みくママのブログ https://ameblo.jp/miemaru39/ ﾌﾞﾛｸﾞの説明を入力します。 ja new車椅子☆
小学４年生２０１９年１２月に完成キラキラ




オーエックス
OX mini-NEO junior　自走式

今までの車椅子では姿勢が崩れやすく(左に傾く)、
今回、背もたれと座面は座位保持部品に。
結果、姿勢の崩れがほぼ無くなりました！
JAY/J3バックいい感じですOK
学校でも疲れにくくなったようで授業にも集中できているとか爆笑
タイヤも大きくなりこぎやすくなったみたいグッ
胸ベルトはスクールバス乗車時のみ着用

ブリリアントブラック
フレームカラー豊富で悩みまくってブラックラメ入りキラキラ

スポークカバーは今回も透明にして、ウォールステッカーを貼ってみました星

タイヤ24インチ(大人と同じサイズ)
キャンバー角4度
フットブレーキ
アンダーネット
ベルトは全てバックル式(マジックテープが嫌で💦)


※座位保持装置部品を付けた車椅子は、座位保持装置と車椅子それぞれがカウントされます。
みくは、学校用の座位保持椅子を作っていないです。


流れ星１台目情報
小学校入学後に作成。
小学１年生２０１６年９月に完成。
Miki NOVAⅣ mini　ノーヴァクワトロ ミニ


]]> https://ameblo.jp/miemaru39/entry-12568560238.html Tue, 21 Jan 2020 13:26:00 +0900 はじめてのショートスティ

初めてのショートスティ1泊を利用しました。


３ヶ月前に予約を取り、みくに「１人でお泊まりできるかな？」「ママ居なくても寝れるかな？」と話をしていたので、
最近はどこへ行っても会う人会う人に、「ひとりでおとまりできる」「ママいなくてもねれる」とお話していました。

前の週に母子で日中体験(10:00～15:00)をして、いよいよひとりで１泊お泊まり。


昨日は面会時間ギリギリ17:40(本当は17:00まで)まで居て、帰る間際にようやく意味が分かってきたのか「ママもねんね」「ママかえるのイヤ」と言われ…

私もみくを置いていくことに胸が痛くなり迷いが出そうでしたが、
みくの為‼と、お願いしてきました。

帰ってからももう寝たかな…ご飯は食べられたかな…と
電話が来ないかソワソワしていました。


そして朝、面会開始時間10:00に行き、元気で居てくれました。

「ママきた!」とニコニコニコニコ

夜間担当だった方に話を聞いて、夜は0:00～4:00くらいまで寝れたよう。
起きてしまってからはなかなか寝れなかったけど、朝7:30～1時間程寝たとか。
食事はきちんと食べられたということでした。

はぁ～よかった。
がんばったね。

本当は15:00が退所時間だけれど、今日は13:00に退所し自宅に帰ってきました。

家について、抱っこしているとすぐに寝ちゃいました。

天使の寝顔ですハート
]]> https://ameblo.jp/miemaru39/entry-12204103187.html Tue, 27 Sep 2016 14:56:52 +0900 photo アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/miemaru39/amemberentry-12204095225.html Thu, 08 Sep 2016 16:46:08 +0900 新１年生☆

県立の特別支援学校へ入学ハート


新１年生は12名で2クラスにわかれ、
１年生は手厚くみてもらえると聞いていましたが、1クラス6名に対して担任が5名付きました～

肢体不自由の学校ですが、歩ける子も3人いました‼

療育園で一緒だったお友だちも二人同じ学校なので、みくも私も心強いです❗

入学後、１週間の親子通学がありました。
この間にママさんたちとたくさんお話しできましたが、その後は行事などでしか会えず汗

親子通学も終わり、みんなバス通学となりましたが、
みくはまだまだ体力がなくバスでは片道1時間半乗るので、毎日送り迎えをしています💦


新しい環境になり、心配していた体調は、
夏休み前日に夏風邪をひき、熱が上がったり下がったり、10日間程寝込みましたが、それ以外は大きく崩すことなく、元気に登校していますウインク ]]> https://ameblo.jp/miemaru39/entry-12204091726.html Thu, 08 Sep 2016 13:38:59 +0900 ６歳誕生日&旅行☆ アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/miemaru39/amemberentry-12147366354.html Sun, 28 Feb 2016 15:50:28 +0900 てんかん薬 エクセグラン追加 一泊入院。

