鎮静剤によって眠る三女は母乳すら飲まずにいる。少しでも…栄養をと、朝方四時に鼻腔カテーテルを挿入した。

8時、緊急でMRI検査となった。

震えが止まらなかった…事を覚えてる。

今日は長女と次女は

親戚の心遣いもあり、遊びに出掛ける事になっていた。母親は幼い妹に付きっきり、世の中は連休なのに出掛けられない子供達を不憫に思い

連れ出してくれたのだ。

今思えば、助かったの一言だ。もしあの日、自宅に居たら…離れる寂しさがより強くなっていたから。

検査の結果と共に話し合いになった。

右脳に膿か、水か？血液か？

開けてみないと分からないもので圧迫され

痙攣が起きているとの診断。

入院している病院には、大きい病院なんだけど脳外科がなかった。

急遽、近隣にあるR病院の脳外科医がMRIの画像を見に来てくれたのだった…

そして言われたのが

オペが必要であると。ここでは出来ない、小児専門の外科医じゃないと難しい…

容態から考えて今日中に転院したいと。

私の住む地域から、約600㎞離れたとこにある

小児医療•療養センターを勧められた。

オペ後の管理、また万が一の後遺症に備えたら

管理が行き届く医療機関だからとの事。

助かる見込みも

後遺症も、分からない。だけど、今必要な医療を受けさせたいって。

地域医療の限界

これがまさにそうなんだろうなぁ。

転院の手配はしてるとこだった、

転院までの交通路は

最優先で言えばヘリ。最悪、ドクターカーになると…

ヘリは緊急な要請がないとか

天候の影響が無ければ1時間程度で来ます。

と、説明された。

とりあえず必要最低限の荷物を用意して

家族一人、添乗すると言われた。

今日はこどもの日。

天気はやや、曇り。だけど風がない。

私と三女は支度を整え

ヘリと待ち合わせした場所に

救急車で向かった。

移動中の処置は、主治医と担当ナースが同乗して行う。特に主治医は昨夜から当直であり、何度も起きる痙攣のたびに対応してくれた。

女医さんで、GWで休暇に入る本当の主治医に代わりお世話になっていた。的確な治療を進めてくれたり、時には笑ったり…

この数日で、先生への信頼を深め治療に励んできた。仮にT先生と呼びますが、

T先生の判断が無かったら、今この子は生きてなかったかもしれない。

家族のことや不安…などのもろもろに

転院を拒む私を、受け入れながらも今必要な治療を受けるべきだと導いてくれた先生。

大丈夫。

やるだけやってみよう‼︎

そう思わせてくれた、そう背中を押してくれた

先生や看護師さんたち。

もう二度と会わないかもしれない。

もしかしたら、次会う時は

この子は側に居ないかもしれない…

荷物の支度をしながら、走馬灯のように

駆け巡る…これまでの日々。

ヘリの手配も済み、いよいよ…待ち合わせ場所となった空港まで救急車に乗りこむ。

他の小児科医、お世話になった看護師さん

夜勤を務めてくれた看護師さん

みんなに見送られて出発する。

パパ

頼むな、頑張ろうな。

実母

何かあったら、すぐ行くからね。

と交わす。

実母は眠り続ける三女に向けて、こう掛けていた…

ちゃんと迎えに行くからね、頑張るんだよ。

それはどちらでも受け取れる言葉。

良くなって退院する日であっても、

万が一でも…

だった。

救急車の扉が閉まった。

ふと後ろを向くと

肩を落とした夫

必死に涙を堪えていた実母が

泣いている。

ここには居ない、二人の娘たち…

家族が離ればなれになった。

そんな、こどもの日から

一年を迎えようとしてる。

ニュースでしか聞いた事のない名前。

今、目の前で始まる。

昔、血液製剤で裁判があったなぁ…これは大丈夫なのかなぁ。

約7時間くらいかけて投与していく。

娘の周りには

痙攣時用のアンビューや

周りを囲む点滴たち…

殺伐としていた。

次に輸血。

輸血も僅かな量をゆっくり何時間に渡り、流していく。

献血して下さる方々のおかげで

娘の身体に入り、闘わせてくれたのです。ありがたいことなのに…当時は

不安しかない毎日でした。副反応出ないように…と願い続けていた。

毎日見舞いに来てくれた主人と

毎日、話をした。

毎日、言い合いした。

お互い

娘の治療を見守るしか出来ない、悔しさでいっぱいだったね。

でも願いは一つ。

生き抜いてくれることだけだった。

輸血により、真っ白だった爪や唇に赤みが出てきた。今、この子の身体に流れた血液が

この子を生かしてくれてる！

それだけで、不安の一つが消え

治療を頑張る糧に変わった。ただ右脳の浮腫、または血液の溜まり？は消えず…主治医から手術もしくは、転院の可能性があると話があった矢先に再び痙攣が起きた。

二度目とあり、冷静に痙攣が起きてる時間や状態を見ていた私。

もう負けてられなかった。

治さなきゃならなかった。

治して、この子と一緒に生きたいと思った。

この日は、午後偶然にも長女がお見舞いにきてくれていた。長い間、生まれた妹と会えない寂しさ。今、妹はどうなってるのか分からない不安…転院などを考えると一度会わせてあげたい。

