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<title>＊haruhi＊ 〜膠原病と共に〜</title>
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<description>2014年に膠原病と診断されて現在治療中です(´･_･`)病気のことや、趣味など日常のことを書いてます♡</description>
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<title>育児練習</title>
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<![CDATA[ 1610gで産まれた息子も2300gになってもうすぐ退院<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/iz/izayoi001/6098.gif"><div><br></div><div><br></div><div>退院にあたって、持病があっても育児できるか体験してきた<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/178.gif" alt="DASH!"></div><div><br></div><div><br></div><div>結果は、、</div><div>・3時間おきのミルクで寝不足になってかなり体力消耗すること</div><div>・わたしのしんどい時間と息子の生活リズムが合わず、辛いこと</div><div><br></div><div>が分かった<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>健康なお母さんでも寝不足で体がしんどいって聞くし、病気持ちながらの子育ては本当に大変なんだなぁと実感<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/lo/love2vv/6352.gif"></div><div><br></div><div>産後、膠原病の検査をしたら数値が良くなってて体も前より動きやすく感じるけどなぜかずっと体調不良、、<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/175.gif" alt="ダウン"></div><div><br></div><div>病気じゃなかったらなぁとか、私が病気で息子に申し訳ないなぁとか、考えても仕方ないことばかり考えてしまって<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/141.gif" alt="ガーン"></div><div><br></div><div>ホルモンバランスが急激に変化するからかな<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div>とりあえず家族の助けも借りながら頑張るしかない<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/py/pyony/115.gif"></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sat, 21 Oct 2017 13:17:30 +0900</pubDate>
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<title>出産！</title>
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<![CDATA[ 9月15日午前11時18分、1610ｇの小さな男の子を出産しました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/031.gif" alt="ドキドキ"><div><br></div><div>水曜日の夜中に31wで破水してしまい、わたしも熱が下がらずそのまま取り出すことに、、<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div><br></div><div>普通に産んであげられなかったことは、悔やまれるけど、いまのところ元気なので良かった<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ch/chisono200/1075.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div>わたしの体調は、昨日熱が下がったのにまた上がってきてちょっと心配だけど、</div><div><br></div><div>先生たちを信じて悪化しないことを祈るばかり<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/bu/bundi/176.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div>やっぱり友達の子も可愛いけど、自分の子はほんと可愛いな<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/at/atsu-110/1788.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s-/s-nkgtms/90.gif"></div>
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<pubDate>Sun, 17 Sep 2017 11:10:54 +0900</pubDate>
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<title>大学病院受診</title>
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<![CDATA[ 昨日大学病院を受診した<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"><div><br></div><div><br></div><div>専門の先生に診てもらって、そしたら悪化してないとのこと<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/im/imatoiumirai/2983.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>妊娠で血沈があがってるだけで、特に悪化は認められないのでステロイドは7mgのままでいくみたい<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div>妊娠でこんなに体調悪いなんて辛い<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sh/shibatyuu/703.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div>今日も朝から眠いし、吐き気あるし<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/5y/5y6k-bv18/3074.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>産むまでこうなのかな<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukinko-days/3836.gif"></div>
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<pubDate>Thu, 08 Jun 2017 10:13:43 +0900</pubDate>
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<title>悪化後の体調</title>
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<![CDATA[ ステロイド7mgにして、2週間くらい。<div><br></div><div><br></div><div>体調は変わらず、、</div><div><br></div><div>だるさと吐き気、頭痛。</div><div>でも吐き気も頭痛も膠原病からじゃないってとりあってもらえず、、</div><div>吐き気は嘔吐恐怖症のわたしからすると辛い<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ok/okan-hitorigoto/14942.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div>やっぱちょっと増やしたくらいじゃ体がついてけてないのかな<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div><br></div><div>病気の不安から不眠になり、妊娠中なのに睡眠薬飲む始末<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/5y/5y6k-bv18/3074.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div>いっこうによくならないので、そして今までの先生は膠原病の専門医ではないので、赤ちゃん産む予定の大学病院に変わろうと家族で決めた<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukinko-days/3836.gif"></div><div>&nbsp;&nbsp;</div><div><br></div><div><br></div><div>でもそんな中でも嬉しいことが<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s-/s-nkgtms/90.gif"></div><div><br></div><div>赤ちゃんの性別が多分分かり、男の子みたい<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/it/itsuka-anata/1312.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2508.gif"></div><div>女の子希望だったけど、わたしが全然食べれてなくても元気そうだったし一安心<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/051.png" alt="ニコ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>大学病院行ったら、ちょっとは体調安定しますように<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/6913.gif"></div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 05 Jun 2017 18:12:37 +0900</pubDate>
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<title>悪化</title>
