子供にも大変負荷のかかる

日々でした。


車の中でぐずって泣くことや、ようやく着いて抱き上げると

汗びっしょりでぐったりさせてしまったこと。

オムツが汚れたままでお尻にこびりつかせてしまったこと。


旦那と一緒に通院した時に、ミルク用のお湯を持ってくるのを

私が忘れてしまい、慌てている間に子供が大声で泣き出し、

周りの人がジロジロ見ている中でけんかをしてしまった事。

病院の授乳室がいっぱいで、急いで違う階まで階段を

駆け上がった事。


待合室で他のご家族がおじいちゃんおばあちゃんから

お父さん、お母さん勢揃いでいる中、子供と二人っきりで

心細かった事など。



そういう思いでようやくの手術日。


ほんとに心の狭い私なのですが、

この日だけは、私たちだけで臨みたかったのです。


さて。

翌日からは普通の病室で2週間程度の入院生活が始まります。

良かった事は、

同じ症例のお子さんをもつご家族と仲良くなれた事

情報交換したり、お話して色々と共感する事もあって

とても嬉しかったです。

子供同士も、プレイルームで並んで遊ぶ事ができ、

大変ほほえましい事でした。

あと、おもちゃも充実していたので、うちにはこういうの無いね！

と、慌てておもちゃを追加で買ったのを覚えています。



退院前には、直接胃にミルクを送っていたチューブをとり、

ミルクと離乳食を食べさせる事もしました。


さすがに口が痛むのか、食は進みませんでしたが、初めて

唇で哺乳瓶を咥える用になっている事や、スプーンを咥える姿

に感動


退院の日は、ようやく子供を腕に抱いて病院を出て行く事に

感動もひとしおでした。


ちなみに、かかった手術代と入院費は250万ちょい。

うち払ったのは、食事代のみでした。（2万ちょいかな）

小児医療の凄まじさ（有り難さ）を実感した時でした



長文おつきあい頂きありがとうございました
]]> https://ameblo.jp/micmic99/entry-12014298304.html Tue, 14 Apr 2015 18:31:31 +0900
こんにちはyokoです。


