ブログを更新できずにいました

まだまだ情緒はジェットコースター

ポジティブになれるときばかりでなく、

なんだか訳もわからず落ち込んでしまう

そんな時もあり。。。

どうしてもまだ1ヶ月に一度ぐらい、

落ち込み週みたいなのが発生します。

やる気がでない。

重い内容のテレビや映画が見れない。

外に出る気がしない。

ぼーっとしてると涙がでる。

今月もそんなめんどくさい私が顔を出しました。

なんでなのかなー

って考えると、特別な理由はないんです。

でもこんな時によく考えているのは、

次男くんの成長について考えている時が多い

成長のスピードが遅いことに悲しんでいる

のではなく、

もう何ヶ月になってしまった。。。

時間が経っていることに恐怖心みたいな

ものを感じることがあります。

ぼそっと、

ずっと赤ちゃんだったらいいのに。

と呟いている自分もいます。

赤ちゃんの姿が可愛いから、

ずっと赤ちゃんでいて欲しい

ということではなく、

どんどん障害の実感をおぼえていくのが

怖いんです。

成長の遅れや、

ダウン症の特徴が、

時間が経つにつれて、よくみえてくる。

それが怖いと感じてしまっている私が居ます。

そしてそんな自分が嫌いな私が居ます。

うーん

難しい。

ありのままの自分を受け入れるって

本当に難しいですね、、、

でも、とりあえず、

今日の私はこんな気持ちだった。

そう思い巡らしながら、

また明日の自分に向き合っていこうと思います

健常児が通う、普通保育の所に行くのか。

療育をメインでやってくれる障害児用の

保育園に通わせるのか。

すごく悩みました

長男くん（3歳）が通っている保育園は

とても大きな保育園で、数年前にも

ダウン症児のお子さんを預かっていたそうです。

その子その子の性格にもよると思うのですが、

次男くんは今のところ人見知りがなく、

とにかく愛想がいい

そして、お兄ちゃんやお兄ちゃんの友達に

かまってもらうのが大好き

健常児の子たちと成長スピードが違うけど、

自分より発育の良い子たちとも、

仲良く出来そうなのかな・・・

と考えたり。

そして、これから障害の度合いがより

明確に分かってきた時、

健常児の子供たちと同じ場所で学べる機会は

減ってきてしまうかもしれない。。。

そんなことから、通常の保育園入園を

目指すことにしました。

（合わせ技として、週一度、

療育専門の施設に通う予定です）

昨日、次男くんの保育園入園の

手続きに関して、色々と質問をしに、

区役所に行ってきました。

保育科に、障害児担当の方がいて、

事前にお電話でアポの予約を入れていきました。

色々説明を受け、質疑応答させてもらったあと、

何か心配なことはありますか？

と聞かれ、

少しだけ不安なのは、

やっぱり次男くんは人より成長が遅いし、

知能的な面でもどのようになっていくか

分からないから、

保育園の先生たちや、他の子供たち、

保護者の皆さんに迷惑をかけてしまうのかな

っと考えてしまうことがあります。。。

と正直に伝えました。

すると、担当者の方は、

私が今まで見てきた中では、

大人程、子供は、違いに拒否反応を

示さないです。

このこは何か違うんだということは

察するかもしれませんが、察したから

何かが変わるのではなく、

自然に受け入れて一緒に過ごすんです。

ダウン症の子供が、クラスのアイドルに

なっていることもありました！

お世話好きの女の子とかは、

赤ちゃん期間が長い、ダウン症児を

自分の弟や妹のようにお世話してあげたり。

子供たちが自然に、周りをサポートする姿勢

がみについたり。

その姿をみて大人たちも学びを得たり。

周りの子供たちや大人にとっても良い影響

