かなりご無沙汰しておりました。

Mieとかいてみぃです。

ブログを更新していない間色々とあり、情緒的にも浮き沈みがありました

後日ブログで書きますがようやく息子が通えそうな児童発達支援施設が見つかりました

普段一人で走り回って遊ぶことが多かった息子にも保育園で仲が良い友達ができたという、喜ばしい出来事もありました。

そんな中で少し安心できたかと思っていたところで、恐れていた保育参観がやってきました

一年前の2歳児クラスの時の保育参観を思い出すと、一人だけみんなで行う遊びに参加しなかったり、先生の話も座って聞かないなど、この時から自閉傾向は出ていたことを思い出す。当時は発達障害とも疑ってすらなかったが…。　

今回は思わず涙が止まらなかった保育参観について思い出しながら書きたいと思います。

まず息子の通う園の保育参観は1日がかりで開催される。通常午前中だけのところが多いと思うが、息子の園は「母子の繋がりを重んじる風潮」ということもあり、午後は親の交流会や保育参観の感想発表、子育ての悩み相談などが開かれる。

1歳児の時は交流会は仕事で断り参加せず、2歳児の時は参加していたが、息子の発達障害が明らかになってから私の心は色んな意味で狭くなっていたので今年は交流会の参加は控えようと思っていた…

が、結局息子とは異なるいわゆる健常児を育てるママたちの意見も聞くため参加することを決心した。

「息子だけ皆椅子に座っている間、座っていないんだろう」

「きっと息子だけ、みんなと違う遊びをしているんだろう」

と、「どれだけ周りの子達と違うのか」という現実を突きつけられる覚悟をして保育参観に臨むことに。

息子のクラスは子供たちが全部で18人。コロナの影響で2日に分けて行うことに。

前日から息子には保育参観があることを話し、「明日、ママ〇〇(息子の名前)が保育園でがんばっているところ見に行くからね」と伝え続けていた。もちろん息子は気にもせずいつも通りに過ごしていたが、保育参観当日いつもとは違う様子に朝保育園に送って行くとわたしとは中々離れられなかった。

時間になるまで親達は待機室で待たされ、参観時間になるとクラスの外から様子を見ると…子供達全員が椅子に座って先生やピアノに合わせて大合唱。

なんと息子は…

相変わらず期待を裏切らず1人だけクラスの隅に寝そべっていた

逆に大勢が苦手な息子にとって、子供達の歌声でざわざわした中で息子は辛い思いをしていないのか少し不安にも感じた。

息子はわたしの存在に気づくと「ママ！」と駆け寄ってきた。息子は私がいることで帰られると思ったのか「もう帰る！もう帰る！」と連発。

その姿に「こんなことまでして保育参観なんてしなくていいんだよ！わたしも息子を連れて帰りたいよ！」と、

わたしも泣きそうになりながらもぐっと堪えて、息子が懐いているパートの保育士さんに息子を預けて教室に戻らせた。

息子はずっとパートの保育士さんに抱っこされながら泣き続け席につくことはなかった

絵本の読み聞かせ時もずっと抱っこされながら、わたしの方をチラチラ見てはまた泣き出す。笑

母としては心が痛くてしょうがなかったけどこれも試練なんだ、自分自身にも言い聞かせた。

続いては公園での外遊び見学になり、子供たちが手を繋いで公園まで散歩する後を親達もついていく。

子供達皆んな手をつなぎながら公園に向かう中、息子はまたもやずっーとパートの保育士さんにだっこされながら公園に向かい、後ろで後をつけるわたしのことを涙目になり、そして時々泣きながら見続けた。

公園に着くと、子供達は鬼ごっこを始めた。その様子を親達は公園の柵の外から見学をする。息子は相変わらずパートの保育さんに抱っこされている

しかし、少し時間が経つといつもの息子の調子に戻り子供達と遊びに混ざり出す姿が伺えた。

遊びがかくれんぼに切り替わると、息子はわたしの存在に気づき満面の笑顔で駆け寄ってきた。

しかし息子は柵を超えてくることなく、涙目になりながら見つめる私の姿に遂に我慢し続けていた私の涙腺は崩壊してしまった

「ああ、息子なりに頑張っているんだ」

本当はすごく私のそばに来たいだろうに、息子の耐えている姿に思わず涙が止まらなかった。

近くに他のママさんがいたけど、私の涙は止めどなく溢れ、もう堪えることが不可能だった(人前で泣くのが死ぬほど嫌いなのに)

そんな私の姿をよそに、今までわたしの姿をみて泣いていた息子はなんと「ママ帰って！お仕事行って！」と今度は冷たく突き放した笑

3-4歳の子供って待つことができるんだなぁ…と改めて感心した

息子以外の子供達が給食を食べ始めた頃、ようやく息子は保育士さんの手を借りて着替えをし、一人遅れてご飯を食べ始める。

「こんなんで本当に大丈夫なのか…」と不安に思いつつも、これが今は息子のペースになっているようで彼なりの集団生活の関わり方なのであればあたたかく見守っていくしかない

逆なこれが息子なんだ、と受け入れることもできた。

後半の親の交流会では、乳児クラスから一緒の人が多かったから今まで通り関われたが、悩み相談の場では息子が周りの3-4歳児と比べてどれだけ成長がゆっくりなのか思い知らされショックを受けるも、耳を軽く塞ぎながらその場になんとか居続けた。

