今まで花歩っちの『少し他の子とは違うな～』が→「これも障害？」に・・・

それが私の中でモヤモヤモヤモヤ・・・

最近のこと。

花歩っちが「ファインディングドリーが見たい！」というので、映画館へ。

１２：３０から開始だったのですが、その時間が近づくとソワソワ。

5分前に入場しようと言ったのですが、時間にならないと入らないとのこと。

それはかたくな。これは以前からでしたので対処方法はわかっていました。

１２：３０になったので、本人と映画館へ入場。

しかし、それから他の映画の予告が15分ぐらいありますよね。

その間、花歩っちは不安でいっぱいになったのか、大号泣。。。

映画館の中で大声で泣き続けていました。

最初は、私の膝に抱っこして優しくなだめていたのです。

「大丈夫だよ。怖くないよ。お母さんが一緒だから。もうすぐドリーも始まるよ。大丈夫。」

しかし、予告が続けば続くほど私の膝の上で大声で泣き続ける花歩っち。

とうとう、「いいかげんにしなさい。怖いなら、外へ出てなさい。他のお客さんに迷惑！」と怒ってしまいました。

花歩っちは泣きじゃくりながらでしたが、必死に我慢して私の膝の上で静かにしていました。

はあ・・・

私は怖いお母さん。

もっと、花歩に寄り添わないとですよね。

でも、でも、でも、でも、でも、、、、、、

できない自分がいた時に、本当に本当に、辛い。

大声で泣きたい。この気持ちを誰かにわかってほしい。

でも、言えない。みんなに心配をかけるから。

今日も、隣の団地の夏祭りへ。花歩っちも楽しみにしていたのですが、会場に近づくにつれて、だんだん足取りが重くなり。

その団地は日ごろからよく遊びに行く団地。その団地の公園は花歩っちのお気に入りなので、知らない環境ではないのです。

夏まつりも保育園のお友だちがいっぱい来ていたのですが。

ダメ・・・

何とか私と会場までは言ったのですが、保育園のお友だちご家族に挨拶をしたら、「帰る。。。」今にも泣きだしそう。

はあ・・・ダメか・・・

大好きなラムネを買ってあげてもダメ。

人が多かったのと、舞台でブラスバンドの演奏が大きな音であってたからかな・・・

一緒に夏祭りを楽しむために、会場のイスを取っていてくれた保育園ママとお友だちに「ごめんね」と言い、そうそうに帰宅しました。

新しい環境が難しいのは頭ではわかっています。

頭では・・・

新しい環境は苦手。小学校はどうなるんだろ・・・

新しい環境・人がいっぱい・騒がしい状態。

夏祭りと同じ要素いっぱいです。

普通学級で大丈夫なんだろうか・・・

やっぱり、特別支援学級の方が、花歩っちにはいいのかも。。。

私の中の不安が増大。

その不安からイライライライラ・・・

普通なら怒らない事で、花歩っちを叱ってしまいました。

それも「許してください！もうしません！ごめんなさい！」と大号泣させるほどに・・・また、傷つけてしまった。

ごめんね。ごめんね。

私がしっかりしないといけないのに。

ごめんね。

花歩っちをラベリングしてはいけないと思っています。

でも、特性の一つとして知っておくことは重要。それもわかっています。

でも、でも、でも、私の中のグチャグチャな気持ちをどう整理したらいいのかわかりません。不安がずっと私の中で出たり・引っ込んだり。出たり・引っ込んだり・・・

だめだな。。。

当たり前ですが、私はお母さん。

仕事と家事と花歩っちの育児。それを毎日・毎日・毎日・毎日・・・するんです。

休みは無い。

それが幸せ。

でも、時々、すべてを投げ出してどこかへ行ってしまいたくなります。

みんなそうなのかな・・・

花歩っちは本当に可愛いし、愛おしい。

花歩っちを傷つけてしまった自分を止められない。自分をどうにかしないと・・・

花歩っちの将来はどうなるのかあ～

すみません。グチグチ。吐き出す内容となってしまいました。

自分の心のことだから、自分で何とかしないとですね。

その矛先を花歩っちにだけは向けないようにしないと・・・