をもたらしてくれるケースが多々あります。

だから、心配しないでください。

思わず涙ぐんでしまいました。

次男くんもそんなふうになれたら嬉しいな。

もちろんあたたかい目だけじゃない

かもしれない。

実際迷惑をおかけすることも沢山ある。

でも、次男くんがらもたらしてくれる

喜びもあるのかもしれない

沢山の人達に支えてもらっている次男くん、

そして私ですが、少しでも周りをしあわせに

出来る日がきますように。

になった私が、やっていた対策等を

書き留めておきたいと思います

※重症妊娠悪阻と21トリソミーは無関係です。

まず、重症妊娠悪阻とは、

つわりが悪化した先にある病気です。

水分すらとれない、

体重が妊娠前からマイナス10%、

もしくは５キロ以上減になってしまう、

ケトン体の数値が高い(私は1番ひどい時で4)、

等の症状がある場合、

是非ただのつわりとは思わずに、

病院に相談するのがベストだと思います🙇‍♂️

悪化してしまうと、意識障害等もでるケース

があり、最悪母体を守るために赤ちゃん

をあきらめなくてはいけないケースも

あるそうです。

水分補給すらできなくなり脱水になる

可能性もあるため、

病院での治療が必要になります。

私は最初は病院に通って点滴を受けていました。

水分、栄養剤、吐き気止めを入れてました。

しかし、体調は悪くなる一方。

16週めぐらいでいよいよ体重が

妊娠前の１０キロ減になり、

入院となりました

正直、陣痛より、帝王切開より、なにより、

この重症妊娠悪阻が辛かったです。。。

入院はひとによりますが、

少しご飯を食べれるようになるまで。

水分を取れるようになるまで。

また、つわりが長引きやすく、

私は産む前夜まで吐いていました

もちろん！希望がないのではありません。

少しずつは良くなります。

食べれるようにはなります。

まれに、最後まで終わらない人がいるだけで、

重症妊娠悪阻でも6,7ヶ月ごろにはすっかり

つわりが治る人もいます！

そんな私がしていた対策のなか、

少しでも効果があったと思うものは、

(あくまでも個人的な感想です)

1. 鍼灸、指圧マッサージ

妊婦さん専用にアレンジしてくれる所が沢山あり、

つわりに効くツボを熟知されている方もいます。

また、つわりの症状にあわせて、

やり方を考えてくれる場所もあります。

私が通っていたのはこちら

銀のすず

銀のすず | 銀座・新橋・有楽町の鍼灸院東京都銀座一丁目駅の鍼灸 美容鍼灸 指圧・マッサージ スポーツ鍼院、銀のすずです。不妊 PMS（生理前症候群） つわり 逆子 妊娠中・産後の肩こりなら当院へ。妊娠を考える女性のための不妊専門治療院　銀のすずwww.shinq-compass.jp

いくつか通ってみて、

私にはここが1番効きました

吐きすぎている場合、胃を温めるのではなく、

炎症を抑えるために少し胸元を冷やすといい、

と教えていただいたり、家でもできることを、

教えてくれました

2. ヘッドスパ

毎日何度も吐いているので、

頭や首、背中が固まってしまいます。

首や背中は指圧でやっていただいたのですが、

ヘッドスパは凝り固まった頭皮を

ほぐしてくれて、スッキリするため、

少し気持ち悪さを忘れられました。

私が行ったのは、

ティエラ

Tierra原宿・表参道にある日本を代表するブランドサロン美容室Tierra（ティエラ）。「Tierraで髪を切ったら恋が叶う☆」と、知らない女の子はいないほど雑誌やクチコミで大人気☆ ハイクオリティなカットやカラーはもちろん、人気のオージュアトリートメントメニューがある、女性の悩める髪を未来の髪まで追求している当店で艶髪を手に入れてみませんか。www.tierra-net.co.jp

