この間、いろいろなことがあって何から書こうかな…

病院を変えて点滴治療をスタートしたところでした。でも諸事情により点滴治療には定期的に通えず、今に至ります。新年度を迎えて大学3年生に進級しました✨

大学生活が半分終わったんだな、早いなと思います。3年生になり、卒業後の将来に向けての取り組みが増えてきています。

体調は相変わらずで頭痛やだるさがあり、疲れやすく、大学に通うだけで精一杯の日々です。春休み中はそれなりに元気だったけど、授業や課題、試験をこなすのが本当に大変そうです…　

最近は将来への不安を口にすることが、多くなっています。

この身体でやっていけるのか…

不安しかないと。

なんと言ってあげたらよいかわからないけど、そうだよねと受け止めて、出来ることをやろう、先のことを考えると不安が募るから、目の前のことを1つずつこなそうね、と言葉をかけています。本当にしんどかったら、大学を休めばいいんだよと本人に言ってますが、絶対に授業は休みたくない！という強い思いは変わらずあるようです💦

点滴もまた再開させようかな…

トライしてみたい治療や民間療法もあるんだけど…

今はなにもしていません。水分はよく取るように伝えてますが。あとは体を休めること位かも…

季節の変わり目が、やっぱり不調になりやすいなと感じてます。気温の乱高下がすごかったので、これからは過ごしやすくなるかな…

でも真夏のように一気に暑くなってきますよね…暑いのは苦手です😣

なるようにしかならない！

前向きに見守るしかない！

と気持ちを落ち着かせる日々です…

最後まで読んでくださり、ありがとうございました🙇

約3年間通った頭痛外来から新しい病院に変わり、今日が初診日でした。病院を変えた理由は、漢方薬を飲みつづけてきましたが、この間あまり状態が変わらず（悪化はしなかったですが）、他の治療をやってみたいなと思っていたところに、ブロガーさんから病院の情報を得て、行ってみようかなと考えたからです。他の治療といっても点滴を受けることで、目新しくはないですが。でも点滴を受けさせたいとずっと思っていました。これまで通っていた頭痛外来の医師に相談したのですが、推進派ではないのかやんわりと否定されて、そのままにしてしまい今まできました。私がうまく点滴を受けさせてくれる病院を探せなかったこともありますが、ブログを通じて病院情報を教えてもらい、新たな一歩を踏み出すことができました✨

2年前にMRIを撮り脳脊髄液減少症と診断されましたが、新しい病院でもMRIを再度撮り、状態を比較することも行う予定です。新しい医師に

「ブラッドパッチを受けなかったのは何故？」と聞かれて、娘は「後遺症が怖いから」と答えていました。そんな娘の思いも受け止めてくれて、点滴をすると楽になるよと言われました。

そして初点滴開始、1時間かけて高速点滴をしました。劇的な変化は感じてないようですが、半日かけて病院に行った後でも寝込むことなく、起き上がっていられて、机に向かい大学の

課題をやっても辛くないと言っています😊頭痛がなくなってはいないようですが…また2週間後に受診して、点滴を受ける予定です。少しでも楽になってくれるのは嬉しいです😊😊この先どうなっていくのか全くわかりませんが、出来ることは何でもやってあげたい🥹

最後まで読んでくださり、ありがとうございました！

今日も暑かった😣明日は気温急降下とのこと、身体がついていかないです。

先週発熱し胃腸炎症状で絶不調だった娘ですが、ようやくお腹の調子が戻り食欲も出てきました✨OS1様々です。OS1で水分を摂り凌いでましたから…アップル風味が飲みやすいとのこと、箱買いしていて常備しています💦

頭痛外来に通い始めて、もうすぐ３年になります。漢方薬を飲むことしか治療らしいことはしていないのですが、セカンドオピニオン受診を検討しています。正確にはサードオピニオンかな、前に確定診断してくれたのは今の頭痛外来ではないので。今度受診予定の病院では、治療の幅がこれまでよりも広がりそうなので、少しでも症状が良くなればいいなと思っています😌といっても過度な期待は禁物だなと思ってます…