反省・反省。

更新が無かったのは、毎日、無事に過ごしていたからなんだな～

これはブログを更新しなければ！と思わせた出来事が起きました。

それは、かほっちに初めて”障害”という名前がつく診断名が出たことです。

5歳・年長児になったかほっちです。

身体はあいかわらず細いし、食べないし、よく風邪をひきますが、だいぶん元気に保育園にも通ったり、土日にイベントを入れて外出しても、月～金までは、発熱することもなく、保育園に通えるようになりました

土曜日にはピアノ教室に通うようになったんですよ～

そんなかほっちですが、来年は小学校です。

早い・・・

現在、障がい児保育を受けているので、就学相談と受けて、どんな小学校へ行くのか、どんなクラスを選択するのか選ばないといけません。

これまで、明確な”障害名”は無かったかほっちです。

成長・発達が他の子より遅れている・・・そんな診断でした。

遅れているだけなら、いずれできるようになりますよね～

ずっと、そんな感じだったのですが、私としては「何かおかしい・・・気になる」事はありました。

例えば、天真爛漫すぎる！

いろんな大人の方からら、素直でかわいい癒される～と大人気のかほっちですが・・・

私からしたら「素直すぎる、まっすぐすぎる、嬉しいを表現する行動が熱すぎる」と感じていました。

たとえば、お友だちと仲直りできて嬉しかったら、そのお友だちのほっぺにチューしたりします。

気になっていたのですが、誰に相談しても「いいじゃないですか～そのうち嫌でも素直じゃなくなりますから！」と言われてきました。

そんなものか？？？？？と思っていたのですが。

本日、発達検査をしてもらったら、発達のいろんな面で、得意・不得意の差が大きいことがわかったかほっちです。

できる事は、平均的な子より優れていますが、できない事は平均を大きく下回っています。

ＩＱは１０７と平均。知的な障害は無し。

そんなかほっちの診断名は・・・・・

発達専門のドクターに「高機能性自閉症スペクトラム障害」と診断されました。

脳の障害だそうです。

多くは社会性の面での障害。

相手の気持ちを察する事が苦手です。

これで納得！

いろんな事がつながりました。

もっと早く知っていたら、あんなに怒らなかったかも・・・と反省している”鬼のように怖い母”な私なのでした・・・かほっち、ごめんね

４０４ｇ・25週で生まれて、これまで何の”障害”という診断が無かったかほっちです。

今日も、発達専門のドクターから、「出生からしたら、本当に感動です！」と久しぶりに言われました。

そうだよね・・・

直近の悩みは、小学校をどうするか？！です。

特別支援学級がいい？

普通学級で大丈夫？

悩みはつきません。

どちらもメリット・デメリットがあります。

かほっちにとっては、どちらの方がいいのか・・・

やってみないとわからないですもんね～

これから、かほっちは”社会性”が苦手な特徴がある事を抱えながら生きていかなければなりません。

他にも、文字を書くことが苦手

図形を想像して、組み合わせることが苦手

です。

かほっちが生まれてから、ずっと思ってきました。

「すっごい人にならなくていい。この社会で困らない程度に成長し、社会に馴染めてすごすことが出来る人になってほしい。」

そんな私に願いをかなえるためには、私がもっと頑張らなくてはいけない事が、今日はっきりしたのです。

私は、かほっちに、いかに”社会性”を身に着けさせるか！

これが使命になります。

超低体重児

早産

側弯症

これに加えて、高機能自閉症スペクトラム障害についても、みなさまにいろいろな情報をいただくことになりました。

同じような悩みを持つみなさま、どうぞよろしくお願いいたします。

大きくなったでしょ～

 

４歳４か月になりました。

保育園もなんと！年中さん

年小さんの面倒を見る学年になりました。”サブリーダー”さんと呼ばれてご満悦です

 