発達障害や健常関係なく、子育ては大変なもの。もちろん発達障害児を持つ自分だけが育児が大変とは思わないが、それでも障害があるかないかで親が感じる不安やストレスというのは大幅に変わってくると思うのは確かだと思う。

相変わらず話が長くなってしまいましたが、次回のブログは療育施設見学で感じたクソ対応について、愚痴を混ぜながら赤裸々に綴りたいと思います。

こんにちは、Mieとかいてみぃです。

今回はただ自分の最近の気持ちを綴るためのブログになります。

息子の自閉スペクトラム症の診断を受けて早4ヶ月。シングルを言い訳にしてはいけないと思いつつも、やっぱりシングルマザーで発達障害を持つ子供を育てるのは簡単じゃない！

未だに条件に合うところが見つからず満足な療育支援は受けられず、保育園での加配体制もできていないとのこと。

気持ちは焦る一方、息子が「自閉症であるという事実」を以前よりもより受け入れられ、周囲に話す時も平常心が保てるようになってきた。

以前の私は誰かに息子の自閉症の話をするたびに感情的になってきてしまって毎回涙が込み上げてきたものだった。

もともと人前で泣くことが嫌いで、平常心を装ってきたものの毎回涙目になっていた。笑

それでも息子が自閉症であることを隠したいとは思っていないし、むしろ「理解して欲しい」という気持ちで公表していた。息子を「自閉症」でカテゴライズはしたくないが、周囲にまず一言でわかってもらうための"一般名称"として私は使っている。

保育園でのお迎え時に、他のみんなが先生の読み聞かせを座って聞いているときに、いつも息子だけ一人違うことをしている姿を見るのが辛かった時期もあった。

眠いと機嫌が悪くなって癇癪気味になる息子に注がれる周囲からの視線が辛い時もあった。

それでも息子なりの成長や改善点も見られ、わたし自身の慣れも大きく、周囲の目なんかどうでも良くなってきた。100%とは言わないが。笑

そらでも誰かに「大変だね」とか言われると、蓋をしてきた気持ちが溢れ出して泣けてきます。笑

そんな最近の気持ちを綴りたかっただけです。

ご無沙汰しています。

Mieとかいてみぃです。

我が家でもついにNetflixに登録してから、毎晩テレビ三昧でブログもご無沙汰になっていました。ドラマを見ると一種の現実逃避になりますね、と感じる今日この頃。笑

息子もノンタンにどハマりして毎日見ています。

そんなわけで今回は息子の発達支援事業所探しについて記したいと思います。　

本格的に探し始めたのは9月9日から、10月で終わる隔週で通っている自治体の療育センターから話を聞いてからでした。

まずぶっちゃけ言いますと未だに息子を通わせるための事業所は見つかっていません

息子が今年6月に自閉スペクトラム症(軽度知的障害有)と診断されてから、一体何をしたらいいのかよくわからず自治体の療育センターに通い始め、ひとつ分かったことは発達に遅れのある子は一般的に保育園や幼稚園とは別で発達支援事業所に通うことで苦手な部分を補ったり、得意な部分を強化していくということがわかりました。

わたしはてっきり療育センターに通わせるだけだと思っており、もう少しちゃんと自分でいち早く情報収集をしておけばよかったなあと今では後悔しています。

今月療育センターから三つほど支援事業所

を紹介してもらい電話をかけてみましたが、どこもまず土日は空きがない。

私は平日フルタイム勤務のシングルマザー、また実両親も近くに住んでいるわけではないので平日なんて仕事を休むか早退しない限りまず送迎なんてできない。

しかも大抵は「週2日以上通わせることが望ましい」ということ。

また、きまって「いいな」と思う事業所は埋まっており、キャンセル待ち状態。

正直いろいろな施設に電話をかけ空きがないことを聞くたびに泣きました

空きはあったとしても平日しかない…。

送迎サービスはあっても片道15分圏内(舐めとんのか！)…。

少しでも早く息子がサポートを受けられる体制を作りたいのに全く条件に合うところが見つからない。

「シングルマザーで平日フル勤務で送迎なんてできるわけないだろ！！」

「有休使い果たして欠勤になって給料減らされて、2人の生活を苦しめてまで通わせなければあかんのか？！」

と毎回心の中で吠えてました

キャンセル待ちと言われるたびに心が擦りへっていく思いだった。それと同時に発達障害の子供がこんなにも多くいるんだ、というこもを改めて実感した。

早期教育という割に、すべての子供が満足して通わせられるサポート体制ができていないことも痛感した。

とはいえ、やはり息子に何もさせないということはできないのでネットや掲示板などで情報収集しまくり、

そこで運良く土日空きあり、送迎ありのところも見つけられたので2つの事業所は見学に行くことになった。

続く。

こんにちは、Mieとかいてみぃです。

今回は先日9/9に参加した、第2回目の母子参加療育グループについて書きます。

1回目についてはこちら↓

1回目があまりにも酷かったため、2回目も同じようなもんだろう…と思いながらも向かう足取りが重くあまり乗り気ではなかった私。

午前は息子を保育園に預けようと思ったけど、また保育園に迎えに行くのも億劫だったので結局その日はお休みをし、息子と一緒に在宅ワーク。

息子に「今日は療育センターへ行くよ」と伝え、息子は「療育センター？」という感じで聞き返す。

息子に「あたなにとっての特別な学校だよ。前、『どんないろがすき』の紙芝居みて歌ったよね」と、まだ理解は仕切れないだろうと思いつつ簡単に説明してどこに向かうかを伝えた。