頭皮につけるオイルを選べるのですが、

柑橘系が1番つわりに良かったです。

また、施術は個室、フルフラットで

受けられるのも良かったです！

正直、ピーク時は、何しても無理だったし、

何も出来ませんでした。

ずっとベッドの上で、

ひたすら時間が経つのを待つだけ。

残酷ですが、、、

本当にそれしか出来ませんでした。

上記は本当に少しでも外出られそうな日に、

試していました。

ビニール袋を持って、

いつでも吐ける準備して。

でも、つわりは滅多に産むまでは続かない！

最悪私のように、産むまで吐いたとしても、

ピーク越えれば少し楽にはなります

そして産んだら全然終わります。

ただただそれだけを信じて、

生きていくしかないですよね。。。

今、つわりや重症妊娠悪阻で苦しんでいる

人たち、、、

生きていてくれるだけで十分です。

あなたたちが頑張って生きてくれているから、

私達の未来があります。

本当にありがとうございます🙇‍♂️

健常児の2倍以上かかると言われており、

首座りが半年、

ずり這いが1歳、

歩くのは2歳以上、

等、人それぞれですが、

ゆっくり成長するようです。

次男くんは、

首座りは4ヶ月、寝返り6ヶ月。

9ヶ月の現在、まだ腰はすわりきってません。

ずり這いもまだですが、

後ろに少しだけ進めるのと、

謎の土下座ポーズみたいな四つん這いに

最近ハマっています笑

成長はなかなか順調なほうです。

ただ、首もやっぱり座りきっていない、

寝返りも首背中を反りながらする、

など、問題はあり

次男くんは生後3ヶ月から月一の療育に

通っています。

そこでは、ダウン症児の専門家の医師が、

運動能力の発達を促す体操を教えてくれたり、

知能トレーニングを教えてくれたり。

産後2ヶ月は、もう色々考えるのをやめて、

受け入れることだけ、愛することだけに

集中しよう！っとなんとなく決めて、

3ヶ月からは、なんか少しでも動いてたほうが、

気もまぎれるかなと思い始めました

そして最近はもう1箇所、

ダウン症の療育施設に通い始めました。

そこでは、様々なレッスンが行われてて、

身体、発語、知能の発達をサポートしてくれます。

個別レッスンから、グループレッスンもあり、

同じ障害を持ったお友達やご両親と

触れ合うことが出来ます。

正直、最初は行くのが怖かったです。

同じ障害児が集まる姿をみて、

落ち込んだりしないか。

可愛いって思えないんじゃないか。

成長の速い子をみて、過度に期待したり、

遅い子をみて、過度に悲観的になったりしないか。

そんな不安が少しずつ落ち着くのを待っていたら

このタイミングになりました。

体験に行ったら、

まぁ、かわいいのなんのって笑

そりゃぁ、ベイビーやキッズが集まって

一緒にお歌歌ったり、運動したり、

そんな姿、、、可愛いはずですね

そして、何より子供達が楽しそう

ニコニコニコニコ

先生も凄く楽しそう

産まれた後に、ネットや動画サイトとかで

ダウン症児を調べていたとき、

正直可愛いって思えなかったのに。

こんなにも、他人の子でも可愛くみえる。

嘘っぽい、そう思いたいだけでしょ、

と思われるかもしれませんが、、、

不思議です自分でもよくわかりません。

次男くんと触れ合うことによって、

自分の中の、子供のみかたや、尊いものの

考え方が変わってきているのかもしれません。

やりおりますな、次男くん

もちろん、気持ちの浮き沈みはあるので、

たまに療育から帰ってきて、

訳も分からず涙がでるときもあります。

でも、こうやって私も自身も

成長していくのかもしれません。

無理に始める必要も、

早く始めなきゃいけないわけでもない。

私たちは私たちに合ったタイミングで、

始めてよかったなと思います

さぁ、来週こそはレッスン中に

寝ないで頑張るぞっ

次男くん

写真はベビーカーの上でアクロバティックに

寝返りしまくる次男くんです

ちなみに、上記の療育施設は

バンブーワァオ

という施設です。

東京や埼玉に施設があります！

ご参考までに

少し散歩がてら、

夕食後に長男くんと２人でコンビニへ

帰り道、手を繋ぎながら、

彼が通う保育園の前を通りました。

私が、

次男くんも一緒の保育園に入れたらいいね。

長男くんも次男くんと一緒だったら嬉しい？

と聞くと、

うん！楽しい！

もし、次男くんが、

変だねっていわれたら、

長男くんがえいってやつけるの！

守るの！えいっ！たぁー！って

とおおはしゃぎ。

私はよく理解できずも、

何で変っていわれる前提なのっ？！

とツッコミ

、、、ん？？

次男くんぐらいの赤ちゃんをもつ家族と