体重　12ｋｇ

身長　97ｃｍ

足の大きさ　15.5ｃｍ

 

背はのびていきますが、体重は増えません

 

でも、元気です

 

おしゃべりも上手になり、普通に話せるようになり、コチラの方がタジタジです

風邪もひかなくなり、熱が出ても一晩で下がるようになりました。

肺の状態もいいそうで、この春には「気管を広げる薬」「痰を切る薬」が減薬になりました

少しずつですが、体力もついてきたんだと思います。

でも、まだまだ、気は抜けません…

 

無理をさせないように、気を付けながら、毎日の保育園にがんばって行っています。

皆勤賞の月も増えてきましたよ

 

働くお母さんとしては、たいへん助かっています。ありがとう花歩っち

 

 

 

私としては、１度してみたかった”わかめちゃんカット”ができたので、満足

クレラップちゃんともいう（笑）

 

 

７か月も更新せずです

本当にご無沙汰してしまいました。

 

みなさま、お元気の事と存じます。

 

私はというと、新しい職場に異動してから、１年がたち、目が回るほど忙しい”魔の年度末”を乗り越えました。

 

ふと、時間ができたので、更新しています。

 

『くまちゃん』が単身赴任して１年が経ちました。

花歩っちとの２人の生活にも、しっかり慣れてしまい、『くまちゃん』が帰ってくる事のほうが、なんだか違和感？！

 

いえいえ、イベントみたいになっています。

（『くまちゃん』ごめんね）

 

花歩っちは元気です

見違えるほど、風邪をひかなくなりました

詳しくは、花歩っち日記でご紹介しますね。

 

母にしてもらって、４年と４か月

いろんな事に悩み（ごはんを食べないとか～・・・おむつがはずれないとか～・・・甘やかしすぎでは？とか～・・・）

 

日々、花歩っちに笑顔をもらって、がんばってます

 

あっという間の７か月でした～

 

今度は、いつ更新できることやら。。。

 

みなさんの近況も気になるところです！

ちょこちょこ、お邪魔させていただきます。

 

 

我が家の秋の行事『お祭り』です

 

今年も楽しみにしていた花歩っちです

「かきごおりでしょ～やきとりでしょ～トーマスでしょ～・・・・」

 

去年のお祭りの事を覚えているのか、とても楽しみにしていました。

 

今年は私の母も参加です

 

あまり混まない午前中に行ったので、小さい子を連れて行っても大丈夫でした。

 

さてさて、花歩っちはというと・・・

昨年の発達検査では、知的レベルは標準だが、運動機能が１年ほど遅れているという結果でした。

（その時の記事はコチラ

　　　 http://blogs.yahoo.co.jp/midoneesan/33766905.html

 

今年はどうかなあ・・・

 

お話は上手になりすぎぐらい上手になりました。

「ねえ、かあか。私、トッキュウジャーになりたいんだあ～１号が好きだから。あ、でも６号もかっこいいよね～」

こんな事を話します

お・ま・せ・さ・ん

 

運動機能はやはり、まだまだできない事が多いです。

階段の昇降は何かにつかまらないと危ないです。

走るのも、危なっかしい～

ジャンプも最近、ちょっとできるようになりました。

 

でも、お友達と鬼ごっこをしたり走り回ることにはついて行けないようです。

 

ちなみに、まだオムツはずれません

 

食も細く、好き嫌いも激しい・・・

体重も１１ｋｇを切らないか心配する毎日です。

 

それでも、日に日に、成長しています。

小さくて、小さくて、やっと退院できた日のことを・・・

在宅酸素をつけて、風邪をひかせないように気を配っていた日のことを・・・

普通の子を同じように保育園に行けることになった日を・・・

 

忘れてはいけないな～と感じています。

つい、保育園の他の子と比べて、できない事に目を向けてしまいます。

反省・反省

 

花歩っちは花歩っちなりに、できない事もありながら、ゆっくり素敵な女の子になっていこうね

 