「療育」の意味はわかっていないだろうけど、療育へ向かう道中に第一回目のおうたあそびでやった「どんないろがすき」を歌っていたことからどこへ行くかは理解していたようだ。ちなみに息子は紙芝居が大好き。

ただ今回も13:30からで昼寝はまともにできていないため、またカオスな姿になるだろうと覚悟して向かった。　

いざ療育センターにつくと、母子参加の療育グループの場所を覚えていたようで、多少嫌がりながらも慣れた足並みで向かう息子。そしてついてすぐ手洗いをするのだが、またこれも場所を覚えていて、参加する前にトイレと手洗いを済ましていざ活動へ！

と思いきや、開始まで15分あり息子は「『どんないろ(がすき)』みたい！」と駄々をこねだす。

「どんないろがすき」の紙芝居のありかをしっかり覚えていて、勝手に取り出そうして「先生が来るまで待って」と伝えて抑えるも「『どんないろ』みたい！『どんないろ』みたい！」ますますヒートアップ。

そうしているうちにもう1人男の子がパパと一緒にやってきて、その子は「本当に障害があるの？」というくらいパパとおとなしく待っていた。

前回は息子合わせて4人いたが、今回はもう1人の男の子合わせて2人のみだった。

そしていざ活動の時間になり、先生がゾロゾロやってきて「自分の椅子を持ってきて座ってくださーい」と指示するも、息子は聞く耳なしで室内を走り出す

「『どんないろ』みたいなら椅子持ってきて座らないと」と伝えても、とにかく走り続けて私のそばにも座ろうとしない。まあこうなるだろうとは予想していた…

結局無理やり私が息子を抑える形で座らせるも、寝そべって「もう帰る！」の連発。

一方もう1人の男の子はちゃんと椅子に座って先生の話を聞いている。ますます息子の酷さが際立つようで、またもや「( ´_ゝ`)」な気持ちだった。

いざ息子の好きな「どんないろがすき」の紙芝居が始まると、私の膝の上に椅子に大人しく座りだした。しかし先生が「どんないろがすき？」と色を指して問いかけても息子は一切答えず、代わりにもう1人の男の子が全て答えてくれた

一通りやりとりを教えて自由タイムがはじまり、カウンセラーの人が「息子くん最近どうですか？」と尋ねる。

私は率直に「相変わらず今日の活動を通して思いましたけど、酷いですね。笑」と答えるが、カウンセラーの人は「いえ、前回より成長している部分が見えます。息子くんが話を聞こうしている姿が見られました」と言うものの、もう全てがわたしをなだめるためのお世辞のように聞こえてくる

前回は時間が過ぎて色々質問攻めしてしまったため、今回は予め聞きたいことを用意してきた。

今回メインでは「息子のニーズにマッチする民間の療育施設」教えてもらうことだったが、

それとは別に、一番最初に息子が自閉スペクトラム症の診断を受けたときの知能検査から息子が何を苦手として、何を得意としているのか、ということ。

息子が受けた知能検査の結果は、通常知能検査なら色々グラフ化した結果とかもらえるのかと思うのだが、

わたしがもらったものは紙切れ一枚に、3歳7ヶ月時点の息子の精神年齢が2歳3ヶ月(状況によって答えられていたかもしれないものも合わせると2歳8ヶ月)とかかれているものだけだった。

わたしがインターネットで見た知能検査の結果だと、もっと色々数値化されていて、さらに何が苦手なのかも出ているものを見かけたため、息子が何を苦手としているのか気になってしょうがなかった。

カウンセラーの人は、一瞬苦笑いをして「そうですね…息子くんが検査を受けたときに質問を繰り返すそぶりが多く見えたので、質問の意図を理解できていなかったように思えます。」と答えた。

確かに息子は質問に関してはオウム返しが目立つのは自分でもよく感じていた。自閉症の子供特有のコミュニケーション障害のように、息子場合「なんで？」「どうして？」などの質問に答えることは滅多にない。そのかわりこちらが選択肢をあたえて「どれがいい？」「AとBどっちがいい？」などの質問には答えてくれる。

またカウンセラーの人は「さっきも『どんないろが好き？』と聞かれて一度も答えていなかったですが、色の判別がついていないんじゃないでしょうか？」と尋ね、

これに関しては私は即答で「ついています。」と答えた。息子は色の判別はついており、むしろ英語でも理解している。わたしが普段「これ何の色？」と聞いてちゃんと答えることもできる。

わたしはたった一回の「質問に答えなかった」部分だけで、息子が色を理解していないと思われたことが少し気に食わなかったもちろんカウンセラーの人は何も悪くないし、ただ私の心が狭いだけと理解しています

障害児だけでなく、健常児の子でも「みんなの前で答えるのが恥ずかしい」などの理由で、わかっていても質問に答えないことだってあるだろう。息子の場合何で答えなかったかはわからない。質問の意味を理解していないのか、それともただたんに答えるメリットを感じていないのか…それに関しては「今後息子くんが通う療育の専門家に判断したもらいましょう」って、「じゃあこの療育センターはなんなの？」と心の中で突っ込んだ。

