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<title>ぼちぼち日記</title>
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<description>2017年10月生まれの娘は頭部に「先天性巨大色素性母斑」という病気を持って生まれました。私の気持ちや、治療について忘れないために残しておこうと思います。ゆっくり、ぼちぼち更新します。</description>
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<title>2回目の術前検査</title>
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<![CDATA[ 4/19に2回目の術前検査に行ってきました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/506.png" alt="リムジン後ろ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/508.png" alt="リムジン前" width="24" height="24"><div><br></div><div>前回は混んでいたけど、今回は午後からだったからかスイスイ進みました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/048.png" alt="ウインク" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>13:30 身長体重計測。</div><div><br></div><div>13:40 主治医から説明。</div><div><br></div><div>14:00 麻酔科説明。</div><div><br></div><div>14:10 薬の確認（1週間前から風邪を引いてしまったため<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/038.png" alt="ゲロー" width="24" height="24">投薬のおかげで手術は出来そう…ぶり返しませんように<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" alt="滝汗" width="24" height="24">）</div><div><br></div><div>14:20 レントゲン→安定の号泣<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>14:30 採血→安定の号泣<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>14:40 入院説明。</div><div><br></div><div>15:00 会計。</div><div><br></div><div>あっという間に帰宅。</div><div>半日を覚悟して行ったけど、すんなり終わって不思議な気持ちになりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png" alt="ニヤニヤ" width="24" height="24"></div>
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<link>https://ameblo.jp/miffy625mam/entry-12455986253.html</link>
<pubDate>Mon, 22 Apr 2019 02:19:57 +0900</pubDate>
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<title>忘れてた…</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/miffy625mam/amemberentry-12455984002.html</link>
<pubDate>Mon, 22 Apr 2019 01:16:01 +0900</pubDate>
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<title>術前検査</title>
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<![CDATA[ 手術が9/4日になったので、今日は術前検査に行ってきました。<div>夏休みが終わるとあって、混んでた<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png" alt="アセアセ" width="24" height="24"><br></div><div><br></div><div>時系列にすると…</div><div>11:15</div><div>&nbsp;身長、体重の測定。</div><div><br></div><div>11:40</div><div>診察、主治医による説明。頭部は皮膚の伸びが悪いので右耳やや上を2×10cm切り取れるかなー<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/042.png" alt="真顔" width="24" height="24">という感じ。</div><div>あと、手術が午後の予定になったので、前日入院から当日入院に変更に<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">。それに伴いの説明。</span></div><div><br></div><div>12:20</div><div>心電図。抱っこしたまま、DVDを見せてもらい泣かずに終了<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/048.png" alt="ウインク" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>12:40</div><div>レントゲン。部屋に入って、私は退出。数分後に号泣の声<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>13:00</div><div>採血。またしても（寝ながら）部屋に入って、私退出。数分後に号泣の声<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" alt="滝汗" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>お昼をちょっと食べて<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/229.png" alt="おにぎ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>予約は13:30だったのに、混んでて15:00から麻酔科説明。</div><div><br></div><div>15:30</div><div>終了。</div><div><br></div><div>あと1週間後には手術。いよいよ治療が始まる。傷は残るし、この後もどんどん増えるけど、悪性化させないために進むのみ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/114.png" alt="グッ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>最後に抑制筒のチェックも済んで、ホッとした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png" alt="ニヤニヤ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png" alt="アセアセ" width="24" height="24"></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/miffy625mam/entry-12400796833.html</link>
<pubDate>Mon, 27 Aug 2018 18:36:00 +0900</pubDate>
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<title>フサフサ</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/miffy625mam/amemberentry-12390726295.html</link>
<pubDate>Sat, 14 Jul 2018 14:59:52 +0900</pubDate>
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<title>皮膚科</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/miffy625mam/amemberentry-12388600077.html</link>
<pubDate>Thu, 05 Jul 2018 10:01:16 +0900</pubDate>
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<title>治療方針変更</title>