続けざまですが、矯正期間の悩み事について・・・


やっぱり何と言っても見た目ですね


顔ですからね。

でも、この病気（唇顎口蓋裂）で産まれたからには覚悟の

上なのですが、買い物とか散歩とか行く時に気になる訳です。

人の目が



母は強し！というけれど、なんだかその次元までいけない私。

でも、子供は外の世界が気になるだろうし。

お部屋の天井ばっかりじゃつまらないし。

そして、生きていく為にも、買い物には行かねばならんし・・w



毎日一回は散歩なりで外に一緒に出てました。

でも3ヶ月ぐらいからかな。毎日は。


そのうち、おうちコープを使って重いものは宅配できるように

なりましたが、やっぱり色々足りなくなるんですよね。



ちょっとだけ、嫌だった事を。


まだ首が座ってない頃はベビーカーに乗せて出かけます。

で、気づいた事は、結構人って無意識にベビーカーの赤ちゃんを

見る事が多い。大人も子供も。



中には、寝てるから下げてたカバーを覗き込んでまで見てくる人

もいる。（見えてる足が小さいので、つい、って感じで）


そして、「え？」って顔をする。


ずっと見る人もいる。


子供は、ちょうど目の高さにベビーカーに座る我が子が見える。



コンビニでずっと付いてきた子供は、最後探しにきたお母さんに

「ねー、見て。変なの付けてるよ。」

と言った。


散歩してる時、向かい合わせにしてベビーカーを押してたら、

後ろから追い越し様に子供の顔を覗き込んだ男の子が、

「なんだそれ！」

いいながら走ってった。


そういう時、どういう顔をしたらいいか分からない。



いっそ、出てこなきゃ良かったや、って思う事もあるし・・

体がカッと熱くなる事もある。



私の虫の居所が悪い時は、じっと見てる人を睨みつける事も

ありました。殺気を発してたと思います


お恥ずかしい限りです。


みんな、まさか赤ちゃんの顔の鼻の下から分かれているなんて

思わないですものね。


頭では分かっているのですけども




旦那の友達で、子供がいる家族と会う事もありました。

時に、うちの子の病気の事を知らないご家族がご一緒

してる時があり、

「え、なんでそんなのしてるの？？」

「ちょっと口がね、開いてるんだ」

「？？○○ちゃんもよく口開けっぱだよ？？」

「えっと、生まれつき病気でね」

「・・あぁ」

ってやり取りがあった。



その時、私、顔がこおばってたと思います。



当時、ストレートに子供の顔について聞かれた時、すぐに

言葉が出てきませんでした。


「なんて説明すれば簡単にわかる？」、「どこまで言えばいいんだろ」

とかわーっと考えてしまってフリーズしてしまう。


なので、そういう時は一緒にいる旦那が説明してくれました。



さずがにその日は何でもないフリしてたけど、旦那がお風呂に

入ってる時、子供と二人っきりになった時に、子供に頭を下げて

泣きました。


「ごめんね・・ごめんなさい・・」



単純に辛かった事と、手術で良くならなかったら・・こんな

思いをずっとするのか、子供もそのうち分かってくるだろう・・

とか。

あぁ、旦那の友達の赤ちゃんは可愛かったなとか。

なんて事思うんだろう、自分の子供は何より可愛いのに、

とか。


そんな日もありました



旦那さんは、子供は外の世界に触れさせた方がいいよ！と言って

積極的に休みなど一緒に連れ出してくれました。



時に私が拒否反応を起こしても、それでも。

でもそれが良かったと思います。ほんとに。


首が据わってからは、抱っこ紐にすぽっと入れれるので、

そこまで視線が気にならなくなりました。

でも、レジに並んだりするときは、心の中で「早く順番きて！」

って思ってたかな。後ろの人の視線が気になるから。



書いてて、母親なんだからもっとしっかりしなきゃ！って

思います


もっと子供が大きくなったら、もっと敏感になるだろうから。

きっと手術跡とか、鼻の高さとか大きさとか気になっちゃう時が

くるでしょう。

「え～全然大丈夫！気にしないよ～！」って笑ってしまえる

ようなお母さんになりたいって思います。
（ちょっと軽すぎかな・・w）



手術を終えた今は、ほとんど人の目は気になりません


外にもどんどん連れて行きたいと思います

元気な笑顔の絶えない子になってほしいなぁと思います・・



]]> https://ameblo.jp/micmic99/entry-12012137667.html Thu, 09 Apr 2015 11:25:29 +0900
おはようございますyokoです。


今回は、矯正期間に困ってた事について書きたいと思います。



我が子は、皮膚が弱いです。

なので、一番困った事は、

『テープかぶれ』


唇顎裂口蓋裂の矯正で、プレートを常に口に入れるのですが、

固定する為にテープを付ける必要があります。

このテープ。

病院では、「マイクロポア」という茶色のテープをつける

ように指導されます。


これは、色が茶色で肌色になじみやすいのですが、粘着力

もあり（ベタベタする）、これが我が子には合わない。


つけてしばらくすると、テープの周りが赤くなっている。

本人も気になるのか痒いのかこすっちゃう。


はがしてみると、真っ赤なぷつぷつができて痒そう・・



産まれてからすぐに夏に入ってしまったので、このテープ

かぶれには大変悩まされました。


テープを替えたらいいのかと、

薬局にある「赤ちゃんの肌にも優しい」という透明に近い

テープにしても、「優肌絆」にしてもダメ。


そのうち、テープをはがす時に肌を一緒にはがしてしまい、汁が

出てきてテープも貼れなくなりました。


これはいけない、と近くの小児科で診せて「ロコイド」という

ステロイドの軟膏を処方されました。先生曰く、「ちょっと

貼るところをずらして、軟膏を塗って治してはずらして貼り・・

を繰り返すしか無いかな・・」との事。


でも中々治らない。テープが貼れないと、矯正の意味が無い。

・・・



そんな時、プレートの調整でかかっていた歯科の先生に進め

られたのが、アンダーテープをする事。



アンダーテープは、肌とテープの間にもう一枚噛ませるテープの事。

寝たきりの人なんかも、床ずれ防止で貼ったりするそうで、肌に優

しく、かぶれにくい。



その時教えてもらったのが、病院でも使っているという、

「ビジダーム」

というシート。



ただ、これが自分で買おうとすると6,000から7,000円しちゃう

子供の為・・と思ったけれど、またネットをぽちぽちして、

同じ成分のシートを発見

それが、

「ハイドロコロイド」

でした。700円台でアマゾンで買える



我が子はこのシートでなんとか手術まで矯正をかける事ができました。



ちょっと粘着力はマイクロポアよりは弱いけど、広い範囲貼れば、

上に貼るテープの力が分散されるので問題ないです



もし同じ悩みの方がいたらおすすめです






]]> https://ameblo.jp/micmic99/entry-12012115518.html Thu, 09 Apr 2015 10:56:05 +0900