とりあえずなぜいろんな人が「自治体の療育はあまり意味ない」と言うのかなんとなくわかってきたとは思った

とまあ、今回も私の自尊心がズタズタに傷つきましたがなんとか泣かずに帰られました★

毎度長文ですみませんがいつも読んでくださりありがとうございます🙏

こんにちは、Mieとかいてみぃです。

本日は自治体の療育センターが開く、第2回目の母子参加療育グループに行ってきました。

ここでの話はまた次回書きたいと思いますが、今回はついに息子の療育施設探しの第一歩となる日となりました。

今回の療育では、息子に合う療育施設をいくつか情報をピックアップしてもらいました。…といってもただ単に、パンフでもないネットで印刷した紙面の療育施設3種を軽〜く紹介してもらっただけなので、実際はもっと自分で情報収集しなきゃいけないなと必要性を感じまくってます。

ちなみにわたしがここで言う療育施設とはいわゆる主に民間が運営する"児童発達支援施設"のことです。

正直"療育施設"と"児童発達支援施設"が一緒なのか、それとも違うのかよくわかっていません。

わたしは名古屋住まいですが、療育施設は豊富な方だとは思っています。今回の療育グループから、徒歩で行けるくらいのところにある療育施設を紹介してもらい、まずそこをメインで療育を見学して行こう考えました。やはり通わせるなら自宅から近場の療育施設がいいとも思い、事前にネットでいくつか目星はつけていました。

前回の療育グループでは、息子は「個人療育」を勧められましたが、今回の先生たちとのやりとりを通して個人同士での関わり合いはできている方なので、「小集団療育」でもよいかも、と言われました。

またわたしが一番気にかけていたのは「療育には週どれくらい通わせると必要があるのか」ということ。

よく「週2〜3療育に通わせている」という話を聞くが、わたしの場合平日8:45〜17:30のフルタイマーのためまず平日に通わせることはできない。わたしの両親も共働きでしかも近くに住んでいないので、全て自分で送迎を行わなければいけない。従って通わせるとしたら土曜日くらいで、できても週1だ。

息子のことを考えるなら本当は、「少しでもできることを増やすためにも回数が多い方がいい」…とは思うものの、「母子共に負担に感じてまで通わなければいけないのか？」などなど、カウンセラーの人に尋ねた。

そこで「今の段階であれば週1で十分だとは思います。ただ施設によって週2からというとこもあれば、毎週っていうところもあります。」と、教えてもらった。

またこういった療育は40〜50分程度の短いもので"習い事"のように通うものということも教わった。

ということで、早速家に帰って紹介してもらった療育施設に電話へ。

何度もコールしてるのに誰も出る気配がない…と思いきや若い女性の声が聞こえてきた。

「あっ、私Mieと申しますが、この度年少の息子が知的障害軽度、自閉スペクトラム症と6月に診断されて、療育施設を探しているのでぜひお話や見学したくてお電話しました。」とわたしが、伝えるとすぐに

「あの、こちら西濃運輸になるんですが…」

"オーマイガー"

と、電話番号間違えて西濃運輸にかけていたという

お姉さんすみません…。

そして気を取り直して、紹介してもらった療育施設に電話をかけて、西濃運輸のお姉さんに伝えた内容そのまま、また説明する。

「いつご利用希望ですか？」と聞かれ、

「シングルマザーで平日はフルタイム勤務なので土日くらいしか通わせられません。」と伝えると、

「土曜日は希望者が多くてとても人気で空きもなく、キャンセル待ちで埋まっています」

チーン…。既に積んだ

ってことはここの施設だけでもなく恐らく他の施設もそうなのだろう…。とりあえずわたしもキャンセル待ちの一人として登録し、また違う施設を探さなければいけない。

まだひとつしか確認してないので完全に積んだわけではないですが、療育探しいきなり前途多難です。

療育通わせている方、どんな施設に通わせているかぜひコメントで教えてもらえると助かります🙏

またどうやって探して、どれくらい見学したのかなど色々情報提供待ってます！

というわけで、次回は2回目の母子療育内容を書きたいと思います。

続く。

こんにちはMieとかいて、みぃです。

最近は子供のネタばかりで、ネパール人元夫との離婚話が書けていなかったので改めて書き綴りたいと思います。

↑こちらからの続きになりナマステ🙏↑

今回は夫婦の間に大きな亀裂が入る事件となった元夫のDV(疑惑)です。

もともと離婚したいと思ったのは2年前、元旦の母国への多額な送金問題からでした。当時は月20万程、私がまだ育休復帰できていなかったときに、数ヶ月の間ネパールの家族は送られていました。

離婚の話を持ち出し、送金問題は一度はおさまったかと思いましたが、それでも数万お金を送っていた時はありました。最初は私に「いくらかおくっていいか？」と事前に聞いてはいましたが、最終的には私に報告もせず送金証明書みたいなのが後から出てきたときもありました。

お金の話になるとすぐ逃げる男なので毎回話し合いは出来ず、結局私が折れて妥協するという繰り返しでなんとか生活はしてました。喧嘩は多かったし、色々腑に落ちない点はありましたが、問題に蓋にして日々生活を送っていました。

ただ喧嘩するときは本当に良くなかったと強く反省ししているけど、子供の前で怒鳴り合いの喧嘩もしました。その度に子供はびくついていたのを今でも強く覚えています。

私もカッとなりやすい性格なので本当に反省はしています。彼と離婚したことでだいぶ落ち着きましたがそれでも生理期間はイライラしやすいので、子供に当たってしまうことがないわけではありません。(毎度泣きたくなるほど反省して、子供を育てる資格ないと鬱状態になってます)