治療法といえば、興味があるのはＢスポット療法です。鼻や喉をグリグリするんですよね？この治療法をやってれる耳鼻咽喉科は家から近いので、受けようかどうしようか悩み中です。痛いのは嫌ですしね…痛いといえば、以前続けていたプラセンタ埋没皮下注射は、とても痛そうでした…

娘に合った治療法が見つかるといいです。

ブログを通じて得た同じ病気の方々の体験談や情報は、とても貴重です✨

最後まで読んでくださり、ありがとうございました！

大学が夏休みだった８月、不調の波がやってきて１ヶ月近く寝込んでいました。頭痛だけでなくお腹の調子が整わず、ダルさもあり…起き上がれずOS1だけ飲んで繋ぐ日々でした。9月に入りようやく持ち直してきて、仮免までいっていた教習所通いを再開し、夏休みが終わる直前に卒業して免許を取れました✨

本当は友達と遊びに行く予定があったけど、全てキャンセル(涙)、ずっと寝込んでいて辛そうで見ていてかわいそうでした😢

後期の授業が始まり、どうにか振り絞って登校しています。

昨年も夏に体調を崩したので、暑さに弱いのかなと感じてます。

そして、先週末に発熱し、すぐに熱はさがったのに、お腹の調子が悪くなり、再び食欲ダウン⤵お腹の風邪なのかな？ドリンクゼリーや汁物の上澄みだけ飲んで凌ぎ、今日ようやくおかゆが食べられました。少しずつ良くなってますが、この数日でかなり痩せました。そんな中ですが、大学は休まず這うように登校してます。

いつ寝込んで起き上がれず大学に行けなくなるのか…いよいよダメかもしれないと感じることが何度もあり、見ていて本当にかわいそうだった(涙)のらりくらりその場しのぎでやり過ごす…そんな感じの日々です。大学だけは絶対に休まない！という娘の意地もあるんだと思います。

来年は大学3年生になり、就職のことが頭をよぎります。どんなところで働くのか？フルタイムで働けるの？…不安ばかりですが、娘はもっと不安だと思う。唯一やっていない治療法のブラッドパッチ…本当に悩みます…

見た目にわかりにくいこの病気。周囲の理解は必須だと感じています。

最後まで読んでくださりありがとうございました！

娘は現在夏休みです。頑張って大学にも通っていますが、ある授業の一コマだけどうしても出席できず休みました(脳脊髄液減少症が原因ではないです)。これまで１回も休まずにきていたので悔しそうでした。１回休んだ以外は頑張って登校し試験も受け、課題もやり遂げています。

体調は現状維持といった感じですかね…暑さや生理前等、理由がはっきりしていて寝込む時とそうでない時があり、未だに体調の波は読めないですが、娘の病気はそういうものだと慣れてきているところもあります。

これまでプラセンタ注射や整体、頭痛外来通院とやってきていて、唯一続けていたのが頭痛外来通院なのですが、感染症にかかり定期通院をキャンセルしてから次の予約を取り直していません。薬はまだあるので焦らなくてもよいのですが、このまま通院していてどうなのか？という思いがあります。少し前のことですが、頭痛外来で処方してもらっている漢方薬を飲んでいないことがありました。飲むのが面倒だったのかな？よくわからないけど期間にして２週間くらいかと思います。今はまた飲み始めていますが漢方薬は味が独特ですからね。飲みたくないのはわかるのですが…飲み始めて3年目になります。効いてるのかどうなのかわからないけど、全く効果がないとも言いきれないですからね…頭痛外来通院をやめてしまうと、脳脊髄液減少症に対してなにもやらないことになります。通院して行うことは、最近の様子を話し血圧を計り、お腹を触診して次の予約を取って終わりです。毎回こんな感じで正味３分程度で、１ヶ月～2ヶ月位に１回の頻度で通っています。続けた方がよいのか決めかねているところです…最終的には娘の判断になりますが。

娘の様子を見ていると、昨年よりは精力的に動いているときが多くなったと感じてはいます。大学があるときは、課題をやるからと遅くまで学校に残ってくる日も度々ありました。本人も１年前に比べると良くなっていると感じているようですが、急にやってくるキツい頭痛、寝込んでしまうほどの体調の波…頭痛がない時はないと言ってるので、寛解してもいない状態です。前は経口補水液系の飲み物を飲ませてましたが、今はそれもしてないです。