仲良くすることが多く、

他の赤ちゃんと接することは多いけど、

まだ障害のことなんて何も理解していない。

何もわかっていないはず。。。

でも、もしかしたら彼なりに、

何か次男くんは他の赤ちゃんと違うことを

察しているのかもしれません。

まだ３歳児ですが、侮れません

長男くんは長男くんなりに、

何かを察しながら、

自然に次男くんを愛し、

守ろうとしている。

そう感じました。

お兄ちゃんとして、逞しく成長してるんだね。

わがまま、泣き虫、怒りん坊、甘えん坊。

そんな姿ばかりみてきたけど、

長男くんの逞しい一面をみれて、

嬉しくなった夜でした

よく聞かれるのは、

出生前診断はうけなかったの？

ということでした。

私は妊娠当時年齢は32歳。

親戚に先天性の障害を持つ人もおらず、

第一子は健常児。

妊婦検診のときも、赤ちゃんには

特段異常はみつかりませんでした。

なので、出生前診断の話は医師からも出ず、

私自身も考えてもいませんでした。

でもそれは、産まれる赤ちゃんに障害が

あってもなくてもどちらでも大丈夫。

と思っていたのとは違い、

ただ、障害をもって産まれてくると

思ってもいなかったからです。

これは、漫画コウノドリ

(妊娠してからの私のバイブル)

に記載があった情報ですが、

新型出生前診断を受けて

陽性と発覚した人達のうち、

9割以上の人たちが、中絶を選択するそうです。

正直高いなって思ったけど、

これは、検査を受ける前に、

何らかの理由で、陽性の場合は諦める。

と決めてから検査を

うける人が多いからとのこと。

考えて考えて、検査して、悩んで決断している。

沢山苦しい思いをしながら。

もし、私が妊娠中、

染色体の検査をしていたら。。。

辛い辛いつわり。

重症妊娠悪阻は、

妊婦さんの中で数%しかかからないのですが、

本当に辛かった。

何も食べれない。

寝てる以外ずっと気持ち悪い。

水飲んでも吐く。

体重も最高１０キロ減。

インフルエンザと胃腸炎をダブルで

くらっている日々が続くイメージです

7ヶ月ごろから、少し食べれるようになったけど、

まだまだ気持ち悪いし、吐く。

床に頭を打ち付けながら、

もう私を殺してくれと泣き喚いた日もありました。

そんな中で、

お腹の中の赤ちゃんの障害を知ったら？

私はどんな選択をしていただろう。

絶対に産んでいた！

なんて言えない。

多分、無理だったかもしれない。

もしかしたら、次男くんは一生懸命

隠していたのかもしれません。

そうまでしても生きたいと

思ったのかもしれません。

私が産んで、彼は生きている。

でもある意味、色んなことに導かれて、

色んな人のサポートをうけ産めている。

生かされている。

改めて、命が生まれるということは、

奇跡だなと思います

出会えなかった命が沢山ある。

その分、出会えた奇跡を大切にして、

愛していきたい。

そして思う存分楽しみながら

生きてもらいたいです

あっ、でもとりあえず、

離乳食食べながらブーブー

飛ばして遊ぶのはやめてほしいぞっ

差別について考えていました。

次男くんは

何故障害をもって産まれてきたんだろう。

将来やっぱり差別されたりするのかな。

そもそも何で差別ってあるんだろう。

周りと違う人がいるから差別が生まれるのか？

障害を持った人たちがいることによって

差別が生まれるのかな？

いや、違うな。

そもそも人間って差別なしでは生きられない

のかもしれない。

だって身体が健康だって、

住む国が違うから、肌の色がちがうから

で差別が生まれる。

同じ人種でも、何か違いを見つけては差別する。

みんな同じである必要なんてないのに。

もう、そういう生き物なのかもしれません

でも、障害を持って生まれた

次男くんと接することによって、

私は色々考える機会を与えてもらっています。

街中で困っている人に気づくことが増えた。

少し、周りに優しく生きていきたい

と思う気持ちが増えてきました。

きっと、障害を持って産まれた子達の周りは、

考える機会を与えられる。

その中で少しずつ優しくなれたりもする。

この子はそんな影響をもたらしてくれる役割を

担って産まれてきてくれたのかな。

なんて考たり。

前に兄が言っていた、

障害を持って生まれる人は一定数いて、世の中の秩序を守るために必要なのかもしれない

『自分自身を受け入れること② ー　兄の言葉』私には、4つ歳の離れた兄がいて、いつもピンチの時連絡をくれます。兄には、検査結果が出てから連絡しようと思っていましたが、検査結果を聞きに行く前日電話がきました…ameblo.jp