とまあなんだかんだで、息子もパパのことは好きだし去年はコロナの影響で遠出はできなかったけど、ピクニックや温泉旅館に行って楽しんでいた。

しかし夫婦に大きな亀裂が入る引き金となったのは元旦のDV気質です。DVと言っても、しょっちゅう手を出されるような酷いものではなく、私も手を出されたらやり返していたりしていたので、私的には極端なDV被害があったとは思っていません。それでも何か不都合なことあると、ちょくちょく手が出てきたり、物に当たる部分が垣間見えていました。

例えば彼の場合、性行為の強要がよくありました。

※生々しい表現も出てくることもあるので苦手な方はお控えください。

彼の場合とにかく性欲旺盛で、私が生理の時と彼が夜勤のとき以外は多いと週3で求められました。しかもわたしがどんなに嫌がって、「お前とのセックスなんて気持ちよくないし、むしろ痛いだけ」「まじ気持ち悪い」とどんなに罵倒しても中々引くことがありませんでした。結局私が折れてしまって、ただわたしはマグロ状態で携帯いじりながら彼に好き放題されるだけ。

「穴さえあれば十分じゃん」。笑

酷い時は子供が起きている時も求められました。毎日元旦との生活が苦痛で、彼には「外で他の女とやってきて」「風俗でやってきていいよ」と本気で伝えていました。「セックスレス」が羨ましく感じたほどです。

ただ、その頃あまりにも彼を拒否すると手を出されることもありました。一番ひどかった事例は腹を蹴られた時です。

わたしもまた格闘家(柔道初段、空手初段)、ただだはやられず彼には「てめーマジふざけんな」とやり返していました。笑

なのでわたし自身もDVに合っていたとは思わないのですが、周囲から見ると「女に手を出す時点でアウト」って意見が多いですね

とにかくそんなこともあって、別居"未遂"への引き金となったのがちょうど去年の10月の出来事にるのです。

続く。

こんにちは、Mieとかいてみぃです。

今回は息子の発達障害のカミングアウトについて綴ります。

カミングアウトについては、息子が自閉症スペクトラムと診断されて即、両親含め兄妹、保育園の同じクラスのママさんたちに知らせました。

診断された当時はショックで「もしかして診断が誤ってるのかもしれない」と完全に受け入れられなかったけど、カミングアウトに関しては秒速でした。

まず両親と兄妹に、そして息子のクラスメイトのママさんたちにLINEで報告しました。息子が通う保育園では父母会が主要であり、クラス毎に父母会LINEがあるので、そこで皆に伝えました。

別に隠すことでもないし、むしろ息子に「こういう障害があるから、『今後何か迷惑かけるかもしれないということ』を理解してほしい」という気持ちで報告しました。

息子のASDの診断が下された当日で、おそらく10回以上泣いていましたが、ママさんたちからの優しいLINEにさらに号泣しました

中には個別でわざわざLINEをくれた人もいて、

「Mieちゃん、子供の発達障害をすぐ受け入れられる親なんていないよ。そんな中クラスに伝えるのって勇気がいるはずだよね…話してくれてありがとう」

と返事をもらったときに、自分が受け入れていたというよりは、「とにかく周りの人に知ってもらいたかった」という気持ちが先立っていた。

わたしと息子の周りには幸いにも理解してくれる人がたくさんいる、と安心してさらに涙が出た

それでも周りの人に息子のASDを明かすときは、完全に受け入れられなかった部分もあったため言い辛い時期もあった。それを話すことで「息子は自閉症」と認めるのが辛かったのだ。

診断から2ヶ月以上経ったが、今では90%くらい受け入れられてます残りの10%は、息子の成長ぶりに期待する部分です。自閉症は治るものではないですが、親としてできるのは「必ず良い方向に進む」と、願うこと。

息子の成長はゆっくりでも、以前よりコミュニケーションの回数が増えてきていたり、できないことができるようになっていたり、少しずつ成長していることは肌身で感じています。

小学校に上がれば、特別支援学校に通わせることになるかもしれない。ただ全ては息子にとって何が一番幸せかを考えて、わたしは親として彼の将来と意思を尊重していきたい。

ただ息子に笑っていてほしい、もうそれだけなんです。

話が逸れましたが、息子の自閉症診断時はネパール人元夫とは、様々な理由で1ヶ月くらい疎遠になっていました。ただ一度あるきっかけで面会して、息子の自閉症(Autism)のことを伝えました。

しかしネパールでは自閉症についてはほぼ認知されていないようで、自閉症を初めて聞いたという。

そんな中で離婚前、息子をネパールのインターナショナルスクールに通わせたいと思っていたわたしは、息子の自閉症がそこで判明されていなかったらどんなことになるのか…とつくづく想像し難い恐ろしさを感じました

続く。

こんにちは、Mieとかいてみいです。

今日からついに息子の療育クラスが始まり、ドキドキしながら行ってきました。

地域ごとに呼び方や対応は変わるかと思いますが、わたしと息子が受けてきたのは療育グループと呼ばれるもの。

3〜4人の少人数制で時間は1時間くらい。はじまりのあいさつからわらべうた、親子のかかわり遊びを一通り終えた後、子供が施設の補助員さん？と遊んでいる間に心理カウンセラーと親が、子供の発達具合やどんなサポートが必要なのか話し合うというものだった。