こんにちは


今日はブログが進むたい・・


前回のブログで、哺乳について少し触れました。

今回は哺乳と治療の開始について書きたいと思います。


まず哺乳について。


うちの子は両側の唇顎口蓋裂。

また口の上の真ん中の部分が顔の外側へ突き出ている形でした。

なので、乳首を

・咥えれない

・吸えない

事により、結局直接母乳を飲ませる事はできませんでした。

ただ、同じような場合でも、直接飲めるお子さんもおられると

看護師さんから聞きました。


子供を産んで最初の数日はこの直接飲ませる訓練を看護師と行い

ます。飲めない場合は、注射器（針は無いですよ）で搾乳した

母乳を口の中に入れます。始めは量が少ないので注射器ですが、

のちに専用の哺乳瓶に変わっていきます。ちなみにうちはP型の

ピジョンを愛用してます。



ここからは私の個人的な感想ですが、看護師さんにもいろんな

タイプの方がいます。

「直接できなくてもいいですよ、焦らずやりましょう」

「哺乳瓶でもあげれますから大丈夫ですよ」

というフォロー型や、

「直接飲めるように今が頑張り時ですよ」

というプッシュ型。


そして・・・特に何もしない放置型。（この場合、最低でも哺乳

状況を見ておく必要があるらしく隣にいるけど、何もしないし

言葉もかけないので沈黙が辛い）

この放置型は、若い方でしたので経験が足りてないだけかもしれ

ないけど、ちょっとね・・。


でも、偏った環境にいるよりは、いろんなタイプの人と接して

勉強になったかなぁと思います。


何より、基本的に皆さん優しい

そして子供を可愛がってくれました

それって、子供にも私にとっても有り難い事でした。


哺乳については、直接が無理だったので、量が必要になってくる

頃には哺乳瓶からあげる事になります。


そして、治療も出産後から始まります。


治療というのは、この「裂」をいかに狭めて、手術で塞ぐか・・

という事になります。あとうちの場合は真ん中の上あごの出っ

張りを口の中に戻す、という治療も含みます。



それらの矯正を行う訳ですが、まずは歯科の先生による

口の中の型取りから始まります。



型取りから、矯正用の『プレート』を作成し、出産後の退院まで

にはそのプレートを口に入れて過ごします。

プレートは入れ歯みたいになっていて、口蓋も塞ぐため、哺乳時

に母乳が鼻の方に入ってしまうのを防いだり、乳首を噛みやすく

なるなどの効果があります。



ただ、ずっとつけていなくてはいけませんし、取れないように

テープで固定しておかなくてはなりません。



結構目立つ訳ですこの「矯正治療」。



後、お風呂のタイミングで外して洗うのですが、付ける時に大泣

きしちゃうんですよね・・。


退院後も数日後にはまた病院に行きます。

このプレートは成長に応じて形を調整する必要があるからです。


0ヶ月の時はこの通院が大変だったかな・・。

少なくとも始めは2週間に一度は行っていました。


がんばったねぇ・・そんな我が子ももう9ヶ月

・・むむ。うんちしたかな。

今日はここまでとします。

ここまで見て頂いてありがとうございました

]]> https://ameblo.jp/micmic99/entry-12011813365.html Wed, 08 Apr 2015 16:00:45 +0900
こんにちわyokoです。


