以前から気になっていた重症筋無力症(MG)

について検査をしたいと再認し脳神経内科に行ってきました。気になる症状としては

体が疲れやすい(すぐ横になりたいとおもう)

目が異常に疲れる

笑うと顔の筋肉がひきつる

腕を上げてられない

床掃除で腕が重だるく疲れる

以前得意だった持久走がいきなり体力なくなる

です

あと、声がこもるモゴモゴして話しにくい

って言うのも年々強くなってる感覚。

診察では左で握力を10かい測定したのですが

1回目17   2.3回目13   それ以降10

で、mgの傾向あるね。と言われマスクっぽいなあと先生呟いてた。

あと胃腸の症状で全身筋肉痛は？？

みたいな感じだった。

MGの症状当てはまるなーとは思ってたものの

いざ確定するとちょっとショック受けるかも。

12月に採血の結果を聞きに行く予定です。

はあ〜病気ってやだな〜

声が出しにくいのももしかしたらこのせいなのかも？！？

今日なら発声ok！23時間経過だったから

ハミングからしてみた。

声が出る！静かなところで座って話せる！声は低いのかな?そんなに気にならない！

この調子ならめっちゃいい感じ！まだわかんないけど。

静かなところで座って話して声が二重声にならないのがすごい感動しました☺️💖嬉しかった！

今は声帯がぷっくりしてて出しやすいのか、、これからも膨らんでいくのか！

0.2ミリでよかったのか！まだなんとも言えないです

今のところ、ひろしばでのヒアルロン酸より全然いい感じ！痛さとか声の出方とか！ヒアルロン酸の時は1週間くらい声出なかったよな〜〜

今術後で炎上して声帯がぷっくりしてるのか、効いてて声が出るのかわかんないなあ。

咳払いしちゃったのとカレー食べたのと、左の時に動かしたのが気になるかも🥲🥲

ほんとうに色々あって先生、病院に対して不信感が残る手術でした。

10時バイタル測定点滴

11:00 鼻に麻酔のガーゼをいれる。(この時もポタポタ麻酔薬ふくに垂れるは、口を押さえるペーパーをこうやってやってね！ってdrが自分の口を押さえたものを渡してくる)

11:15 注射開始ここで先生は来なかった。ほんとうにどうかしてると思う。お願いしていた先生が来ず、女医さんが執刀する。まあ、落ち着いていて良かった。

太めのファイバー挿入、そこからキシロ(多分)を流される。ひろしばみたいに噴射じゃないからむせこみはないんだけど結構辛いㅠㅠ

3回目は声帯に近づけて流されるんだけどもう本当に気持ち悪くてきつすぎたㅠㅠ

4回目は多分半量くらいでギブ

そこから、先生来るのかなと思ったらそのまま続行される。ほんと適当すぎて、イライラした

で、針を通す。左側から0.1〜0.2って声かけながらフィブラスト注入される(この時もこれがフィブラストって知らなくて麻酔かと思ったからううーーって声を出しちゃったㅠㅠ針が入ってくる感覚は少しあった。でもフィブラストってわかってたら話したりむせこまないように気をつけたのに!むせのんでは無いと思う。)で、最後ブシュブシュブシューーってすごい空気入れられた気がするけど大丈夫なのか？と思いながら、次は右。右はもうこれが薬なんだって思ってたから頑張れた。

部屋戻って30分くらい痰が絡んで軽い咳払いを5回くらいした。左側が痛くて、唾飲むのも痛かった。けどひろしばのときより全然楽！

麻酔以外はひろしばよりよかった^-^(ひろしばの麻酔も結構きつい)

1時間くらいすれば麻酔も消えて、痰で困ることはなかったかな^^

そこから24時間安静沈黙。

食欲ありすぎて昼、夜食べて帰りました^-^

昼ごはんは喉にあまり良く無いと言われるちょっと辛いカレーでした。たまたまメニュー的にそうなったんだろうけど、もうこの時絶望していた時なのでもういいわと思って食べました

術後はもう完全にイライラ、モヤモヤ

当日の夜もちょっと左側が違和感あって、、注射中声帯動かしたからかな🥺🥺これは本当に気をつけないと！

みなさん！注入するときはなるべく本当に声帯を動かさないように気をつけてください⭐️

完全な自己満記録です。読みにくくてすみません

今日は改めて注射前と注射後良くなったこと悪くなったことを書きたいと思います。

◉小さい声での会話

(前)たとえば映画館とか、めっちゃ調子悪い時以外楽に話せた。

(後)全くダメ。声が裏返って?二重声になる。

◉普通の会話

(前)調子悪すぎの日だと夕方になっても話せない時があった

(後)話せなさすぎるのは無くなった気がする。

◉声を使った後の咽頭痛

(前)も(後)もある！

◉電話や店員さんに声をかける

(前)調子悪い日は声が続かない

(後)電話はかなりしやすくなった!!