言葉足らずの中、お願いを申し出て

主治医、看護師さん達のお心遣いで、病室で闘う妹と面会させてくれることに。

ちょうど輸血中で、妹の周りには沢山の管…

8歳の長女の目にはどう見えたのか。

◯◯は頑張ってるよ、だから(長女)も

お留守番、頑張ってね。

涙を流しながら、頷いた。

きっと、心はつらいだろうに。

きっと、苦しいだろうに…

目をそらす事なく

妹の今をちゃんと見つめてくれた。

数分で面会は終えたが…

見えなかった事が見えて良かった。賛否両論もあるでしょうが…もし万が一

三女に何かあった時に

彼女の頑張りを知らないより、よく頑張ったよねと家族みんなで讃えてあげたい。また

その姿、姉妹にも見せたかった…と後悔しないために面会させました。

生きること

命の尊さを

知る機会になれば。

親のエゴですよね

そして、翌日…急展開となります

現状から言うと、右脳に浮腫がある。

浮腫を取る薬剤の投与、利尿剤投与で経過をみる。最善の治療をしていくと…

主人は後遺症が残るのか？

今の治療でいいのか？

尋ねていた。

私は横で泣くしか出来なかった。

脳に異常があったこと。

これ以上、どうしたらいいのか…

不安で押しつぶされた。お母さんから何かありますか？と聞かれて

つい話した言葉は、

こんなに辛い治療を続けて、本人に申し訳ない。

もし、ダメなら…治療を止めて

残りの時間を家族と過ごしたいって言ってしまった。

まだ何にも終わってないのに…

まだ頑張ってるのに…

血液も足りなくなり、輸血する事になるとか

免疫を高める薬剤投与とか

私には分からない。

救いたい気持ちでいっぱいなのに…ごめんね、かほちゃん。頑張ってるのに治らない毎日に疲れていた。

悔しい。自分が恥ずかしい。

主治医が言った。

何が必要なのか？その状況に合わせてやります。

最善を尽くします。

と。

医者にもなれない、治す術すらない親は任せるしか出来なかった。

髄膜炎を疑い、髄液採取となる。

検査までの間、次女の退院手続きをして

先に自宅へ帰した。主人も休みをもらい再び病院に戻ってきてくれた…

採取、結果が出るまでまた長い一日だった

結果は再発。抗生剤投与開始…

なぜ？完治したはずなのに？

二度はないと思っていた病がまた三女を苦しめ始めた…

二度、患うことの怖さ。

三女はもう普通の子と同じ身体は期待出来ないと思った。死を覚悟せざるを得ない状況になる。

免疫低下、身体が前回によって

闘えない状態となりガンマグロブリン投与、PIカテーテルの閉鎖…再挿入。

毎日、毎日採血。

神様、なぜですか。

なぜ、この子なのでしょうか。

再入院して1週間後の夜

痙攣を起こす。左足先から始まり、左腕〜左顔面まで昇る。

初めて見る痙攣に正直、気持ち悪さを感じた。

異常としか思えなかった…

何か変だ！と咄嗟に握ったコールボタン。

医師、看護師が処置を開始。痙攣止めを使い、落ち着くが呼吸は浅いまま。

痙攣により、三女はまたぐったり。

急遽

CTを撮りに…とりあえず脳への異常はなかったが

その後も朝を迎えるまで数時間に痙攣発作を起こした。

眠れない。

また痙攣するんじゃないかって。

気づかない内に痙攣してたら、死ぬんじゃないかと…

寝てはいけない、しっかりしなきゃと夜を明かした。

翌朝、造影剤を入れMRIに。

治すための検査。だけど、同意書にサインをする一方で本当にこれが正しいのかさえ分からなくなっていた。気づけば、涙しか出ない。

口を開けば、辛い。それしか無かった私。

一番辛いのは必死に闘う三女なのに、

分かってるのに…悔しくてたまらなかった。

痙攣を機に、数日は効果がある鎮静剤で様子を見ることになった。

私の目にした三女は、生後1カ月しか経たない赤ちゃんなのに

活気もなく、ただただ眠り続けていた。

残さなきゃ。

急変したあの日、次女が数日前に喘息を患い悪化…入院をしていた。日中は私、夜は主人に交代し付き添いをする。

結局、三女を連れ夜間受診。診断は胃腸炎の疑い。便が白っぽい、嘔吐…の症状から出た診断に少し安堵したのを覚えた。

翌朝、再検査するため入院となる。

同じ病院に病室は別々だが、家族が入院するという前代未聞な状況。

次女は翌日退院が決まっていたから、まだ心配は少ないものの…