10月までに4回行われ、時間は13:30から。この時間、ちょうど息子のお昼寝タイムなので内心眠くて不機嫌で破茶滅茶になるんじゃないかと不安でした。(案の定、予想通りの酷さを目の当たりにしましたが)

ただ今やってる療育クラスがその時間帯からしかなく、15:30からのクラスは11月以降にあるとのこと。わたしはそれまで待てなかったので会社に相談して13:30から療育クラスに通わすことで了承をもらった。

幸い私の部署は理解ある人が多く、今の上司は息子の療育がある日は、有休は使わず代わりに在宅ワークで対応してくれればいいと調整をしてくれた。いまだにいずれは転職とは考えているけど本当にありがたい限りです

ちなみに話が逸れますが、療育に行くまでの間、私は午前中に税務署に用事があったのでその間は息子を保育園に預けていました。税務署では、昨年度の子供の扶養を元旦那からわたしに付け替える修正申告のため。

8月にひとり親の現況届を提出したところ、「私の所得税や課税状況から母子手当てや何かしらの恩恵がもう支給されなくなる」ことを伝えられました。ただ「昨年度、元夫側で申告していた子供の扶養をわたしに付け替えるかで、再度母子手当が支給されるかもしれない」と言われました。

ただでさえろくに養育費がもらえてないのに、ほんのちょっとの母子手当がなくなるのも痛いので、これはやるしかないと思い元夫に付け替えの交渉をし、一応了承をもらえました。その後はまた一悶着ありましたが、無事に修正申告は済みました。

わたしが住んでいるところでは、水道代の減免と母親の医療費も無償になります。母子手当は最高額はもらえてませんがそれでもないよりはありがたい。どうか、また母子手当支給該当になりますように

そして話は戻りますが、息子を保育園に迎えに行くと息子はちょうどお昼寝のタイミングでした。結局まともに寝ずに療育クラスを受けたのですが…もうあまりにも酷くて顔が「(´,_ゝ｀)」な感じでした。

不機嫌で不機嫌で、周囲の指示は通らない(まさか園でもこんな感じなのか…)、椅子には座らない、先生の言ってることはお構いなしで自分のやりたいこと優先で思い通りにならないから癇癪気味になる、って感じでした

周りの子は椅子に座らなくとも、お母さんのそばで先生の話を聞く。名前を呼ばれたら返事をするのに、息子は名前呼ばれてもガン無視。最終的に「帰りたい」の一点張り、親子の関わり遊びは嫌がって逃げようとする、本当に息子だけ「酷かった」という印象でした。

ある程度はこんなことになるだろうと覚悟していた、けど実際目の当たりにすると、他の子と比べてしまって「息子ってこんなにもできないのか…」とかなりメンタルえぐられた。笑

息子と他の子を比べたくないのに…わたしもその場にいるのが辛かった。そして今日の様子を見て、「息子はただ成長がゆっくり目の発達障害ではないかもしれない」と微かな希望は全てぶち壊され、「ああ、やっぱり息子は自閉症なんだな」と再認識しました。

これまで息子の障害受容ができなかったわけではないけど、それでも何かできる部分があると「やっぱり障害じゃないのかもしれない」と希望が湧き出てくることはあった。

親子遊びが終わると、子供たちはフリータイムでおもちゃで遊ぶ時間に。その間親は心理カウンセラーの人と一対一で、子供の様子やどんなサポートが必要なのか話し合った。

「家で困ってることはありますか？」と聞かれたが、正直家ではわたしが息子のペースに合わせられるところがあるから「特にめちゃくちゃ困ってることはない。どっちかというと集団生活を強いられる園での方が困っていると思う」と伝えた。

わたしからの息子の普段の様子や園での話、そして今日の息子の様子から考慮して、心理カウンセラーの人は「息子くんは今は個別でのサポートがあった方がいいかもしれない」と伝えられた。わたしも即答で「でしょうね。笑」と答えた。

息子の場合は「少し待って」がなかなか通らない。何かしたいと思うと、周囲の声が届かずひたすらそれに突っ走る。そして自分の思い通りにならないと癇癪気味になる。

正直癇癪はどの程度を指すのかわからないが、息子の場合は収集がつかなくなるほどの癇癪はない。ただ怒って「ワーっ」てなって、地面にわざとしゃがんでわたしを困らせよとする。そして少し経ったらケロっとなる。これは癇癪というのかどうなのか？

とにかく心理カウンセラーいわく、「息子くんの場合は、ママが大好きだから、ママの言うことは比較的通りやすいのではと思います。だから彼が信頼できる人をまず築き上げていくことで、その人たちと関わって一緒にやっていくことで少しずつできる範囲が広がってくるのではないか」とのこと。

確かに息子は懐いた人だと比較的聞き分けがよくなると感じることはある。それこそ最近は「バジェ(ネパール語でおじいちゃん ※私側の父)の家行く」と毎日のようにせがむ。ただ、車で片道1時間くらいかかるので毎日のように行ける距離ではない。

とりあえず次回の療育クラスまでに、カウンセラーの人が息子のニーズに合う児童発達支援教室をいくつかリスト化して出してきてくれるという。なので息子もこれから本格的に療育サポートを受けていくことになるんだろうとしみじみと感じた。

本当は今日同じような境遇のママさんたちと仲良くなりたいと思ったけど、私の邪な感情(息子と周りの子を比べて悲観的になること)のせいで誰に話しかけられなかった。というか周りのお母さんたちもそれぞれ子供に対するいろんな悩みがあって必死なんだろうとも思った。