これをやれば効果があるというものがないので、どうしたらよいのか…ブラッドパッチはやっていないので、治療法の選択余地はあるのですが、パッチは娘が頑なに拒否しているので、今後もブラッドパッチをやることはないと思います。

同じ病気の方のブログを読んでいると、効果があった民間療法の情報があり心動かされます。やってみようかなと思いますが、諸々のことをどうにかやれているので現状維持でよいかなとも思っています。

「頭痛い…」と苦痛に顔を歪めて訴えてくることは少なくないです

頭痛がない時が来ればよいのに…

まとまりのない文章になってしまいましたが、最後まで読んで下さりありがとうございました！

晴れると陽射しが強く暑くなってきました💦

苦手な夏が近づいてきたなと感じる今日この頃です。

娘が大学2年生になり２ヶ月が過ぎようとしています。１年生の時と比べると空きコマが減り、毎日大学へ行っています。多いときは１日５コマが授業なんて日もあり、課題も多く大変そうにしています。寝る間も惜しんで課題をやってる日々…見ていて体調は大丈夫なのかと心配ですが、本人に聞いてみると

「頭痛よりも眠気がしんどいよ」

とのこと。頭痛レベルは？と尋ねると、最近は２～３ということが多くなっています。

もちろん寝込んで起き上がれないこともあって…生理前や生理中、季節の変わり目はしんどくなるのかな？と、最近何となーくわかる時もあります。が、あんなに元気だったのにどうして？と、寝込む理由がわからないこともしばしばです。休みの日は１日寝てることもあります…

でもでも…頭痛が全くないことはないのですが、起き上がっていられる時間は確実に増えています😌あとは大学からの帰りも、最寄駅から歩いて自分で帰ってくるようになってきました。以前は何時に着くかLINEで聞いて、迎えに行っていたので、この様子からも前よりはからだが動くようになってきたのかな？と感じてます。いちいち連絡を取り合うのが面倒なのかもしれませんが…

良くなってるのかな…？

そう思ってもこれまで何度も体調が逆戻りしてきました。期待しないであるがままを受け入れて対応するのが一番良いのですが、淡い期待をしてしまいます。

自分の体調とのつきあい方が、娘なりにわかってきただけなのかもしれません。

親である私も娘の状態に慣れてきただけなのかもしれない…

でも、娘が頑張っている姿を見ていることは親も励みになるし、起き上がって過ごしている様子を見るのはとても嬉しい。

良くなってほしいのはヤマヤマだけど、現状に感謝する気持ちもないといけないなと、感じています。気持ちのコントロールがむずかしいのですが、なるようにしかならない！と気持ちを落ち着かせています。

最後まで読んでくださり、ありがとうございました！

この春、娘は大学２年生に進級しました✨

１日も休むことなく、１年生の授業を全て受けることが出来ました✨✨本当によく頑張ったと思います😢

大学生になり新しい環境に慣れることで精一杯だったところからバイトを始め、春休みからは教習所に通い始めています。こう書くと順調に来ているように見えますが、途中何日も寝込んだり、食事も取れなくなったりした日は何度もありました(今でもあります)。あーもうこれはいよいよダメかな、大学にも通えなくなるかな…と思ったことも少なくないです💦そんな状況でしたが、どうにか持ち直してきました。

長かった春休みが終わり、２年生になりこれまでと授業のコマ数が変わり、また慣れるのに大変そうにしていますが、昨年度乗り越えられたので娘なりに見通しを持てているのかなと感じています。２年生になってからバイトにはほとんど行けなくなりそうですが、「大学優先だから」とすっぱり切り替えているようです。体調と大学の勉強と折り合いをつけながら、バイトは時間や日数を少なくしてもらい、何とか続けられそうです。