三女は再び、ぐったり。

点滴のルートを取るにも…1時間以上かかった。

1度目の退院から

1週間しか空いてない。散々使える血管は使ったから…すぐにはいい血管が見つからなかった。

主人は次女と三女の病室を行き来。

あの時は胃腸炎の診断を信じた。 再発じゃなくてよかった。胃腸炎なら…ってお互いのことを励まし合ってた。

ルートが確保されて病室に帰ってきた三女は

ぐったりのまま。

絶飲食の指示…

何も出来ない自分をその日の夜は

情けしか襲わなかったなぁ。

どうか、再発ではないように…

と、願いながら

眠れない一日を過ごしました。

我が家は低所得で…決して裕福でもない。

私みたいな

ズボラな人間に可愛い娘達が生まれてくれた。

私を奥さんにしてくれた夫、

私をお母さんにしてくれた娘達。

 そして、私を支えてくれる両親。

山あり谷ありでありながらも、

なんとか暮らせて居ます（笑）

三女を妊娠してから、

家族の過ごし方が変わった。

夫はより子供たちに目を向けてくれた。

子供たちは生まれてくる妹を心待ちにしてる。

私はその家族を守りたいと

より一層感じた。

家族ひとりひとりが

相手を想う行動だったり、言葉や態度を

するようになった。

三女が生まれ、さらに明るい会話が飛び交い

家族の温かさが増した。

その矢先の病…

入院…

三女がいない、母親がいない淋しさを抱えながら過ごす娘達

三女の容態が心配で、ただただ側に居たくても

長女、次女の世話…

仕事…をしなければならない夫

離れて暮らす娘達のこと

夫のこと

三女のこと

家族を想うと、やりきれなかった。

治療終え、退院。

やっと…やっと…だったのに

どうして、なんだろう…神様はいないのでしょうか。

一週間後、三女はまた滝のような嘔吐を繰り返した。

全身は網目状に覆われてるようなチアノーゼ

泣きじゃくる…娘

抱きしめる私の手は震えてる

止まらない。でも病院行かなきゃ…死んじゃう

必死に冷静さを保って、保って❗️

と、言い聞かせながら病院に連絡したあの日。

三女が髄膜炎を再発したあの日。

忘れない。

だから、残すと決めた。

時間は掛かるけど、残したい。

娘が生きる為に、生きる為だけに

かけた10日間を。

待ちに待った家族団欒。

質素だけど、細やかだけど

久しぶりに夕飯を家族みんなで食べる幸せ。

頑張ったね。

良かったね。

遅くなったけど、これから始まりだね。

長女は嬉しいと何度も話す。

次女は幼稚園での出来事をたくさん話してくれた。

日常に戻る。

当たり前の事が、こんなに愛しく感じる。

大切にしなきゃ

と、強く、強く願った。家族の温かさが身に沁みた。

悲しいが、病院という場所ではあったが三女は一生懸命…成長していた。

体重も増え、ふっくらしてきた。

幸い、留守番をしてる娘達は

祖父母(私の両親)と同居していたので

生活面は実母が世話をしてくれた。

本当に助かった。

で、なければ

この長い入院生活もさらに大変だったし

私も三女に付き添いをする事が出来たのも母のおかげだ。

さらに寂しいだろうと長女や次女を

休みの日を使って

遊びに連れ出してくれた従姉妹。

帰りを待ちわびる毎日を

少しでも気持ちが紛れるならと

助けてくれた。

治療は約三週間に及んだ。

毎日の採血、手や足は真っ青。

小さな身体は

必死に病と向き合って闘っていた。

ペースはゆっくりだけど

一日、一日と

その頑張りは結果を出していた。

自然と笑みが溢れる。

退院という目標か近づく。でも悲しい事に

医師からは

後遺症については分からないが

この子が出来ない事が出てきたら

そのリハビリなどを考えなきゃならないと。

そう、その現実なのだ。

その度に笑みは消え

深い闇に入る…

拭いきれない後遺症。

でも目の前には

一生懸命、闘う娘。

そして、その家族を想う

家族がいた。

みんなが

いっしょうけんめいなんだ。

ようやく

CRPが正常値になり、抗生剤の投与を終え

ぶり返しがないか

様子を見て退院する方針が決まった。

退院前日の夜

なぜか

微熱がある。まさか？

退院出来ない？嫌な予感がした。

でもまた平熱に戻った。