結局私一人時間を過ぎて相談に乗ってもらっていたのだか、息子が教室を脱走し出す羽目に。挙げ句の果てにわたしの背中に飛び乗っておんぶをせがみ「危ないから今はやめて」と言っても響かない息子に、「やめてって言ったら、やめて！」と息子に半端当たるように怒り、息子は一瞬ひるんだ。

するとカウンセラーの人は「お母さん、息子くんへの対応が上手です。ちゃんと起こる時は怒ってメリハリをつけることは大事です」と、ちょっと違う風に捉えられたけど、わたしは思わず感情的なって「そんなことないです…」と涙声になってしまった。

むしろ息子に怒ったのも、ある意味私のイライラをぶつけてしまっようなとので感嘆されるものでもない。

「メリハリをつける」なんて当たり前のようなことだけど、思わずいっぱいいっぱいのわたしに寄り添ってくれた言葉で感情的なってまた泣きそうになってしまった。

シングルマザーになって、そしてさらに息子の発達障害が判明して、人前では気丈に振る舞っているけどわたしの心はある意味いつも余裕がなかった。

そんな時に園でも「お母さん、大丈夫ですか？」とか声かけられると一気に張り詰めていた糸が緩んで、思わずエモーショナルになってしまう。

全て自ら選択した人生だけどやっぱり簡単じゃない。自分の軽率な行動のせいでこうなった人生だけど、育児から逃げ出したいと思ったことも多々ある。子供には責任がないし、わたしはいつからか「子供を育てるのは責任感からなのか？」とまで思い、子育てをする意義がわからなくなっていた。もちろん息子は自閉症であってもめちゃくちゃ可愛い。なのにこんな風に考えてしまうなんて「最低だ」と何度も自分を責めた。

初の療育クラスが終わって車中ではまたもや泣きながら運転して帰りました

ここまで読んで頂きありがとうございました。

続く。

お久しぶりです、Mieとかいてみぃです。

今月2回目の療育へ行ってきました。

1回目の療育で息子の自閉症の診断が下りてショックで泣きまくってたことから、2回目はなんとか泣かないようにしよう、と思いながら緊張して臨みました

よく「療育センターはピン切り」とか「療育センターの先生は評判が良くない」と事前に聞いていたことから、不安に思いながらも行きました。

ただ息子のドクターに関してはとても親しみやすく特に悪い印象はありませんでした。

2回目は再診ということで、息子の様子はどうかなどという確認から入りましたが息子が調子乗って暴れまくるのでまともに話ができず…ひとまず療育手帳の手続きの話をしてもらいました。

息子は前回の知能テストで知的障害軽度の自閉スペクトラム症と診断がされました。息子もふざけてやっていたような部分もあるので一体どこまで正確なのかわかりませんが、前回の結果からは軽度の知的障害にあたるということ。

親としてはこの手帳をもらうことで息子の障害を認めるという複雑な気持もなかったわけではありません。

ただ療育手帳をもらうことで息子にとってプラスになるなら、と思って話を聞いてました。

シングルマザーとして、やっぱり気になるのは手当(マネー)。障害児手当が支給されるようになるのかと期待していましたが、息子の場合は対象外ということでした

軽度で安心に思う反面、貰えるものは貰っておきたかったという気持ちもありました、正直。笑

次回からは親子で通う療育グループが始まります。

10月までに計4回、そこで息子にとってどういうサポートが必要なのか相談して決めていくとのこと。

わたしはてっきり、療育で特別な授業とか行うかと思ってたんですがどっちかというと4回の療育クラスを通して息子に合う児童発達支援の行き先などを決めていく、というイメージに感じました。

息子の自閉症が診断されてから、インターネットで発達障害について検索するのを辞めたわたし。その理由は色々な情報がありすぎて混乱してしまうということ、また発達障害の中でも特性がありすぎて、息子をほかの子供達と比べて一喜一憂したくない、ということからでした。

一方わたしの母は、他の自閉症児の話や情報を共有してくれていましたがわたしにとっては息子を比べずにありのまま受け入れたいという思いから見られませんでした。(ごねんね、母さん)

だから自分の目で療育に行って、まずは専門家の話を聞きたいと思ったため余分な情報を入れないでおこうとしてました。

再診時には息子は部屋にあったベッドからジャンプしたり、跳ねたりと暴れまくって思わずドクターに「息子ってADHDの傾向はないんですか？」と聞いてしまった

ドクターは初診の時でみたように言葉を濁らせて「正直まだこの時点で断定はできませんが、息子くんはその可能性もあった方がいいと思います」と言われました

「知的障害を伴うだけでなく、ADHDもかい！！」って内心突っ込んでたけど、にここまで落ち着きがない息子にADHDがない方が不思議なくらいと思ってたので、ショックというよりは納得という気持ちでした。

ドクターや園の先生もわたしに気遣ってるのかあまり言わないようにしていることがあるのではないかと感じることがよくある。ただわたしにとっては全部正直に話してくれたほうがどんなショックな事実でもむしろスッキリして受け入れられる。