というのに繋がっているのかな。。。

この子達がいるから、

差別が生まれるのではなく、

優しさが生まれているんだな。

と感じました。

その話を夫とした日の夜、

友人が家に来て、楽しく話をしていると。

(次男の障害を知っている友人)

いやー本当、次男くんに会えて、俺も色々考える機会をもらってるよ。

とふとした瞬間に言いました。

私は思わず笑ってしまいました

そんなふうに言ってもらえて嬉しかった。

そして、なんか思い巡らせていたものと、

彼の言葉に繋がりを感じ、

嬉しかったりビックリしたり

たった産まれて数ヶ月の赤ん坊が、

こうやって関わる人達の心に影響を与える。

すごいなぁ

この小さい小さい手には、

なんだか無限の可能性が

秘められているのかもしれません

いくつか特徴があると言われています。

例えば、

やわらかい(低緊張のため)

手足短い

顔が平たい

鼻が低い

吊り目

ぱっちり二重

よく寝る

あまり泣かない

(だから赤ちゃんの時育てやすい、天使とかも言いますよね)

頭が絶壁(寝てる時間が多いから)

等、、、他にも色々

次男くんの特徴はというと、

ややフニフニして柔らかい

(でも女の子の赤ちゃんと同じぐらい？)

手足短い。

お腹の中にいたとき、後期ぐらいから、

足の長さが1,2週間遅れになっていました。

(両親共に自慢できる長さではない)

顔は平ため、鼻低め

(悲しいことに親譲り)

吊り目ではなくどっちかというとタレ

ばっちり一重

(両親共にど垂れ目の一重と奥二重)

ショートスリーパーでよく泣く

頭は絶壁気味だったけど、

ヘッドマッサージで改善

、、、あれ？

あまり当てはまらない。

その他、

ミルクの飲みが悪め

(吸う力が弱いので、母乳はあまり飲めず)

大声を出して笑うことは少なめ

(めちゃくちゃ愛想はよく、にこーと笑い、これを我々家族は仏スマイルとよんでいます)

ぐずってても基本カントリーロード歌えば泣き止む

(これはもはや謎です)

という感じ。　

やっぱり、

遺伝子が圧倒的に勝ってます

ちなみに成長スピードは遅く、

9ヶ月になる現在でも腰は座っておらず、

ずり這いしません。

基本的には健常児の2倍以上

かかるといわれているそうです。

(もちろん個人差あり)

身体的な能力は、

いずれかは健常児においつくけど、

足の形が変わっていたり、

視力や聴力が弱い、

姿勢が悪くなりがち、

肥満気味になりがち

などがあるそうです。

知能的な部分では、

健常者に追いつくことは殆どなく、

大学等へ進学している人は本当にまれ。

うーん、やはり将来が不安になります。

学校は？就職は？恋愛は？

成長につれて、周りとの違いがみえてきて、

不安になっていくのかな

分からない不安に押しつぶされるときもあるけど、

とりあえず今は、

あまり先のことを考えるのはやめて、

一年ぐらいを目処に計画たてて

考えていきたいと思います。

まずは保育園入園

長男くんと同じ保育園に入れることを目指し、

今は、頑張りたいと思います

写真は昨日イライラしてた私を気遣って、

長男くんが保育園の帰り道に

買ってきてくれたお花です

あまりにも嬉しかったので、

載っけさせてください

新生児の1ヶ月

かけがえのない1ヶ月。

産まれたてで、ちいさくて、

ふにゃふにゃで、目もあまり開かなくて、

泣き声はまだか弱くて、

とても可愛い時期

そして一瞬で過ぎ去ってしまう。

以前ブログで書いたように、

その時期私は次男くんを可愛いと思えず。

愛しているよと声もかけてあげられなかった。

あまり抱っこもしていなかった。

『退院後　- 愛せなかった新生児時期』退院日。次男くんの足に痛々しい採血の痕・・・。染色体検査の為の採血。あぁ、現実なんだ。検査結果が出るのは1ヶ月後。。。このモヤモヤとどうやって共に過ごせばいい…ameblo.jp