なんだったのか…ヒヤヒヤする。

本人の状態が良いことから

髄液採取(ルンバール)とMRIはせず退院の運びになった。

その時は何も思わなかった。

だって、元気になったから。

今、考えたら

おかしいと思うべきだったのかもしれない。

検査していたら、もしかしたら…

違っていたかもしれないから。

熱は1週間程で下がり始めた。

熱が下がれば、少し楽になったようで

しっかり哺乳もできた。

必死に吸う三女を見てると

生きたい、生きるよ‼︎

って、勝手な解釈かもしれないけどそう感じた瞬間…涙が溢れた。

抗生剤も3種から1種に減り、様子を見る事になったものの

再び熱が出始めた。

菌がまだくすぶっている可能性があり

また2種投与。さらに1週間追加…に。

私は退院の目処が付かない苛立ち、

治る兆候がゆっくりな状態、

長期の付き添い生活。長女や次女と離れて暮らす辛さ…様々なしがらみに

焦り、戸惑いが隠せなくなった。

面会に来る夫はいつも

後遺症が、後遺症が…と口にする。

仕事をするのも、やっとの想いでしてると。

三女が心配でたまらない様子。

わかってる。私だって…

でも…どうしようも出来ない。

面会に来る度に

夫に当たってしまう。

頭の中が毎日ごちゃごちゃしてて、優しい気持ちになれなかった。

娘達は面会出来ないから、夫の休日に合わせて付き添いを交代した1時間だけ自宅に戻り

顔を合わせると

次女はいつも

ママ〜会いたかったよと笑顔で出迎えてくれた。

4月から幼稚園に通い始めたばかり。

母親が居ない寂しさや

初めてだらけの集団生活。

戸惑い…がたくさんあるはずなのに

微塵も感じない程、会うたびに

笑顔だった。

救いだった。

あの時、一言でも寂しいなんて言われてたら

私が折れそうだったから。

長女も進級して、担任の先生が変わり

クラス替えがあった。

馴染みの同級生とはいえ

不安だったろうに。

授業も増え、勉強に付いていけてるか心配だった。長女は次女と違い、繊細で優しい。

反面、不安になるとすぐ泣く子。

案の定、私が帰る度に

三女の状態を案じるも

不安で、不安で

たまらず

泣いてばかりだった。

大丈夫、大丈夫…と

いつも言ってきかせた。

本当は大丈夫なんかじゃない。

だけど、大丈夫と。

娘達に

言い聞かせてるようで実は私自身に

言い聞かせてたのかもしれない。

病と闘う辛さ。

病を克服したいと願う期待。

これから…どうしよう。

今を見れなくなっていた。

夫、私、娘達がそれぞれ

それぞれの場所で

悩み、考え、苦しみ

三女もまた同じように

病と向き合っていた。

血液検査の結果が

私達、家族の喜びになった。

三女はまったく動きもしないまま

ぐったり。

金曜日という事で

今日は駆け込み受診、入院が多数みたい。

うちもその一人なんだけど…

息するのがやっと…の三女を目の前にすると

早く、診てほしい。

と、何度も憤る。今思えば、自分よがりな考えだった。だけど、親なら…苦しむ子供を前に

願うんじゃないかな。

苦しみから救い出してあげたいと。

生後7日で、まだホヤホヤな新生児の血管は細くて…点滴が入りにくいと。

ようやくルートが確保出来たのは

病院に到着してから3時間くらい経過した時だった。

それでも、まだ起きない三女。

お腹も空かない。

泣きも、笑いもしない。

手足も動かさない…

言葉は悪いけど、死んでるような様子に

涙が止まらなかった。

代わってあげたくても、代われない辛さ。

病と必死に戦う三女は

振り返ると、本当に逞しい…

医師からは血液検査の結果、敗血症だろうって。

髄液検査は血液が混入したので細菌かウィルス性かは定かではないけど、

髄膜炎の治療を開始しますと言われた。

背中に針を刺し、採取する髄液検査…

三女はあまりの

高熱によって…まったく反応しなかったらしい。

針を刺しても泣かない。

翌日、再度検査。

結果…大腸菌が検出され細菌性髄膜炎と診断が下った。CRPは26。

身体中は線だらけ。

モニター、点滴、サチュレーション…

三女は機械で囲まれた。

熱が高いと心拍は180〜200

常にモニターは設定値を超えると

音を変える。

異常を察知した合図。

変わるたびにビクビクした。