整体へは通っておらず、今は頭痛外来の漢方薬のみで対応しています。正直漢方薬が効いてるかどうかわかりませんが💦

最近思うことは、

「出来ることをやる」

「体調が悪い時はそのことに抗わず、身体を休める」

「大学の課題やテストなど、どうしても外せないことがある時は頑張る」

「どうしようもならない位体調が悪い時は、そのことを認めその時に何をすればいいのか、その時できる最善策を考える」

です。病気が良くなってるのかどうかわからないけど、高校生の時よりはQOLは確実に上がっているので、そのことを喜びたいです。

就職出来るのかな？と先のことを考えると不安ですが、目の前のことを１つずつこなしていくことを考えて、親が出来ることをしながらサポートしていきたいです

新年度が始まると、環境の変化で疲れますね💦

私だけでなく娘や家族皆大変ですが、ボチボチやっていきます。

最後まで読んでくださりありがとうございました！

娘は引き続き休まず大学に通っています。前のような奮い立たせて振り絞って起き上がり、大学へ行く姿は少し減ったかなぁと感じています。朝早いのは変わらず辛いし、大学へ通って授業を受けて、課題をやるのもしんどいと思うのですが、その生活に慣れてきて自分の体や症状との付き合い方がわかってきたのかもしれません。

頭痛ももちろんですが、課題を終えるのに夜遅くまで起きてることも多くて、睡眠不足がしんどいということも多くなってます。

本人なりのペースで過ごせてるかなと思うのですが、季節の変わり目は身体が慣れるまで大変なのかなと思ってます。以前より減ってはきましたが、寝込むことがここ数週間は多いかなという印象です。急に冷え込む、急激に暑くなる…身体が慣れるまで頭痛がひどくなるのかなと。あとは生理前ですね。寝込んでもベッドの上で課題をやっているので、頑張ってるなぁと思ってます。

昨年のことを思い出すと、高校へ通えずにいたなぁと。ほぼベッドにいて寝込んでいましたね。高３だったので受験のプレッシャーが相当影響していたのかもしれません。前と比べると少しは良くなったかな？と本人にたずねると、絶対に首を縦には振りません💦

昨年に比べると学校へ通えてるし、起き上がってる時間も多くなってるし、たまにですが友達とご飯に行くこともあります。昨年では考えられないくらい元気になったのですが、本人は辛いんだろうなと思います。やっていることは漢方薬を飲んで整体に行くくらいですが、今できることはこれくらいしかないので。

このままノラリクラリして、寛解してほしい。切実に願っています。最後まで読んでくださりありがとうございます！

娘の大学の夏休みが終わり、後学期が始まりました。時間割が変わって１時限目の授業が多くなり、そのペースに慣れるのに大変そうにしています。

それでも前学期と比べると、朝起きるまでの時間が少し早くなってきたと感じてます😊それでも朝はしんどいようで、必死に起きようと頑張ってます💦💦

頭痛は変わらずありますが、１番しんどい時のレベルは４（たまに５）で、2や３と言うときも少なくないです。あえて頭痛レベルを聞かない時もあって、聞いても状況は変わらないというか…しんどい時は休む、早目に学校の課題に取り組む等、学校のリズムに慣れてきて、本人なりに見通しを持てるようになってきたのかな…前学期の授業のテストや課題はとりあえずクリア出来たので、少し自信になったのかも!?でも辛そうにしている時も、少なくないです💦

頭痛がキツイ時に、最近娘はよくココアを飲んでいます。ココアを飲むと落ち着くんだよねと…

脳脊髄液減少症の治療として、今娘が取り組んでいるのが

○漢方薬

○整体

だけなのですが、対症療法的にココアを飲むことが加わった感じですかね。本人なりに病気との付き合い方を考えてるのかな…

夏休み中からアルバイトも始めています。

家から近いお店でレジ打ちや品出しを、日数少なめの短時間シフトで入っています。後学期が始まり、バイトと授業、そして課題とのやりくりは大変そうですが、少ない金額でも自分のお金を稼げて、嬉しいようです。午前中授業→バイトという日もありキツそうですが、今のところ何とかこなしてます💦

１年前と比べると寝込む時間は減り、外に出てだいぶ動けてると思うのですが、どうなんだろう…ほとんど高校に通えなかった１年前、その時と比べたらいいのでは？と本人に尋ねると、「そうかなぁ」と微妙な反応…見た目にわからないからね、この病気は…💦

せめて寛解してほしい、でも治療法がないこの病気…他の大学生と比べると、全然活動量は少ないですが、病気とうまく付き合いながら本人なりのペースで過ごしてほしい…その中で出来ることを、少しずつ増やしてほしいです。

最後まで読んで下さり、ありがとうございました！