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<![CDATA[ 病気になって、2年半。<div><br></div><div>ついに病気が悪化した<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div>血沈の1時間値が58。</div><div>いつもが20くらいだから、久しぶりにこんなに悪い。。</div><div>血沈が高いせいか、ちょっと動くだけでも身体がしんどい<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" alt="汗"></div><div><br></div><div>今は5ミリから7ミリに増やして様子見てるけど、そんなちょっと増やすだけで治るのかな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/144.gif" alt="しょぼん"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>妊娠で悪化したのか、胃腸炎にかかったから悪化したのか原因はわからないけど<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/im/imatoiumirai/2983.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div>まだ少しつわりが残ってる最中の悪化は辛い。。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>血沈は高いけど、入院せずに様子見。</div><div>悪化しちゃってちゃんと赤ちゃん産めるのかな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></div>
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<pubDate>Wed, 24 May 2017 07:35:56 +0900</pubDate>
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<title>1月 受診日</title>
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<![CDATA[ <div>お正月は旦那さんがずっと仕事だったのでどこにも行けず、、<br></div><div><br></div><div>でも1月3日だけ休みだったので、今年はもう何にも買わないと思いつつ、福袋とカバン2つと財布とポーチ買ってもらった<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/008.png" alt="てへぺろうさぎ" width="24" height="24">ほんと感謝しかない。</div><div><br></div><div>中学からの親友に会えなかったのは、ちょっと残念だったかな<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukinko-days/3836.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そして今日は今年初めての受診日。<div><br></div><div>今日は話だけの日だったけど、先生と相談してセカンドオピニオンを受けてみることに。</div><div><br></div><div>私を診てくれている先生は、とても優しく良い先生で今の先生にかかりたいけど、たまに病気のことで意見が食い違うことが、、<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" alt="あせる"></div><div><br></div><div>なので他の先生に意見を聞いて、治療に取り入れることになった<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/022.png" alt="とびだすピスケ２" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>他の先生の意見も聞いて、もっと良い治療ができるといいな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/021.png" alt="とびだすピスケ１" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>最後に最近の悩み。</div><div>ムーンフェイスに続き、乾燥も最近ひどいと思ってたらとっても可愛いものをもらった<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/011.png" alt="カナヘイハート" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><div id="5DF867E2-2E97-4322-9F68-E78FDC88D26D"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20170110/22/miha0527/80/b0/j/o0480064113842704239.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170110/22/miha0527/80/b0/j/o0480064113842704239.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{5DF867E2-2E97-4322-9F68-E78FDC88D26D}"></a></div><br>シャワージェルとソープで保湿の効果があるみたい<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/bu/bundi/176.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div>これでお風呂入るのがもっと楽しみになる<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/009.png" alt="やる気なしピスケ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div></div>
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<pubDate>Tue, 10 Jan 2017 22:24:33 +0900</pubDate>
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<title>結婚記念日</title>
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<![CDATA[ 今日は3回目の結婚記念日だから、病気以外のことだけど記録<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s-/s-nkgtms/90.gif"><div><br></div><div><br></div><div>ほんとは岐阜までジャンプの銀魂のショップに行きたかったけど体力なくて行けず、、<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>代わりに大好きな妖怪ウォッチのピザでお祝い<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/31/3141592/1638.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><div id="9E5B7403-55B5-476B-A4DD-66F1EF2550F3"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20161223/20/miha0527/ea/49/j/o0480036013827891922.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20161223/20/miha0527/ea/49/j/o0480036013827891922.jpg" border="0" width="400" height="300" alt="{9E5B7403-55B5-476B-A4DD-66F1EF2550F3}"></a></div><br><br></div><div>今年のクリスマスプレゼントは、ゲーム機と好きなお店のニット<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/011.png" alt="カナヘイハート" width="24" height="24"></div><div>ブラック似合わないのに、お店のお姉さんに大人な感じ出せますよ〜って言われて買ってしまった<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/008.png" alt="てへぺろうさぎ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>私働いてないのに、プレゼントやお祝いしてくれて本当に感謝しかない<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/lo/love2vv/6352.gif"></div><div><br></div><div>いつか私も恩返ししなくちゃな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/023.png" alt="とびだすうさぎ１" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>最後に病気の記録。</div><div>最近のムーンフェイス<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div><br></div><div><div id="2F2F365C-9B54-4943-AD34-6967049154A2"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20161223/20/miha0527/92/25/j/o0480064013827891967.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20161223/20/miha0527/92/25/j/o0480064013827891967.jpg" border="0" width="400" height="533" alt="{2F2F365C-9B54-4943-AD34-6967049154A2}"></a></div><br><br></div><div>何か夏ちょっと良くなってたけど、また浮腫んでる、、<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ny/nyuu-nyuu/1500.gif">&nbsp;&nbsp;</div><div>斜めに撮るとほっぺの肉が気になる<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sh/shiho44/4740.gif">&nbsp;</div><div>あと髪もウネウネ、バサバサ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/lo/love2vv/6352.gif"></div><div>もうステロイド6ミリだし、早く元に戻りますように<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/001.png" alt="カナヘイうさぎ" width="24" height="24"></div>