今更ですが、タイトルに【第一子】と付けてると、

第二子もいるんかいな、と思われるかなぁ、と思い、

実際いないので今回から替えてみました。

どうぞよろしくお願いします


さて、今回は出産の時を振り返りたいと思います。


第一子の出産って、時間かかるって言いますよね。

私も、結局破水から１１時間かかりました。



中々子宮口が開かなく、

促進剤をガツガツ打たれ

「これ以上開かないなら、帝王切開です」と言われた

頃には、促進剤の効果で痛みが尋常じゃなく、

「それでいい・・！早くしてくれぇ！」と叫びたいほど。



結局、なんとか子宮口も開き、帝王切開ではなかったの

ですが、産む時にはもう体の思うがままにいきむ事ができ

分娩台の上にあがってからは30分で済みました。



私が出産した病院では、事前に口唇裂がある事が分かって

いたので、その他異常がないかどうか、産まれた赤ん坊を

即座に専用の台座に乗せてチェックをされます。

ちょっとおぼろげですが、手足や耳などの奇形がないか、

といったチェックだったと思います。


なので、その検査を即時に行えるよう、子供の頭が見えた

ぐらいから、急に分娩室に色々な科の先生や看護師の方が

詰めるため、ざっと10人ぐらいに見守られる形でした



まぁ、なので、産まれた赤ちゃんの顔、ずっと気にしていた顔

を見るのは、そのチェックが終わってから。


すぐ隣で行うので、チラ見はできますが３、４人に囲まれ、体を

ひっくり返されたりして隅々チェックを受けている我が子を垣間

見る程度でした。

尚かつ、出産時はメガネ・コンタクトは外しますので・・・

視力の悪い私には顔はまったく見えなかった・・笑


ただ、覚えているのは「わー、泣いてる泣いてる」、「可愛い声！」

と心から産まれた事が嬉しかった事



出産前は、正直産むのが怖くもありました。

「可愛く思えなかったら、どうしよう」

という気持ち。

初めて口唇裂の事を言われ、ネットの画像を見た時の

ショック。



でも、産んでみたら全然。

なんと可愛いことかです。


・・とはいえ、子供には口唇裂、口蓋裂そして顎裂がありました。

顎裂に関しては、真ん中の部分が顔の外側に突き出ています。


辛かったのは、

私の妊娠を知っていて、病気の事を知らない会社の人から、

「産まれたら写メ送ってよ」

と言われていた事。逐一説明するのもなー・・とそのまま

にしていました。

「このままは送れないや」

と思いました。

でもこの感動は言いたくてしょうがなかったので、鼻下から

口元の上からスタンプした写メを送りました。

同様の写メを病気の事を知っている友人にも送りました。


でも、みんな、可愛いね！と言ってくれました



その当時、病院で子供を産んだのはたまたま私だけでした。

病院って、産まれた子供をナースステーションなどに預けると、

廊下側から見えるように、並ばされますよね。

私もトイレに行く時とか預けるのですが、その時は廊下からは

見えない位置に置いてもらっていました。


たまたまかもしれません。

でも、正直他の人に見られるのは辛かったと思います。

病院のご配慮かな、と思います。


そして・・・

産まれたからには、育児がスタートする訳で。

11時間の出産に衰弱していた私にも、それは変わらずやって

くる訳で、さっそく母乳を必要とされる時が始まりました


結論からですが、私の子供は結局、直接口から母乳を飲む事は

できませんでした。



詳しくはまた別の記事で書こうと思います。

ここまで見て頂いてありがとうございました

寒いですのでお体にはお気をつけてください



]]> https://ameblo.jp/micmic99/entry-12011799094.html Wed, 08 Apr 2015 15:05:41 +0900
・・・えぇ・・？？

寒くないですか・・今日・・

久しぶりに暖房をいれているyokoです。


子供も朝からくしゃみを連発したので、即スイッチを・・

今週まで寒いみたいですね

雨も降っているし、桜も散ってしまいますかね


なので・・なので、ということもないのですが、今日は家に

こもってしまおうと決めました笑

昨日、業務スーパーでラーメンを買ってて良かった

旦那さんに見つからないようにそっと食べよう
（旦那に見つかると、「えぇ！自分だけずるい！」と言われてしまうので笑）

]]> https://ameblo.jp/micmic99/entry-12011784404.html Wed, 08 Apr 2015 14:58:09 +0900
こんにちはyokoです。