産後4ヶ月ぐらいでしょうか。

もうこの頃は我が子が可愛くて、

愛おしくてしょうがなかった時。

次男くんの定期検診(月に1度)、

彼の産まれた大学病院に行くと、

産科から、産まれた赤ちゃんと一緒に退院するお母さんを目にしました。

とても小さくて、可愛い。

なんか見ているだけで、尊く、涙がでてくる感じ

(産後の豆腐メンタルだからだと思いますが)

そんな新生児とお母さんをみて、

凄い罪悪感と後悔に包まれました。

私、あの時、この子を可愛がってあげられなかった。愛してあげられなかった。

たった1ヶ月しかない、新生児の時期に。。。

必要だった時間だとは重々承知なのですが、

凄く凄く後悔してしまいました。

院内のスタバでぼろぼろ泣いていました。

(迷惑だっただろうに、、、)

またまた、私の人生カウンセラー的な母に、

その思いをLINEした私。

すると、

今、その時を向かい合って

愛すれば、

過去もまた愛したことになるよ。

と母が一言送ってきました。

こんなことパッと言えるような

歳の重ね方をしたい。。。

後悔するのではなく、

今を向き合って愛していこう。

そう思えました。

何故今この話をするのかっ

それは一個前のブログに遡りますが、

『イライラのち反省』ちょっと現在の育児のお話。闘病中の私の父に、孫の顔をみせるため、実家に3泊4日で息子2人を連れて帰省夫くんは仕事やら友人の結婚式やらでお留守番。はじめて私1人…ameblo.jp

つい子供達にイライラしちゃう私。

でも、いつか、

今の息子達と同じ年頃の子供達をみて、

あぁ、あのとき何でイライラばっかりしてたんだろう。

って後悔する時があるのかなと。

もちろん、24時間笑顔の母親をやってはいられません

イライラする時もある！疲れる時もある！

でも、その時そのとき、子供達と向き合いながら自分なりに愛していこう。

と、なんとなく振り返りをした一日でした

闘病中の私の父に、孫の顔をみせるため、

実家に3泊4日で息子2人を連れて帰省

夫くんは仕事やら友人の結婚式やらでお留守番。

はじめて私1人で、子供2人連れて電車で1時間ちょっとかけての帰省でした。

荷物おっも！！！！！

実家では母がご飯を作ってくれ、

家事をしなくていい分は楽なものの、

普段保育園に行っている長男くんが、

家にいること。

そしてなにより、おばあちゃん家に来れて、

嬉しくてテンションMAXの長男くん

終始ふざけてて、私の言うこと無視！！

昼寝無し！！

しんどすぎました

興奮したお馬のように、、、

走り回り、叫び、ふざける

次男くんもやはり興奮しているのか、

寝ない！離乳食食べない！

疲れ果てました

イライラが募っていく。。。

我が家に帰宅後、

次は久々のパパにテンション爆上げ長男

なんか機嫌悪い次男

(おそらく歯の生え始めでイライラしてる)

何しても泣き止まない次男くんに、

もう疲れたとややパニックな私

すると夫が、結婚式で5歳の子を育ててる友達に、

5歳過ぎれば楽だから、もうちょっとだよー

と言われたと私に伝える。

私:

次男くんにとって、5歳のレベルになるには、何年かかると思ってんの？！？！？！

こっちの育児は果てしないんだよっ

と、謎にキレる私

(ちなみに今朝の出来事です)

その後次男くんの検診のため大学病院へ。

臨床遺伝学の先生との面談

からの心臓エコー 

小児科

予防接種

一日コースです

あぁ、疲れた。

疲れるとちょっと嫌味な感じになる私。

夫も夫の友達も、別に何の悪気もないのに。。。

ただの八つ当たりです。

病院で少し冷静になり、

1人反省

大きく深呼吸10回、、、

抱っこ紐で爆睡中の次男くん

まぁ、そりゃかわいいよ。

長男くんの寝顔も、そりゃあそりゃあ可愛い。

(寝顔は天使、、あるあるですね)

イライラしたり、怒ったり、

泣いたり、反省したり。

そんなのの繰り返しですが、

今日も一日全力で母親しているという

証拠なのでしょう。

あー疲れたっ！！！