みくは痙攣時、必ず嘔吐を伴い、痙攣おさまったかなと思った後も、継続的に嘔吐は続くことがほとんどでした。→そうすると、必然的に毎回入院することに。

今回、大きな痙攣の後の継続的な嘔吐やいきなりの嘔吐(咳なく)は眠いとき、寝入りに起きていることも考えて、やはり痙攣だろうと。

2014/5～ デパケン
2015/1～ イーケプラDS
内服をはじめ、現在２種類共にMAX量なので、
エクセグランを追加で内服することになりました。
]]> https://ameblo.jp/miemaru39/entry-12108307754.html Fri, 18 Dec 2015 22:47:59 +0900 森之宮 母子入院 ２回目
☆運動面
立位や介助歩行を嫌がることはほとんどなくなりました。
むしろ自分で動ける楽しさを感じ始めているように感じます。

入院中、病棟で歩行器やハイハイ器を借りていましたが、「やりたい！」と言っていたくらいおねがい

ただ、まだまだ持久力がなく、介助歩行や立位では15分程で「一回休憩」と言って座ります。
持久力、一番の課題です。

歩行器では、爪先の蹴りで簡単に動けるようになり自由に動ける楽しさ感じている様です。
今後は足に力を入れて膝をしっかりと伸ばして踏ん張る力をつけることが課題です。


今回は四つ這い姿勢、ハイハイに向けての練習や色々な姿勢変換の習得を目標に取り組むこともしました。

入院１週間後には、１人で寝返りからお座りに起き上がれるように笑い泣きハート
みく自身も１人でできることが嬉しいようで、声かけをしなくても、何度も自主練していました。「できたー」と言う声で振り向くとニコニコでお座りしているという爆笑



☆食事
かたいものはカミカミするようになってきましたが、特に魚やそぼろなど口に広がり残るものはまだ苦手で、見た目で食べたがらないことも。
来年度小学校に向けても、形体を落としても量を食べられるように、受け入れ幅をまず広げる事が大事だと言われました。
おしゃべりをしている口を見ると機能はあるから形体を落としても後々普通食を食べられるようになると言ってもらえました。
まだまだゆっくりと時間はかかりそうですが、楽しい食事の時間になるように頑張っていきます！



前回３月の診察で主治医から言われた、むらさき音符自分でやりたいむらさき音符という気持ちがようやく出てきたように感じます。

新しい事にチャレンジすると、はじめはどうやっていいのかわからずパニックえーん泣く事もありますが、3回4回目には見通しがもててやってみよう！！という行動に。
(PTでは泣く事なく、OTで泣く事が多かった～姿勢変換、手での支持が難しい～)

今回のリハビリ入院も、みくの成長がみれ、今後の課題もわかり、とても勉強になりました。



森之宮病院、去年とお風呂の時間が変わりました。2015/11～
１人40分に✨
(16:00～単独さんのお風呂場も使えることに)
寒くなってきて、湯船につかる時間がほしいと要望があり変わったようです。

あと、森ノ宮キューズモールができて、買い物も楽しめましたおんぷ♪
美味しいお総菜もたくさん売っていて

退院パーティーは３回ともピザでした





]]> https://ameblo.jp/miemaru39/entry-12108305240.html Tue, 15 Dec 2015 15:52:19 +0900 クリスマス会☆ アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/miemaru39/amemberentry-12105196489.html Fri, 11 Dec 2015 19:52:30 +0900 抜けました アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/miemaru39/amemberentry-12099220467.html Tue, 24 Nov 2015 21:38:25 +0900 永久歯☆ 下の前歯の永久歯が生えてきました爆笑

初め気づいた時は、まだ乳歯はあるので内側に生えてきていてビックリアセアセ
すぐにスマホで調べると、普通のことのようです。

２週間くらい前からタオル噛みや歯ぎしり、今までしていなかったのに人差し指を口に入れていることが多くなって何かあるかもとは思っていたけど、突然出てきました!!ウズウズしていたのかな。

歯医者に行き、大きく出てくる前に自然と抜けることがベストだけど、歯並びにも影響するのでタイミングをみて抜いた方がいいと言われました。
乳歯は少しグラグラしてきているので、早く抜けるように毎日ゆらゆら触ってます。

みくは頭が小さいので、顎も小さい。
これから何年間かかけて永久歯に生え変わっていくので、色々と心配はあるけど、
また一つ成長がみれて嬉しい気持ちにもなりましたハート


]]> https://ameblo.jp/miemaru39/entry-12071296987.html Wed, 09 Sep 2015 20:32:45 +0900