大きくなったでしょ～（笑）３歳９ヶ月です。

ちなみに、足のサイズは１５ｃｍです

 

 

アザラシなのですが、「いぬだから、これ～」と言っていました

 

 

エジソンのおはしで練習中です

保育園では、まだスプーンとフォーク。

お箸のお許しが出てません～

 

○熱性けいれんで救急車のお世話に・・・

保育園で発熱し、夕方、けいれんを起こしました。

救急車で運ばれたのが、保育園史上”初”だったらしく、保育園で有名になってしまいました。保育園のお母さんたちや、近所の方からも心配していただきました。

 

朝は熱が無かったのですが、風邪気味でした。

夕方に向かって、どんどん熱が出たようで３８度を超えたところで、けいれん・・・今まで４０度を超えても、けいれんなんてしなかったのに・・・

保育園の先生はすぐに救急車を呼んでくださり、小児救急へ直行です。

私はお迎えに向かっていたので、救急車到着と同時ぐらいに保育園に到着！

そのまま救急車に乗車しました。

 

意識が無く、”土色”になった花歩っちを見て、心配しましたが、近くの小児救急は、花歩っちのＮＩＣＵがある病院。

到着してみると、２回目のヘルニアの手術を執刀してくださった先生が担当。

花歩っちの事をよくわかってくれている先生なので、ホッとしました。

 

レントゲンや脳のＣＴも撮りましたが、特に悪いところは無いとのことで、熱性けいれんと診断されました。

 

その後、２１時すぎには意識も戻り「ジュース飲みた～い」とのお言葉。

よかった・・・

その言葉を聞くまで、保育園の先生たちも病院に付き添ってくださいました。

本当にありがとうございます。

 

その日の２２時に帰宅できました。

てんかんの発作かと心配しましたが、その後は起きていません・・・

 

それからというもの・・・

保育園でちょっと熱を出すと、途中経過の報告が先生から電話であります。

「お母さん、今お熱が３７．５度です。上がりそうな気配です。」

ご丁寧に、ありがとうございます。。。

 

「花歩ちゃん、救急車のったね～」

救急車を見るたびに、こう言っている花歩っちです

何も無くて本当によかったです。

 

 

○七五三の前撮りに行きました。

本当は数えでお参りをするんですが、花歩っちは身体が細すぎたことと、しっかり歩けなかったので、満３歳１１ヶ月でお参りする予定です。

その前に前撮りしてきました。

コチラです

なんとまあ！

お姉ちゃんなんでしょう～

さすが、プロの写真屋さんです。

草履を履いて、長い時間は立てないので一瞬をねらって撮ってくれました

 

この１０月にお参りに行く予定です

その時は”運動靴”だな（笑）

 

 

○”山笠（やまかさ）があるけん、博多たい！

皆さんは山笠を見たことがありますか？！

こんな感じのお祭りです

保育園の先生のお知り合いがおられて、花歩っちも山笠に参加させていただきました。

 

子ども山笠なので２ｋｍを練り歩くのですが、花歩っちには無理だろうと思い、親も参加で抱っこで２ｋｍかあ～と覚悟していたのですが。。。

 

なんと？！

保育園の先生とお友達を手をつないで、私たちに１度も抱っこされることなく、２ｋｍ完走できたのです

 

この体験は、本当に花歩っちを成長させてくれました。

花歩っちも、本当に嬉しそうでした。初めて、自分の中に自信が芽生えたのではないかと思います。

 

本当によくがんばりました。

私も花歩っちは「何でもできる子なんだ」と思えた経験でした。

私の勝手な思いこみはいけないと・・・

 

まとめてご報告～

長くなりましすので、ご注意ください！！！！！

 

 

 

○保育園で「生活発表会」がありました。

がんばって、ブレーメンの音楽隊の”イヌ”の役（５人もイヌ役が居た）をしました。

 

 