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<pubDate>Fri, 23 Dec 2016 20:08:32 +0900</pubDate>
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<title>振り返り</title>
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<![CDATA[ 2016年もあと少し。<div>今年も再燃せず過ごせたから良かった<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/017.png" alt="つながるうさぎ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>去年立てた今年の目標、、</div><div>・ステロイド6ミリになってる</div><div>・精神安定剤飲まなくても過ごせる</div><div><br></div><div><br></div><div>ステロイド6ミリは達成できたけど、精神安定剤はまだ飲む時があるから達成ならず、、</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>2017年の目標は、</div><div>・ステロイド5ミリを維持</div><div>・前向きに色んなことにチャレンジする</div><div>&nbsp;</div><div><br></div><div>この2つで行こうと思う<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/022.png" alt="とびだすピスケ２" width="24" height="24"></div><div>来年こそは２つとも達成できるといいな！</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>体調もここ2週間でだいぶ元に戻り、最近はわりと元気！</div><div>でも日差しにあたると、その数時間後なんか胃腸が変な気もするけど気のせいかな<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div>この前ポケモンGOして歩いてたら、サンタのピカチュウ捕まえた<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ti/tiida9/290.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s-/s-nkgtms/90.gif"></div><div><br></div><div><div id="FF00B48D-8184-487B-BAB9-24C842959BAF"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20161219/12/miha0527/85/c6/j/o0480085413824674651.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20161219/12/miha0527/85/c6/j/o0480085413824674651.jpg" border="0" width="400" height="711" alt="{FF00B48D-8184-487B-BAB9-24C842959BAF}"></a></div><br><br></div><div>もうすぐクリスマス<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ma/marino519/2002.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/8k/8kagura8/3768.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 19 Dec 2016 12:14:41 +0900</pubDate>
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<title>2年</title>
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<![CDATA[ 最近の体調で気になることは、<div>・1日おきに頭痛</div><div>・夜中眠れない</div><div><br></div><div>ちょっと前に眠気があるのを記録したけど、貧血でも減薬でもなく、夜中まとめて寝れないのが原因かなと思い始めた<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukinko-days/3836.gif"></div><div><br></div><div>最近夜中の睡眠は、長くて4時間。</div><div>体が疲れてないのか、何か寝れない。。</div><div>病気になる前は23時〜7時までぐっすり寝てたのになぁ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/144.gif" alt="しょぼん"></div><div><br></div><div>夜寝れないと昼間も眠い！</div><div>頭痛もそのせいかも。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>気づいたら病気と診断されて2年経ってた<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sy/syu-kuri-mu/129.gif"></div><div>病気になる前とは、性格も暮らしもガラッと変わってしまったけど、</div><div>この前人生は有限という言葉を聞いてもっと人生楽しまなくちゃなぁと思った<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/al/alice-lovechoco/17701.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div>病気になってしまったけど、人生1度きり！</div><div>2017年はもっと前向きに生活したい<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/py/pyony/115.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><div id="1B903299-EF06-4977-9702-2EA97C3892EA"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20161130/10/miha0527/d9/2f/j/o0480036013810134467.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20161130/10/miha0527/d9/2f/j/o0480036013810134467.jpg" border="0" width="400" height="300" alt="{1B903299-EF06-4977-9702-2EA97C3892EA}"></a></div><br><br></div><div>母が京都に行って、紅葉の写真を送ってくれた<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ro/rosa-n24/10640.gif"></div><div>加工なしなのに、紅葉がお花みたいですごく綺麗<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/1496.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/1822.gif"></div><div>来年はわたしも紅葉見に行けますように<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/139.gif" alt="ニコニコ"></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 30 Nov 2016 09:53:22 +0900</pubDate>
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<title>貧血</title>
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<![CDATA[ 火曜日は今月2回目の受診日。<br><div><br></div><div><br></div><div>膠原病の結果は、薬減らす前とそんなに代わってなかったけど、また貧血が進んでた<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" alt="あせる"></div><div><br></div><div><br></div><div>1年前も貧血になってて、膠原病のせいもあると思うけど、急激にじゃなくて緩やかに貧血になってるから生理も原因で貧血になってるんじゃないかなぁって言われた。</div><div>なのでしばらく鉄の注射を打つことに<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/5y/5y6k-bv18/3074.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>病気になる前から貧血って言われてたけど、鉄分取るってなかなか難しい<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sh/shiho44/4740.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div>眠気も相変わらずで、頭痛もほぼ毎日起きる<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/144.gif" alt="しょぼん">ステロイド多かった時より疲れやすくなったみたいで、出かけるのも1時間半くらいが限界<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukinko-days/3836.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>しかも旦那さんが、旦那さんのお父さん達に昼間は私が寝てることが多くなったって言っちゃったので、</div><div><br></div><div><br></div><div>また怠け病か、、って雰囲気に<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" alt="汗"></div><div><br></div><div><br></div><div>この雰囲気になると、家のこともろくにできないなら実家帰れば？って感じに旦那さんのお母さんがなっちゃうので、</div><div>すごく気を遣う。。</div><div><br></div><div><br></div><div>病気と付き合いながら生きてくって自分だけの問題じゃないから本当に難しい<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/178.gif" alt="DASH!"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 18 Nov 2016 16:04:47 +0900</pubDate>
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