◉闇度

(前)も(後)も変わらない。むしろリビングとかで話せる日がほぼないから、(なんかたまに話せる。友達と話したひとか？)柔らかめのヒアルをもう一度打とうか検討中

◉整体行くと良くなる！(格段に)

電話とオンライン授業はかなりしやすくなった。けど普通の声が二重になるようになっちゃったのは難点。

最近ご飯質素だからか？？？最近声出にくい

３１日は山王病院で診てもらいます、、

昨日の夜友達とお寿司行って声を出したからか、朝は調子良く感じた！

昨日のお寿司屋さんはなんか声は出たけど、会話しなきゃみたいな、顔がひきつったりしてて疲れた。息切れみたいな常に苦しかった。

今日のお昼は声は出た気がする。

うん。出ない。。みたいなのはなかった。

13時くらいから久々に結構な頭痛がした。

昨日一昨日も若干頭痛して

ここ3週間くらい頭痛和らいでてカイロ貼れば痛くない！て思ってたけど

今日は頭痛かった🥲🥲🥲

帰りにジムに行こうと思ったけど頭痛いし

バローに寄って帰って、ご飯食べて(お腹パンパンなった)横になった。

それから20時から韓国語

20：30から英会話したんだけど

問題なくというか楽にモリちゃんと話せた♡良かった。

そしてお腹パンパンだしジムに行って30分歩いた。帰りの車は声が出やすかった気がする。そして訪問へ行った。その時に見上げながら話したときかなり声が出なかった。そして家に帰って同じ体勢でウエヲムイテ話しかけるように声を出すと問題なく声は裏返ることなく、全然でた。。

なんなんだろう、、息の使い方？

そして今はお風呂につかっています。頭はちょっと痛いです。

話しやすくて声が出ないって日がないです^^(それでも会話がノンストレスでスムーズにできる訳ではない)

ヒアルロン酸が少しずつ吸収されて

無くなってきて今がちょうど良い量なのかもしれません。

まあ花粉もあるのかな。花粉で浮腫むと萎縮してる声帯が浮腫んで腫れて、

浮腫むと声出やすいんです！

それが大きいのかな〜。わかんないです

でも三週間毎日良いです。

あ！土日誰とも話さずにいたときの月曜日、久々にめっちゃ声出なかった！

くしゃみをして鼻の奥が浮腫んでる感覚の時とか特に話しやすいもんな🤔🤔よくわからないですね。

前から思っていた空腹＝声でない

のは違うのかも！

最近健康のために空腹の時間作るようにしてるけどさほど声の調子は変わらない。

今後どうなるかなーー。

3／7の1日、友達とアピタに行ってスタバ行ってフラフラした時会話が本当にできなくて、家帰って喉声体操をして、上から声を出す感覚を意識して。

次の日の朝からなんか声出る！てなったの覚えてるけど、それもあるのかな？？わかんないことばかりです☹️☹️😩

※自己記録用です(記させてください)

3/7友達とスタバに行く。この日も話しにくくて落ち着かない。(生理前だったのもあるかも)

その日の夜、喉声についてのYouTubeをみて横隔膜を下げたまま発声する、息を多く送りすぎない、みたいな練習を紹介してくれてる動画があってやってみる。

私の声はこまって聞きにくいから、頭の上から遠くに声を出すイメージで話す練習する。

3/8 朝から声が出そうな感覚！普段上を向くとガラッガラ声になるんだけどならないように発声(裏声みたいな？)で過ごしてみる。

3/9-3/12 

この日も裏声混じり？の上から出すような声をかなり意識して話す。

3/13

この話し方いいかも！と思いながら友だちとカフェ。静かなところだったから控えめに話すのがやっぱり難しかった。その後1時間くらい万引き犯見つけてあと追ってたりしたんだけど、会話も出来ないくらい声出なかった。

3/14IZ*ONEのラスコンを見て号泣。そのあといきなりめっちゃ声出るようになる。

3/15月曜日

生理2日目、花粉凄いって感じで身体だる重すぎ。声は今日は全然出てた気がする。夜、静かなお部屋で若干上向き気味でオンライン授業するんだけど、今までで一番ってくらい楽に話せた（ ｉ _ ｉ ）✨(くしゃみ連発)

なんだろう、、やっぱり浮腫むと声が出るんだよな〜〜

声帯萎縮って言われるけど単に声帯を膨らませるだけじゃなくて他の器官も浮腫む必要があるんかな。

それか今更ヒアルロン酸がいい感じの量とか？！？よくわかんないや。

でも花粉とか浮腫は多いに関係してると思うな。

友達と座ってカフェとかご飯屋さんで話が本当にできない。掠れないように裏声みたいなならないように話さないといけなくて本当に疲れる。

前とは違うよなーー

前はカフェとかでゆっくりお話しできたもんな。本当に調子悪い時は1日遠出しても出るようにならなかった。(前の前は遠出とか声使えばだんだん出るようになってた)

本当に治らんなー

もう辛くなってきた