○初めて、ハッピークラッピー（CSで放送中）のコンサートに行ってきました。

花歩っちは『ガシャキン』と『ハピクラ５』がお気に入りです。

悪者”ワルジャーマ”が出てきたら、怖くて会場を出てしまった花歩っちですが、何とか１時間、参加することができました。

 

 

 

○保育園で”年少クラス”に進級しました。

２歳児クラスでは園児３人に１人先生付いてくれましたが、３歳児クラスになったので８人で１人になりました。

花歩っちは、障がい児保育の許可が出ているので、花歩っちに１人付いてくれるはずのなのですが、保育園にいる時間全部に付いてくださるわけではないようで・・・

４月当初は少し混乱しましたが、半年たった今では何とか慣れています。

３歳児クラスになるといろんな課外活動が始まりました。

サッカーやスイミングなど、なかなか忙しいです。

先日は「お泊まり保育」で、初めて私たちを離れて保育園に宿泊できました

成長を感じる毎日です。

 

 

○初めて、アンパンマンミュージアムに行きました

大喜びでしたよ

「また行きたい～」と言っております。

 

 

それにしても・・・

何でもお高い

１個３００円～４００円しました

でも、美味しかったですよ

 

つづく・・・

 

 

 

 

装具治療を開始して３ヶ月目の７月に受診してきました。

３ヶ月がんばって、寝る時は装具を着用してきた花歩っちです。

 

レントゲンの結果は・・・

医師：良くなってるとは言えないけど・・・・悪くなってないですね。

 

バンザ～イ

 

「悪くなってない」

それで十分です

 

Ｓ字に曲がった、花歩っちの背骨の角度は前回と変わらない感じでした。（数値は忘れた・・・汗）

でも、手術の危険性に近づかなかったのですから、それでよし！

後、１０年間、装具でがんばるぞ！？と思った私なのでした。

 

次は１１月が評価です。

 

今も毎晩、装具を着用して寝ています。

暑い夏はかわいそうに、起きたら汗びっしょりでした。

ここ数日は涼しくなっているので、ちょっとホッとしています。

 

このまま、夜だけの装具治療で進めますように

 

その間も皆様から、温かいお言葉をいただき、本当にありがとうございました。

 

皆さんのブログにはチョコチョコお邪魔していたのですが、読み逃げしていてすみませんです

 

先日、久しぶりに私にコメントをくださった方がいらっしゃいました。

花歩っちの成長を読んでくださった方からのコメントです。

 

同じような境遇で、小さく生まれた赤ちゃんの子育てに奮闘している方からのコメントでした。

花歩っちの成長が誰かのお役にたっている事が、とても嬉しく・・・

「また、ブログでがんばっている花歩っちを紹介しなければ」と思わせてくださいました。

 

『とも』さん。ありがとうございます

 

とりあえず。。。

最近の近況です。

もちろん、元気にしています

 

花歩っちは保育園２年目になりました。今年度も運動機能がまだ追いついていないので、『障がい児保育』を申請し許可が出ました。

”年少”さんクラスになり、付いてくださる先生が減ったので、いろいろありますが、がんばっていますよ

 

次女は、この７月２６日に一周忌法要を無事に終わらせる事ができました。

あっという間の一年でした。

実父がこの６月に亡くなった事もあり、次女について話す機会が多くなりました。

「きっと、天国でじぃじと一緒に楽しく遊んでいるね」なんて

 

くまちゃんは４月から、本格的に単身赴任しています。

週末だけ帰ってくる毎日です。

平日は花歩っちと２人の生活となりました。

 

私は、仕事が異動になり不安いっぱいでしたが、前の職場より時間に自由がきくので、本当に助かっています

職場の方々も、いい方ばかりで、楽しく仕事をしています。

 

昨年の３月ぐらいから今までの半年間、花歩っちの記録を更新していません。。。

たくさんたくさん、いろんな経験をしたのですが、それはちょっと目をつぶって・・・

これから、またボチボチ更新していこうと思います。

 

どうぞ、よろしくお願いいたします。