今回は、子供に口唇口蓋裂の可能性があると、

分かった時の事を書こうと思います。


もしかすると、一番辛かった時期だったかもしれません。


一度、当時の事を思い返したいと思いました。


長文にありそうな気配・・・
ご容赦ください




妊娠23週で受けた妊婦の定期検診。


私はいつも通り午前中は仕事に行き、検診のため午後はお休みを

取っていました。



通された部屋でいつも通りエコー検診をし、

「問題ないですね」

の言葉を待っていた時、

「うーーん」

「お母さんね、お子さん、口唇裂があるかもしれないですね」


といつもの女の先生に言われました。


「？？こうしんれつ、ですか？」



「そう。唇がね、きれいに閉じてないってことなんだけど」

「わかるかな、ココ、ちょっと切れてるように見えるでしょ」



「はぁ・・・」



その後、先生からは

「ま、もしかしたら見え方の問題かも」

「そうだとしても今は綺麗に治るから」

「里帰り出産だよね」

「向こうの病院にも行っておいた方がいいかな」

と、まるでいつもの「問題ないですね」を

言われているような感じでした。


私は思わず、

「それ、これから塞がっていくんじゃないんですか？」

と質問しました。


返答は予想以上に早いものでした。

「それはない。この時期に出てしまっているってことは

普通あり得ないんですよ。」



何となく、納得のいかないまま、検診を終え待合室に戻りました。


でも気になる「普通じゃない」・・・

手にしたスマホで「こうしんれつ」と平仮名で検索しました。


真っ先に飛び込んできたのは、検索結果画面の上部に出た画像でした。


あぁ、これは唯事じゃない、と思いました。



すぐに先生ともう一度話したいと受付に言いました。



私は少し興奮状態だったと思います。


「すぐに大きい病院に見てもらいたい！」

「今日（金曜）が無理でも土日でもやっているでしょ、そういうところなら！」


とクリニックの先生に

詰め寄ったと思います。（実際、今かかっている病院は土日は基本休診です）


なんとか紹介状を書いてもらう事で落ち着きました。


帰ってから、布団に突っ伏して泣きました。

「どうして？」

「なんで？」

「どうしよう・・・」



旦那へも報告しました。「ごめんなさい」とメールを打ちながら

涙がぼろぼろ出ました。

旦那は、まだ確定した訳じゃないし、紹介された病院一緒に

行こう、と返信してくれました。



しばらくして、母へも連絡しました。

「里帰り、やめようと思うの」

「地元よりこっちの病院の方が安心だし、、。飛行機、もう乗りたくないし」

「それに・・・お父さん・・私の事を責めるかもしれないし・・。産まれた子を

かわいく思わないかも・・」




母からは、

「もう、堕ろせないの？」

と言われました。



私の事を気遣って、とも思います。

父が、本当に私を責めるかもしれない、と思ったからとも思います。


ですが、とてもショックでした。


ちなみに、私と母は、子供に生まれつきの病気がある事を、

父は否定的にとらえると思いました。


「普通でない」事を嫌う人だからです。



でもその時にはっきり分かった事があります。


私は堕ろすつもりは一ミリもない、という事です。



もちろん、もう23週ですから「できない」時期でもあったのですが。

クリニックの先生も、もっと早い時期から分かっていたのかもしれません。

でももし、、早く言われていたら・・・？今この子に会えていただろうか・・

とも、お恥ずかしながら思うのです。


結局、後日紹介状を持って、今もかかっている病院で再検査したところ、

「両側の口唇裂がある」

と言われました。「口蓋裂もある可能性が高い」とも・・・。


新たに、「両側」、「口蓋裂」という言葉。何度ネットで検索したことか・・



それから、仕事は年休を全部使い、予定より早く産休に入る事にしました。

出勤時は、グリーン車を使う事もありました。

体にいいだろうと、それまで以上に野菜を食べたり、牛乳やヨーグルトを

たくさん食べたり、水分をたくさんとったり・・・


恐らく、思い返せばですが、子供の事がなかったら、

出産モードへの切り替えはもっと遅かったかもしれません。


夜は・・やっぱりネットで色々調べていました。

自分を責めて泣いたりもしました。

あまり、人に話せず、旦那さんに時にあたったりもしました。


でも大きくなるお腹や、元気な（時に大変激しい）胎動を

感じる度、会いたいなぁと素直に思っていた事も確かでした。


そして、ようやく会える事になります。


出産時については次の会で書こうと思います。

ありがとうございました。


]]> https://ameblo.jp/micmic99/entry-12009748914.html Fri, 03 Apr 2015 13:37:46 +0900
初めましてyokoと申します

よろしくお願いします


我が子の”病気”について

ブログで振り返りつつまとめていきたいと思います



妊娠中の定期検診で分かった子供の病名は、

「口唇口蓋裂」でした。



この呼び方がメジャーですよね


ちなみに、今かかっている病院では

「両側の唇顎口蓋裂」と呼ばれます。


うちの子の場合、唇、口蓋（口の天井）だけでなく、

上あごにも裂があるので、

この呼び方が正しくわ・・、という事みたいです

ちなみに両側です。（両方の鼻の下から裂が入ってる）



次からは、分かった時の事や病院について書きたいと思います

]]> https://ameblo.jp/micmic99/entry-12009255119.html Thu, 02 Apr 2015 11:31:57 +0900