どんな息子でもわたしにとっては大切な可愛い息子であることは変わらないから。

とりあえず療育手帳のメリットを有意義に使っていろんなところに行ってみようとワクワクしています

続く。

お久しぶりです、Mieとかいてみぃです。

暫くブログご無沙汰しておりました。

3歳9ヶ月の息子のイヤイヤ期ヒートアップに、トイレ嫌がり始めたりと日々忙しくなる仕事と毎日葛藤しており、心身ともにフラフラでした

わたしのお盆休みがスタートしたので、久しぶりにブログを書きたいと思います。今回は息子の発達障害を受け入れるまで、そしてASDの診断がついた息子に対する思いや考えを綴りたいと思います。

過去記事にも書いてありますが、保育園から息子の成長の指摘を受けたことをきっかけに、6/26に息子を初めて療育に連れて行き、「自閉症スペクトラム」と診断を受けました。

療育に連れてく前にネットでもそれなりに情報収集をしており、ある程度の覚悟はできていたつもりだが実際に診断が下りた時は青天の霹靂のような気持ちでした。

「たった1日見ただけで息子の何がわかるんだ！」という反抗心もあったし、「診断の間違いもあり得るかもしれない」と思いつつも、わたしは息子が発達障害であるという事実を受け入れるしかなかった…いや、正直に言うと受け入れたくなかった。

やっぱり自分の子供に障害があると思いたい親はいないと思うし、わたしもその一人だった。特に自閉症は「目に見えない」からなおさらだ。

それでもわたしのエゴで息子の人生を台無しにしたくはないし、「発達障害も個性だ」と言う考えでなんとか肯定的に受け入れようとしていた。

ちなみに息子の発達障害の診断を受けてからほぼ1ヶ月毎晩泣いてました

基本ポジティブで「なんとかなる「どうでもいい」が口癖の私が、こんなに泣き続けることなんてない、というくらい本当にショックで息子に申し訳無く感じていました。

ただ悲観的になる＝まるで息子の発達障害を否定しているような気持ちになり、実際のASD持ちの人々の記事などを読んでいくことでASDに対する考えが変わっていった。

いざ自分が発達障害の子供を持ったことから、そもそも「障害」という響きに嫌悪感を感じた。

「発達障害も個性の一つであれば、なぜ"障害"という表側を使うのだ？」

よく見る「普通(健常児)の子と比べて」とあるが、そもそも「普通ってなんなんだ？」など一種の哲学的な考えまで及びました

「社会が基準とする"普通"に当てはまらない子はみんな障害者なのか？」「そもそも人っていうのはみんなそれぞれで、文化も背景も異なるのに、社会が定める普通に満たされないことから生きにくさを感じる人々がいること現状がおかしいのではないのか？」

本当にこんな考えを毎日頭の中で巡らせていました。

私の話になりますが、私自身も集団行動は苦手な方でした。と言っても人と関わることは嫌いではないしむしろ好きな方で、別に大勢が苦手ってわけではない。なんなら中学生の時は、友達が多いことが一種のステータスのように感じており、ハブられることを恐怖に思っていたくらいだ。

ただ一回はハブられた経験をしてから、一人だと自分のペースで物事を進められるし「一人ってなんて気楽なんだろう」という考えに至った。笑

それから大人になっていくうちに自分のペースを崩されるのが嫌で、単独行動が目立つようになった。もちろん友人と何かする方がもっと楽しいだろうとは思うが、海外旅行に至っては一人で行く方が気楽と思うくらいだ。そのせいか友達は片手で数えられるくらいしかいません

また思い立ったら即行動で失敗も何度もし、片付けが苦手で物をよくなくすことから私自身もADHDの傾向があるのではないかとこの頃感じています。

話が脱線してしまいそうなのでここで本題に戻りますが、息子の日々の行動など見てると確かに自閉症の特徴には当てはまる。私自身、息子が自閉症と診断されてからある意味「息子ができないことや苦手なことに対してしょうがない」とも思えるようになった。

それでも息子の診断が間違いであって欲しいとは頭の片隅のどこかで願っていた。

ただ"普通"でない息子に対して思うことは、決して普通にならなくていいということ。別にイチローやトム・クルーズのような有名人のようになって欲しいとも思わないし、ただ息子の得意分野を最大限に活かしてこの不条理な世界で強くたくましく生きて欲しい。

もちろん息子は生きていく中で世間一般の人よりも多くの困難を経験するかもしれない。いじめに会う可能性もあるかもしれない。小学校、中学校とあがってもしかしたら不登校にもなるかもしれない。将来のことなんてわからない。

ただわたしはそんな息子を追い詰めることだけはしたくないし、たとえ息子にとって世界全体が敵になったとしても、私だけは息子の味方になってあげたい、ということ。集団行動が苦手で言葉の発達は遅いかもしれないけど、お絵かきと走ることは得意な息子。

「ナマステ…ひょっこりはん」

「おれんじ、おれんじじゃないよorange(英語の発音)。みかん、みかんじゃないよmikan(ミッケンと英語風に発音)」

と自前ネタを披露してくれる息子。

まだ息子の最大限の能力を開花させる得意分野がなんなのかはわからない。でも、この先できないことを無理してさせようとは思わないし、勉強だってできなくていい。

今こんな綺麗事言ってても実際には難しいかもしれないけど、「親がまず変わってみる」というある記事を読んでからだんだんASDを肯定的に受け入れるようになりました。

文章もまとまってなくてわたしのポエムみたいになってしまい、まだまだ書きたいとことはありますが収集つかなくなるのでここでやめます。笑

どうか発達障害の人々が生きやすい世の中になりますように🙏

続く。