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<![CDATA[ 6/29 新しい担当医との面談<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sh/shiruku/2583.gif"><div><br></div><div>以前の先生の上司にあたる方。とても感じが良かった。色々また質問してしまったけれど、しっかり返答してくれたので、お任せすることに<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/042.png" alt="真顔" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>そして、やはり治療方針の変更がありました。</div><div>うちは、元々エキスパンダーでスタートの予定でしたが…最初は切除することになりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" alt="滝汗" width="24" height="24"></div><div>（最終的にはエキスパンダーもやります）</div><div><br></div><div>手術日も2ヶ月後に予約しました<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sa/saya-4clover/4259.gif"></div><div><br></div><div>担当医の説明や、入院の説明を聞いていて、母斑治療の先輩ママさん達のブログを思い出してました。</div><div>あっ、これのことか<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/2510.gif">とか、初耳じゃないので慌てずにしっかり理解できました<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ma/marble-10cho21ap/1338.gif">ブログ感謝<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/5067.gif"></div><div>そしてついに私も抑制筒作るときがきました<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">。頑張ろう</span><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png" alt="ニヤニヤ" width="24" height="24"><br></div><div><br></div><div>ちなみに娘がお世話になる病院は、完全看護のため、特別個室（親のベッドあり）以外は基本付き添い不要。</div><div>しかし、24時間面会OKなので付き添いたければ</div><div>椅子で就寝可能<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/048.png" alt="ウインク" width="24" height="24">お風呂とかご飯とか心配してたけど、母親に優しい<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24">荷物も少なくて済むかな？？</div><div>心配で付き添うとは思うけど<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png" alt="アセアセ" width="24" height="24">絶対じゃないところが救われる<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/149.png" alt="ハート" width="24" height="24"><br></div><div><br></div><div>手術まで2ヶ月。バタバタすると思うけど、娘の為にやるしかない<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ok/okakei0302/1869.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ok/okakei0302/1869.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ok/okakei0302/1869.gif"></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/miffy625mam/entry-12387345294.html</link>
<pubDate>Sat, 30 Jun 2018 00:38:46 +0900</pubDate>
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<title>しょうがない</title>
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<![CDATA[ 久しぶりに娘の診察日<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sh/shiruku/2583.gif"><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">はぁ、どうしようもないけど…担当医が移動になってしまった</span><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ok/okan-hitorigoto/14942.gif"></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">移動先も遠くて追いかけるのは諦めました</span><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span><div>私達の実家も近くにないのでお手伝いを頼める家族が近くにいない…</div></div><div>上の2人の子供達も心配だし。</div><div><br></div><div>今月末に新しい担当医との面談があります。</div><div>心置きなく任せられる先生であります様に<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/5067.gif"></div><div><br></div><div>現在の娘は、8ヶ月になり食欲旺盛<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/su/suisei-rocket26-basara/244.gif"></div><div>ハイハイで何処までも<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ma/makomusume/2661.gif"></div><div>検診では、母斑以外は問題なし<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/bu/bundi/176.gif"></div><div>サテライトは、ポツポツと増えてきたようにみえるが積極的に取るには至らずらしい。</div><div><br></div><div>出かける時は、UVケアをしっかり。</div><div>服も、帽子もUV対応の物を。</div><div><br></div><div>先生が変わって治療方針が変わってしまうかもしれないけど、今のところはエキスパンダーでいこうと思ってます。</div><div>1番綺麗になる方法だと信じて<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/8k/8kagura8/3768.gif"></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/miffy625mam/entry-12383312958.html</link>
<pubDate>Wed, 13 Jun 2018 00:24:39 +0900</pubDate>
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<title>アメンバーについて。</title>
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<![CDATA[ アメンバー申請をしてくださる方…<div><br></div><div>私のブログは、子供の事（先天性巨大色素性母斑について）を記録しておきたいと思い、始めました。</div><div>治療はまだ始まっていないので、更新はカメさんよりもゆっくりです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/010.gif" alt="カメ"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/010.gif" alt="カメ"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/010.gif" alt="カメ"></div><div>それでも見てみたいと思ってくださる方は、まずはメッセージをください<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ma/marble-10cho21ap/1338.gif"></div><div>よろしくお願いします<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/10/10101117/27837.gif"></div>
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<link>https://ameblo.jp/miffy625mam/entry-12369195241.html</link>
<pubDate>Tue, 17 Apr 2018 23:13:28 +0900</pubDate>
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<title>始めてみよう。</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/miffy625mam/amemberentry-12362611679.html</link>
<pubDate>Fri, 23 Mar 2018 17:14:40 +0900</pubDate>
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